(Köyhät) Täystyöllistetyt - Erityislapsen omaishoitajan elämää rautalangasta väännettynä

Onneksi on tämä blogi. Ei ole niin yksinäinen olo kaiken tämän keskellä. Kiitos teille, jotka luette  kirjoituksiani!

Toimin erityislapseni omaishoitajana nyt neljättä vuotta. Uusi hakemus kunnan vammaispalveluihin sopimuksen jatkoa ajatellen on juuri vireillä. Tähän mennessä sopimuksia on tehty kaksi kertaa, molemmat kahden vuoden mittaisia. Minulle on omaishoitajana myönnetty alin hoitopalkkio, joka on kunnassamme 408 e/kk (brutto).

Diagnoosit haasteiden takana ovat:
F84.5 Aspergerin oireyhtymä
F95.2 Touretten syndrooma
F82 Motoriikan kehityshäiriö, sensorisen integraation häiriö
F98 Ei-elimellinen yökastelu

Vammaispalvelut pyytävät hakemukseen liitteeksi lääkärin laatiman enintään puoli vuotta vanhan c-lausunnon. Muut liitteet eivät ole välttämättömiä, mutta suosittelen kirjoittamaan hakemukseen liitteeksi mahdollisimman tarkan kuvauksen arjesta ja lapsen haasteista. 

Miksi omaishoitajuus?

Omaishoitajasta tulee monelle mieleen dementoitunutta puolisoaan hoitava eläkeläinen tai vaikkapa cp-vammaisen lapsen vanhempi. Toisin kuin eläkeikäinen omaishoitaja, joka saa eläkkeen lisäksi omaishoidonpalkkion,
 tai cp-vammaisen lapsen vanhempi, kun välittömästi ja silmin nähtävä vamma tekee asiasta ulkopuolisille helpommin ymmärrettävän, on olemassa omaishoitaja/omaishoitotilanteessa elävä ryhmä, joka on jatkuvassa vaarassa pudota täysin tyhjän päälle: Neuropsykiatrisesti* oireilevien erityislasten omaishoitajat. 

*neuropsykiatrinen: tästä lyhenne nepsy

Moni nepsy-perhe elää omaishoitotilanteessa. Nepsy-lapsi tarvitsee usein vahvaa tukea, rutiineja ja erityisjärjestelyjä koulussa, joita voivat olla opiskelu pienluokalla, erityisopetus, mukautettu/yksilöllistetty opetus, apuvälineet, avustaja, lyhennetyt koulupäivät jne. Hänen toimintansa on hidasta ja monet arkiset toimet vaativat ikäisiin verrattuna ylimääräistä ponnistelua niiden aiheuttamasta kuormituksesta puhumattakaan, joten miksi olettaa, että haasteet loppuvat kotona kuin seinään ja lapsi muuttuu itseohjautuvaksi, eikä lapsen haasteilla ole minkäänlaista vaikutusta vanhemman (usein äidin) (työ)elämään ja ajankäyttöön? 

Usein on niin, että autismikirjon lapsi vaatii jatkuvaa läsnäoloa kotona. Lasta ei voi jättää yksin kotiin, eikä lapsi liiku itsenäisesti kodin ulkopuolella. Tämä merkittävä vaikutus tulisi huomioida erityisesti erityislapsiperheiden kohdalla vammaispalvelujen suorittaman palvelutarpeen arvioinnin aikana.

 Kun perheessä on selkeä omaishoitotilanne, omaishoidon tuen myöntämisen tulisi olla jokaisessa kunnassa itsestäänselvyys. Ilman sitä lapsen suuri hoitoisuus asettaa vanhemman kohtuuttomaan ongelmatilanteeseen; Työttömäksi työnhakijaksikaan ei voi ryhtyä, sillä työmarkkinatuen saajat etsivät lain velvoittamina pääsääntöisesti kokopäivätyötä, jota omaishoitotilanteessa elävä vanhempi on estynyt vastaanottamaan. 
Vaikka osa-aikaista työtä olisikin tarjolla, se ei välttämättä esim. työaikojensa vuoksi sovi vanhemmalle.
Moni erityislapsen vanhempi on joutunut irtisanomaan itsensä vakinaisesta virasta lapsen takia, ja moni perhe on pakotettu turvautumaan viimesijaiseen sosiaaliturvaan eli toimeentulotukeen. Byrokratian ja palveluiden puutteiden vuoksi haastavassa arjessa elävät erityislapsiperheet tehdään riippuvaisiksi viimesijaiseksi tarkoitetusta sosiaalituesta, jossa edellytetään usein varattomuutta, jotta sitä voi saada. Kohtuutonta?

Ja tarvinneeko enää lisätä, että nykyajan perheissä ollaan riippuvaisia kahden palkansaajan tuloista. Taloudellista ahdinkoa eivät siis koe ainoastaan yksinhuoltajat. Harvassa ovat ne perheet, jossa tullaan toimeen isän palkalla edes väliaikaisesti. Siksi omaishoidon palkkio on todella tärkeä raha monille perheille.

Sen sijaan että päätöksentekijät kehittelevät aina vain lisää kaikenlaisia kalliita, holhoavia toimia ylipaisuneelle julkiselle sektorille, olen vahvasti sitä mieltä, että perheitä tulisi tukea enemmän suoraan! 
Tämä viesti kuuluu vahvana vertaistukipiireissä ja keskusteluissa. Esimerkiksi omaishoidon palkkion alimman maksuluokan tulisi olla vähintäänkin työttömyyspäivärahan suuruinen, jotta vanhempi voi keskittyä lapseen, eikä jaksamista verottavaan huolehtimiseen välttämättömästä toimeentulosta.
Lisäksi, sopimuksen tulisi olla toistaiseksi voimassa oleva, eikä määräaikainen (katso kuva tekstin lopussa). 
Erityislapsiperheiden tulisi saada itse kertoa, millaisia tukitoimia he oikeasti tarvitsevat, mutta suuri osa kokee, että heitä ei kuunnella. Tämä ongelma nousee jatkuvasti esiin vertaiskeskusteluissa: Kaikki tarjottu "tuki" ei välttämättä ole tarpeellista, vaan se voi olla jopa uuvuttavaa ja perheen kokemaa kuormitusta lisäävää. Sanon nyt hieman kärjistäen, mutta ainoa tarjolla oleva tukitoimi ei saa olla "keskusteluapu", jossa nepsylapsen vanhempi stressaantuneena keittää kahvia kahdelle olohuoneessa istuvalle sosiaalityöntekijälle, jonka jälkeen pitää heille ilmaisen asiantuntijaluennon nepsy-perheen elämästä. 

Kuten meidän perheessämme, lapsi tarvitsee vahvaa tukea ja ohjausta aamusta alkaen. Herätän hänet hyvissä ajoin, ohjaan ja avustan kädestä pitäen vaatteiden päälle pukemisessa/pukeutumisjärjestyksessä. Viidesluokkalaisella on edelleen yövaippa käytössä. Kesällä kuivia öitä oli 50%, mutta koulun alkaessa yökastelu lisääntyi jälleen. Joskus lapsi on riuhtonut unissaan (?) vaippaa pois, tai jostain muusta syystä lakanat ovat märkinä, joten moneen aamuun sisältyy reipasta pyykkäämistä. 
Lapsi on aamuisin stressaantunut, joten koitan ohjata häntä mahdollisimman selkeästi, vähin sanoin. 
Jotta aamu sujuu ja kouluun lähtö onnistuu, olen nähnyt parhaaksi, että aamulla emme harjoita/edellytä väkinäistä omatoimisuuden harjoittelua, vaikka tässä kohtaa monen toimintaterapeutin ym."kasvatuksen ammattilaisen" silmäkulma alkaa nykiä.

Lapsi on mukana aamupalan valmistuksessa aamun tunnelmista ja jaksamisesta riippuen. Jos minulla on aamulla töihin lähtö (avustan näkövammaista henkilöä noin 5 tuntia viikossa), laittaudun samalla valmiiksi. Enimmäkseen myöhästyn töistä, sillä usein tulee jotain, joka vie kaiken ylimääräisen ajan.
Käyn muistuttamassa lasta useaan kertaan, että aamupalan syömistä pitää jatkaa. Lapsi ei edelleenkään osaa kelloa, ei hahmota ajan kulumista ja hermostuu kiireen tunnusta. Hermostunut olotila taas provosoi tic-oireiden ilmaantumista, jolloin aamupala lentää seinään kuin ohjus yhdellä nopealla liikkeellä.
Ja kyllä, time-timerit ynnä muut ovat käytössä. Asuntomme on suorastaan kuorrutettu kaikilla toiminnanohjauskuvilla ja apuvälineillä, mutta ei niillä loppujen lopuksi ole ollut käänteentekevää vaikutusta.

Avustan ja ohjaan sanallisesti/kädestä pitäen myös hampaiden pesussa, vessakäynnillä ja ulkovaatteiden kanssa. Hammaslääkärin suosituksesta käytämme sähköhammasharjaa. Aistiyliherkälle lapselle hampaiden harjaus on ollut aina inhottavaa puuhaa, mutta nyt kokemus on suorastaan järkyttävä, kun siihen lisätään sähköhammasharjan surina. Lapsi antaa harjata hampaat vastamelukuulokkeet korvilla, tai vaihtoehtoisesti, hän peittää korvat käsillään ja on hyvin hermostunut. 
Wc-käynnit onnistuvat itsenäisesti koulussa, jossa on pieni wc-koppi, toisin kuin kotona; meillä on yksi iso kylpyhuone ja lapsella vaikeus hahmottaa tila (?) jonka vuoksi minun pitää istua hänen vieressään, enkä saa puhua mitään. Samasta syystä, en voi puhua lapselle toisesta huoneesta, sillä hän ei hahmota mistä suunnasta ääni tulee, vaan reagoi voimakkaasti ja menee pois tolaltaan. Samanlaista haastetta on myös koulussa. 

Saatan lapsen lyhyen koulumatkan koulun portille saakka, hyvinä päivinä tien toiselle puolelle, josta hän ylittää suojatien yksin. Haasteita itsenäisen koulumatkan onnistumiselle on muutamia; Turvallinen liikkuminen on edelleen harjoiteltavien asioiden listalla. Lapsi ei välttämättä muista katsoa ennen tien ylittämistä molempiin suuntiin. Hän pelkää pyöräilijöitä, moottoripyörän ääni voi aiheuttaa ääniyliherkälle kovan säikähtämisen, lapsi menee paniikkiin uusissa, yllättävissä tilanteissa. Hän ei hahmota ajankulua, hänellä ei ole kiireen tuntua, vaan saattaa jäädä koulun pihalle keräämään kiviä, vaikka koulun kello soi.

Tässä välissä on minun vapaa-aikani koittanut. Käyn kerran viikossa avustamassa näkövammaista pisimmän koulupäivän aikana, muina päivinä ei paljoa ehdi, joten siivoan, käyn kaupassa tai imuroin, sillä lapsi ei pidä imurin äänestä. Käyn kävelyllä tai luen/piirrän, jos aikaa jää. Nämä omat pienet hengähdystauot ovat elintärkeitä minulle. Tarvinneeko edes selittää, miksi?

Koulupäivä kestää kolmesta viiteen tuntia, jonka jälkeen lähden kohti koulua lasta vastaan. Iltapäivät ja illat koostuvat lapsen kanssa olemisesta. Olen mukana hänen kuntoutuksissaan ja harrastuksissa. Tänä vuonna niitä on ollut neljänä päivänä viikossa: Toimintaterapiaa, ratsastusterapiaa, kuvataidekoulu ja erityislasten uimakoulu.
Sitten on vielä läksyt ja kokeisiin lukeminen, vapaa-ajan kaverisuhteet, riittävä ulkoilu ja terveellinen ravinto. Myös näiden asioiden toteutumisesta minä pidän huolen.

Koulun jälkeen lapsi on väsynyt ja vaatii vähintään tunnin hiljaisuutta. Hän makaa sohvalla painopeiton alla, joskus vastamelukuulokkeet päässä. Tic-oireet (touretteen liittyvät motoriset ja verbaaliset pakkoliikkeet/toiminnot) ovat runsaimmillaan tähän aikaan päivästä. Tic-oireita on myös koulussa, mutta lapsi kykenee pidättelemään/peittelemään niitä jonkin verran. Tic-oireet ovat karjumista, kiljahteluja, tiettyjen lauseiden toistamista (meillä lapsi toistelee vahvasti artikuloiden mainoksista tuttuja lauseita), kiroilua, irvistyksiä, tavaroiden yhtäkkistä heittelyä.

Kaikkien arjessa koettujen haasteiden lisäksi on vielä yksi juttu: henkinen puoli. Erityislapsella on merkittäviä haasteita jaksamisessa ja arkitoimista suoriutumisessa, koulunkäynnissä, kaverisuhteissa, uusien taitojen oppimisessa. Kun lapsi vielä kaiken lisäksi itkee yksinäisyyttään, joka aiheuttaa vanhemmassa surua ja voimattomuuden tunnetta, tai "ammattilaiset" ahdistelevat vanhempaa huolipuheilla ja lastensuojeluilmoituksilla tsemppaamisen ja auttamisen sijasta, tai kun välttämättömät palvelut (kuten omaishoidontuki) evätään, on se kohtuutonta. Kohtuuttomuuskin on lievä ilmaisu.

*

Varmaa on ainakin se, että erityislapsiperheille suunnattuja palveluja lakipykälineen ei taatusti ole ollut suunnittelemassa yksikään, jota asia jollain tavalla koskettaa/on koskettanut. Siksipä olinkin iloinen ja toiveikas, kun eräs kunnallispoliitikko pyysi minulta kommenttia tulevaa sote-uudistusta ja omaishoitoa varten.