Koulun aloitus + Ummikkona valtuustossa

Repusta löytyi perjantaina rutattuja piirustuksia

 
Äiti, mikä mussa on vikana?  Miksi kukaan ei halua olla mun kanssa?

Näillä sydäntäsärkevillä kysymyksillä alkoi meillä syyslukukausi 2021.
Repusta löytyi rutattuja piirustuksia, joissa oli varsin melankolinen, synkkä sävy. Opettaja oli nähnyt nepsyn niitä piirtelevän ja kysynyt, onko jokin hätänä? Yksinäisyys on toki huomattu koulussa. Sillä viikolla nepsy istui opettajan kanssa ruokailussa joka päivä ja oli kuulemma innoissaan puhunut ekkoistaan. 
 Ekko= erityinen mielenkiinnonkohde.
Niitä ovat tällä hetkellä sään ääri-ilmiöt ja villihevoset.


Pikku-nepsy siirtyi pienluokalle, jossa on luokat 4-6, 10 oppilasta, erityisopettaja ja 1 vakituinen avustaja.
Meidän lapsi on luokalla ainoa autisti ja ulkopuoliseksi jäänyt. Hän on koulun ainoa toureetikko. Asperger-lapsia tiedän kyseisessä koulussa olevan ainakin kaksi, mutta he opiskelevat ns. tavallisella luokalla ja ovat näköjään päässeet hyvin ryhmän sisälle. 
Nepsyn kohdalla taas pienluokka ja vahva tuki ovat ehdoton edellytys koulunkäynnin jatkumiselle. Hänellä on epätasainen kykyprofiili. 
Epätasainen kykyprofiili= Jotkut perusasiat ovat äärimmäisen vaikeita, toiset taas helppoja/kyvykkyys joskus ainutlaatuista

Ensimmäinen kouluviikko oli raskas koko perheelle. Oli paljon kaikkea uutta ja nepsy valvotti pitkälle yöhön rituaaliensa ja huoliensa kanssa. Onneksi pahin tilanne tasaantui nopeasti. 
Syy nepsyn rauhoittumiselle on ilmeisesti uudessa erityisopettajassa, josta hän tykkäsi saman tien, mikä on harvinaista. Tämä miesopettaja on vakuuttanut minutkin; Hän on todella ymmärtäväinen ja ammattitaitoisen oloinen, joten yksi murhe vähemmän..

Mutta miten saada kavereita, jos jo alkumetreillä saa toisilta täystyrmäyksen. 
Luokan kaksi muuta tyttöä ovat ilmoittaneet nepsylle, että tämä on liian lapsellinen heidän kaverikseen. 
Nepsy ei osaa maskata (engl. masking ), eli näytellä neurotyypillistä. Hän kyllä tiedostaa olevansa erilainen, mutta lähinnä kyvyissä. Hän osaa luetella, mitä muut saman ikäiset osaavat ja mitä hän ei osaa: Kellonaikoja, uida, kiipeillä kiipeilytelineessä, pyöräillä..

Yksi kesälomasuunnitelmista oli pyöräilemään oppiminen, mutta siitä ei tullut yhtään mitään. Nepsy uhkasi lopulta polttaa koko pyörän, jos vielä mainitsen koko asiasta.

*

Kiusaamista on esiintynyt jonkin verran sekä koulussa että harrastuksessa. Kuvataidekoulussa eräät lapset samasta ryhmästä ovat tarkkailleet nepsyn touhuja ja naureskelleet vieressä. Nepsy ei kaikkea tällaista välttämättä huomaa, mutta minä huomaan, ja tulen surulliseksi.
Omat kouluajat muistuvat mieleen ja kokemani vuosien kiusatuksi tuleminen. 

Tänään tuli soitto erityisopettajalta. Nepsy on viettänyt välitunnit yksin. Nyt he siellä pohtivat avustajan kanssa, miten saada lapsemme muiden seuraan. 
Nepsyllä ei ole suuretkaan sosiaaliset tarpeet, mutta koulussa ei ole kiva olla aina se yksinäinen.

Wilmaviestejä tullaan lähettämään ja palavereita tullaan pitämään runsaasti myös tänä vuonna, siltä vaikuttaa.

*

Nepsy haaveili viime keväänä aloittavansa saksan opiskelun. Opettajat olivat miettineet asiaa koululla, ja ajatelleet että nepsyllä tulee olemaan täysi työ selviytyä koulunkäynnistä ilman valinnaisiakin. 
Nepsy on taiteellisesti, musikaalisesti ja kielellisesti lahjakas. Hän pärjäsi hyvin aikoinaan musiikkiluokan pääsykokeissa, mutta ongelmaksi koitui erityisen tuen siirtäminen isoon musiikkiluokkaan. 
Taideharrastukseen hän raahautuu kerran viikossa viimeisillä voimillaan. 
Lahjat ja potentiaali peittyvät kuormituksen alle tai matka tyssää erityisjärjestelyjen puuttuessa. Kyllä se vähän harmittaa. Se on sääli.

*

Olin ehdolla kunnallisvaaleissa, kun eräs tuttava houkutteli minut mukaan. Vastoin kaikkia odotuksia sain ääniäkin, ja äskettäin minut valittiin hoitamaan luottamustehtäviä kaksin kappalein. Olen varalla toisessa lautakunnassa ja varsinainen jäsen toisessa. 
Aiheet ovat olleet todella mielenkiintoisia, kuntapolitiikkaa ja budjettia. Parasta on kuitenkin, että voin juuri tuossa valtuustossa vaikuttaa - toivottavasti -  nepsyjen asioihin kunnassamme tuomalla esiin erityislasten asioita. Suuri unelmani on autismiluokan perustaminen kaupunkiimme. Valtuustoasioiden lisäksi valmisteilla on oma kirjoitelmani erityislapsen omaishoitoon liittyvistä epäkohdista omaishoitajana toimivan vanhemman näkökulmasta. Keskusteltuani erään kansanedustajan kanssa, hän pyysi toimittamaan tällaisen. Lautakunnasta löytyi yksi valtiotieteiden maisteri, joka tarjoutui auttamaan tekstin laatimisessa.

Nepsy on hyvä piirtämään mallista.
 Hän katsoi yhtenä päivänä Youtube-opetusvideota realistisista mittasuhteista
 ja piirsi tämän. 

Vahvuudet eivät kukoista kuormituksen alla

Nepsy-kuntoutuksessa 2018 (Tourette-diagnoosilla): Pikku-nepsy valitsi kuvia,
joissa on asioita, mistä hän ei pidä.

Minä en oppinut lapsuudessa moniakaan taitoja, joita pidetään itsestään selvinä. Yksi niistä oli uiminen. Uimaopettajana toimi kiivasluontoinen vanhempi rouva, joka tiuski lapsille altaan reunalta. Minuun hän suhtautui onneksi suopeammin.
Kuudennella luokalla lilluin vieläkin lastenaltaassa muiden oppilaiden uidessa normaalisti isossa altaassa. Minä harjoittelin edelleen kelluntaa lastenaltaan porraspäässä. Keväällä siirryimme isoon altaaseen, jossa kauhun vallassa räpiköin muutaman metrin ja sain ensimmäisen uimamerkin. (Uimaopettaja piti suorituksen aikana vieressäni keppiä, johon tarttua).

Opettajat pitivät saavutustani riemuvoittona, mutta minä olin todella peloissani, enkä ole tuon kokemuksen jälkeen "uinut".
Olen oivaltanut itse myöhemmin, miten valtavasti tuollaiset kauhukokemukset ovat hukanneet energiaani. Ovatko ne kokemukset olleet oikeasti välttämättömiä?

Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elämääni elän, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki tuo epäoleellinen on vienyt mahdollisuuden kukoistaa siltä, mikä on oleellista.*

Kyse ei ole pelkojen voittamisesta.
Ei minua saisi lentämäänkään, kunhan vain tarpeeksi monta kertaa heittäisi alas katolta.
Joihinkin asioihin riittävä toistaminen voi auttaa, mutta joskus on vain parempi todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi. Ja se on meille muille ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.

*

9-vuotias pikku-nepsymme kamppailee samojen asioiden kanssa päivittäin. Ja ei - en ole siirtänyt häneen "pelkojani", kuten minulle on asia muutaman kerran ilmaistu. Lapsen isä on liikunnallisesti lahjakas ja isä on yrittänyt taaperoikäisestä lähtien liikuttaa lasta - huonolla menestyksellä.

Vaikka lapsi saa urheudestaan hyvää palautetta koulusta, opettajat eivät näe, mitä tapahtuu luistelupäivän jälkeen, kun esimerkiksi lapsen tic-oireet lisääntyvät stressin vuoksi. Eikä hän siltikään opi luistelemaan.
Ei tarvitse edes vilkaista lukujärjestystä, sillä kotona huomaa heti, milloin on ollut liikuntapäivä.

Käyn jatkuvaa pohdintaa tämän asian suhteen.
Pelkään että hänen(kin) kohdallaan "neurotyypilliseksi kuntouttaminen" ajaa hänen hyvinvointinsa ja todellisen parhaan edelle.

Tällä hetkellä tilanne on vielä siedettävä. Lapsella on hyvä erityisopettaja, joka haluaa pitää hänet pienluokalla. Toimintaterapeuttikin on useimmiten realisti. Mutta ovatko muutkin ammattihenkilöt sitä tulevaisuudessa?
Opiskelu-ja työelämäkin näyttää ajautuvan nepsyn näkökulmasta koko ajan kauemmas siitä, mikä on meille mahdollista elämää.

*

Suurien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi omaishoitajuudelle myönnettiin jatkoa 2 vuotta. Rahallisesti tuo käteen jäävä osuus (365 e/kk) pakotti minut etsimään itselleni osa-aikatyötä. Sain työtä näkövammaisten avustajana. Yliopisto-opinnot jouduin jättämään kesken, mikä harmittaa suuresti, mutta en jaksa kaikkea.

Työtunteja saan kuitenkin vähän, n. 3 tuntia päivässä (lapsen koulupäivän aikana). Välimatkoihin menee iso osa ajasta, sillä en aja pyörällä, työpaikka ei sijaitse autoilureittini varrella, joten kävelymatkoihin kuluu puolitoista tuntia.

On edelleen ratkaisematon mysteeri, miten alkaisin todellisesti pärjätä tässä maailmassa.

*

Lähdemme ensi kuussa Asperger-sopeutumisvalmennuskurssille (viikko 2). Kylpylä-ympäristössä tapahtuva kuntoutus jännitti aluksi, mutta olen rohkaissut itseni ja ollut lapsen kanssa altaalla. Siellä matalassa päässä.