Kuormitusta ja pientä edistymistä

Saatoin tänä aamuna hieman itkuisen lapsen koulun portille, jouduin vakuuttelemaan muutaman kerran "tässä päivässä on varmasti hyvääkin", vaikka tänään onkin liikuntaa. Kertasimme vielä päivän sisällön ja kerroin, mistä tulen hakemaan. Koronakeväänä sain tiedon että lapsi jatkaa automaattisesti seuraavalle vuosiluokalle pienluokalla. Olin helpottunut. Sama erityisopettaja, sama luokkatila. Ainoastaan ryhmä kokee joitain muutoksia. Pienluokan tuki on ehdoton edellytys koulunkäynnin turvaamiseksi. Suurimmat haasteet ovat aistipulmissa ja sosiaalisissa suhteissa. Toivoni heräsi tänä syksynä luokalle saapuneiden ekaluokkalaisten myötä; lapsellamme alkaa olla riittävästi ikäeroa luokan nuorimpiin uusiin oppilaisiin. Hän viihtyy paremmin itseään nuorempien kanssa. Kesälomalla lapsi tapasi ikäisensä luokkatoverin yhden kerran, mutta koska kyseinen tyttö on hyvin räiskyvä ja piikittelevä, ja muutenkin henkinen ero saman ikäisiin syvenee jatkuvasti, on "vaikeaa olla kaveri", kuten pikku-nepsy totesi. Sen sijaan naapuristamme löytyi kesän aikana kiva 4-vuotias, jonka kanssa ystävyys oli helppoa. Sopivan ystävän tunnistaa siitä, ettei minun tarvitse jatkuvasti valvoa ja ohjata kaverin kanssa olemista ja leikkimistä.
Luokan kaverisuhteet eivät ole ihan niin hyvällä mallilla, kuin opettaja kuvaili vanhempainillassa. Ne saattavat näyttäytyä lapselle tärkeinä kaverisuhteina, kuten koulussa kuvitellaan. Motiivi on lähinnä: Kuka haluaa olla yksin?

Opettaja on ammattitaitoinen, kuunteleva ja kannustava. Mutta hänkään ei ymmärrä loppuun asti, sillä hänellä itsellään eikä hänen lapsellaan ole autismia tai muita vastaavia toimintarajoitteita.
Lapsen toimintaterapeuttikin on pätevä. Hän tuntuu ymmärtävän, tiettyyn pisteeseen saakka.
Lääkärikin kehui laajaa tietämystäni.
Mutta aina näillä ammattilaisilla tulee hetki, kun lapsi ei heidän mielestään "edisty" riittävästi. Silloin vikaa haetaan kehitystä jarruttelevasta äidistä, samalla kun muistutetaan kuinka "tuossa iässä jo pitäisi.."
Ensin puhutaan erityislapsiin kohdistuvasta kuormituksesta ja toimintarajoitteista, toisessa hetkessä niiden olemassaolo ikään kuin unohdetaan. "Et vain yritä tarpeeksi".


Yövaippa on edelleen käytössä. Saimme ilmaiset vaipat vasta puoli vuotta sitten, vaikka lakisääteisesti ne pitäisi saada jo 3-4 vuotiaalle, jolla on yökastelua. Näin minulle kerrottiin autismikuntoutuksessa.
Vaippa-asiaa yritin saada tuloksetta järjestymään vuosikaudet. Kasteluhälytintä tarjottiin uudestaan viime keväänä, mutta siitä on huonoja kokemuksia herkkäunisen lapsen kanssa. Hyvä ja riittävä yöuni on etusijalla.
Minirinistäkään ei ollut apua.



Ovatkohan nämä OCD-oireita vai Tourettea? Iltarituaalit ovat jälleen voimistuneet koulujen alkamisen myötä. Iltaisin lapsi taputtelee ovenpielet matkalla makuuhuoneeseen, istuu sängynreunalle, rasvaa käsiään ensimmäisen kerran. Heittää rakkaan pehmolelunsa lattialle ja hieroo siitä pyörivin liikkein mattoa vasten. Sitten pitää mennä jälleen vessaan, koska tuntuu että pissattaa, vaikka mitään ei sieltä tule. Kädet pitää pestä keittiössä. Sitten taas makuuhuoneeseen, jossa kädet rasvataan. Ehkä vielä kerran vessaan? Minun on tultava edelleen mukaan, sillä hän ei pidä meidän vessasta. Koulun vessa on ok,se on pieni turvallinen koppi. Meidän wc on iso ja sen perällä on sauna. Sensorisen integraation teorian mukaan tämän aiheuttaa vestibulaarinen häiriö: Lyhyesti ilmaistuna, lapsi ei osaa hahmottaa missä suhteessa hän on ympäröivään tilaan. Samasta syystä lapsi ei halua leikkiä yksin ulkona tai istuu luokassa opettajan kyljessä kiinni, jos he jäävät sinne kahdestaan.

Edistystä ja ilonaihettakin on: Lapsi pyöräili kesällä ensimmäistä kertaa. Matka ei ollut pitkä, vain muutaman metrin, eikä tämä saavutus synnyttänyt suurta intoa pyöräillä aamusta iltaan, mutta nepsy iloitsee tästä joka tapauksessa.
Kesälomareissulla hän uskalsi mennä vessaan, jossa oli KÄSIENKUIVAAJA. Tosin, poissa käytöstä koronan vuoksi. Nepsy kiersi sen kuitenkin kaukaa.
Harjoittelimme tilannetta etukäteen katsomalla videota hurisevasta käsienkuivaajasta miettimällä, mikä siinä pelottaa ja voiko jotain pahaa oikeasti sattua kyseisen äänen takia? 

*

Kävimme kesällä Suomenlinnassa.
Matkalle lähteminen on meillä aina stressaavaa, vaikka kyse olisikin ihan pienestä reissusta. Nukun huonosti ja tiheävirtsaisuus alkaa vaivata stressaantuneena. Pelkään että kyseessä on virtsatietulehdus, mutta testi on aina negatiivinen. Totuttujen rutiinien rikkominen tuo muitakin oireita. Tajusin vastikään, että tämä on tic-oire: Hinkkaan kieltäni etuhampaita vasten, ja kieli kipeytyy. Purkan pureskelu auttaa tähän.

Meillä oli kaikesta huolimatta kiva matka. Pikku-nepsy oli melkein liikuttunut, kun pääsi vihdoin käymään "Pohjolan Gibraltarilla".

Syksyllä 2014 aloitettu Rivatril-lääkitys paniikki/ahdistusoirehdintaani pahensi paniikkikohtauksiani ja ahdistusta, sekä aiheutti avaranpaikankammon kehittymisen. Nyt kun Rivatrilista vieroittautumisessa on kulunut jo kolme vuotta (otin viimeisen murusen 2017 kesällä), pystyin istua JT-Linen paatin kyydissä (matkalla Suomenlinnaan). Aiemmin olisin varmasti hypännyt huutaen ulos aluksesta.
Mutta en koe olevani vielä täysin kunnossa. Tuskin koskaan.
Areiopagi-sivusto kirjoitti taannoin psyykenlääkkeistä, niiden aivoja pysyvästi muokkaavista vaikutuksista, eikä missään positiivisessa mielessä. 

Lääkkeiden käytössä eettiset standardit ovat matalalla kuin mariaanien hauta. Lääkkeiden sivuvaikutuslista voi olla kilometrin mittainen, mitään sääntöä ei ole siitä kuinka turvallinen ja tehokas lääkkeen pitää olla, jotta sitä voidaan syöttää potilaalle. Jos ja kun hoito ei tuota tulosta, ja usein ilmenee vielä vakavia haittoja, mihinkään ei voi valittaa, sillä Käypä hoito-suositukset sanelevat että on toimittu asianmukaisella tavalla. Potilas kantaa haitat yksin kehossaan ja mielessään.
Toivon että lääkintää ei pidettäisi ensisijaisena, eikä myöskään toissijaisena hoitomuotona. Siihen ei tule missään nimessä painostaa ketään!
Ihmisaivojen rakennetta ja toimintaa ei tunneta täydellisesti, eikä niin kutsuttuja neuropsykiatrisia tiloja voida todeta kausaalisesti.
Siksi kokemusasiantuntijuudella tulisi olla tulevaisuudessa entistä suurempi painoarvo, kun on kysymys siitä mikä ohjaa potilaiden hoitoa.

*

Esitän tähän loppuun lyhyen huomautuksen:


Pärjääminen neurotyypillisten maailmassa on muuttunut vaikeaksi.
Tulkaa meitä vastaan.