Kuinka tehdään väliinputoajia - Esimerkkejä tosielämästä

Istun jo toista kertaa tällä viikolla jonkin vastaanoton aulassa ja tällä kerralla tapaan sosiaalityöntekijän ja Kelan virkailijan.
Tässä kuussa tapaamisia on ollut 14 kappaletta eri tahojen kanssa. Kaikkien tapaamisten teemana vähimmäismääräinen toimeentulo - ja mistä se meille saataisiin.

Minä olen Asperger-aikuinen ja omaishoitaja koululaisellemme, jonka monimuotoisia haasteita kuvaavat etupäässä Asperger, Tourette ja Sensorisen integraation laajat haasteet. Saan alinta omaishoidon tukea, eli 399 euroa ja siitä verot pois, joten jäljelle jää noin 365 euroa. Muun muassa omaishoitajuuden velvoitteista ja sitovuudesta johtuen mikään Kelan tukimuoto ei tule kysymykseen kohdallani.
Realismia on se, että lapsemme ei pärjää edes koulun mukaan iltapäiväkerhossa , joten omaa aikaa minulla on tällä hetkellä se hänen koulupäivänsä eli 4 tuntia/päivä. Jokainen, joka on vähääkään kosketuksissa erityislapsiperheen elämään, tietää että illat kotona ovat kaikkea muuta kuin rauhallisia ja rentouttavia, joten jos haluan saada jotain keskittymistä vaativaa aikaan, se tapahtuu arkisin klo.9-13 välillä.
Opiskelen tällä hetkellä hyvällä menestyksellä avoimessa yliopistossa, tähtäimessä tutkintoon johtava opiskelu. Kotona opiskelu sopii tämän hetkiseen tilanteeseeni hyvin, sillä tämä ei vaadi useita siirtymiä paikasta toiseen. Haastetta minulle tuo se, että nykyään ihmisten oletetaan kykenevän useisiin nopeisiin siirtymiin päivän aikana. Joukkoliikenne kaupungissamme on surkea enkä minä osaa pyöräillä. Aikaa rauhalliselle työskentelylle on rajoitetusti.: 4 tunnissa ei kaikkea ehdi.

Minulla ei ole varsinaista työhistoriaa takana johtuen siitä, että kadotin reilusti yli kymmenen vuotta elämästäni , kun sain aikoinaan väärän psykiatrisen diagnoosin. Sitä seurasivat raskaat lääkehoidot, jotka veivät kaiken toimintakykyni. (Kirjoitan tästä enemmän ensimmäisessä blogikirjoituksessani). Palkatonta työharjoittelua olen tehnyt eri nimikkeillä yhteensä 5 vuotta.
Pitkäaikaistyöttömyyteeni vaikuttavia asioita ovat riittävän sosiaalisen verkoston ja tuen puute, sekä nykyajan nopea tempo ja jatkuva muutos: Jos/kun pääsen sisälle hommaan, ne pian jo loppuvat kyseisessä paikassa. Asperger - henkilö tarvitsee runsaasti tukea ja joskus erityisjärjestelyitä , kuten mahdollisuuden omatahtiseen ja/tai  tuettuun opiskeluun , jotta voi rauhassa muodostaa hyvän rutiinin toiminnan ympärille. Näiden puuttuminen on suurin syy siihen, että Asperger - ihminen ei kykene hyödyntämään omaa potentiaaliaan. Luonnollisesti tarvitaan myös työpaikka, eli ihan perinteinen ja pysyvä palkkatyöpaikka, jotta voidaan sanoa opiskelusta olleen hyötyä. Meidän ajassamme moni muukin kuin autismikirjon ihminen sietää huonosti sitä, että työt ovat pätkissä ja jatkuvasti pitäisi kouluttautua ties monettako kertaa. Pahimmassa tapauksessa lahjakas ja älykäs henkilö ajautuu krooniseen työttömyyteen ja köyhyyteen.

Mitä jos Asperger - lapselle sanottaisiin koulussa "anteeksi, mutta toimintarajoitteistasi huolimatta et ole oikeutettu erityisjärjestelyihin ja koska et kykene toimimaan täsmälleen samoin kuin muut, jäät ikuisesti luokalle". Tuollaiseen jumiin, elämän tuulikaappiin, jää Asperger - aikuinen ja moni muu toimintarajoitteinen nykysysteemissä pyörimään, tempputyöllistämisen ja sosiaalituen ansaan, usein pudoten toimeentulotuen varaan, joka on yhteiskunnan viimesijainen tuki. 

 Lisäksi tilanteeseemme vaikuttaa se , että mieheni on pienipalkkainen ja hän lyhentää jo ennestään pienistä tuloistaan takausvelkoja ja näitä lyhennyksiä ei valitettavasti oteta huomion toimeentulotukilaskelmissa. Elämä on epäreilua. Nuoruuden tietämättömyydessä tehty päätös- johon hänet houkuteltiin- tuo nyt lisätaakkaa hankalimmassa mahdollisessa tilanteessa.


Sosiaalityöntekijä :"Me saatiin sellainen idea, että mitä jos jättäisit yliopisto-opinnot tauolle ja lähtisit tämmöiseen Kelan työkokeiluun. Voisit siellä harjoitella työntekoa ja sosiaalisia taitoja ja sitä kautta löytää väylän työelämään. Ja voithan sinä tehdä niitä yliopisto-opintoja vaikka iltaisin. Saisit varmasti paljon voimavaroja työharjoittelusta myös opiskeluun, kun opit sosiaalisia taitoja".
Minä :"Minun sosiaalisissa taidoissani ei ole työssä pärjäämisen kanssa mitään tekemistä. En olisi menossa työpaikalle rupattelemaan, vaan tekemään töitä, josta saa palkkatuloja ja jotta voin elää ilman sosiaalietuuksia. Ongelma on siinä että koen jatkuvat sosiaaliset suhteet kuormittavina. Enkä jaksa uskoa, että Kelan työkokeilut edistävät missään määrin työnsaantimahdollisuuksiani , sillä tilastollisesti näin ei ole.  Olen ollut yhteensä viisi vuotta erilaisissa työkokeiluissa. Ei niissä synny mitään muuta kuin masentunut mieli. Palkaton työ lisää ainoastaan palkattoman työn teettämistä."
Sosiaalityöntekijä :"*tutkii tietojani* Olet saanut aiemmin kuntoutustukea 11 vuotta. Valitettavasti en näe että lääkäri enää kirjoittaisi sulle tarvittavaa lausuntoa nykyisen diagnoosin perusteella.. vaikka sulla on tuo sairaus(!!), niin se ei oikeuta kuntoutustuen saamista. Mutta jospa miettisit vielä tuota työkokeilua. Sitä voi jatkaa vaikka 240 päivää!"
Kelan virkailija :" Niin , kun sinä et ole oikein oikeutettu saamaan muuten mitään Kelan tukea, kun sairautesikaan(!!!) ei ole riittävä peruste. Mutta jos lähdet tähän työkokeiluun, saat työmarkkinatukea vastaavan summan kuukaudessa."
Minä: "Eli toisin sanoen, voin saada vähimmäismääräistä sosiaalitukea ilmaista työntekoa vastaan."
 Kelan virkailija : "Mutta voihan sieltä lopulta työllistyä..."
Minä ": Mutta kun tilastollisesti näin ei tapahdu. Alkaa 18 vuoden pelleilyn jälkeen iskeä epätoivo. Kun ottaa huomioon meidän kokonaistilanteen, haluaisin tehdä vähällä vapaa-ajallani jotain järkevää eli opiskella avoimessa. Satun vieläpä olemaan harvinaisen tietoinen kaiken työkokeilun olemattomasta työllistävyysvaikutuksesta. Myös Asperger-henkilö tarvitsee itselleen sopivan koulutuksen, jotta työllistyy, ja sopivan työpaikan,  mikä on nykyajassa suuri haaste, sillä perinteistä pysyvää ja vakinaista työtä on entistä vähemmän tarjolla ja tämä yhdistettynä Autismikirjon ihmisten vaikeuteen sopeutua jatkuvaan muutokseen.. Ehkä tästä johtuen ainoastaan 5-10 prosenttia Asperger - ihmisistä on päässyt kiinni työelämään.
Ennen oli helpompaa löytää työpaikka, jossa sai olla vaikka koko ikänsä, kun niitä perinteisiä työpaikkoja oli vielä enemmistö."
Sosiaalityöntekijä :"Niin, ne olivatkin sinunlaisillesi sellaisia suojatyöpaikkoja".

Hämmennyn. Mistä "suojatyöpaikoista" tuo puhuu? Nimittäin tässä yhteiskunnassa moni kulttuurin ja tieteen läpimurto olisi jäänyt tekemättä ilman epätyypillistä neurologiaa.
En nyt ajattele varsinaisesti itse kuuluvani noihin neroihin , mutta kuitenkin; Miksi minua aliarvioidaan jatkuvasti ja ehdotellaan palkattomia työkokeiluja sellaisen toiminnan sijaan, joka tosiasiassa saattaisi vapauttaa minut väliinputoajan roolista ja edesauttaa oikeaa työllistymistä. Miksi omaan tahtiin opiskelusta - oma elämäntilanne huomioiden - puhutaan, mutta käytännössä se muodostuu usein mahdottomuudeksi byrokratian ja tuen puutteen vuoksi?

Kuntoutustuki olisi tässä tapauksessa paras vaihtoehto Kelan etuuksista, sillä se mahdollistaisi minulle sekä opiskelun,  että lapsemme omaishoitajuuden velvoitteiden joustavan yhdistämisen, sekä tietysti vähimmäismääräisen toimeentulon saamisen. Tällä hetkellä olemme perheenä umpikujassa, kokonaistilannettamme ei oteta huomioon.

Minulle on epäselvää, olenko oamishoitajana työntekijä vai työtön. Ainakin moni virkailija kohtelee minua kuin työtöntä.

Olisi tietysti viisasta, että omaishoitajille alettaisiin maksamaan tuntuvaa korvausta, sillä hoidon tarpeessa olevan omaisen hoitamisessa on enemmistölle jo ihan riittävästi työtä! Nykytilanne on se, että lisätienestiä pitää stressaamalla etsiä - eikä löydä. Omaishoitajuuden palkkio - jopa tuplattuna - säästäisi joka tapauksessa yhteiskunnan resursseja ja olisi silloinkin halvempi vaihtoehto, kuin ulkopuolisen tahon tuottamat palvelut.

Minun on ongelmani ei ole työkyvyttömyys , vaan toimintarajoitteisuus. En ole riittävän "sairas" tai jotain saadakseni Kelan kuntoutustukea, enkä riittävän "terve" eli toimintarajoitteeton selviytyäkseni Te-toimiston asiakkaana. Olen sieltäkin jo tippunut pois.
Haluaisin juuri tässä elämäntilanteessa opiskella minulle mielenkiintoista ja kykyjäni vastaavaa alaa, jota myös ammatinvalintapsykologi on suositellut lausunnossaan. Miksi minulle tarjotaan vain huonoja vaihtoehtoja tyyliin ota tai jätä?

Parasta tietysti olisi, jos yhden ihmisen palkalla tulisi koko perhe toimeen , kuten ennen vanhaan. Nykyinen matalapalkkabuumi ajaa perheitä toimeentulotukiluukulle, heti kun vähääkään tulee vastoinkäymisiä. Pienet tulot eivät tunne joustoja.

Viimeisin kuntoutustukihakemukseni hylättiin vuonna 2017. Siitä lähtien elämäämme astuivat toimeentulohuolet.

Asperger ei ole riittävä peruste päästä määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle eli kuntoutustuelle, vaikka useammissa tapauksissa se olisi elämäntilanne ja toimintarajoitteet huomioon ottaen paras ratkaisu. Byrokratia ja vahvasti ehdollistetut tukimuodot asettavat omat haasteensa, joten lopulta ajaudutaan umpikujaan, kun lääkäri päättää että asiakas ei ole riittävän "sairas", mutta ei ota huomioon miten henkilö pärjää ihan oikeasti vaikkapa työttömänä työnhakijana. Opintotuen saaminenkin edellyttää kokoaikaista opiskelua. Onko Asperger - aikuisen paikka toimeentulotukiluukku ja leipäjono? Yhdysvalloissa monen vertaiseni osaksi on langennut kodittomuus.
https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/
 
Olen ollut eräänlaisessa odotustilassa jo yli 18 vuotta eikä tämä ole ensimmäinen kerta kun yritykseni nousta sabotoidaan. Oman kokemukseni myötä kaikki umpikujat ovat jo tulleet tutuiksi.  Miksi minua ei kuunnella?

Raija Kerätär kirjoittaa Lääkärilehdessä:

https://www.laakarilehti.fi/ajassa/paakirjoitukset-tiede/terveyspalveluissa-tuetaan-syrjaytymista/
"Pitkään työttömänä olleiden joukko on hyvin heterogeeninen ja heillä on monenlaisten palvelujen tarvetta. Sairaudet ovat usein aiheuttaneet sen, että he ovat hävinneet työpaikkakilpailussa terveemmille. Monet ajautuvat sairauksien vuoksi suoraan koulumaailmasta krooniseen työttömyyteen. Monisairastavuus ja mielenterveyden häiriöt, mukaan luettuna neuropsykiatriset tilat ja kehitysvammaisuus, ovat pitkäaikaistyöttömyyden yleisiä taustatekijöitä.

Monissa kunnissa järjestetään työttömien terveystarkastuksia, mutta se ei ole riittävä keino tämän väestönosan terveystarpeiden tai työkyvyn tunnistamiseen. Toiminta- ja työkyky eivät koostu pelkästään terveydestä eikä niitä voi arvioida vain vastaanottotilanteessa esiin tulevan tiedon pohjalta.

STM:n selvityksessä todettiin, että lääkäreillä on työkyvyn arvioinnin osaamisessa vakavia puutteita. Suuri osa hylkäävistä eläkepäätöksistä näyttää johtuvan siitä, ettei työkyvyn arvioinnissa olleita työttömiä potilaita ole tutkittu, hoidettu tai ohjattu kuntoutukseen asianmukaisesti. Eläkettä ei voida myöntää, jos diagnostisia tutkimuksia tai hoitotoimia ei ole tehty riittävästi."



www.puoltaja.fi/vapaaehtoisuus/aspergeriudella-moninaisia-vaikutuksia-tyollistymiseen
"Alan verrattain harvoista tukimuksista Pukki siteerasi Britannian vuoden 2000 kartoitusta, jossa yhteenvedonomaisesti tarkasteltiin 123:ea Asperger- tai HFA-henkilöä. Näistä 35 eli 28 % oli ansiotyössä. Vuotta myöhemmin Britanniassa tehtiin kysely autismijärjestöjen vanhemmille, mukana oli sadoittain perheitä. Kyselyn mukaan 6 % kaikista autismin kirjon aikuisista oli töissä ja 12 % AS/HFA-aikuisista oli töissä. Samaan aikaan vammaisten yleinen työllisyysaste oli 49 %. Heta Pukin mukaan enemmistö normaaliälyisistä AS/HFA-henkilöistä piti työllistymistä suurimpana ongelmanaan. Hän siteerasi Ignorance or Ineligible -raporttia, joka totesi tietoa autismi kirjon ihmisten tarpeista kyllä olevan saatavilla, mutta jostain syystä tätä tietoa ei ole osattu tai haluttu paikallistasolla käyttää.

Vuonna 2009 Britanniassa tehtiin taas erilainen kartoitus, jossa pyrittiin arvioimaan kaikkien yksityistalouksissa elävien 16 – 64-vuotiaiden autismin kirjon ihmisten määrä ja sosioekonominen tilanne. Diagnosoimattomia tapauksia seulottiin esille satunnaisotannalla valitusta joukosta; apuna oli Simon Baron-Cohenin kehittämä seulontalomake. Tässä tutkimuksessa eniten autismin kirjon häiriöitä todettiin niillä, joilla oli myös matala koulutustaso tai pienet tulot tai nämä yhdessä. Edelleen kirjon häiriöiden yleisyys oli yhteydessä asumiseen köyhällä alueella tai kunnan vuokra-asunnossa. Myös ”ekonominen inaktiivisuus”, toisin sanoen kotiäidin, opiskelijan tai työkyvyttömän asema oli yhteydessä autismin kirjon häiriöihin. 

AS-henkilöiden työllistymistä kartoittavissa tutkimuksissa ongelmana on Heta Pukin mukaan se, että tutkittava joukko valikoituu aivan erityisellä tavalla: tutkittavat ovat kerätty tyypillisesti diagnosoivien tahojen, erityisopetuksen, kunnallisten vammaispalvelujen, säätiöiden tai yhdistysten kautta. Koska paremmin pärjäävät harvoin ovat yhteydessä näihin tahoihin, he ovat todennäköisesti aliedustettuina. Toinen tutkimuksia vaivaava pulma on kehäpäätelmäriski: lääkäri saattaa päätellä, että diagnoosia ei tarvita, jos asiakas edes jotenkuten pärjää työelämässä eli ”kliininen haitta” puuttuu. Tilannetta kartoittava tutkija taas ei tahdo löytää diagnosoituja työssäkäyviä millään ja Asperger näyttää estävän työssäkäynnin kokonaan. Edelleen Heta Pukki piti ongelmallisena haluttomuutta tarttua lievempiin, pitkän aikavälin työkykyä ja jaksamista uhkaaviin ongelmiin....Ongelmana autismin kirjon henkilöille ovat esimerkiksi työhönotossa ilmenevät tahattoman sorron mekanismit. Ojaniemen mukaan vaaraa voi vähentää satsaamalla rekrytoinnin rationaalisuuteen ja emotionaalisen vaikutuksen minimoimiseen pestaamisessa."