Autismikirjon ihmisen kohtaamia asenteita ja olettamuksia autismista (Asenne ei maksa mitään - Autismiliiton autismitietoisuuden viikko 29.3-4.4.2021 )

   Autismikirjon ihmisen kohtaamia asenteita, ennakkoluuloja ja esteitä

Olen monesti fantasioinut ajatuksella: Entä jos ei olisikaan näin raskasta olla minä? 
Autismikirjon ihminen kohtaa monenlaisia asenteita ja olettamuksia. Riippumatta siitä ovatko ne oikeita vai virheellisiä, asenteilla on merkittävä vaikutus saamaamme tukeen ja siihen, miten meidät kohdataan yhteiskunnassa.

Asenteet autismikirjon olemuksesta: "Asperger on keksitty juttu, muotisairaus, diagnoosin taakse mennään piiloon", "Kaikillahan on autistisia piirteitä!", "Huonot vanhemmat ovat aiheuttaneet lapselle ns.Aspergerin oireet", "Tourette lakkaa, kun ihminen päättää vastustaa ticsejä", "Kaikki me olemme lopulta erityisiä", "Diagnoosit ovat vahingollisia leimoja", ja myös "Autismi on sairaus ja tärkeintä on tehokas kuntoutus pois autismikirjon piirteistä".

Edelleenkään ei tiedetä, mistä autismi eri muodoissaan johtuu. Voimakasta perinnöllisyyttä on havaittu ja rinnalla kulkee usein Tourette, si-häiriö eli aistiyliherkkyyttä, yökastelua, oppimisvaikeuksia, stressiherkkyyttä, hormonaalisia häiriöitä jne. Autismikirjon piirteet eivät siis johdu vanhempien kasvatustaidoista, niiden puutteista tai lapsuudessa koetusta aivotärähdyksestä ("sinua on ilmeisesti heitelty lapsena ilmaan, eikä välttämättä aina saatu kiinni") , eivät myöskään traumaattisesta kokemuksesta.

Eri tasoisia autismikirjon ihmisiä on aina ollut olemassa. On kyse haasteista, jotka näkyvät aina jollain tavalla aikakaudesta ja kulttuurista riippumatta. Uskon kaiken tutkimani perusteella (esim. Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, 2007, s.332), että menneinä aikoina heille on saattanut olla monin tavoin helpompaa löytää työpaikka (ennen tietokoneiden läpimurtoa monesta autismikirjoon liitetystä vahvuudesta riitti enemmän kysyntää) , mutta toisaalta tietämättömyyden vuoksi monen kohtalona on ollut kurja, lyhyt elämä mielisairaalassa. Diagnoosina on usein ollut skitsofrenia.
Nykyajassa taas on yleistä, että etenkin tytöt ja naiset diagnosoidaan alussa virheellisesti masentuneiksi tai maanisdepressiivisiksi ennen autismikirjon diagnoosia.

Diagnosoiduista kootut tiedot voivat palvella yleistä hyvää: Virallisen autismidiagnoosin saaneista voidaan kerätä arvokasta tilastotietoa, jota voidaan käyttää hyväksi, kun tulevaisuudessa kehitetään toimivampia tukimuotoja opiskelu-ja työelämän tueksi ja opitaan tunnistamaan syrjäytymiseen johtavat kehityskulut. 
Minun tieni ilman diagnoosia, ymmärrystä ja oikeanlaista tukea kulki kympin tytöstä alisuoriutuneeksi koulukiusatuksi, joka ei itse osannut sanoittaa omia haasteitaan. Olin kiusaajien silmissä "hysteerinen", "hullu", "vammainen", loput lähinnä karttoivat.
Nuorisopoliklinikalla taas "vakavasti masentunut" ja loppu viimein tukkoon lääkitty.

Kaikki me emme ole samassa mittaluokassa erityisiä. Toiset oppivat uimaan, pyöräilemään, kiipeilemään puissa ja kiipeilytelineessä. He ystävystyvät, saavat kutsuja syntymäpäiville, käyvät koulut ja valmistuvat odotetussa ajassa, saavat työpaikan, verkostoituvat, näkevät selkeämmin eri mahdollisuudet elämässä, vaihtavat työpaikkaa.
Toiset taas rämpivät ilman selkeää päämäärää ja hukkaavat oman potentiaalinsa.
Näillä jälkimmäisillä ilmenee voimakasta stressiherkkyyttä, omantoiminnanohjauksen puutteita,  epätyypillistä aistimusten käsittelyn säätelyä ja aistitiedon integraation vaikeuksia, vaikeutta ymmärtää toisia ja tulla ymmärretyksi, suuri todennäköisyys tulla kiusatuksi, useilla heistä ilmenee tic-oireita sekä kaikesta jatkuvasta rämpimisestä johtuvaa ahdistusta, elämää burnoutista toiseen. 

Jotain on siis selkeästi toisin autismikirjon henkilön kohdalla. Kaiken lisäksi nykyajan hektinen, jatkuvassa muutoksessa elävä ja voimakkaita aistiärsykkeitä tulvillaan oleva aikamme ruokkii entisestään neuroepätyypillisen ihmisen stressiä ja paniikkimielialaa. 

En kutsuisi autismia häiriöksi, ja inhoan sitä kun jotkut puhuvat sairaudesta. Ominaisuus on parempi ja riittävä termi. Vammaisuus on neutraali ilmaisu, en vain  tiedä onko se oikea tässä kohtaa. Autismi on syvällä ihmisen persoonallisuudessa. Häiriö tai sairaus viittaa siihen, että "se jokin" on joissain tapauksissa parannettavissa, on selkeä syy ja siihen täsmähoito. Sairas on terveen vastakohta.
Kuntoutuksiin suhtaudun em.logiikalla pienoisella varauksella -  lääkityksiin kielteisesti. 
Useimmat haasteet ja stressinaiheuttajat löytyvät autismikirjon henkilön ympäristöstä ja olosuhteista, joten ratkaisujen on kohdistuttava ympäristöön ja olosuhteisiin. Näin on myös Touretten kohdalla. 

Opiskelu-ja työelämää koskevat asenteet: "Autismikirjon henkilölle riittää keskinkertainen elämä, eläminen niukan sosiaalietuuden varassa ja terapiatyö", "Autistit ovat keskivertoa tyhmempiä ja saamattomia - siksi he eivät pärjää työelämässä"

Olin muutama vuosi sitten aikuissosiaalityöntekijän vastaanotolla ja hän ilmoitti, että jos Asperger-henkilö työllistyy normaalisti työelämään, voidaan puhua joka tapauksessa "suojatyöpaikasta". 
Tuon tapaamisen tavoite -ainakin omalta osaltani- oli jälleen kerran selvittää, kuinka voisin aloittaa omatahtiset opiskelut sekavan ja byrokraattisen sosiaalitukijärjestelmän turvin. Tällä sosiaalityöntekijällä oli vahva oletus, jonka mukaan Asperger-henkilön täytyy olla säälistä palkattu ressukka, jos hän on vahingossa sattunut työllistymään oikeisiin töihin.
Minulle tarjottiin jälleen kerran palkatonta työharjoittelua ainoana vaihtoehtona. 

Olen työharjoitellut palkattomasti n. viitenä vuotena elämässäni. Minulle hehkutettiin joka kerta, miten saan arvokasta työkokemusta tai "jalan oven väliin". Minua lähinnä loukkasi se tyhmänä pitäminen, jolle mukamas pölyjen pyyhkiminen ja roskisten tyhjentäminen ilmaiseksi oli huikea saavutus ja jatkuvia ahaa-elämyksiä tuottava kokemus. Kyllä kai jokainen aikuinen osaa pyyhkiä pölyjä ja mopata käytäviä!

Syyt, miksi autismikirjon ihminen alisuoriutuu opinnoissaan ja putoaa työelämän ulkopuolelle, eivät useinkaan ole kiinni hänen kyvykkyydestään tai sen puutteesta. Autismikirjolla etenkin Asperger yhdistetään keskivertoa korkeampaan älykkyysosamäärään ja menestykseen matemaattisia kykyjä, teknistä ymmärrystä ja tarkkuutta vaativilla aloilla. Kehitysvammaiset autistit saattavat olla suoranaisia neroja jollain tietyllä, kapealla osa-alueella. 
Kaikki autistit eivät kuitenkaan ole potentiaalisia koodareita tai tilastotieteen professoreita; toiset ovat esimerkiksi taiteellisesti tai musikaalisesti lahjakkaita. Jonkun urahaave saattaa olla työskennellä kaupan kassalla ja sekin on ok.

Syrjäytymistä opiskelu-ja työelämästä voidaan yrittää ehkäistä ottamalla huomioon  Asperger-henkilön organisointitaitoihin liittyvät haasteet (ajanhallinta, keskittymisen vaikeus, myös vaikeus tehdä montaa asiaa yhtä aikaa, kommunikaatiovaikeudet, heikommat sosiaaliset taidot, ahdistus ja huono muutosten sietokyky).
Vaikka autismikirjon ihminen selviytyisi opinnoista, vastassa on työelämän odotukset ja ihanne dynaamisesta, ulospäinsuuntautuneesta ja hyvän paineensietokyvyn omaavasta työntekijästä, joka on aina valmis muutoksiin. Kilpailu työpaikoista on koventunut.

Joillekin älykkäille autisteille oman potentiaalin hukkaaminen saattaa aiheuttaa kovaakin turhautumista, jopa masennusta, varsinkin jos joutuu työskennellä epäsopivalla käytännön alalla, työssä johon henkilö on aivan liian pätevä, tai liian sosiaalisessa ympäristössä. "Tarkoitus ei ole ottaa vastaan mitä työtä hyvänsä, vaan sen täytyy sopia Asperger-henkilölle. Jos henkilö ei pärjää työssä, tämä voi vaikuttaa tuhoisasti hänen itsetuntoonsa ja myöhemmän työllistymisen todennäköisyyteen. Henkilön stressinsietokyky täytyy ottaa huomioon. Joskus on parempi aloittaa osa-aikatyöstä, kunnes henkilöllä on enemmän kokemusta ja hän on saavuttanut itsevarmuuden, jota tarvitaan kokoaikatyössä pärjäämiseen". (Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, s.290)


Kouluaikana pienluokka tukee parhaiten koulunkäynnin sujumista. Neuropsykiatrista valmennusta voitaisiin kohdentaa nivelvaiheisiin, eli kun siirrytään uuteen oppilaitokseen, suunnitellaan ammattia tai aloitellaan työelämässä.
Olisi suotavaa, että Autismikirjon ihmisille myönnettäisiin heidän tarpeisiinsa sopivaa (toistaiseksi voimassaolevaa) sosiaalietuutta, jonka turvin voisi esimerkiksi opiskella omaan tahtiin. Tämä ei aiheuttaisi yhteiskunnalle lisäkuluja, kuten nykyinen byrokraattinen järjestelmä, jossa väsynyttä ihmistä pompotellaan luukulta toiselle, useisiin moniammatillisiin tapaamisiin, joissa erittäin kalliiksi tuleva kokoonpano yrittää epätoivoisesti ratkaista, mistä henkilö saisi jatkossakin niukan elantonsa. Tämä tulee kalliiksi. 
Vammaistuki on myönnetty minulle viimeksi kolmeksi vuodeksi. Nyt olisi taas jatkohakemuksen aika. En ymmärrä, miksi vammaistuki ei voisi olla pysyvä? Minun haasteeni ovat pysyviä.

Jokainen ihminen kaipaa elämäänsä vapautta, vakautta ja ennustettavuutta. 
Työttömyys ja köyhyys tarkoittaa autismikirjon henkilölle vähintäänkin samaa kuin muillekin köyhille ihmisille: Osattomuus on raskasta. Täytyy huomauttaa, että tukijärjestelmä on väliinputoajina tunnetuille autismikirjon henkilöille kaikkein byrokraattisin ja repaleisin. 

Erityislapsiperheeseen kohdistuvat asenteet: "Asperger- ja tourette-lapsen hitaus tai voimakkaat reaktiot johtuvat kasvatuksen puutteesta tai hankalasta luonteesta." "Diagnoosin taakse ei saa mennä piiloon." "Vika on vanhemmissa, joilta puuttuu riittävää jämäkkyyttä."

Oli raskasta asua edellisessä asunnossamme. Lapsi oli tuolloin päiväkoti-ikäinen, hänellä alkoi ilmetä ensimmäisiä tic-oireita ja Touretten mahdollisuudesta oli aavistus. Hän käveli rutiininomaisesti tömistellen kantapäillään ja meni välillä kyykkyyn. Naapurissa asunut "kasvatuksen ammattilainen" kävi toisen naapurin kanssa ovellamme pitämässä meille tuttuakin tutumman, tiukkasanaisen kyllä-tuon-ikäisen-jo-pitäisi-totella-luennon. 
Autismikirjon lasten vanhemmilla on usein runsaasti kokemuksia oman vanhemmuutensa mitätöinnistä ja lapseen kohdistuvasta suoranaisesta haukkumisesta.

Jopa silloin, kun diagnoosit ovat selvillä ja haasteita kartoitettu toimintaterapeutin ja psykologin arvioinneilla, voi esimerkiksi koulu tai kuntouttava taho kohdella autismikirjon lasta reippaampana, kuin hän todellisuudessa onkaan. Lääkärin vastaanotolla pinnalliset olettamukset lapsesta saattavat vaikuttaa siten, että lääkäri kirjoittaa huonon lausunnon ja perhe jää tämän vuoksi ilman tukea.

Toinen vaaran paikka syntyy, kun autismikirjon lapsella koittaa elämässään suvantovaihe, mikä johtuu sen hetkisestä tuen riittävästä tasosta (pienluokka, vanhempi omaishoitajana etc.) ja lapsen saamaa tukea aletaan purkaa liian innokkaasti, koska "sillähän sujuu koulu ihan hyvin nykyään!"
Ammattilaiset näkevät ja tuntevat lapsen pintapuolisesti, mutta eivät näe sitä (lyhyenkin) koulupäivän jäljiltä kuormittunutta, painopeiton alla huutavaa ja itkevää lasta, joka pidättelee/piilottelee koulussa tic-oireita, joka käyttää edelleen yövaippoja, pelästyy kovia ääniä, tarvitsee vanhemman jatkuvaa läsnäoloa , ohjausta läksyjen teossa, ja vielä 10-vuotiaana äidin tukea leikkiessään naapurin 5-vuotiaan kanssa.
10-vuotiasta, joka pelkää samassa pihapiirissä asuvaa 4-vuotiasta, "koska se voi lyödä". 

Olisi muistettava, että jokainen arkipäivä on aikamoinen suoritus ihmiselle, jolla on nepsy-haasteita. Arki sisältää useita siirtymätilanteita, siirtymiä kodista koululle, siirtymiä kiinnostavasta tekemisestä vähemmän kiinnostavaan. Autismikirjon ihmisen elämässä korostuvat toimivat rutiinit ja ennakoitavuus. On helpompaa osata ennakoimisen taito ja hyväksyä lapsen verkkaisempi tahti, kuin olla ennakoimatta ja sitten tuskastua, kun lapsi ei pue nopeammin ulkovaatteita päälle, kun ollaan jo myöhässä aikataulusta. Lopulta lapsi jumittaa (ja huutaa) kahta kauheammin.
Lapsilla ajantaju kypsyy muutoinkin varsin myöhään, noin kymmenen ikävuoden tienoilla. Tästä johtuen lapsi ei osaa kiirehtiä kuten aikuinen. 
Asperger-ihmisillä ajantajun kypsymisessä on vieläkin suurempaa viivettä, ainakin minulla on ollut.
Meidän 10-vuotias nepsy ei hahmota kelloa edelleenkään, ei edes tasatunteja! Tämä aiheuttaa hänelle selkeää turhautumista. Time-timer-sovellus auttaa aamu-ja iltatoimien sujumisessa jonkin verran. Mutta kuitenkin, kaikesta ennakoimisesta ja apuvälineistä huolimatta uskon lapseni tarvitsevan vielä pitkään vahvaa ohjausta monissa toimissa, joiden suorittamiseen on olemassa aikaraja.

Oletukset autismikirjon henkilön sosiaalisista tarpeista: "Aspergerit eivät kaipaa ystäviä", "Asperger-ihminen käyttäytyy oudosti, hänen on mahdotonta saada kavereita"

Mietin kumpi on yksinäisempää
Olla mä vai noi tuolla sisällä
Mietin tuunko joskus yhtä rikkaaksi
Vai olenko kenties jo rikkaampi?

( Maj Karma- "Rukous")

-Yksinäisyys maistuu härskiintyneeltä aspartaamilta ja on tehty hiertävästä materiaalista. Väriltään se on kulahtanut pastellisininen, ja sillä on rasittava, hieman nasaalinen rääkyvä ääni. Ja jos sen taakseen yrittää jättää, sen silti edestään löytää.
Pentti arvelee, että hänellä on tällä hetkellä yksi kaveri. Tämän kaverin kanssa hän on jonkin verran tekemisissä, mutta yhteydenpito on yksipuolista. Pentti on se, joka pitää yhteyttä. Pentti on myös autistinen, eikä hänellä ole omaa perhettä. -Korostan autismia siksi, että se kertoo usein enemmän kuin tuhat sanaa, ja jos ei muuta, se saa kuulijan vähintään hämilleen, mikä vähentää erheellisiä ennakko-odotuksia.

Oireyhtymästä huolimatta Pentti on suorittanut ylemmän korkeakoulututkinnon, mutta hän on työelämän ulkopuolella, koska ei pysty sopeutumaan nyky-yhteiskunnan työmaailmaan.- Eikä työmaailma mitenkään suostu sopeutumaan minuun, Pentti huokaa.

Pentillä, 40, on vain yksi kaveri, eikä hänkään pidä yhteyttä: ”Olen niin yksin, että se raastaa sieluni rikki” (iltalehti.fi)

On melko yleistä, että autismikirjon henkilö on yksinäinen lapsi ja myöhemmin yksinäinen aikuinen.

Minäkin olen ollut yksinäinen. En ollut kenenkään paras ystävä, enkä saanut kutsua syntymäpäiville. Myöhemmin elämässä en ole ollut kenellekään niin merkityksellinen, että olisin saanut kutsun kaveriksi luettavan ihmisen häihin.
Tuntuu fyysisesti kipeältä, kun tajuaa että ei ole muiden mielestä kiinnostava. Oivalsin asian vasta muutama vuosi sitten. Aiemmin en miettinyt syitä yksinäisyyteni taustalla. 

Surettaa, kun lapsenikin tietää miltä jatkuva yksinäisyys voi tuntua. Samaan aikaan hän kokee kaverisuhteet kuormittavina, kun ei löydä ryhmässä tapahtuvassa leikissä omaa paikkaansa. Lisäksi muilla saman ikäisillä neurotyypillisillä lapsilla on erilaiset kiinnostuksen kohteet kuin pitempään lapsekkaalla autismikirjon ihmisellä. On hankalaa ymmärtää neurotyypillisten kryptistä kieltä; Aina ei tarkoiteta sitä mitä sanotaan.

Vastavuoroisen leikin kehittymiselle koulu on ihanteellinen paikka.
Pidän tärkeänä, että autismikirjon lapsille tarjotaan koulussa tukea ystävyyssuhteiden luomiseen ja ylläpitämiseen painottamalla ystävyystaitoja ja puhumalla enemmän siitä, millainen on hyvä ystävä ja tekemällä selväksi mikä on kiusaamista.

Sosiaaliset tarinat ovat hyvä apuväline käytettäväksi autismikirjon lapsen kanssa. Niiden kautta hän oppii neurotyypillisen sosiaalisia vihjeitä, käyttäytymismalleja, ajatuksia ja tunteita. Sosiaaliset tarinat auttavat myös muita lapsia ja aikuisia ymmärtämään autismikirjon lapsen näkökulmaa, mikä on aivan yhtä tärkeää. 
Autismikirjon lapselle ei saa viestittää "yritä olla normaali, niin sinut hyväksytään sosiaalisesti", vaan tavoitteena tulisi olla lisätä ymmärrystä puolin ja toisin.

Yksinäisyys voi olla pelottavaa, varsinkin vaikeina aikoina. Laajasta sosiaalisesta verkostosta on monenlaista hyötyä (laatu toki korvaa määrän).
Olen tyypillinen Asperger-henkilö, eli minua on kiusattu koulussa. Se alkoi kolmannella luokalla ja voimistui vuosi vuodelta. Minun kustannuksellani oli hyvä naurattaa muita. Nimittelyn, uhkailun, jatkuvan nälvimisen ja ryhmän ulkopuolelle sulkemisen vuoksi jouduin vaihtamaan koulua. Uudessa koulussa kiusaaminen jatkui entistä pahempana. Eräs tyttöporukka ja sen "johtaja" uhkaili minua jatkuvasti väkivallalla. Sitten he toteuttivat sen kaatamalla minut puistossa maahan, potkimalla ja sylkemällä kasvoille. 
Turpiin on tullut usein elämän aikana.

En muista kenenkään milloinkaan puolustaneen minua.
En provosoinut muita haukkumaan ja käyttäytymään väkivaltaisesti - olin hiljainen ja kohtelias- , ja menetin uskoni sen suhteen, että löytäisin hyvän ystävän.
Väkivalta teki minusta hyvin sulkeutuneen. Ajattelen myös, että niihin aikoihin psykiatrian vastaanotolla aloitetut neuroleptit tekivät minusta kykenemättömän tuntemaan normaalisti. Lääkitys tuli masennuslääkkeiden rinnalle, jotka olivat aiheuttaneet pitkään jatkunutta unettomuutta ja antipsykooteilla yritettiin "tasata hypomaanista vauhtia". Tiesin että väkivalta on väärin, mutta lääkitys oli latistanut kaikki tunteeni tasapaksuksi mössöksi.

*

Nyt minulla on yksi orastava ystävyyssuhde. Meitä yhdistää samanlaiset mielenkiinnonkohteet ja ajatus siitä, että kaverille ei tarvitse soitella jatkuvasti. Kun tapaamme kahvilassa, voimme mennä "suoraan aiheeseen" suht nopeasti ilman, että tarvitsee ensin käydä läpi puuduttava määrä sosiaalisia rituaaleja, näin jopa lyhyen tuttavuuden jälkeen. 
Olen iloinen, että tapasin toisen varhaiskeski-ikäisen ihmisen, joka on onnistunut vaalimaan sisällään lapsekasta uteliaisuutta ja innostusta ihmeellistä elämää kohtaan.

*

Hyvää autismitietoisuuden viikkoa!