Miltä tulevaisuus näyttää meille?

 Hei taas! Edellisestä kirjoituksesta on vierähtänyt aikaa. Mietin että kaikki oli toistaiseksi sanottu enkä yksinkertaisesti ole löytänyt inspiraation aihetta kirjoittamiseen. Arki on jatkunut pääosin samanlaisena: lapsi on edelleen pienluokalla, haasteet ovat edelleen samat. Omaishoidon sopimusta jatkettiin vuoteen 2027 saakka ja työskentelen osa-aikaisesti edelleen samassa työssä eli näkövammaisten parissa. Mieheni tekee samoin edelleen samaa työtä. 
 On ollut väsymystä ja välillä byrokratian kanssa taistelua.
Lapsi on ollut kirjoitustauon välisenä aikana kahteen kertaan kuntouttavassa hevostoiminnassa (ratsastusta, tallihoitoa jne.), jonka olemme kokeneet olleen antoisin tähän mennessä mistään saamastamme kuntoutuksesta sopeutumisvalmennusviikon lisäksi. Jo pelkästään hevosten kanssa puuhailun tuottama ilo riittää syyksi. Oma talous ei mahdollistaisi säännöllistä hevosharrastusta, joten olemme kiitollisia sairaanhoitopiirille, että tällaista kuntoutusta järjestetään.


Blogiini liittyen olen miettinyt pitäisikö paljastaa henkilöllisyyteni? Päädyn lopputulokseen: Ei. Ei ainakaan vielä, kun pienempi nepsy on alaikäinen ja jos hänelle voisi koitua näistä kirjoituksista haittaa - vaikka emme mitään superjulkkiksia olekaan. 
On ollut mukava huomata että kirjoitukseni ovat kiinnostaneet joitakin eikä anonyymius haittaa. 
Istuin viime kesänä kahvilassa ja kuulin sanomalehteä lukiessani viereisessä pöydässä keskusteltavan blogistani. Sävy oli onneksi myönteinen; toinen suositteli toista lukemaan si-häiriötä koskevaa kirjoitustani, jota voit siirtyä lukemaan tästä.
Kirjoituksille on kertynyt lukukertoja hyvä määrä, mikä ilahduttaa.

Huomenna vietetään ystävänpäivää. 
Viime vuonna koulun oppilaat saivat askarrella ystävänpäiväkortteja valitsemilleen kavereille. Pikku-nepsy teki kortin opettajalle ja oman luokkansa tytöille. Hän ei itse saanut ainoatakaan korttia. 
Tänä vuonna vaikuttaa siltä että hän olisi ystävystynyt erään luokkansa tytön kanssa ja toivon että tuo ystävyys säilyy ja kantaa pitkälle. 
Oman lapsen yksinäisyys on kurkkua kuristava tunne, joka on raskauttanut mieltäni enemmän kuin mikään. Monta kertaa, kun lapsi on iltaisin itkenyt kun on omien sanojensa mukaan "vääränlainen ihan kaikessa", loppuvat sanat. Viimeisin vastoinkäyminen oli kun ainoa serkku jonka kanssa hän on tähän mennessä viettänyt aikaa viikonloppuisin, alkoi karttaa häntä.  Lapseni olisi hyvä ystävä kenelle tahansa: hän on antelias, oikeudenmukainen, uskollinen, eikä hänen puheissaan ole pilkan häivähdystäkään. Mutta lapseni ei muutu neuronormaaliksi millään kuntoutuksella, joka saisi hänet sujahtamaan helpommin joukkoon. Mikä on lopulta se jokin , mikä puuttuu ?

Autismikirjoon liittyvä stereotypia erakosta, joka kokee suurta riemua ja tyydytystä ollessaan 24/7 yksinäisyydessä ei pidä paikkaansa kenenkään autistin kohdalla jonka tunnen tai josta olen lukenut. Vaikka lapseni sosiaaliset tarpeet ovat toki huomattavasti vähäisemmät kuin saman ikäisillä, yksinäisyys on ahdistavaa ja pelottavaa kenelle hyvänsä.

Viime aikoina on paljon pyörinyt mielessä, millainen tulevaisuuden yhteiskunta on lapselleni ja mitä mahdollisuuksia hänellä on elämässä. Oppiiko lapsi koskaan kellon ja rahankäytön? Milloin hän alkaa selvitä arkiaskareista omatoimisemmin? Miten sujuu siirtyminen yläkouluun? Onko hänellä siellä kavereita? Onko hänellä myöhemmin sopiva työ, riittävä toimeentulo, keitä ihmisiä ympärillä, vaiko pelkästään me vanhemmat? Vahvistuuko suorituskulttuuri entisestään? 
Me nepsyjen vanhemmat mietimme varmasti näitä asioita enemmän kuin vanhemmat yleensä. Etenkin me joilla on vain yksi lapsi, eikä lapsella ole turvaa sisaruksista. Tuovatko sisarukset lopulta turvaa, voiko kaveri korvata sisaruksen? 

Omalla kohdallani mietin milloin minulle vapautuu aikaa, voimavaroja ja mahdollisuuksia opiskelulle tai (kokopäivä)työlle? Tällä hetkellä omaishoitajuus vie suurimman osan ajasta ja voimista. Teen osa-aikatyötä n.5-10 h viikossa puhtaasti lisätienestin vuoksi. 
Millaista työtä/miten paljon te muut erityislasten omaishoitajat teette omaishoitotyön rinnalla?
Onko ollut vaikeaa löytää omaishoitotilanteeseen sopivaa työtä? Tuntuuko että omaishoitajuuden lisäksi ei jaksa mitään muuta työtä? Kuinka paljon erityislapsen vanhemmuus vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen? 
Usein nepsyjen vanhemmat ovat itsekin nepsyjä ja kuormittuvat herkemmin. Minun kohdallani on näin. Kuulisin mielelläni kokemuksia myös teiltä.

Viime kesänä yhdellä tallilla. Oli kiva päivä.

(Köyhät) Täystyöllistetyt - Erityislapsen omaishoitajan elämää rautalangasta väännettynä

Onneksi on tämä blogi. Ei ole niin yksinäinen olo kaiken tämän keskellä. Kiitos teille, jotka luette  kirjoituksiani!

Toimin erityislapseni omaishoitajana nyt neljättä vuotta. Uusi hakemus kunnan vammaispalveluihin sopimuksen jatkoa ajatellen on juuri vireillä. Tähän mennessä sopimuksia on tehty kaksi kertaa, molemmat kahden vuoden mittaisia. Minulle on omaishoitajana myönnetty alin hoitopalkkio, joka on kunnassamme 408 e/kk (brutto).

Diagnoosit haasteiden takana ovat:
F84.5 Aspergerin oireyhtymä
F95.2 Touretten syndrooma
F82 Motoriikan kehityshäiriö, sensorisen integraation häiriö
F98 Ei-elimellinen yökastelu

Vammaispalvelut pyytävät hakemukseen liitteeksi lääkärin laatiman enintään puoli vuotta vanhan c-lausunnon. Muut liitteet eivät ole välttämättömiä, mutta suosittelen kirjoittamaan hakemukseen liitteeksi mahdollisimman tarkan kuvauksen arjesta ja lapsen haasteista. 

Miksi omaishoitajuus?

Omaishoitajasta tulee monelle mieleen dementoitunutta puolisoaan hoitava eläkeläinen tai vaikkapa cp-vammaisen lapsen vanhempi. Toisin kuin eläkeikäinen omaishoitaja, joka saa eläkkeen lisäksi omaishoidonpalkkion,
 tai cp-vammaisen lapsen vanhempi, kun välittömästi ja silmin nähtävä vamma tekee asiasta ulkopuolisille helpommin ymmärrettävän, on olemassa omaishoitaja/omaishoitotilanteessa elävä ryhmä, joka on jatkuvassa vaarassa pudota täysin tyhjän päälle: Neuropsykiatrisesti* oireilevien erityislasten omaishoitajat. 

*neuropsykiatrinen: tästä lyhenne nepsy

Moni nepsy-perhe elää omaishoitotilanteessa. Nepsy-lapsi tarvitsee usein vahvaa tukea, rutiineja ja erityisjärjestelyjä koulussa, joita voivat olla opiskelu pienluokalla, erityisopetus, mukautettu/yksilöllistetty opetus, apuvälineet, avustaja, lyhennetyt koulupäivät jne. Hänen toimintansa on hidasta ja monet arkiset toimet vaativat ikäisiin verrattuna ylimääräistä ponnistelua niiden aiheuttamasta kuormituksesta puhumattakaan, joten miksi olettaa, että haasteet loppuvat kotona kuin seinään ja lapsi muuttuu itseohjautuvaksi, eikä lapsen haasteilla ole minkäänlaista vaikutusta vanhemman (usein äidin) (työ)elämään ja ajankäyttöön? 

Usein on niin, että autismikirjon lapsi vaatii jatkuvaa läsnäoloa kotona. Lasta ei voi jättää yksin kotiin, eikä lapsi liiku itsenäisesti kodin ulkopuolella. Tämä merkittävä vaikutus tulisi huomioida erityisesti erityislapsiperheiden kohdalla vammaispalvelujen suorittaman palvelutarpeen arvioinnin aikana.

 Kun perheessä on selkeä omaishoitotilanne, omaishoidon tuen myöntämisen tulisi olla jokaisessa kunnassa itsestäänselvyys. Ilman sitä lapsen suuri hoitoisuus asettaa vanhemman kohtuuttomaan ongelmatilanteeseen; Työttömäksi työnhakijaksikaan ei voi ryhtyä, sillä työmarkkinatuen saajat etsivät lain velvoittamina pääsääntöisesti kokopäivätyötä, jota omaishoitotilanteessa elävä vanhempi on estynyt vastaanottamaan. 
Vaikka osa-aikaista työtä olisikin tarjolla, se ei välttämättä esim. työaikojensa vuoksi sovi vanhemmalle.
Moni erityislapsen vanhempi on joutunut irtisanomaan itsensä vakinaisesta virasta lapsen takia, ja moni perhe on pakotettu turvautumaan viimesijaiseen sosiaaliturvaan eli toimeentulotukeen. Byrokratian ja palveluiden puutteiden vuoksi haastavassa arjessa elävät erityislapsiperheet tehdään riippuvaisiksi viimesijaiseksi tarkoitetusta sosiaalituesta, jossa edellytetään usein varattomuutta, jotta sitä voi saada. Kohtuutonta?

Ja tarvinneeko enää lisätä, että nykyajan perheissä ollaan riippuvaisia kahden palkansaajan tuloista. Taloudellista ahdinkoa eivät siis koe ainoastaan yksinhuoltajat. Harvassa ovat ne perheet, jossa tullaan toimeen isän palkalla edes väliaikaisesti. Siksi omaishoidon palkkio on todella tärkeä raha monille perheille.

Sen sijaan että päätöksentekijät kehittelevät aina vain lisää kaikenlaisia kalliita, holhoavia toimia ylipaisuneelle julkiselle sektorille, olen vahvasti sitä mieltä, että perheitä tulisi tukea enemmän suoraan! 
Tämä viesti kuuluu vahvana vertaistukipiireissä ja keskusteluissa. Esimerkiksi omaishoidon palkkion alimman maksuluokan tulisi olla vähintäänkin työttömyyspäivärahan suuruinen, jotta vanhempi voi keskittyä lapseen, eikä jaksamista verottavaan huolehtimiseen välttämättömästä toimeentulosta.
Lisäksi, sopimuksen tulisi olla toistaiseksi voimassa oleva, eikä määräaikainen (katso kuva tekstin lopussa). 
Erityislapsiperheiden tulisi saada itse kertoa, millaisia tukitoimia he oikeasti tarvitsevat, mutta suuri osa kokee, että heitä ei kuunnella. Tämä ongelma nousee jatkuvasti esiin vertaiskeskusteluissa: Kaikki tarjottu "tuki" ei välttämättä ole tarpeellista, vaan se voi olla jopa uuvuttavaa ja perheen kokemaa kuormitusta lisäävää. Sanon nyt hieman kärjistäen, mutta ainoa tarjolla oleva tukitoimi ei saa olla "keskusteluapu", jossa nepsylapsen vanhempi stressaantuneena keittää kahvia kahdelle olohuoneessa istuvalle sosiaalityöntekijälle, jonka jälkeen pitää heille ilmaisen asiantuntijaluennon nepsy-perheen elämästä. 

Kuten meidän perheessämme, lapsi tarvitsee vahvaa tukea ja ohjausta aamusta alkaen. Herätän hänet hyvissä ajoin, ohjaan ja avustan kädestä pitäen vaatteiden päälle pukemisessa/pukeutumisjärjestyksessä. Viidesluokkalaisella on edelleen yövaippa käytössä. Kesällä kuivia öitä oli 50%, mutta koulun alkaessa yökastelu lisääntyi jälleen. Joskus lapsi on riuhtonut unissaan (?) vaippaa pois, tai jostain muusta syystä lakanat ovat märkinä, joten moneen aamuun sisältyy reipasta pyykkäämistä. 
Lapsi on aamuisin stressaantunut, joten koitan ohjata häntä mahdollisimman selkeästi, vähin sanoin. 
Jotta aamu sujuu ja kouluun lähtö onnistuu, olen nähnyt parhaaksi, että aamulla emme harjoita/edellytä väkinäistä omatoimisuuden harjoittelua, vaikka tässä kohtaa monen toimintaterapeutin ym."kasvatuksen ammattilaisen" silmäkulma alkaa nykiä.

Lapsi on mukana aamupalan valmistuksessa aamun tunnelmista ja jaksamisesta riippuen. Jos minulla on aamulla töihin lähtö (avustan näkövammaista henkilöä noin 5 tuntia viikossa), laittaudun samalla valmiiksi. Enimmäkseen myöhästyn töistä, sillä usein tulee jotain, joka vie kaiken ylimääräisen ajan.
Käyn muistuttamassa lasta useaan kertaan, että aamupalan syömistä pitää jatkaa. Lapsi ei edelleenkään osaa kelloa, ei hahmota ajan kulumista ja hermostuu kiireen tunnusta. Hermostunut olotila taas provosoi tic-oireiden ilmaantumista, jolloin aamupala lentää seinään kuin ohjus yhdellä nopealla liikkeellä.
Ja kyllä, time-timerit ynnä muut ovat käytössä. Asuntomme on suorastaan kuorrutettu kaikilla toiminnanohjauskuvilla ja apuvälineillä, mutta ei niillä loppujen lopuksi ole ollut käänteentekevää vaikutusta.

Avustan ja ohjaan sanallisesti/kädestä pitäen myös hampaiden pesussa, vessakäynnillä ja ulkovaatteiden kanssa. Hammaslääkärin suosituksesta käytämme sähköhammasharjaa. Aistiyliherkälle lapselle hampaiden harjaus on ollut aina inhottavaa puuhaa, mutta nyt kokemus on suorastaan järkyttävä, kun siihen lisätään sähköhammasharjan surina. Lapsi antaa harjata hampaat vastamelukuulokkeet korvilla, tai vaihtoehtoisesti, hän peittää korvat käsillään ja on hyvin hermostunut. 
Wc-käynnit onnistuvat itsenäisesti koulussa, jossa on pieni wc-koppi, toisin kuin kotona; meillä on yksi iso kylpyhuone ja lapsella vaikeus hahmottaa tila (?) jonka vuoksi minun pitää istua hänen vieressään, enkä saa puhua mitään. Samasta syystä, en voi puhua lapselle toisesta huoneesta, sillä hän ei hahmota mistä suunnasta ääni tulee, vaan reagoi voimakkaasti ja menee pois tolaltaan. Samanlaista haastetta on myös koulussa. 

Saatan lapsen lyhyen koulumatkan koulun portille saakka, hyvinä päivinä tien toiselle puolelle, josta hän ylittää suojatien yksin. Haasteita itsenäisen koulumatkan onnistumiselle on muutamia; Turvallinen liikkuminen on edelleen harjoiteltavien asioiden listalla. Lapsi ei välttämättä muista katsoa ennen tien ylittämistä molempiin suuntiin. Hän pelkää pyöräilijöitä, moottoripyörän ääni voi aiheuttaa ääniyliherkälle kovan säikähtämisen, lapsi menee paniikkiin uusissa, yllättävissä tilanteissa. Hän ei hahmota ajankulua, hänellä ei ole kiireen tuntua, vaan saattaa jäädä koulun pihalle keräämään kiviä, vaikka koulun kello soi.

Tässä välissä on minun vapaa-aikani koittanut. Käyn kerran viikossa avustamassa näkövammaista pisimmän koulupäivän aikana, muina päivinä ei paljoa ehdi, joten siivoan, käyn kaupassa tai imuroin, sillä lapsi ei pidä imurin äänestä. Käyn kävelyllä tai luen/piirrän, jos aikaa jää. Nämä omat pienet hengähdystauot ovat elintärkeitä minulle. Tarvinneeko edes selittää, miksi?

Koulupäivä kestää kolmesta viiteen tuntia, jonka jälkeen lähden kohti koulua lasta vastaan. Iltapäivät ja illat koostuvat lapsen kanssa olemisesta. Olen mukana hänen kuntoutuksissaan ja harrastuksissa. Tänä vuonna niitä on ollut neljänä päivänä viikossa: Toimintaterapiaa, ratsastusterapiaa, kuvataidekoulu ja erityislasten uimakoulu.
Sitten on vielä läksyt ja kokeisiin lukeminen, vapaa-ajan kaverisuhteet, riittävä ulkoilu ja terveellinen ravinto. Myös näiden asioiden toteutumisesta minä pidän huolen.

Koulun jälkeen lapsi on väsynyt ja vaatii vähintään tunnin hiljaisuutta. Hän makaa sohvalla painopeiton alla, joskus vastamelukuulokkeet päässä. Tic-oireet (touretteen liittyvät motoriset ja verbaaliset pakkoliikkeet/toiminnot) ovat runsaimmillaan tähän aikaan päivästä. Tic-oireita on myös koulussa, mutta lapsi kykenee pidättelemään/peittelemään niitä jonkin verran. Tic-oireet ovat karjumista, kiljahteluja, tiettyjen lauseiden toistamista (meillä lapsi toistelee vahvasti artikuloiden mainoksista tuttuja lauseita), kiroilua, irvistyksiä, tavaroiden yhtäkkistä heittelyä.

Kaikkien arjessa koettujen haasteiden lisäksi on vielä yksi juttu: henkinen puoli. Erityislapsella on merkittäviä haasteita jaksamisessa ja arkitoimista suoriutumisessa, koulunkäynnissä, kaverisuhteissa, uusien taitojen oppimisessa. Kun lapsi vielä kaiken lisäksi itkee yksinäisyyttään, joka aiheuttaa vanhemmassa surua ja voimattomuuden tunnetta, tai "ammattilaiset" ahdistelevat vanhempaa huolipuheilla ja lastensuojeluilmoituksilla tsemppaamisen ja auttamisen sijasta, tai kun välttämättömät palvelut (kuten omaishoidontuki) evätään, on se kohtuutonta. Kohtuuttomuuskin on lievä ilmaisu.

*

Varmaa on ainakin se, että erityislapsiperheille suunnattuja palveluja lakipykälineen ei taatusti ole ollut suunnittelemassa yksikään, jota asia jollain tavalla koskettaa/on koskettanut. Siksipä olinkin iloinen ja toiveikas, kun eräs kunnallispoliitikko pyysi minulta kommenttia tulevaa sote-uudistusta ja omaishoitoa varten. 

Koulun aloitus + Ummikkona valtuustossa

Repusta löytyi perjantaina rutattuja piirustuksia

 
Äiti, mikä mussa on vikana?  Miksi kukaan ei halua olla mun kanssa?

Näillä sydäntäsärkevillä kysymyksillä alkoi meillä syyslukukausi 2021.
Repusta löytyi rutattuja piirustuksia, joissa oli varsin melankolinen, synkkä sävy. Opettaja oli nähnyt nepsyn niitä piirtelevän ja kysynyt, onko jokin hätänä? Yksinäisyys on toki huomattu koulussa. Sillä viikolla nepsy istui opettajan kanssa ruokailussa joka päivä ja oli kuulemma innoissaan puhunut ekkoistaan. 
 Ekko= erityinen mielenkiinnonkohde.
Niitä ovat tällä hetkellä sään ääri-ilmiöt ja villihevoset.


Pikku-nepsy siirtyi pienluokalle, jossa on luokat 4-6, 10 oppilasta, erityisopettaja ja 1 vakituinen avustaja.
Meidän lapsi on luokalla ainoa autisti ja ulkopuoliseksi jäänyt. Hän on koulun ainoa toureetikko. Asperger-lapsia tiedän kyseisessä koulussa olevan ainakin kaksi, mutta he opiskelevat ns. tavallisella luokalla ja ovat näköjään päässeet hyvin ryhmän sisälle. 
Nepsyn kohdalla taas pienluokka ja vahva tuki ovat ehdoton edellytys koulunkäynnin jatkumiselle. Hänellä on epätasainen kykyprofiili. 
Epätasainen kykyprofiili= Jotkut perusasiat ovat äärimmäisen vaikeita, toiset taas helppoja/kyvykkyys joskus ainutlaatuista

Ensimmäinen kouluviikko oli raskas koko perheelle. Oli paljon kaikkea uutta ja nepsy valvotti pitkälle yöhön rituaaliensa ja huoliensa kanssa. Onneksi pahin tilanne tasaantui nopeasti. 
Syy nepsyn rauhoittumiselle on ilmeisesti uudessa erityisopettajassa, josta hän tykkäsi saman tien, mikä on harvinaista. Tämä miesopettaja on vakuuttanut minutkin; Hän on todella ymmärtäväinen ja ammattitaitoisen oloinen, joten yksi murhe vähemmän..

Mutta miten saada kavereita, jos jo alkumetreillä saa toisilta täystyrmäyksen. 
Luokan kaksi muuta tyttöä ovat ilmoittaneet nepsylle, että tämä on liian lapsellinen heidän kaverikseen. 
Nepsy ei osaa maskata (engl. masking ), eli näytellä neurotyypillistä. Hän kyllä tiedostaa olevansa erilainen, mutta lähinnä kyvyissä. Hän osaa luetella, mitä muut saman ikäiset osaavat ja mitä hän ei osaa: Kellonaikoja, uida, kiipeillä kiipeilytelineessä, pyöräillä..

Yksi kesälomasuunnitelmista oli pyöräilemään oppiminen, mutta siitä ei tullut yhtään mitään. Nepsy uhkasi lopulta polttaa koko pyörän, jos vielä mainitsen koko asiasta.

*

Kiusaamista on esiintynyt jonkin verran sekä koulussa että harrastuksessa. Kuvataidekoulussa eräät lapset samasta ryhmästä ovat tarkkailleet nepsyn touhuja ja naureskelleet vieressä. Nepsy ei kaikkea tällaista välttämättä huomaa, mutta minä huomaan, ja tulen surulliseksi.
Omat kouluajat muistuvat mieleen ja kokemani vuosien kiusatuksi tuleminen. 

Tänään tuli soitto erityisopettajalta. Nepsy on viettänyt välitunnit yksin. Nyt he siellä pohtivat avustajan kanssa, miten saada lapsemme muiden seuraan. 
Nepsyllä ei ole suuretkaan sosiaaliset tarpeet, mutta koulussa ei ole kiva olla aina se yksinäinen.

Wilmaviestejä tullaan lähettämään ja palavereita tullaan pitämään runsaasti myös tänä vuonna, siltä vaikuttaa.

*

Nepsy haaveili viime keväänä aloittavansa saksan opiskelun. Opettajat olivat miettineet asiaa koululla, ja ajatelleet että nepsyllä tulee olemaan täysi työ selviytyä koulunkäynnistä ilman valinnaisiakin. 
Nepsy on taiteellisesti, musikaalisesti ja kielellisesti lahjakas. Hän pärjäsi hyvin aikoinaan musiikkiluokan pääsykokeissa, mutta ongelmaksi koitui erityisen tuen siirtäminen isoon musiikkiluokkaan. 
Taideharrastukseen hän raahautuu kerran viikossa viimeisillä voimillaan. 
Lahjat ja potentiaali peittyvät kuormituksen alle tai matka tyssää erityisjärjestelyjen puuttuessa. Kyllä se vähän harmittaa. Se on sääli.

*

Olin ehdolla kunnallisvaaleissa, kun eräs tuttava houkutteli minut mukaan. Vastoin kaikkia odotuksia sain ääniäkin, ja äskettäin minut valittiin hoitamaan luottamustehtäviä kaksin kappalein. Olen varalla toisessa lautakunnassa ja varsinainen jäsen toisessa. 
Aiheet ovat olleet todella mielenkiintoisia, kuntapolitiikkaa ja budjettia. Parasta on kuitenkin, että voin juuri tuossa valtuustossa vaikuttaa - toivottavasti -  nepsyjen asioihin kunnassamme tuomalla esiin erityislasten asioita. Suuri unelmani on autismiluokan perustaminen kaupunkiimme. Valtuustoasioiden lisäksi valmisteilla on oma kirjoitelmani erityislapsen omaishoitoon liittyvistä epäkohdista omaishoitajana toimivan vanhemman näkökulmasta. Keskusteltuani erään kansanedustajan kanssa, hän pyysi toimittamaan tällaisen. Lautakunnasta löytyi yksi valtiotieteiden maisteri, joka tarjoutui auttamaan tekstin laatimisessa.

Nepsy on hyvä piirtämään mallista.
 Hän katsoi yhtenä päivänä Youtube-opetusvideota realistisista mittasuhteista
 ja piirsi tämän. 

Autismikirjon ihmisen kohtaamia asenteita ja olettamuksia autismista (Asenne ei maksa mitään - Autismiliiton autismitietoisuuden viikko 29.3-4.4.2021 )

   Autismikirjon ihmisen kohtaamia asenteita, ennakkoluuloja ja esteitä

Olen monesti fantasioinut ajatuksella: Entä jos ei olisikaan näin raskasta olla minä? 
Autismikirjon ihminen kohtaa monenlaisia asenteita ja olettamuksia. Riippumatta siitä ovatko ne oikeita vai virheellisiä, asenteilla on merkittävä vaikutus saamaamme tukeen ja siihen, miten meidät kohdataan yhteiskunnassa.

Asenteet autismikirjon olemuksesta: "Asperger on keksitty juttu, muotisairaus, diagnoosin taakse mennään piiloon", "Kaikillahan on autistisia piirteitä!", "Huonot vanhemmat ovat aiheuttaneet lapselle ns.Aspergerin oireet", "Tourette lakkaa, kun ihminen päättää vastustaa ticsejä", "Kaikki me olemme lopulta erityisiä", "Diagnoosit ovat vahingollisia leimoja", ja myös "Autismi on sairaus ja tärkeintä on tehokas kuntoutus pois autismikirjon piirteistä".

Edelleenkään ei tiedetä, mistä autismi eri muodoissaan johtuu. Voimakasta perinnöllisyyttä on havaittu ja rinnalla kulkee usein Tourette, si-häiriö eli aistiyliherkkyyttä, yökastelua, oppimisvaikeuksia, stressiherkkyyttä, hormonaalisia häiriöitä jne. Autismikirjon piirteet eivät siis johdu vanhempien kasvatustaidoista, niiden puutteista tai lapsuudessa koetusta aivotärähdyksestä ("sinua on ilmeisesti heitelty lapsena ilmaan, eikä välttämättä aina saatu kiinni") , eivät myöskään traumaattisesta kokemuksesta.

Eri tasoisia autismikirjon ihmisiä on aina ollut olemassa. On kyse haasteista, jotka näkyvät aina jollain tavalla aikakaudesta ja kulttuurista riippumatta. Uskon kaiken tutkimani perusteella (esim. Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, 2007, s.332), että menneinä aikoina heille on saattanut olla monin tavoin helpompaa löytää työpaikka (ennen tietokoneiden läpimurtoa monesta autismikirjoon liitetystä vahvuudesta riitti enemmän kysyntää) , mutta toisaalta tietämättömyyden vuoksi monen kohtalona on ollut kurja, lyhyt elämä mielisairaalassa. Diagnoosina on usein ollut skitsofrenia.
Nykyajassa taas on yleistä, että etenkin tytöt ja naiset diagnosoidaan alussa virheellisesti masentuneiksi tai maanisdepressiivisiksi ennen autismikirjon diagnoosia.

Diagnosoiduista kootut tiedot voivat palvella yleistä hyvää: Virallisen autismidiagnoosin saaneista voidaan kerätä arvokasta tilastotietoa, jota voidaan käyttää hyväksi, kun tulevaisuudessa kehitetään toimivampia tukimuotoja opiskelu-ja työelämän tueksi ja opitaan tunnistamaan syrjäytymiseen johtavat kehityskulut. 
Minun tieni ilman diagnoosia, ymmärrystä ja oikeanlaista tukea kulki kympin tytöstä alisuoriutuneeksi koulukiusatuksi, joka ei itse osannut sanoittaa omia haasteitaan. Olin kiusaajien silmissä "hysteerinen", "hullu", "vammainen", loput lähinnä karttoivat.
Nuorisopoliklinikalla taas "vakavasti masentunut" ja loppu viimein tukkoon lääkitty.

Kaikki me emme ole samassa mittaluokassa erityisiä. Toiset oppivat uimaan, pyöräilemään, kiipeilemään puissa ja kiipeilytelineessä. He ystävystyvät, saavat kutsuja syntymäpäiville, käyvät koulut ja valmistuvat odotetussa ajassa, saavat työpaikan, verkostoituvat, näkevät selkeämmin eri mahdollisuudet elämässä, vaihtavat työpaikkaa.
Toiset taas rämpivät ilman selkeää päämäärää ja hukkaavat oman potentiaalinsa.
Näillä jälkimmäisillä ilmenee voimakasta stressiherkkyyttä, omantoiminnanohjauksen puutteita,  epätyypillistä aistimusten käsittelyn säätelyä ja aistitiedon integraation vaikeuksia, vaikeutta ymmärtää toisia ja tulla ymmärretyksi, suuri todennäköisyys tulla kiusatuksi, useilla heistä ilmenee tic-oireita sekä kaikesta jatkuvasta rämpimisestä johtuvaa ahdistusta, elämää burnoutista toiseen. 

Jotain on siis selkeästi toisin autismikirjon henkilön kohdalla. Kaiken lisäksi nykyajan hektinen, jatkuvassa muutoksessa elävä ja voimakkaita aistiärsykkeitä tulvillaan oleva aikamme ruokkii entisestään neuroepätyypillisen ihmisen stressiä ja paniikkimielialaa. 

En kutsuisi autismia häiriöksi, ja inhoan sitä kun jotkut puhuvat sairaudesta. Ominaisuus on parempi ja riittävä termi. Vammaisuus on neutraali ilmaisu, en vain  tiedä onko se oikea tässä kohtaa. Autismi on syvällä ihmisen persoonallisuudessa. Häiriö tai sairaus viittaa siihen, että "se jokin" on joissain tapauksissa parannettavissa, on selkeä syy ja siihen täsmähoito. Sairas on terveen vastakohta.
Kuntoutuksiin suhtaudun em.logiikalla pienoisella varauksella -  lääkityksiin kielteisesti. 
Useimmat haasteet ja stressinaiheuttajat löytyvät autismikirjon henkilön ympäristöstä ja olosuhteista, joten ratkaisujen on kohdistuttava ympäristöön ja olosuhteisiin. Näin on myös Touretten kohdalla. 

Opiskelu-ja työelämää koskevat asenteet: "Autismikirjon henkilölle riittää keskinkertainen elämä, eläminen niukan sosiaalietuuden varassa ja terapiatyö", "Autistit ovat keskivertoa tyhmempiä ja saamattomia - siksi he eivät pärjää työelämässä"

Olin muutama vuosi sitten aikuissosiaalityöntekijän vastaanotolla ja hän ilmoitti, että jos Asperger-henkilö työllistyy normaalisti työelämään, voidaan puhua joka tapauksessa "suojatyöpaikasta". 
Tuon tapaamisen tavoite -ainakin omalta osaltani- oli jälleen kerran selvittää, kuinka voisin aloittaa omatahtiset opiskelut sekavan ja byrokraattisen sosiaalitukijärjestelmän turvin. Tällä sosiaalityöntekijällä oli vahva oletus, jonka mukaan Asperger-henkilön täytyy olla säälistä palkattu ressukka, jos hän on vahingossa sattunut työllistymään oikeisiin töihin.
Minulle tarjottiin jälleen kerran palkatonta työharjoittelua ainoana vaihtoehtona. 

Olen työharjoitellut palkattomasti n. viitenä vuotena elämässäni. Minulle hehkutettiin joka kerta, miten saan arvokasta työkokemusta tai "jalan oven väliin". Minua lähinnä loukkasi se tyhmänä pitäminen, jolle mukamas pölyjen pyyhkiminen ja roskisten tyhjentäminen ilmaiseksi oli huikea saavutus ja jatkuvia ahaa-elämyksiä tuottava kokemus. Kyllä kai jokainen aikuinen osaa pyyhkiä pölyjä ja mopata käytäviä!

Syyt, miksi autismikirjon ihminen alisuoriutuu opinnoissaan ja putoaa työelämän ulkopuolelle, eivät useinkaan ole kiinni hänen kyvykkyydestään tai sen puutteesta. Autismikirjolla etenkin Asperger yhdistetään keskivertoa korkeampaan älykkyysosamäärään ja menestykseen matemaattisia kykyjä, teknistä ymmärrystä ja tarkkuutta vaativilla aloilla. Kehitysvammaiset autistit saattavat olla suoranaisia neroja jollain tietyllä, kapealla osa-alueella. 
Kaikki autistit eivät kuitenkaan ole potentiaalisia koodareita tai tilastotieteen professoreita; toiset ovat esimerkiksi taiteellisesti tai musikaalisesti lahjakkaita. Jonkun urahaave saattaa olla työskennellä kaupan kassalla ja sekin on ok.

Syrjäytymistä opiskelu-ja työelämästä voidaan yrittää ehkäistä ottamalla huomioon  Asperger-henkilön organisointitaitoihin liittyvät haasteet (ajanhallinta, keskittymisen vaikeus, myös vaikeus tehdä montaa asiaa yhtä aikaa, kommunikaatiovaikeudet, heikommat sosiaaliset taidot, ahdistus ja huono muutosten sietokyky).
Vaikka autismikirjon ihminen selviytyisi opinnoista, vastassa on työelämän odotukset ja ihanne dynaamisesta, ulospäinsuuntautuneesta ja hyvän paineensietokyvyn omaavasta työntekijästä, joka on aina valmis muutoksiin. Kilpailu työpaikoista on koventunut.

Joillekin älykkäille autisteille oman potentiaalin hukkaaminen saattaa aiheuttaa kovaakin turhautumista, jopa masennusta, varsinkin jos joutuu työskennellä epäsopivalla käytännön alalla, työssä johon henkilö on aivan liian pätevä, tai liian sosiaalisessa ympäristössä. "Tarkoitus ei ole ottaa vastaan mitä työtä hyvänsä, vaan sen täytyy sopia Asperger-henkilölle. Jos henkilö ei pärjää työssä, tämä voi vaikuttaa tuhoisasti hänen itsetuntoonsa ja myöhemmän työllistymisen todennäköisyyteen. Henkilön stressinsietokyky täytyy ottaa huomioon. Joskus on parempi aloittaa osa-aikatyöstä, kunnes henkilöllä on enemmän kokemusta ja hän on saavuttanut itsevarmuuden, jota tarvitaan kokoaikatyössä pärjäämiseen". (Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, s.290)


Kouluaikana pienluokka tukee parhaiten koulunkäynnin sujumista. Neuropsykiatrista valmennusta voitaisiin kohdentaa nivelvaiheisiin, eli kun siirrytään uuteen oppilaitokseen, suunnitellaan ammattia tai aloitellaan työelämässä.
Olisi suotavaa, että Autismikirjon ihmisille myönnettäisiin heidän tarpeisiinsa sopivaa (toistaiseksi voimassaolevaa) sosiaalietuutta, jonka turvin voisi esimerkiksi opiskella omaan tahtiin. Tämä ei aiheuttaisi yhteiskunnalle lisäkuluja, kuten nykyinen byrokraattinen järjestelmä, jossa väsynyttä ihmistä pompotellaan luukulta toiselle, useisiin moniammatillisiin tapaamisiin, joissa erittäin kalliiksi tuleva kokoonpano yrittää epätoivoisesti ratkaista, mistä henkilö saisi jatkossakin niukan elantonsa. Tämä tulee kalliiksi. 
Vammaistuki on myönnetty minulle viimeksi kolmeksi vuodeksi. Nyt olisi taas jatkohakemuksen aika. En ymmärrä, miksi vammaistuki ei voisi olla pysyvä? Minun haasteeni ovat pysyviä.

Jokainen ihminen kaipaa elämäänsä vapautta, vakautta ja ennustettavuutta. 
Työttömyys ja köyhyys tarkoittaa autismikirjon henkilölle vähintäänkin samaa kuin muillekin köyhille ihmisille: Osattomuus on raskasta. Täytyy huomauttaa, että tukijärjestelmä on väliinputoajina tunnetuille autismikirjon henkilöille kaikkein byrokraattisin ja repaleisin. 

Erityislapsiperheeseen kohdistuvat asenteet: "Asperger- ja tourette-lapsen hitaus tai voimakkaat reaktiot johtuvat kasvatuksen puutteesta tai hankalasta luonteesta." "Diagnoosin taakse ei saa mennä piiloon." "Vika on vanhemmissa, joilta puuttuu riittävää jämäkkyyttä."

Oli raskasta asua edellisessä asunnossamme. Lapsi oli tuolloin päiväkoti-ikäinen, hänellä alkoi ilmetä ensimmäisiä tic-oireita ja Touretten mahdollisuudesta oli aavistus. Hän käveli rutiininomaisesti tömistellen kantapäillään ja meni välillä kyykkyyn. Naapurissa asunut "kasvatuksen ammattilainen" kävi toisen naapurin kanssa ovellamme pitämässä meille tuttuakin tutumman, tiukkasanaisen kyllä-tuon-ikäisen-jo-pitäisi-totella-luennon. 
Autismikirjon lasten vanhemmilla on usein runsaasti kokemuksia oman vanhemmuutensa mitätöinnistä ja lapseen kohdistuvasta suoranaisesta haukkumisesta.

Jopa silloin, kun diagnoosit ovat selvillä ja haasteita kartoitettu toimintaterapeutin ja psykologin arvioinneilla, voi esimerkiksi koulu tai kuntouttava taho kohdella autismikirjon lasta reippaampana, kuin hän todellisuudessa onkaan. Lääkärin vastaanotolla pinnalliset olettamukset lapsesta saattavat vaikuttaa siten, että lääkäri kirjoittaa huonon lausunnon ja perhe jää tämän vuoksi ilman tukea.

Toinen vaaran paikka syntyy, kun autismikirjon lapsella koittaa elämässään suvantovaihe, mikä johtuu sen hetkisestä tuen riittävästä tasosta (pienluokka, vanhempi omaishoitajana etc.) ja lapsen saamaa tukea aletaan purkaa liian innokkaasti, koska "sillähän sujuu koulu ihan hyvin nykyään!"
Ammattilaiset näkevät ja tuntevat lapsen pintapuolisesti, mutta eivät näe sitä (lyhyenkin) koulupäivän jäljiltä kuormittunutta, painopeiton alla huutavaa ja itkevää lasta, joka pidättelee/piilottelee koulussa tic-oireita, joka käyttää edelleen yövaippoja, pelästyy kovia ääniä, tarvitsee vanhemman jatkuvaa läsnäoloa , ohjausta läksyjen teossa, ja vielä 10-vuotiaana äidin tukea leikkiessään naapurin 5-vuotiaan kanssa.
10-vuotiasta, joka pelkää samassa pihapiirissä asuvaa 4-vuotiasta, "koska se voi lyödä". 

Olisi muistettava, että jokainen arkipäivä on aikamoinen suoritus ihmiselle, jolla on nepsy-haasteita. Arki sisältää useita siirtymätilanteita, siirtymiä kodista koululle, siirtymiä kiinnostavasta tekemisestä vähemmän kiinnostavaan. Autismikirjon ihmisen elämässä korostuvat toimivat rutiinit ja ennakoitavuus. On helpompaa osata ennakoimisen taito ja hyväksyä lapsen verkkaisempi tahti, kuin olla ennakoimatta ja sitten tuskastua, kun lapsi ei pue nopeammin ulkovaatteita päälle, kun ollaan jo myöhässä aikataulusta. Lopulta lapsi jumittaa (ja huutaa) kahta kauheammin.
Lapsilla ajantaju kypsyy muutoinkin varsin myöhään, noin kymmenen ikävuoden tienoilla. Tästä johtuen lapsi ei osaa kiirehtiä kuten aikuinen. 
Asperger-ihmisillä ajantajun kypsymisessä on vieläkin suurempaa viivettä, ainakin minulla on ollut.
Meidän 10-vuotias nepsy ei hahmota kelloa edelleenkään, ei edes tasatunteja! Tämä aiheuttaa hänelle selkeää turhautumista. Time-timer-sovellus auttaa aamu-ja iltatoimien sujumisessa jonkin verran. Mutta kuitenkin, kaikesta ennakoimisesta ja apuvälineistä huolimatta uskon lapseni tarvitsevan vielä pitkään vahvaa ohjausta monissa toimissa, joiden suorittamiseen on olemassa aikaraja.

Oletukset autismikirjon henkilön sosiaalisista tarpeista: "Aspergerit eivät kaipaa ystäviä", "Asperger-ihminen käyttäytyy oudosti, hänen on mahdotonta saada kavereita"

Mietin kumpi on yksinäisempää
Olla mä vai noi tuolla sisällä
Mietin tuunko joskus yhtä rikkaaksi
Vai olenko kenties jo rikkaampi?

( Maj Karma- "Rukous")

-Yksinäisyys maistuu härskiintyneeltä aspartaamilta ja on tehty hiertävästä materiaalista. Väriltään se on kulahtanut pastellisininen, ja sillä on rasittava, hieman nasaalinen rääkyvä ääni. Ja jos sen taakseen yrittää jättää, sen silti edestään löytää.
Pentti arvelee, että hänellä on tällä hetkellä yksi kaveri. Tämän kaverin kanssa hän on jonkin verran tekemisissä, mutta yhteydenpito on yksipuolista. Pentti on se, joka pitää yhteyttä. Pentti on myös autistinen, eikä hänellä ole omaa perhettä. -Korostan autismia siksi, että se kertoo usein enemmän kuin tuhat sanaa, ja jos ei muuta, se saa kuulijan vähintään hämilleen, mikä vähentää erheellisiä ennakko-odotuksia.

Oireyhtymästä huolimatta Pentti on suorittanut ylemmän korkeakoulututkinnon, mutta hän on työelämän ulkopuolella, koska ei pysty sopeutumaan nyky-yhteiskunnan työmaailmaan.- Eikä työmaailma mitenkään suostu sopeutumaan minuun, Pentti huokaa.

Pentillä, 40, on vain yksi kaveri, eikä hänkään pidä yhteyttä: ”Olen niin yksin, että se raastaa sieluni rikki” (iltalehti.fi)

On melko yleistä, että autismikirjon henkilö on yksinäinen lapsi ja myöhemmin yksinäinen aikuinen.

Minäkin olen ollut yksinäinen. En ollut kenenkään paras ystävä, enkä saanut kutsua syntymäpäiville. Myöhemmin elämässä en ole ollut kenellekään niin merkityksellinen, että olisin saanut kutsun kaveriksi luettavan ihmisen häihin.
Tuntuu fyysisesti kipeältä, kun tajuaa että ei ole muiden mielestä kiinnostava. Oivalsin asian vasta muutama vuosi sitten. Aiemmin en miettinyt syitä yksinäisyyteni taustalla. 

Surettaa, kun lapsenikin tietää miltä jatkuva yksinäisyys voi tuntua. Samaan aikaan hän kokee kaverisuhteet kuormittavina, kun ei löydä ryhmässä tapahtuvassa leikissä omaa paikkaansa. Lisäksi muilla saman ikäisillä neurotyypillisillä lapsilla on erilaiset kiinnostuksen kohteet kuin pitempään lapsekkaalla autismikirjon ihmisellä. On hankalaa ymmärtää neurotyypillisten kryptistä kieltä; Aina ei tarkoiteta sitä mitä sanotaan.

Vastavuoroisen leikin kehittymiselle koulu on ihanteellinen paikka.
Pidän tärkeänä, että autismikirjon lapsille tarjotaan koulussa tukea ystävyyssuhteiden luomiseen ja ylläpitämiseen painottamalla ystävyystaitoja ja puhumalla enemmän siitä, millainen on hyvä ystävä ja tekemällä selväksi mikä on kiusaamista.

Sosiaaliset tarinat ovat hyvä apuväline käytettäväksi autismikirjon lapsen kanssa. Niiden kautta hän oppii neurotyypillisen sosiaalisia vihjeitä, käyttäytymismalleja, ajatuksia ja tunteita. Sosiaaliset tarinat auttavat myös muita lapsia ja aikuisia ymmärtämään autismikirjon lapsen näkökulmaa, mikä on aivan yhtä tärkeää. 
Autismikirjon lapselle ei saa viestittää "yritä olla normaali, niin sinut hyväksytään sosiaalisesti", vaan tavoitteena tulisi olla lisätä ymmärrystä puolin ja toisin.

Yksinäisyys voi olla pelottavaa, varsinkin vaikeina aikoina. Laajasta sosiaalisesta verkostosta on monenlaista hyötyä (laatu toki korvaa määrän).
Olen tyypillinen Asperger-henkilö, eli minua on kiusattu koulussa. Se alkoi kolmannella luokalla ja voimistui vuosi vuodelta. Minun kustannuksellani oli hyvä naurattaa muita. Nimittelyn, uhkailun, jatkuvan nälvimisen ja ryhmän ulkopuolelle sulkemisen vuoksi jouduin vaihtamaan koulua. Uudessa koulussa kiusaaminen jatkui entistä pahempana. Eräs tyttöporukka ja sen "johtaja" uhkaili minua jatkuvasti väkivallalla. Sitten he toteuttivat sen kaatamalla minut puistossa maahan, potkimalla ja sylkemällä kasvoille. 
Turpiin on tullut usein elämän aikana.

En muista kenenkään milloinkaan puolustaneen minua.
En provosoinut muita haukkumaan ja käyttäytymään väkivaltaisesti - olin hiljainen ja kohtelias- , ja menetin uskoni sen suhteen, että löytäisin hyvän ystävän.
Väkivalta teki minusta hyvin sulkeutuneen. Ajattelen myös, että niihin aikoihin psykiatrian vastaanotolla aloitetut neuroleptit tekivät minusta kykenemättömän tuntemaan normaalisti. Lääkitys tuli masennuslääkkeiden rinnalle, jotka olivat aiheuttaneet pitkään jatkunutta unettomuutta ja antipsykooteilla yritettiin "tasata hypomaanista vauhtia". Tiesin että väkivalta on väärin, mutta lääkitys oli latistanut kaikki tunteeni tasapaksuksi mössöksi.

*

Nyt minulla on yksi orastava ystävyyssuhde. Meitä yhdistää samanlaiset mielenkiinnonkohteet ja ajatus siitä, että kaverille ei tarvitse soitella jatkuvasti. Kun tapaamme kahvilassa, voimme mennä "suoraan aiheeseen" suht nopeasti ilman, että tarvitsee ensin käydä läpi puuduttava määrä sosiaalisia rituaaleja, näin jopa lyhyen tuttavuuden jälkeen. 
Olen iloinen, että tapasin toisen varhaiskeski-ikäisen ihmisen, joka on onnistunut vaalimaan sisällään lapsekasta uteliaisuutta ja innostusta ihmeellistä elämää kohtaan.

*

Hyvää autismitietoisuuden viikkoa!

Autismikirjon käypä hoito- suositukset ja autismikirjon oma ääni. + Ajatuksia lastensuojelusta

ASY.n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) puheenjohtaja Heta Pukki piti AutVave 2020-tapahtumassa mielestäni tärkeimmän puheenvuoron. Suomessa on käynnistymässä ensimmäistä kertaa autismikirjoa koskevien käypä hoito- suositusten kehittäminen ja oleellisinta on kuulla autismikirjon omaa ääntä.
Koko video on katsottavissa Youtubessa tästä.

"Yksi, mikä on mielestäni äärimmäisen tärkeätä, on kun suositellaan (Iso-Britannian NICE Guidelines) että ei käytetä autismin ydinpiirteiden hoitamiseen tai hoitoyrityksiin pitkää listaa* (kuvassa) erinäisiä asioita. Ja miksi tämä on tärkeää? Tämä kertoo jotain autismikirjon ja hoitoyritysten historiasta. Tällä alalla on jostain syystä ollut valtaisa määrä epäonnistuneita ajatuksia ja puoskarointiin vivahtavia yritelmiä, joista osasta on selkeää haittaa autismikirjon ihmisille: menee rahat ja aika. Jotkut (menetelmät) ovat terveydelle haitallisia, jotkut toimimattomia...
Meidän terveydenhuoltomme on hyvä olla tietoinen siitä, mikä on todettu toimimattomaksi."

*Iso-Britannian NICE Guidelines kieltää käyttämästä autismin ydinpiirteiden hoitamiseen:
Epilepsialääkkeitä, kelaatiota, ruokavalioita, ravintolisiä, kognitiota edistäviä lääkkeitä, oksytosiinia, sekretiiniä, testosteronitason säätelyä, ylipainehappihoitoa, psykoosilääkkeitä, masennuslääkkeitä.

Suositukset suojaavat huonoilta käytännöiltä ja tehottomiksi tai haitallisiksi osoitetuilta hoitomuodoilta.



Myös erinäisiltä sosiaalietuuksilta (sairausloma, kuntoutustuki) pois putoaminen autismikirjolla ja sitä seuraava psyykkinen kuormitus tulisi jo vihdoin ottaa tosissaan työn alle. 

*

Painajaismainen hoitohistoriani huomioon ottaen olen luonnollisesti pohtinut paljon autismikirjon ihmisten kuntoutusta ja tällä hetkellä saatavilla olevia tukitoimia.
Vertaisten tarinoissa toistuu kertomus lääkityksillä painostamisesta, huumatuista lapsista, muun tuen ollessa olematonta ja huostaanotoista "tukitoimena". Herää aiheellinen pelko tulevaisuudesta: onko minun lapseni tulevaisuus "itsenäistyä" täysi-ikäisyyden kynnyksellä hoitotahon ja lastensuojelun pakottamina johonkin yksityisen firman tuetun asumisen yksikköön, jossa häntä lääkitään ja holhotaan?
Yksi autismikirjon perheiden yleisimmistä kohtuutonta kuormitusta aiheuttavista tekijöistä on se, että autismikirjon lapsi/aikuinen ja perhe ei saa itse määritellä sopivia tavoitteita kuntoutukselle.
Lisäksi vanhempiin suhtaudutaan amatöörikasvattajina, jotka epäonnistuvat totaalisesti vanhemmuudessa ilman 'ammattikasvattajien' ylivertaista tietämystä lapsen parhaasta.
Lapseni, jonka (näkyvät) haasteet ja myöskin diagnoosit ovat omia haasteitani moninaisemmat, on jo 10 vuotiaaksi ennättäessään kokenut kuntoutuksen liian kuormittavaksi ja tavoitteet ylivoimaisiksi: Hoitavan tahon ja myös koulun puheissa ja toiminnassa tulee vahvasti esiin itsenäistymisen korostaminen yli kaiken muun, ja tavoite ilmeisimmin autismista pois kasvaminen kuntoutuksen avulla:

Mitä vähemmän autistinen, sen parempi. 

”Meille teki tosi hyvää se, että uskalsimme tehdä elämästä omannäköistä.” (Tekstiä painamalla avautuu linkki Autismiliiton artikkeliin)
"Heidi Tiirikainen ja hänen tyttärensä Jenna viettävät lähes kaiken aikansa yhdessä. Kotikoulu ja omaishoitajuus mahdollistavat heille hyvän arjen. "

*

Viimeisimmässä Autismi-lehdessä (3/2020) oli asiaa lastensuojelusta ja autismikirjosta. Kun on jo selvää että "lastensuojelun tukimuodot soveltuvat huonosti autismikirjon lapsille" (lainaus lehdestä), mielestäni pitäisi puhua painokkaammin ja kuuluvammin yhteiskunnan resurssien tehottomasta kohdistamisesta - ja vieläpä haitallisesta tässä tapauksessa!
Rahaa pitäisi kohdentaa mittavasti vammaispalveluihin ja omaishoidon tukiin, sekä terveydenhuollon neuropsykiatriseen osaamiseen.

Ns.pyöröovet ja pienet piirit kuntien, järjestöjen ja isoja rahoja vastaanottavien laitosten välillä varmaankin ovat logiikka, jolla perheiden tukematta jättäminen on taloudellisesti kannattavaa (viisaaksi ei voi sanoa) ja miksi asiat jatkuvat tällä ihmisoikeuksia loukkaavalla tolalla. Mitähän tälle talousrakenteelle voisi tehdä? Kielletään laitoksilta voitontavoittelu saattaisi olla yksi askel?

Hieman kärjistäen otan tyypillisen malliesimerkin:
Autismikirjon lapseen/nuoreen kohdistetut vaatimukset ovat usein kohtuuttomat, lapsi kuormittuu ja hänen käytöksensä muuttuu epätoivottavaksi. Burnout-kierre alkaa hiipiä esiin jo lapsuudessa. Edes kohtuullisiin myönnytyksiin ei suostuta koulun taholta. Vanhemmalle ei myönnetä omaishoidon tukea/omaishoitajaksi on mahdoton ryhtyä taloudellisten syiden vuoksi. Lapsi tarvitsisi jatkuvaa läsnäoloa koulun jälkeen.
Lapsi painostetaan lääkitykselle, joka ei auta. Koulu ottaa yhteyttä lastensuojeluun ja lapsi revitään irti tutusta kotiympäristöstä, mikä on viimeinen pisara ennen psyykkistä romahdusta.

Alussa perheelle ei voi antaa tukea, koska "ei ole riittäviä resursseja", mutta heti kun kyseeseen tulee ulkopuolinen taho, säilytyslaitos tai sijaisperhe, ei rahaa eikä vaivaa säästellä!
(Useimmin myönnetty omaishoidontuki, mitä itsekin saan, on n.400 euroa kuukaudessa. 
Vertailun vuoksi: Laitossijoitus maksaa yhteiskunnalle n.600 euroa vuorokaudessa!)


Lastensuojelun keskusliiton keskustelussa (erityislapsiperheet lastensuojelun asiakkaina) eräs sosiaalityöntekijä kommentoi näin:

Omien kokemusteni kautta perheet pyytävät apua, mutta eivät saa sitä tai saavat liian vähän/vääränlaista. Yhtäkkiä ihmetellään kun "kiireellisen sijoituksen kriteerit tulivat ihan puskista".
Useampikin asiakasperheeni on ensin vuosia vaatinut apua turhaan, ajautunut masennukseen/uupumukseen, huomannut ettei viranomaisia kiinnosta eli kehittänyt "viranomaisvastaisuuden", ja kun aletaan puhua tukiperheistä tai avohuollon jaksoista, ihmetellään, miksi perhe on "ihmeellisen hankala"

Aloituksessanne mainittu "tilanteet..eivät synny tyhjästä" on ihan totta, mutta kääntäisin katseet sosiaalitoimen ammattitaidottomuuden suuntaan suurimmassa osassa tapauksia.

*

Masentuvat nepsyt

Haluaisin , että autismikirjon lapset hyväksyttäisiin kummallisine tapoineen. Minusta on uuvuttavaa, stressaavaa ja ärsyttävää, kun joudun käyttämään niin paljon aikaa siihen, että yritän matkia teitä.
Haluan vain olla minä.
- 12 vuotias Asperger-poika kirjassa Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Tony Attwood, 2007.-

Kerron teille vanhimmasta veljestäni. Hänen tarinansa on vaikuttanut paljon myös minuun. 
Tummapiirteinen poika poseeraa 10-vuotis kuvassaan komeana ja ylväänä kuin Disney-prinssi. Tuosta hetkestä on jo vuosikymmeniä.
Veljeni oli lapsuudestaan saakka hiljainen, omissa oloissaan viihtyvä. Hän oli hyvin kiinnostunut autoista. Hän tosin hajotti kaikki saamansa pikku-autot, koska halusi tietää mitä niiden sisällä on.
Tuota hiljaista ja herkkää poikaa kiusattiin koko kouluaika. 
Koti ja erityiset mielenkiinnonkohteet olivat hänen turvapaikkansa, kuten myös veljet, joiden kanssa urheiltiin ja ajeltiin viritetyillä mopoilla.
Ensimmäinen, erittäin kiireinen työpaikka romahdutti hänet oikein kunnolla.

Romahtaminen johti diagnoosiin. Psykoottinen masennus. Lääkityksenä masennuslääkkeitä ja jonkin ajan kuluttua rinnalle neuroleptit.
Ajan kuluessa keksittiin, että hänen tulisi itsenäistyä ja muuttaa omaan kotiin, sillä vanhemmissahan se vika lopulta on psykologian oppikirjojen mukaan, jos jälkikasvua ahdistaa. Tiedän tämän, koska opiskelen psykologiaa yliopistossa. Psykoanalyysi-teoria hallitsee edelleen vahvasti ammattihenkilöiden ajattelua, vaikka sillä ei ole juurikaan mitään annettavaa etenkään erityislasten tapauksessa.

Veljeni muutti omilleen, mutta totaalinen yksinäisyys oli myrkkyä. Hän alkoi juomaan ja ajautui huonoon seuraan, jossa joutui rajun pahoinpitelyn uhriksi.

Veljeni paloi loppuun. Siinä oli romahtamisen syy. "Miten selviän tästä elämästä?" Tuon kysymyksen jatkuva toistaminen ilmeisesti tekee henkilöstä psykoottisesti masentuneen?

Veljeni on muuttunut toiseksi ihmiseksi. Vuosien lääkitysten seurauksena hän eläköityi nuorena, sillä ei niin tukossa oleva henkilö ole työkuntoinen. Hän muuttui hoikasta ja urheilullisesta pojasta sairaalloisen ylipainoiseksi diabeetikoksi, jolla aloitettiin myös epätavallisen varhain kolesterolilääkitys. Ylipainoon on tepsinyt lähinnä totaalinen syömättömyys - mutta sekin vain hetkellisesti. On kuin hänen kehonsa ei toimisi enää normaalisti. Lääkkeiden täytyy lamata umpieritysrauhasten toimintaa.
Hiljaisesta, älykkäästä ja aikaansaavasta nuoresta miehestä on tullut ihmisissä hämmennystä herättävä lapsekas "pöpi" (kuten eräs tuttava häntä törkeästi nimitti), joka kykenee enää yksinkertaisimpiin tehtäviin terapiatyössään ja jumittuu siitä huolimatta. 
Tuo ennen omissa oloissaan puuhaileva mies soittelee nykyään päivittäin vanhemmille, sisaruksilleen - myös minulle-, kertoo samat asiat päivästä toiseen ja kyläilee rutiininomaisesti paikasta toiseen. Hänelle on ilmeisesti sanottu joskus psykiatrian poliklinikalla, että sosialisoiminen piristää. Nyt hän kyläilee rituaalinomaisesti. Kun hän saapuu meille, hän kertoo samat asiat kuin puhelimessa. Keskittyminen ei enää riitä keskusteluun. Hän on silmin nähden poissaoleva. Lyhyt visiitti kestää puolisen tuntia ,jonka jälkeen hän kiiruhtaa seuraavaan paikkaan.

Alkoholin väärinkäytöstä hän pääsi irti jo ajat sitten, mutta eipä tässä ole mitään muuta positiivista sanottavaa. Millä tahansa mittarilla mitattuna, ja vähäisemmälläkin järjellä ajateltuna voidaan todeta hänen(kin) saamansa "hoidon" olleen katastrofi, traaginen mutta hyvin tavallinen tarina. Valitettavasti.
Vanhempien pyynnöstä ja yrityksistä huolimatta kukaan ei auttanut häntä irti lääkityksistä. 
Nyt on jo liian myöhäistä.

On todennäköistä että veljeni saisi tänä päivänä Asperger-diagnoosin. Mutta olisiko hänen loppuun palamisensa osattu nykyäänkään hoitaa oikein? En usko.
Tämä aika on ihan yhtä suvaitsematon niitä kohtaan, jotka eivät jaksa kuten enemmistöön kuuluvat. Vastaan tuleminen, tilan ja ajan antaminen uupuneelle mielelle ei ole jostain syystä vaihtoehtojen joukossa.

*

Valitettavasti suoritusyhteiskunnan kasvatit, vanhemmat - ainakin jotkut heistä- on saatu uskomaan, että kyllä se nepsykin kykenee kaikkeen ihan samoin kuin muutkin. Pitää vain yrittää tarpeeksi ja pysyä kovana. 
Keskustelin erään äidin kanssa, joka tuskaili kovasti teini-ikäisen as-pojan "huonoa asennetta" koulua kohtaan. Nuorta miestä oli hyvin vaikeaa saada kouluun, mikään ei enää kiinnostanut ja unettomuuskin oli alkanut vaivata. Hän oli päivittäin itkuinen ja aggressiivinen. Tunnistin välittömästi tuossa pojassa loppuun palamisen merkit, mutta ajatukseni mitätöitiin, sillä poika on vain "hankala ja osaa manipuloida. Periksi ei pidä antaa hänen kiukuttelulleen". 

*

Asperger-lasten koulukieltäytyminen johtuu ahdistuksesta. Pienempien lasten kohdalla kyseessä voi olla eroahdistus, sillä asperger-lapsi on usein erityisen kiintynyt äitiinsä. Lapsi tarvitsee vanhempansa läsnäoloa saadakseen varmuutta ja ohjausta. 
Koulukieltäytymisen taustalla voi olla myös kiusatuksi tuleminen, liian kuormittaviksi koetut jatkuvat siirtymätilanteet, liian vaikeat oppiaineet, uuvuttavat sosiaaliset tilanteet , jatkuva torjutuksi ja väärinymmärretyksi tuleminen jne.
Asperger-henkilö saattaa olla myös tavallista pessimistisempi: Katastrofiajattelu johtaa helposti lamaantumiseen ja käpertymiseen.

Asperger-lapsi osaa sanoittaa heikosti omia tunteitaan ja kokemuksiaan, joten tarvitaan viisaita kuuntelevia aikuisia, jotka eivät vaadi välittömiä vastauksia ja nopeita ratkaisuja.

*

Ympäristö saattaa yliarvioida Asperger-tyttöjen taidot, koska he ovat usein hyvin kuuliaisia ja tottelevaisia.
- Liian ihmeellinen maailma? Asperger-ihmiset kertovat. Heli Rintala(2016) s.90-

Jo esikoulussa muutama ammattikasvattaja ilmaisi huolensa lapseni kehityksestä, vaikka ainakin Tourette-diagnoosi oli jo tiedossa ja autismikirjon testit olivat tuloillaan. Hän ei ollut riittävän omatoiminen heidän mielestään. "Kyllä tuon ikäisenä jo pitäisi.."
He kehittivät kriisin 6 vuotiaan itsenäistymisestä.

Viimeksi kuulin tätä samaa yllättäen toimintaterapeutin suusta -, ja minä kun olin kuvitellut hänen olevan se henkilö, joka ymmärtää parhaiten. 
Lapsi on lyhyen koulupäivänsä ajan suhteellisen kiltti ja tottelevainen - onhan hän perusluonteeltaan kohtelias ja empaattinen-, mutta romahtaa heti koulupäivän jälkeen. 
Toimintaterapeutti on aiemmin kirjannut lausuntoihinsa muun muassa näin : "*******n kohdalla havaittavissa selvä sinnittely koulupäivän aikana, joka purkautuu väsymyksenä ja itkuisuutena kotiin tullessa".
 Mutta yhtäkkiä kotikasvatuksessa ja kurinpidossa onkin vika, kun riittävää edistystä ei tapahdu ja koulusta kotiutunut (väsynyt) erityislapsi kirkuu päivittäin naama punaisena ja suttaa matematiikan läksyt.
Matematiikka on osoittautunut todella hankalaksi oppiaineeksi. 10-vuotias on ollut jatkuvassa matematiikan tukiopetuksessa. Kelloakaan hän ei ole oppinut hahmottamaan , ei edes tasatunteja. 
Kuka tahansa olisi varmasti turhautunut!

Ammattihenkilöiden kehotuksesta olen väsymykseen saakka yrittänyt etsiä lapselle lisää harrastuksia iltoihin, koska hän ei kuulemma harrasta vielä tarpeeksi.
Enkä saisi tulla hakemaan lasta koulun portilta (vaikka muita saman ikäisiä lapsia tullaan hakemaan myös), vaan juuri nepsyn pitäisi kävellä yksin kotiin!
Lapsi on ilmeisesti tarkoitus uuvuttaa heti alkumetreillä.

Muita kuin erityislapsiperheitä ei tarkkailla suurennuslasin kanssa. Muiden vanhemmuutta ei olla heti analysoimassa ja lyttäämässä ,kun he eivät yllä täydelliseen suoritukseen.
Sokea tuttavani totesi, että yhtä tyhmää olisi ollut syyllistää hänen vanhempiaan siitä, että hän ei kyennyt aina samaan kuin muut.

*
Entä miten itse pärjään tämän diagnosoidun "häiriöni" kanssa henkisesti? Tai oikeammin, miten pärjään toimintarajoitteeni kanssa maailmassa, joka ei hyväksy minua sellaisena kuin olen?

Miten pärjään ajoittain hyvin ahdistuneena?
Nykyään paremmin, kun olen päässyt yli vuosia piinanneesta hulluksi tulemisen pelosta. 
Minulla on poikkeavia ominaisuuksia, joita ei parhaimmillaan edes huomaa - jos vain olosuhteet ovat minulle suotuisat. Kotona ekkojen parissa vietän parasta elämääni. 
Tällä hetkellä teen yhdessä lapseni kanssa yhtä mielenkiintoista taideprojektia. Ehkä kuulette siitä vielä joskus.

Olen oivaltanut että tämä on myös osittain kulttuurikysymys (kysymys siitä mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää), että minulle on diagnoosi asetettu. 

Jos puhutaan masennuksesta ja ahdistuksesta, valitettavasti näitä psyykeen erilaisia suoja-ja selviytymiskeinoja kutsutaan mielenterveysongelmiksi, vaikka niiden tarkoitus on nimenomaan nostaa esiin vahingoittavia ja epäterveitä toimintamalleja.
Ajattelen että masennuksella on ihmisille tärkeää sanottavaa, jos sitä vain haluttaisiin kuunnella: Tuo täysin terve reaktio voi johtaa uusiin parempiin näkökulmiin ja merkittäviin muutoksiin, jotka ovat tärkeitä oivalluksia ihmisen hyvinvoinnin kannalta. 

Masennuksen ja ahdistuksen tunteista selviää, kun ei tarvitse pelätä sairautta niiden taustalla, kun ymmärtää niiden syyn ja sen, että nuo tunteet tulevat ja menevät.
Kykenen sanoittamaan tunteitani ja kokemuksiani aiempaa paremmin - Jotain hyötyä kiinnostuksestani psykologiaan ja ihmismieleen on sentään ollut-, ja koska tiedostan voimieni rajallisuuden. 
Kasvava tietämys Aspergerista on myös lievittänyt ahdistusta.

Olen tunnistanut itsessäni katastrofiajattelu-taipumuksen ja yrittänyt tietoisesti elää hetkessä murehtimatta tulevaisuutta. 
Se onkin vaikeaa, jos itse läsnäoleva hetki on raskas. Se on raskas ulkopuolelta tulevan kovan paineen vuoksi.

Toisinaan tulee useita öitä kun nukun vain muutaman tunnin. Havahdun hereille kolmen jälkeen ja vaikka tiedän runsaasti keinoja mielen rauhoittamiseen, jostain syystä yöaikaan huolia, kauhuskenaarioita ja pelkoja on vaikea hiljentää.

Viimeisimpänä on valvottanut oman vanhemmuuteni mitätöinti, lapsen jaksaminen koulussa, yksinäisyys ja toimeentulo-ongelmat..



*

Luin hyvän kirjoituksen HS:n kolumnistilta koulutukseen ja työelämään liittyen. Kirjoitus ei sivunnut ihmisiä joilla on toimintarajoitteita, mutta se laittoi ajattelemaan omaa ja erityisesti lapseni elämää ja selviytymistä tulevaisuudessa:

"Iso murros on Brunilan mukaan se, että opetus on kaikilla aloilla yhä enemmän käyttäytymis-, asenne- ja tunnekoulutusta. Ihmistä muokataan työelämää varten – jo peruskoulussa.

Nuorille myydään ajatusta, että koulutus tuo menestystä, kunhan vain itse tsemppaa tarpeeksi.

”Koulutus tärähtää yhä enemmän yksilöön. Sitten kun nuori ei koulutuksen avulla menestykään, hän oppii syyttämään ongelmista itseään”, Brunila sanoo.

Amerikkainen filosofi Lauren Berlant käyttää termiä julma optimismi. Maalataan auvoista tulevaisuutta, jota ei koskaan tule. Vikaa on etsittävä itsestä. Se musertaa.

Suomessa jo peruskoulun jälkeen osa oppilaista tuntee, että heistä ei ole mihinkään. Toisille on tarjolla eliittikoulut ja valmennuskurssit. Toisille tukikurssit syrjäytymistä vastaan. Vain toisten koulutusta arvostetaan.

Tytöt täyttävät korkeakoulut, mutta tuoko se heille kaikille lisää valtaa? Töissä masennutaan, kun kursseja on koko ajan, mutta elämä ei edisty eikä työpaikka varmistu."

https://www.hs.fi/sunnuntai/art-2000006632594.html

Oman paikkansa löytäminen elämässä on tärkeää jokaiselle. Ajattelen, että nepsy on onnellisimmillaan, kun laajat peruskouluopinnot ovat takana päin, kun hän saa kykyjään vastaavaa työtä ja aikuistumisen myötä hän on vapaampi elämään enemmän omanlaista elämää.


Koska näyttää siltä, että Tourette eikä edes autismikirjon piirteet ole peruste riittävälle tuelle joka voitaisiin perhe/tapauskohtaisesti määritellä, 'itsenäistyvätkö' nämä lapset lopulta toimeentulotuelle, köyhyyteen, tai työpajoille ylilääkittyinä?
Monen kohdalla tuki lakkaa kuin seinään 18-vuotiaana ja syrjäytyminen kaikesta alkaa,

ellei ole jo joutunut järjestelmän syrjäyttämäksi aiemmin.
Asperger-ihmisten keskuudessa työttömyys on tyypillisintä; esimerkiksi ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä vain 17% prosenttia on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. Muut tilastot ovat samansuuntaisia, joskin masentavampaa luettavaa.
Työttömyys, osattomuus, köyhyys, oman potentiaalin hukkaaminen ja riippuvuussuhde yhteiskunnan armopaloista eivät missään määrin edistä kenenkään hyvää mielenterveyttä. Tämän totean jo pelkästään oman kokemukseni pohjalta.

Mietteitä

Luonnon hurjat sääilmiöt ovat olleet pikku-nepsyn viimeisin pitkäkestoinen ekko. Löysimme kirjastosta viime viikolla planeettaamme käsittelevän tietokirjan, josta löytyi tämän aukeaman verran tietoa. Valitettavasti kunnon kirjaa aiheesta emme ole vielä löytäneet. Englanninkielinen kirjakin kelpaisi paremman puutteessa.

Menneenä kesänä - kun korona oli sulkenut monet ovet - luonto oli edelleen avoinna. Kiertelimme ahkerasti lähistön laavuja ja patikointireittejä. Välillä metsän täytti kaamea rääkäisy, kun hyönteiskammoinen pikku-nepsy kohtasi ampiaisen tai jonkin muun uhkaavan oloisen pörriäisen.
Noista satunnaisista kohtaamisista huolimatta luonto tarjosi syvää rauhaa.
Olisipa meille nepsyillekin elo niin yksinkertaista, kuin tuon kuvaamani kimalaisen elämä, jolla on selvät tehtävät elämässään. Se toimittaa vaistonvaraisesti tehtäväänsä luontaisessa elinympäristössään (vaikkakin lähes 200 niittylajia elää nykyisin uhanalaisina - ihmisen takia).

Millainen on Asperger-autistin luontainen elinympäristö, jossa hän voi hyvin?
Välillä meihin suhtaudutaan, kuin emme olisi oikeutettuja vaatimaan sellaista itsellemme. Etenkin aikuiseksi tultua, kun lähes kaikki tuki lakkaa, on vain kestettävä, samalla kun seuraava burnout vaanii nurkan takana. Tukea nimittäin tarvitaan enemmän kuin koskaan ennen. Elämästä on tullut niin hektistä ja epävarmaa. Jo nuoresta lähtien on otettava haltuun laajat opintokokonaisuudet, on oltava sosiaalisesti taitava, myöskään terveestä itseluottamuksesta ja samassa elämäntilanteessa olevista ystävistä ei ole haittaa. On hoksattava ne kohdalle ilmaantuvat mahdollisuudet ja toimittava. Ei ole enää yhtä selvää reittiä, vaan monia yhden elämän aikana.
Ei ole aikaa ja mahdollisuutta pysähtyä. Pysähtyneille on tarjolla yksi reitti: syrjäytyminen. Joko järjestelmän syrjäyttämänä tai huomaamatta suoraan toimeentulotuelle.



Minun elämäni pysähtyi 15 vuotiaana ja nyt reilu 30 vuotiaana kysyn edelleen, tuleeko minusta koskaan mitään? Ammatinvalintapsykologi teetti minulle laajat kahden viikon testit muutama vuosi sitten ja totesi niiden lopulla "Kai olit tietoinen, että olet aika älykäs?". Tuon kuuleminen herätti minussa ensin toivon, mutta sitten tulin jotenkin surulliseksi.
Aloitin hänen kannustamanaan opinnot yliopistossa ja pärjäsinkin hyvin haastaviksi kutsutuissa opinnoissa. Avoimessa yliopistossa oleminen kuitenkin maksaa, eikä köyhällä omaishoitajalla ollut varaa jatkaa opintoja. Erityislasten omaishoitajat ovat kaiken lisäksi aika täystyöllistettyjä, joten minullekin tuotti vaikeuksia löytää rauhallista aikaa esseen laatimiselle.

Osa-aikatyössäni olen jatkanut, nyt noin vuoden verran. Kyseistä työtä tarjottiin minulle sattumalta tuttavan kautta, en olisi sitä itse ymmärtänyt hakea, eikä työ ollut avoinna TE-toimiston kautta.
Olen ollut välillä väsynyt ja pitänyt muutaman viikon tauon. Kun lapsella on vaikeaa, minullakin on vaikeaa. Mutta sitten taas 365 e/kk - omaishoidontuki pakottaa lisätienestiin.
Toisinaan turhauttaa kävellä pitkä työmatka (en voi ajaa pyörällä) kolmenkymmenen euron takia, mietin että olisi parempi hoitaa nepsyn koulupäivän aikana imurointi ja kaupassakäynti. Nyt ne jäävät iltaan. Ääniyliherkkä nepsy vihaa imurin ääntä ja kauppareissulle häntä on turha pyytää koulupäivän jälkeen.

Minulle riittäisi omaishoitajuus työksi tällä hetkellä. Viime keväänä iskenyt loppuunpalaminen muistutti siitä. On jotenkin kieroa, että vanhempia ei tueta riittävästi, omaishoidontukikin on minimaalinen kehitysmaatason palkka. Mutta heti jos vastuu lapsen hoidosta siirtyisi jollekin muulle taholle -säilytyslaitokselle tai sijaisperheelle - ei kustannuksissa säästellä!

Lapseni suuri hoitoisuus on tunnustettu joka ikisessä dokumentissa, ja se on yhteiskunnan silmissä arvoltaan 365 euroa/kk.
*

Viime viikolla oli lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen lasten psykiatrian poliklinikalla, jonka vastuualueeseen kuuluvat myös paikkakuntamme nepsyt.
"Mikäs lääkitys teillä menee nyt?" Ei mikään.
Kysymys, jota en haluaisi kuulla, joka herättää minussa ahdistusta, huolta ja unettomia öitä.
(Kerron lääkityskokemuksistani ensimmäisessä blogikirjoituksessani Minun tarinani) Mietin niitä lamaantuneessa ja sekavassa tilassa viettämiäni nuoruusvuosia, ensimmäisen lääkityksen puhkaisemien oireiden lääkitseminen uusilla lääkkeillä, neuroleptien ja masennuslääkkeiden aiheuttama hidastuneisuus, ahdistus, unettomuus, keskittymiskyvyn puute, ne hetket kun pelkäsin, kun en hallinnut itsetuhoisia raivokohtauksia ja muutuin itselleni vieraaksi. Kehon muistissa on edelleen kovakouraiset liioitellut otteet osastolla.
Se, kun olin "vaihdevuosioireista" kärsivä turvonnut passiivinen 20 vuotias.

Eikä niitä lääkkeitä niin vain lopeteta, vaikka vakavia haittoja ilmenee.
 Minulla on ikuisena  traumana vieroitus lääkkeistä. Sitä en olisi koskaan halunnut kokea.
Olisin sen sijaan toivonut , kun olin teini-ikäinen koulukiusattu asperger-nuori, että joku ottaa aikaa ja kuuntelee tarinani alusta loppuun saakka, auttaa paikantamaan ja sanoittamaan elämäni ongelmakohdat,  miettii kanssani, mikä on hyvä elämä minun kohdallani, miten sen voi löytää?
Toivon tätä edelleen, ja nyt lapseni kohdalla.

On mahdotonta kuvitella nykyään sellaista olotilaa, mikä saisi minut hakemaan psykiatrilta apua. 

"Ehkä sinulla oli vain huono tuuri lääkkeiden kanssa?" Tilastollisesti ei.
Nyt kun on kyse lapsestani, suoraan sanottuna pelottaa, kun mietin psykiatriaa ikään kuin portinvartijana, joiden varassa liian moni asia on: Kun on esimerkiksi haettava vammaistuelle jatkoa, on kohdattava koko lääkkeitä tyrkyttävä joukko. 

Tiedän että on monia, jotka eivät jostain syystä osaa yhdistellä asioita toisiinsa. On helppoa elää hetken aikaa hyvässä uskossa ,miettimättä liikoja ja uskoa kaiken, minkä lääkeyhtiö väittää todeksi.

Asioiden muuttumisen tiellä on myös joidenkin ylpeys.

Serkkuni, psykiatrian lääkäri, ei enää edes tervehdi minua, kun kerroin kokemuksistani, havainnoistani ja kriittisyydestäni lääkitystä kohtaan. 

 Kokemusteni jälkeen pahimmalta tuntuu hiljaisuus.

Psyykenlääkkeet rinnastetaan usein insuliiniin tai antibiootteihin, joita neuropsykiatrisesti oireileva kuulemma tarvii. Väitetään, että ne tukevat arjessa selviämistä.
Mitä tässä sitten tarkalleen ottaen oikein lääkitään? Tähän en ole saanut tarkempaa vastausta, eikä siihen todellisuudessa olekaan mitään muuta kuin todistamattomia teorioita tarjolla.
Antibiootit ja insuliini todellakin ovat lääketieteen riemuvoittoja, mutta samaa ei voi rehellisesti sanoa psykiatrian tarjoamista aineista.
Antibiootit ovat täsmälääkkeitä bakteeritulehduksiin tuhoten taudinaiheuttajan. Neuropsykiatrisissa ongelmissa ei ole olemassa mitään kausaalisesti todettavaa taudinaiheuttajaa, joka pitäisi tuhota. "Taudin aiheuttaja" voi olla esimerkiksi tuen puute koulussa, herkät aistit, haasteet muiden ymmärtämisessä ja ymmärretyksi tulemisessa, yksinäisyys, oppimisvaikeudet, pitkittynyt stressi, riittämätön tai/ja huono palautuminen stressistä - usein kaikki nämä yhdessä.
Näihin ongelmiin ei ole olemassa muuta lääkettä kuin ymmärrys ja riittävä oikeanlainen tuki, kompromissit ja räätälöidyt opintopolut, vaivannäkö, aika , sekä koko perheen hyvinvoinnista huolehtiminen.
Avoimuus ei myöskään olisi huono asia. Nepsyt tulevat herkästi kiusatuiksi. Jos oltaisiin avoimempia toimintarajoitteista, ajattelen että kynnys kiusaamiselle olisi korkeampi. Neurotyypillisen enemmistön on vaikeaa suhtautua empaattisesti "oudosti" käyttäytyvään nepsyyn. 

Hyödyllistä luettavaa:


https://www.areiopagi.fi/2017/01/ajatuksenvapaus-pakkolaakinnan-psyykkisen-sairauden-puristuksessa/
"Suomessa marraskuussa 2016 Suomen Psykologiliiton vieraana luennoinut tiedetoimittaja Robert Whitaker haastaa Käypä hoito -suositukset väittämällä, että psykoosilääke kutistaa aivoja. Whitakerin mukaan kutistuminen on suurinta ensimmäisenä vuonna, jona lääkitystä käytetään. Aivojen kutistuminen näkyy ajan myötä toimintakyvyn laskuna ja kognitiivisten toimintojen heikkenemisenä. Pitkäaikaiskäytön vaarana on myös, että aivot sopeutuvat lääkitykseen, minkä vuoksi niiden käytön lopettamisesta voi seurata tardiivi psykoosi. Lääkitys siis aiheuttaa niitä oireita, joita sen oli tarkoitus estää. Käypä hoito -suosituksessa pelätty psykoosin uusiutuminen, jota ehkäistään lääkityksellä, ei johdukaan välttämättä sairaudesta, vaan on itse asiassa lääkityksen lopettamisen haittavaikutus. "

https://yle.fi/uutiset/3-10400366 Väärä lääke vei pojan vuosiksi psykiatriseen hoitoon.
"

9-vuotias Jere valui hikeä ja raapi itseään. Jeren äiti oli kauhuissaan. Vain hetkeä aikaisemmin poika oli käynyt isänsä kanssa saunassa ja alkanut sen jälkeen piirtää. Kohtaus oli alkanut sekunnissa.

Takana oli hauska päivä, sillä Jere ja hänen isänsä olivat olleet pelaamassa jalkapalloa. Ennen lähtöä hän oli nielaissut ensimmäisen ADHD-lääkkeensä.

Itä-Suomessa asuva Jere oli villi lapsi. Toisen luokan lopussa opettajat kyllästyivät vilkkauteen.

Jere ja hänen vanhempansa kutsuttiin palaveriin kasvatusperheneuvolan sosiaalityöntekijän ja psykiatrin kanssa. He halusivat, että poika aloittaisi ADHD-lääkityksen. Diagnoosia Jerellä ei ollut.

– Emme olisi millään halunneet antaa lääkettä, sillä sairaudesta oli vain epäilys. Meitä kiristettiin lastensuojelutoimilla ja pelkäsimme huostaanottoa, kertoo Jeren äiti Katja.

Lääkäri kirjasi asian papereihin näin:

Vakavan neuvottelun ja lastensuojelulla uhkaamisen jälkeen vanhemmat suostuivat lääkekokeiluun.

Jere otti seuraavana päivänä ensimmäisen pillerin. Kaikki meni hyvin, kunnes jokin piirroksessa meni pieleen.

– Yhtäkkiä hän suttasi piirustuksen ja huusi, ettei hänestä ole mihinkään. Poika alkoi raapia itseään lattialla. Luulin ensin, että hän pelleilee, Katja kertoo.

Ambulanssi tuli. Ensihoitajat kirjasivat ylös, kuinka poika oli “aivan sekaisin”, pyöri lattialla ja puri itseään. Kiroili, ärhenteli, kukaan ei saanut häneen kontaktia.


https://yle.fi/uutiset/3-10585469 Jesper kuoli hissiin, Anttia pidettiin psykopaattina ja Mia istuu nyt mykkänä vaipoissa – 3 äitiä kertoo, kuinka Suomi kohteli heidän vammaisia lapsiaan.

"

Kun menen tapaamaan Miaa palvelukotiin, vastassa on hiljainen tyttö. Yleensä hän vain seisoo paikallaan. 22-vuotias tyttäreni ei enää puhu eikä pysty syömään itsenäisesti. Joskus hän kävelee ympyrää tai istuu nurkassa pitkiä aikoja.

Vielä kolme vuotta sitten kaikki oli toisin.

19-vuotiaana Mia kulki yksin ulkona, kävi ostoksilla, vertaili hintoja, osasi tehdä ruokaa. Hän ilmaisi itseään hienosti puhumalla ja kirjoittamalla. Tanssi ja lauloi. Mia oli lähes normaali nuori, joka kuitenkin tarvitsi hiukan enemmän tukea. Hän asui vielä kotona minun kanssani.

Mian hoitohistoria on täynnä virheitä. Aluksi viivästyi autismidiagnoosi. Tyttöä heiteltiin lastenpsykiatrisella viisivuotiaasta asti, pidettiin käytöshäiriöisenä ja sittemmin psykoottisena sekä hoidettiin psyykelääkkeillä.

Varsinainen painajainen alkoi keväällä 2016. Silloin kotikaupungin kehitysvammapalvelut ryhtyi puuhaamaan Mian muuttoa omaan asuntoon. Hänen piti kuulemma itsenäistyä. Mia innostui, mutta minusta omaan asuntoon muutto tuli eteen liian varhain ja valmistelematta.

Sitä, miksi tytön piti yhtäkkiä itsenäistyä, ei mitenkään perusteltu. Mielestäni se oli nurinkurista, kun hänen kehityksensä oli muihin samanikäisiin verrattuna vuosia jäljessä.

Meidät vietiin oman kotipaikkakunnan ulkopuolelle tutustumaan erilaisiin asumisyksiköihin. Mia muutti mielensä muuton suhteen, mutta kaupunki oli jo laittanut pyörät pyörimään.

Samoihin aikoihin Miaa painostettiin toimintaterapiassa ottamaan enemmän kontaktia muihin. Hän muuttuikin nopeasti avoimemmaksi. Papereihin on kirjattu, että avoimuus meni kuitenkin hiukan “yli”. Lääkäri päätti lisätä lääkitystä.

Mielestäni perusteita lääkityksen nostoon ei ollut. Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen ja lopulta osastohoitoon.

Ensin Mia muuttui väsyneemmäksi ja passiivisemmaksi. Hän valitti outoa tunnetta päässä. Muutaman kuukauden kuluttua hänen kuntonsa romahti. Olimme junassa, kun hän alkoi puhua sekavia ja juoksi ympäri junaa. Häneen ei saanut mitään kontaktia.

Mia joutui osastojaksolle sairaalaan, minkä jälkeen hänet sijoitettiin asumaan Pohjois-Pohjanmaalla sijaitsevaan palvelukotiin. Ennen muuttoa Mia pystyi vielä keskustelemaan minun kanssani siitä, millaisen huoneen ja kalusteet hän haluaa. Ajatus omasta asunnosta haudattiin.

Koin, että palvelukoti alkoi rajoittaa vierailujani alusta lähtien. Rajoituksia perusteltiin sillä, että Mian piti saada kotiutua rauhassa.

Palvelukodin ohjaajille Mia oli varmasti hankala tapaus, koska hän pystyi vielä toimimaan. Muut asukkaat oli onnellisesti “zombiutettu” jo aikoja sitten. En koskaan nähnyt siellä muiden asukkaiden omaisia.

Minusta ohjaajat kohtelivat asukkaita epäkunnioittavasti. Kuulin, kuinka he huusivat asukkaille. Jos joku tavara tippui, asukasta konttautettiin pitkin lattioita ja komennettiin siivoamaan. Eräs autistinainen piti kovaa korinaa. Hänelle huudettiin, että et saa ruokaa kun pidät niin kovaa ääntä. Ihan kuin hän olisi tehnyt sen tahallaan.

Kun Mian lääkitys jatkui tuhtina, hänellä alkoi olla virtsankarkailua. Puhuminen ja kaikki toiminnallisuus loppui kokonaan. Tyttäreni väitettiin tekevän asioita tahallaan. Housuun pissaaminen oli tahallista. Kömpelyys oli tahallista. Kaikki oli tahallista ja tyttö huonokäytöksinen.

Lääkitystä vähennettiin, ja tytön toimintakyky palautui jonkin verran. Hän alkoi liikkua, hyppiä, heitellä palloa. Samalla hän alkoi tutustua ympäristöönsä palvelukodissa. Hän meni muiden asukkaiden huoneisiin. Varmasti meni, koska mitään virikkeitä ei ollut. Palvelukodissa arvostettiin rauhallista ja tasaista arkea, mikä käytännössä tarkoitti pilleriä poskeen. Mian lääkitystä nostettiin taas.

Mistään ei koskaan keskusteltu Mian eikä omaisten kanssa kuin korkeintaan näennäisesti. Keskustelu ei mielestäni tarkoita sitä, että toinen osapuoli sanelee ja samalla ohittaa kaiken kuulemansa.

Lopputulos oli, että tyttäreni istui liikkumatta palvelukodissa vaippa housuissa tukkoon lääkittynä. Hoitajien suurin huoli oli tyttäreni housuun virtsaaminen ja heidän töidensä lisääntyminen tämän johdosta. Tyttäreni muista asioista he eivät osanneet kertoa."