Masentuvat nepsyt

Haluaisin , että autismikirjon lapset hyväksyttäisiin kummallisine tapoineen. Minusta on uuvuttavaa, stressaavaa ja ärsyttävää, kun joudun käyttämään niin paljon aikaa siihen, että yritän matkia teitä.
Haluan vain olla minä.
- 12 vuotias Asperger-poika kirjassa Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Tony Attwood, 2007.-

Kerron teille vanhimmasta veljestäni. Hänen tarinansa on vaikuttanut paljon myös minuun. 
Tummapiirteinen poika poseeraa 10-vuotis kuvassaan komeana ja ylväänä kuin Disney-prinssi. Tuosta hetkestä on jo vuosikymmeniä.
Veljeni oli lapsuudestaan saakka hiljainen, omissa oloissaan viihtyvä. Hän oli hyvin kiinnostunut autoista. Hän tosin hajotti kaikki saamansa pikku-autot, koska halusi tietää mitä niiden sisällä on.
Tuota hiljaista ja herkkää poikaa kiusattiin koko kouluaika. 
Koti ja erityiset mielenkiinnonkohteet olivat hänen turvapaikkansa, kuten myös veljet, joiden kanssa urheiltiin ja ajeltiin viritetyillä mopoilla.
Ensimmäinen, erittäin kiireinen työpaikka romahdutti hänet oikein kunnolla.

Romahtaminen johti diagnoosiin. Psykoottinen masennus. Lääkityksenä masennuslääkkeitä ja jonkin ajan kuluttua rinnalle neuroleptit.
Ajan kuluessa keksittiin, että hänen tulisi itsenäistyä ja muuttaa omaan kotiin, sillä vanhemmissahan se vika lopulta on psykologian oppikirjojen mukaan, jos jälkikasvua ahdistaa. Tiedän tämän, koska opiskelen psykologiaa yliopistossa. Psykoanalyysi-teoria hallitsee edelleen vahvasti ammattihenkilöiden ajattelua, vaikka sillä ei ole juurikaan mitään annettavaa etenkään erityislasten tapauksessa.

Veljeni muutti omilleen, mutta totaalinen yksinäisyys oli myrkkyä. Hän alkoi juomaan ja ajautui huonoon seuraan, jossa joutui rajun pahoinpitelyn uhriksi.

Veljeni paloi loppuun. Siinä oli romahtamisen syy. "Miten selviän tästä elämästä?" Tuon kysymyksen jatkuva toistaminen ilmeisesti tekee henkilöstä psykoottisesti masentuneen?

Veljeni on muuttunut toiseksi ihmiseksi. Vuosien lääkitysten seurauksena hän eläköityi nuorena, sillä ei niin tukossa oleva henkilö ole työkuntoinen. Hän muuttui hoikasta ja urheilullisesta pojasta sairaalloisen ylipainoiseksi diabeetikoksi, jolla aloitettiin myös epätavallisen varhain kolesterolilääkitys. Ylipainoon on tepsinyt lähinnä totaalinen syömättömyys - mutta sekin vain hetkellisesti. On kuin hänen kehonsa ei toimisi enää normaalisti. Lääkkeiden täytyy lamata umpieritysrauhasten toimintaa.
Hiljaisesta, älykkäästä ja aikaansaavasta nuoresta miehestä on tullut ihmisissä hämmennystä herättävä lapsekas "pöpi" (kuten eräs tuttava häntä törkeästi nimitti), joka kykenee enää yksinkertaisimpiin tehtäviin terapiatyössään ja jumittuu siitä huolimatta. 
Tuo ennen omissa oloissaan puuhaileva mies soittelee nykyään päivittäin vanhemmille, sisaruksilleen - myös minulle-, kertoo samat asiat päivästä toiseen ja kyläilee rutiininomaisesti paikasta toiseen. Hänelle on ilmeisesti sanottu joskus psykiatrian poliklinikalla, että sosialisoiminen piristää. Nyt hän kyläilee rituaalinomaisesti. Kun hän saapuu meille, hän kertoo samat asiat kuin puhelimessa. Keskittyminen ei enää riitä keskusteluun. Hän on silmin nähden poissaoleva. Lyhyt visiitti kestää puolisen tuntia ,jonka jälkeen hän kiiruhtaa seuraavaan paikkaan.

Alkoholin väärinkäytöstä hän pääsi irti jo ajat sitten, mutta eipä tässä ole mitään muuta positiivista sanottavaa. Millä tahansa mittarilla mitattuna, ja vähäisemmälläkin järjellä ajateltuna voidaan todeta hänen(kin) saamansa "hoidon" olleen katastrofi, traaginen mutta hyvin tavallinen tarina. Valitettavasti.
Vanhempien pyynnöstä ja yrityksistä huolimatta kukaan ei auttanut häntä irti lääkityksistä. 
Nyt on jo liian myöhäistä.

On todennäköistä että veljeni saisi tänä päivänä Asperger-diagnoosin. Mutta olisiko hänen loppuun palamisensa osattu nykyäänkään hoitaa oikein? En usko.
Tämä aika on ihan yhtä suvaitsematon niitä kohtaan, jotka eivät jaksa kuten enemmistöön kuuluvat. Vastaan tuleminen, tilan ja ajan antaminen uupuneelle mielelle ei ole jostain syystä vaihtoehtojen joukossa.

*

Valitettavasti suoritusyhteiskunnan kasvatit, vanhemmat - ainakin jotkut heistä- on saatu uskomaan, että kyllä se nepsykin kykenee kaikkeen ihan samoin kuin muutkin. Pitää vain yrittää tarpeeksi ja pysyä kovana. 
Keskustelin erään äidin kanssa, joka tuskaili kovasti teini-ikäisen as-pojan "huonoa asennetta" koulua kohtaan. Nuorta miestä oli hyvin vaikeaa saada kouluun, mikään ei enää kiinnostanut ja unettomuuskin oli alkanut vaivata. Hän oli päivittäin itkuinen ja aggressiivinen. Tunnistin välittömästi tuossa pojassa loppuun palamisen merkit, mutta ajatukseni mitätöitiin, sillä poika on vain "hankala ja osaa manipuloida. Periksi ei pidä antaa hänen kiukuttelulleen". 

*

Asperger-lasten koulukieltäytyminen johtuu ahdistuksesta. Pienempien lasten kohdalla kyseessä voi olla eroahdistus, sillä asperger-lapsi on usein erityisen kiintynyt äitiinsä. Lapsi tarvitsee vanhempansa läsnäoloa saadakseen varmuutta ja ohjausta. 
Koulukieltäytymisen taustalla voi olla myös kiusatuksi tuleminen, liian kuormittaviksi koetut jatkuvat siirtymätilanteet, liian vaikeat oppiaineet, uuvuttavat sosiaaliset tilanteet , jatkuva torjutuksi ja väärinymmärretyksi tuleminen jne.
Asperger-henkilö saattaa olla myös tavallista pessimistisempi: Katastrofiajattelu johtaa helposti lamaantumiseen ja käpertymiseen.

Asperger-lapsi osaa sanoittaa heikosti omia tunteitaan ja kokemuksiaan, joten tarvitaan viisaita kuuntelevia aikuisia, jotka eivät vaadi välittömiä vastauksia ja nopeita ratkaisuja.

*

Ympäristö saattaa yliarvioida Asperger-tyttöjen taidot, koska he ovat usein hyvin kuuliaisia ja tottelevaisia.
- Liian ihmeellinen maailma? Asperger-ihmiset kertovat. Heli Rintala(2016) s.90-

Jo esikoulussa muutama ammattikasvattaja ilmaisi huolensa lapseni kehityksestä, vaikka ainakin Tourette-diagnoosi oli jo tiedossa ja autismikirjon testit olivat tuloillaan. Hän ei ollut riittävän omatoiminen heidän mielestään. "Kyllä tuon ikäisenä jo pitäisi.."
He kehittivät kriisin 6 vuotiaan itsenäistymisestä.

Viimeksi kuulin tätä samaa yllättäen toimintaterapeutin suusta -, ja minä kun olin kuvitellut hänen olevan se henkilö, joka ymmärtää parhaiten. 
Lapsi on lyhyen koulupäivänsä ajan suhteellisen kiltti ja tottelevainen - onhan hän perusluonteeltaan kohtelias ja empaattinen-, mutta romahtaa heti koulupäivän jälkeen. 
Toimintaterapeutti on aiemmin kirjannut lausuntoihinsa muun muassa näin : "*******n kohdalla havaittavissa selvä sinnittely koulupäivän aikana, joka purkautuu väsymyksenä ja itkuisuutena kotiin tullessa".
 Mutta yhtäkkiä kotikasvatuksessa ja kurinpidossa onkin vika, kun riittävää edistystä ei tapahdu ja koulusta kotiutunut (väsynyt) erityislapsi kirkuu päivittäin naama punaisena ja suttaa matematiikan läksyt.
Matematiikka on osoittautunut todella hankalaksi oppiaineeksi. 10-vuotias on ollut jatkuvassa matematiikan tukiopetuksessa. Kelloakaan hän ei ole oppinut hahmottamaan , ei edes tasatunteja. 
Kuka tahansa olisi varmasti turhautunut!

Ammattihenkilöiden kehotuksesta olen väsymykseen saakka yrittänyt etsiä lapselle lisää harrastuksia iltoihin, koska hän ei kuulemma harrasta vielä tarpeeksi.
Enkä saisi tulla hakemaan lasta koulun portilta (vaikka muita saman ikäisiä lapsia tullaan hakemaan myös), vaan juuri nepsyn pitäisi kävellä yksin kotiin!
Lapsi on ilmeisesti tarkoitus uuvuttaa heti alkumetreillä.

Muita kuin erityislapsiperheitä ei tarkkailla suurennuslasin kanssa. Muiden vanhemmuutta ei olla heti analysoimassa ja lyttäämässä ,kun he eivät yllä täydelliseen suoritukseen.
Sokea tuttavani totesi, että yhtä tyhmää olisi ollut syyllistää hänen vanhempiaan siitä, että hän ei kyennyt aina samaan kuin muut.

*
Entä miten itse pärjään tämän diagnosoidun "häiriöni" kanssa henkisesti? Tai oikeammin, miten pärjään toimintarajoitteeni kanssa maailmassa, joka ei hyväksy minua sellaisena kuin olen?

Miten pärjään ajoittain hyvin ahdistuneena?
Nykyään paremmin, kun olen päässyt yli vuosia piinanneesta hulluksi tulemisen pelosta. 
Minulla on poikkeavia ominaisuuksia, joita ei parhaimmillaan edes huomaa - jos vain olosuhteet ovat minulle suotuisat. Kotona ekkojen parissa vietän parasta elämääni. 
Tällä hetkellä teen yhdessä lapseni kanssa yhtä mielenkiintoista taideprojektia. Ehkä kuulette siitä vielä joskus.

Olen oivaltanut että tämä on myös osittain kulttuurikysymys (kysymys siitä mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää), että minulle on diagnoosi asetettu. 

Jos puhutaan masennuksesta ja ahdistuksesta, valitettavasti näitä psyykeen erilaisia suoja-ja selviytymiskeinoja kutsutaan mielenterveysongelmiksi, vaikka niiden tarkoitus on nimenomaan nostaa esiin vahingoittavia ja epäterveitä toimintamalleja.
Ajattelen että masennuksella on ihmisille tärkeää sanottavaa, jos sitä vain haluttaisiin kuunnella: Tuo täysin terve reaktio voi johtaa uusiin parempiin näkökulmiin ja merkittäviin muutoksiin, jotka ovat tärkeitä oivalluksia ihmisen hyvinvoinnin kannalta. 

Masennuksen ja ahdistuksen tunteista selviää, kun ei tarvitse pelätä sairautta niiden taustalla, kun ymmärtää niiden syyn ja sen, että nuo tunteet tulevat ja menevät.
Kykenen sanoittamaan tunteitani ja kokemuksiani aiempaa paremmin - Jotain hyötyä kiinnostuksestani psykologiaan ja ihmismieleen on sentään ollut-, ja koska tiedostan voimieni rajallisuuden. 
Kasvava tietämys Aspergerista on myös lievittänyt ahdistusta.

Olen tunnistanut itsessäni katastrofiajattelu-taipumuksen ja yrittänyt tietoisesti elää hetkessä murehtimatta tulevaisuutta. 
Se onkin vaikeaa, jos itse läsnäoleva hetki on raskas. Se on raskas ulkopuolelta tulevan kovan paineen vuoksi.

Toisinaan tulee useita öitä kun nukun vain muutaman tunnin. Havahdun hereille kolmen jälkeen ja vaikka tiedän runsaasti keinoja mielen rauhoittamiseen, jostain syystä yöaikaan huolia, kauhuskenaarioita ja pelkoja on vaikea hiljentää.

Viimeisimpänä on valvottanut oman vanhemmuuteni mitätöinti, lapsen jaksaminen koulussa, yksinäisyys ja toimeentulo-ongelmat..



*

Luin hyvän kirjoituksen HS:n kolumnistilta koulutukseen ja työelämään liittyen. Kirjoitus ei sivunnut ihmisiä joilla on toimintarajoitteita, mutta se laittoi ajattelemaan omaa ja erityisesti lapseni elämää ja selviytymistä tulevaisuudessa:

"Iso murros on Brunilan mukaan se, että opetus on kaikilla aloilla yhä enemmän käyttäytymis-, asenne- ja tunnekoulutusta. Ihmistä muokataan työelämää varten – jo peruskoulussa.

Nuorille myydään ajatusta, että koulutus tuo menestystä, kunhan vain itse tsemppaa tarpeeksi.

”Koulutus tärähtää yhä enemmän yksilöön. Sitten kun nuori ei koulutuksen avulla menestykään, hän oppii syyttämään ongelmista itseään”, Brunila sanoo.

Amerikkainen filosofi Lauren Berlant käyttää termiä julma optimismi. Maalataan auvoista tulevaisuutta, jota ei koskaan tule. Vikaa on etsittävä itsestä. Se musertaa.

Suomessa jo peruskoulun jälkeen osa oppilaista tuntee, että heistä ei ole mihinkään. Toisille on tarjolla eliittikoulut ja valmennuskurssit. Toisille tukikurssit syrjäytymistä vastaan. Vain toisten koulutusta arvostetaan.

Tytöt täyttävät korkeakoulut, mutta tuoko se heille kaikille lisää valtaa? Töissä masennutaan, kun kursseja on koko ajan, mutta elämä ei edisty eikä työpaikka varmistu."

https://www.hs.fi/sunnuntai/art-2000006632594.html

Oman paikkansa löytäminen elämässä on tärkeää jokaiselle. Ajattelen, että nepsy on onnellisimmillaan, kun laajat peruskouluopinnot ovat takana päin, kun hän saa kykyjään vastaavaa työtä ja aikuistumisen myötä hän on vapaampi elämään enemmän omanlaista elämää.


Koska näyttää siltä, että Tourette eikä edes autismikirjon piirteet ole peruste riittävälle tuelle joka voitaisiin perhe/tapauskohtaisesti määritellä, 'itsenäistyvätkö' nämä lapset lopulta toimeentulotuelle, köyhyyteen, tai työpajoille ylilääkittyinä?
Monen kohdalla tuki lakkaa kuin seinään 18-vuotiaana ja syrjäytyminen kaikesta alkaa,

ellei ole jo joutunut järjestelmän syrjäyttämäksi aiemmin.
Asperger-ihmisten keskuudessa työttömyys on tyypillisintä; esimerkiksi ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä vain 17% prosenttia on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. Muut tilastot ovat samansuuntaisia, joskin masentavampaa luettavaa.
Työttömyys, osattomuus, köyhyys, oman potentiaalin hukkaaminen ja riippuvuussuhde yhteiskunnan armopaloista eivät missään määrin edistä kenenkään hyvää mielenterveyttä. Tämän totean jo pelkästään oman kokemukseni pohjalta.

Mietteitä

Luonnon hurjat sääilmiöt ovat olleet pikku-nepsyn viimeisin pitkäkestoinen ekko. Löysimme kirjastosta viime viikolla planeettaamme käsittelevän tietokirjan, josta löytyi tämän aukeaman verran tietoa. Valitettavasti kunnon kirjaa aiheesta emme ole vielä löytäneet. Englanninkielinen kirjakin kelpaisi paremman puutteessa.

Menneenä kesänä - kun korona oli sulkenut monet ovet - luonto oli edelleen avoinna. Kiertelimme ahkerasti lähistön laavuja ja patikointireittejä. Välillä metsän täytti kaamea rääkäisy, kun hyönteiskammoinen pikku-nepsy kohtasi ampiaisen tai jonkin muun uhkaavan oloisen pörriäisen.
Noista satunnaisista kohtaamisista huolimatta luonto tarjosi syvää rauhaa.
Olisipa meille nepsyillekin elo niin yksinkertaista, kuin tuon kuvaamani kimalaisen elämä, jolla on selvät tehtävät elämässään. Se toimittaa vaistonvaraisesti tehtäväänsä luontaisessa elinympäristössään (vaikkakin lähes 200 niittylajia elää nykyisin uhanalaisina - ihmisen takia).

Millainen on Asperger-autistin luontainen elinympäristö, jossa hän voi hyvin?
Välillä meihin suhtaudutaan, kuin emme olisi oikeutettuja vaatimaan sellaista itsellemme. Etenkin aikuiseksi tultua, kun lähes kaikki tuki lakkaa, on vain kestettävä, samalla kun seuraava burnout vaanii nurkan takana. Tukea nimittäin tarvitaan enemmän kuin koskaan ennen. Elämästä on tullut niin hektistä ja epävarmaa. Jo nuoresta lähtien on otettava haltuun laajat opintokokonaisuudet, on oltava sosiaalisesti taitava, myöskään terveestä itseluottamuksesta ja samassa elämäntilanteessa olevista ystävistä ei ole haittaa. On hoksattava ne kohdalle ilmaantuvat mahdollisuudet ja toimittava. Ei ole enää yhtä selvää reittiä, vaan monia yhden elämän aikana.
Ei ole aikaa ja mahdollisuutta pysähtyä. Pysähtyneille on tarjolla yksi reitti: syrjäytyminen. Joko järjestelmän syrjäyttämänä tai huomaamatta suoraan toimeentulotuelle.



Minun elämäni pysähtyi 15 vuotiaana ja nyt reilu 30 vuotiaana kysyn edelleen, tuleeko minusta koskaan mitään? Ammatinvalintapsykologi teetti minulle laajat kahden viikon testit muutama vuosi sitten ja totesi niiden lopulla "Kai olit tietoinen, että olet aika älykäs?". Tuon kuuleminen herätti minussa ensin toivon, mutta sitten tulin jotenkin surulliseksi.
Aloitin hänen kannustamanaan opinnot yliopistossa ja pärjäsinkin hyvin haastaviksi kutsutuissa opinnoissa. Avoimessa yliopistossa oleminen kuitenkin maksaa, eikä köyhällä omaishoitajalla ollut varaa jatkaa opintoja. Erityislasten omaishoitajat ovat kaiken lisäksi aika täystyöllistettyjä, joten minullekin tuotti vaikeuksia löytää rauhallista aikaa esseen laatimiselle.

Osa-aikatyössäni olen jatkanut, nyt noin vuoden verran. Kyseistä työtä tarjottiin minulle sattumalta tuttavan kautta, en olisi sitä itse ymmärtänyt hakea, eikä työ ollut avoinna TE-toimiston kautta.
Olen ollut välillä väsynyt ja pitänyt muutaman viikon tauon. Kun lapsella on vaikeaa, minullakin on vaikeaa. Mutta sitten taas 365 e/kk - omaishoidontuki pakottaa lisätienestiin.
Toisinaan turhauttaa kävellä pitkä työmatka (en voi ajaa pyörällä) kolmenkymmenen euron takia, mietin että olisi parempi hoitaa nepsyn koulupäivän aikana imurointi ja kaupassakäynti. Nyt ne jäävät iltaan. Ääniyliherkkä nepsy vihaa imurin ääntä ja kauppareissulle häntä on turha pyytää koulupäivän jälkeen.

Minulle riittäisi omaishoitajuus työksi tällä hetkellä. Viime keväänä iskenyt loppuunpalaminen muistutti siitä. On jotenkin kieroa, että vanhempia ei tueta riittävästi, omaishoidontukikin on minimaalinen kehitysmaatason palkka. Mutta heti jos vastuu lapsen hoidosta siirtyisi jollekin muulle taholle -säilytyslaitokselle tai sijaisperheelle - ei kustannuksissa säästellä!

Lapseni suuri hoitoisuus on tunnustettu joka ikisessä dokumentissa, ja se on yhteiskunnan silmissä arvoltaan 365 euroa/kk.
*

Viime viikolla oli lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen lasten psykiatrian poliklinikalla, jonka vastuualueeseen kuuluvat myös paikkakuntamme nepsyt.
"Mikäs lääkitys teillä menee nyt?" Ei mikään.
Kysymys, jota en haluaisi kuulla, joka herättää minussa ahdistusta, huolta ja unettomia öitä.
(Kerron lääkityskokemuksistani ensimmäisessä blogikirjoituksessani Minun tarinani) Mietin niitä lamaantuneessa ja sekavassa tilassa viettämiäni nuoruusvuosia, ensimmäisen lääkityksen puhkaisemien oireiden lääkitseminen uusilla lääkkeillä, neuroleptien ja masennuslääkkeiden aiheuttama hidastuneisuus, ahdistus, unettomuus, keskittymiskyvyn puute, ne hetket kun pelkäsin, kun en hallinnut itsetuhoisia raivokohtauksia ja muutuin itselleni vieraaksi. Kehon muistissa on edelleen kovakouraiset liioitellut otteet osastolla.
Se, kun olin "vaihdevuosioireista" kärsivä turvonnut passiivinen 20 vuotias.

Eikä niitä lääkkeitä niin vain lopeteta, vaikka vakavia haittoja ilmenee.
 Minulla on ikuisena  traumana vieroitus lääkkeistä. Sitä en olisi koskaan halunnut kokea.
Olisin sen sijaan toivonut , kun olin teini-ikäinen koulukiusattu asperger-nuori, että joku ottaa aikaa ja kuuntelee tarinani alusta loppuun saakka, auttaa paikantamaan ja sanoittamaan elämäni ongelmakohdat,  miettii kanssani, mikä on hyvä elämä minun kohdallani, miten sen voi löytää?
Toivon tätä edelleen, ja nyt lapseni kohdalla.

On mahdotonta kuvitella nykyään sellaista olotilaa, mikä saisi minut hakemaan psykiatrilta apua. 

"Ehkä sinulla oli vain huono tuuri lääkkeiden kanssa?" Tilastollisesti ei.
Nyt kun on kyse lapsestani, suoraan sanottuna pelottaa, kun mietin psykiatriaa ikään kuin portinvartijana, joiden varassa liian moni asia on: Kun on esimerkiksi haettava vammaistuelle jatkoa, on kohdattava koko lääkkeitä tyrkyttävä joukko. 

Tiedän että on monia, jotka eivät jostain syystä osaa yhdistellä asioita toisiinsa. On helppoa elää hetken aikaa hyvässä uskossa ,miettimättä liikoja ja uskoa kaiken, minkä lääkeyhtiö väittää todeksi.

Asioiden muuttumisen tiellä on myös joidenkin ylpeys.

Serkkuni, psykiatrian lääkäri, ei enää edes tervehdi minua, kun kerroin kokemuksistani, havainnoistani ja kriittisyydestäni lääkitystä kohtaan. 

 Kokemusteni jälkeen pahimmalta tuntuu hiljaisuus.

Psyykenlääkkeet rinnastetaan usein insuliiniin tai antibiootteihin, joita neuropsykiatrisesti oireileva kuulemma tarvii. Väitetään, että ne tukevat arjessa selviämistä.
Mitä tässä sitten tarkalleen ottaen oikein lääkitään? Tähän en ole saanut tarkempaa vastausta, eikä siihen todellisuudessa olekaan mitään muuta kuin todistamattomia teorioita tarjolla.
Antibiootit ja insuliini todellakin ovat lääketieteen riemuvoittoja, mutta samaa ei voi rehellisesti sanoa psykiatrian tarjoamista aineista.
Antibiootit ovat täsmälääkkeitä bakteeritulehduksiin tuhoten taudinaiheuttajan. Neuropsykiatrisissa ongelmissa ei ole olemassa mitään kausaalisesti todettavaa taudinaiheuttajaa, joka pitäisi tuhota. "Taudin aiheuttaja" voi olla esimerkiksi tuen puute koulussa, herkät aistit, haasteet muiden ymmärtämisessä ja ymmärretyksi tulemisessa, yksinäisyys, oppimisvaikeudet, pitkittynyt stressi, riittämätön tai/ja huono palautuminen stressistä - usein kaikki nämä yhdessä.
Näihin ongelmiin ei ole olemassa muuta lääkettä kuin ymmärrys ja riittävä oikeanlainen tuki, kompromissit ja räätälöidyt opintopolut, vaivannäkö, aika , sekä koko perheen hyvinvoinnista huolehtiminen.
Avoimuus ei myöskään olisi huono asia. Nepsyt tulevat herkästi kiusatuiksi. Jos oltaisiin avoimempia toimintarajoitteista, ajattelen että kynnys kiusaamiselle olisi korkeampi. Neurotyypillisen enemmistön on vaikeaa suhtautua empaattisesti "oudosti" käyttäytyvään nepsyyn. 

Hyödyllistä luettavaa:


https://www.areiopagi.fi/2017/01/ajatuksenvapaus-pakkolaakinnan-psyykkisen-sairauden-puristuksessa/
"Suomessa marraskuussa 2016 Suomen Psykologiliiton vieraana luennoinut tiedetoimittaja Robert Whitaker haastaa Käypä hoito -suositukset väittämällä, että psykoosilääke kutistaa aivoja. Whitakerin mukaan kutistuminen on suurinta ensimmäisenä vuonna, jona lääkitystä käytetään. Aivojen kutistuminen näkyy ajan myötä toimintakyvyn laskuna ja kognitiivisten toimintojen heikkenemisenä. Pitkäaikaiskäytön vaarana on myös, että aivot sopeutuvat lääkitykseen, minkä vuoksi niiden käytön lopettamisesta voi seurata tardiivi psykoosi. Lääkitys siis aiheuttaa niitä oireita, joita sen oli tarkoitus estää. Käypä hoito -suosituksessa pelätty psykoosin uusiutuminen, jota ehkäistään lääkityksellä, ei johdukaan välttämättä sairaudesta, vaan on itse asiassa lääkityksen lopettamisen haittavaikutus. "

https://yle.fi/uutiset/3-10400366 Väärä lääke vei pojan vuosiksi psykiatriseen hoitoon.
"

9-vuotias Jere valui hikeä ja raapi itseään. Jeren äiti oli kauhuissaan. Vain hetkeä aikaisemmin poika oli käynyt isänsä kanssa saunassa ja alkanut sen jälkeen piirtää. Kohtaus oli alkanut sekunnissa.

Takana oli hauska päivä, sillä Jere ja hänen isänsä olivat olleet pelaamassa jalkapalloa. Ennen lähtöä hän oli nielaissut ensimmäisen ADHD-lääkkeensä.

Itä-Suomessa asuva Jere oli villi lapsi. Toisen luokan lopussa opettajat kyllästyivät vilkkauteen.

Jere ja hänen vanhempansa kutsuttiin palaveriin kasvatusperheneuvolan sosiaalityöntekijän ja psykiatrin kanssa. He halusivat, että poika aloittaisi ADHD-lääkityksen. Diagnoosia Jerellä ei ollut.

– Emme olisi millään halunneet antaa lääkettä, sillä sairaudesta oli vain epäilys. Meitä kiristettiin lastensuojelutoimilla ja pelkäsimme huostaanottoa, kertoo Jeren äiti Katja.

Lääkäri kirjasi asian papereihin näin:

Vakavan neuvottelun ja lastensuojelulla uhkaamisen jälkeen vanhemmat suostuivat lääkekokeiluun.

Jere otti seuraavana päivänä ensimmäisen pillerin. Kaikki meni hyvin, kunnes jokin piirroksessa meni pieleen.

– Yhtäkkiä hän suttasi piirustuksen ja huusi, ettei hänestä ole mihinkään. Poika alkoi raapia itseään lattialla. Luulin ensin, että hän pelleilee, Katja kertoo.

Ambulanssi tuli. Ensihoitajat kirjasivat ylös, kuinka poika oli “aivan sekaisin”, pyöri lattialla ja puri itseään. Kiroili, ärhenteli, kukaan ei saanut häneen kontaktia.


https://yle.fi/uutiset/3-10585469 Jesper kuoli hissiin, Anttia pidettiin psykopaattina ja Mia istuu nyt mykkänä vaipoissa – 3 äitiä kertoo, kuinka Suomi kohteli heidän vammaisia lapsiaan.

"

Kun menen tapaamaan Miaa palvelukotiin, vastassa on hiljainen tyttö. Yleensä hän vain seisoo paikallaan. 22-vuotias tyttäreni ei enää puhu eikä pysty syömään itsenäisesti. Joskus hän kävelee ympyrää tai istuu nurkassa pitkiä aikoja.

Vielä kolme vuotta sitten kaikki oli toisin.

19-vuotiaana Mia kulki yksin ulkona, kävi ostoksilla, vertaili hintoja, osasi tehdä ruokaa. Hän ilmaisi itseään hienosti puhumalla ja kirjoittamalla. Tanssi ja lauloi. Mia oli lähes normaali nuori, joka kuitenkin tarvitsi hiukan enemmän tukea. Hän asui vielä kotona minun kanssani.

Mian hoitohistoria on täynnä virheitä. Aluksi viivästyi autismidiagnoosi. Tyttöä heiteltiin lastenpsykiatrisella viisivuotiaasta asti, pidettiin käytöshäiriöisenä ja sittemmin psykoottisena sekä hoidettiin psyykelääkkeillä.

Varsinainen painajainen alkoi keväällä 2016. Silloin kotikaupungin kehitysvammapalvelut ryhtyi puuhaamaan Mian muuttoa omaan asuntoon. Hänen piti kuulemma itsenäistyä. Mia innostui, mutta minusta omaan asuntoon muutto tuli eteen liian varhain ja valmistelematta.

Sitä, miksi tytön piti yhtäkkiä itsenäistyä, ei mitenkään perusteltu. Mielestäni se oli nurinkurista, kun hänen kehityksensä oli muihin samanikäisiin verrattuna vuosia jäljessä.

Meidät vietiin oman kotipaikkakunnan ulkopuolelle tutustumaan erilaisiin asumisyksiköihin. Mia muutti mielensä muuton suhteen, mutta kaupunki oli jo laittanut pyörät pyörimään.

Samoihin aikoihin Miaa painostettiin toimintaterapiassa ottamaan enemmän kontaktia muihin. Hän muuttuikin nopeasti avoimemmaksi. Papereihin on kirjattu, että avoimuus meni kuitenkin hiukan “yli”. Lääkäri päätti lisätä lääkitystä.

Mielestäni perusteita lääkityksen nostoon ei ollut. Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen ja lopulta osastohoitoon.

Ensin Mia muuttui väsyneemmäksi ja passiivisemmaksi. Hän valitti outoa tunnetta päässä. Muutaman kuukauden kuluttua hänen kuntonsa romahti. Olimme junassa, kun hän alkoi puhua sekavia ja juoksi ympäri junaa. Häneen ei saanut mitään kontaktia.

Mia joutui osastojaksolle sairaalaan, minkä jälkeen hänet sijoitettiin asumaan Pohjois-Pohjanmaalla sijaitsevaan palvelukotiin. Ennen muuttoa Mia pystyi vielä keskustelemaan minun kanssani siitä, millaisen huoneen ja kalusteet hän haluaa. Ajatus omasta asunnosta haudattiin.

Koin, että palvelukoti alkoi rajoittaa vierailujani alusta lähtien. Rajoituksia perusteltiin sillä, että Mian piti saada kotiutua rauhassa.

Palvelukodin ohjaajille Mia oli varmasti hankala tapaus, koska hän pystyi vielä toimimaan. Muut asukkaat oli onnellisesti “zombiutettu” jo aikoja sitten. En koskaan nähnyt siellä muiden asukkaiden omaisia.

Minusta ohjaajat kohtelivat asukkaita epäkunnioittavasti. Kuulin, kuinka he huusivat asukkaille. Jos joku tavara tippui, asukasta konttautettiin pitkin lattioita ja komennettiin siivoamaan. Eräs autistinainen piti kovaa korinaa. Hänelle huudettiin, että et saa ruokaa kun pidät niin kovaa ääntä. Ihan kuin hän olisi tehnyt sen tahallaan.

Kun Mian lääkitys jatkui tuhtina, hänellä alkoi olla virtsankarkailua. Puhuminen ja kaikki toiminnallisuus loppui kokonaan. Tyttäreni väitettiin tekevän asioita tahallaan. Housuun pissaaminen oli tahallista. Kömpelyys oli tahallista. Kaikki oli tahallista ja tyttö huonokäytöksinen.

Lääkitystä vähennettiin, ja tytön toimintakyky palautui jonkin verran. Hän alkoi liikkua, hyppiä, heitellä palloa. Samalla hän alkoi tutustua ympäristöönsä palvelukodissa. Hän meni muiden asukkaiden huoneisiin. Varmasti meni, koska mitään virikkeitä ei ollut. Palvelukodissa arvostettiin rauhallista ja tasaista arkea, mikä käytännössä tarkoitti pilleriä poskeen. Mian lääkitystä nostettiin taas.

Mistään ei koskaan keskusteltu Mian eikä omaisten kanssa kuin korkeintaan näennäisesti. Keskustelu ei mielestäni tarkoita sitä, että toinen osapuoli sanelee ja samalla ohittaa kaiken kuulemansa.

Lopputulos oli, että tyttäreni istui liikkumatta palvelukodissa vaippa housuissa tukkoon lääkittynä. Hoitajien suurin huoli oli tyttäreni housuun virtsaaminen ja heidän töidensä lisääntyminen tämän johdosta. Tyttäreni muista asioista he eivät osanneet kertoa."

Kuinka tehdään väliinputoajia - Esimerkkejä tosielämästä

Istun jo toista kertaa tällä viikolla jonkin vastaanoton aulassa ja tällä kerralla tapaan sosiaalityöntekijän ja Kelan virkailijan.
Tässä kuussa tapaamisia on ollut 14 kappaletta eri tahojen kanssa. Kaikkien tapaamisten teemana vähimmäismääräinen toimeentulo - ja mistä se meille saataisiin.

Minä olen Asperger-aikuinen ja omaishoitaja koululaisellemme, jonka monimuotoisia haasteita kuvaavat etupäässä Asperger, Tourette ja Sensorisen integraation laajat haasteet. Saan alinta omaishoidon tukea, eli 399 euroa ja siitä verot pois, joten jäljelle jää noin 365 euroa. Muun muassa omaishoitajuuden velvoitteista ja sitovuudesta johtuen mikään Kelan tukimuoto ei tule kysymykseen kohdallani.
Realismia on se, että lapsemme ei pärjää edes koulun mukaan iltapäiväkerhossa , joten omaa aikaa minulla on tällä hetkellä se hänen koulupäivänsä eli 4 tuntia/päivä. Jokainen, joka on vähääkään kosketuksissa erityislapsiperheen elämään, tietää että illat kotona ovat kaikkea muuta kuin rauhallisia ja rentouttavia, joten jos haluan saada jotain keskittymistä vaativaa aikaan, se tapahtuu arkisin klo.9-13 välillä.
Opiskelen tällä hetkellä hyvällä menestyksellä avoimessa yliopistossa, tähtäimessä tutkintoon johtava opiskelu. Kotona opiskelu sopii tämän hetkiseen tilanteeseeni hyvin, sillä tämä ei vaadi useita siirtymiä paikasta toiseen. Haastetta minulle tuo se, että nykyään ihmisten oletetaan kykenevän useisiin nopeisiin siirtymiin päivän aikana. Joukkoliikenne kaupungissamme on surkea enkä minä osaa pyöräillä. Aikaa rauhalliselle työskentelylle on rajoitetusti.: 4 tunnissa ei kaikkea ehdi.

Minulla ei ole varsinaista työhistoriaa takana johtuen siitä, että kadotin reilusti yli kymmenen vuotta elämästäni , kun sain aikoinaan väärän psykiatrisen diagnoosin. Sitä seurasivat raskaat lääkehoidot, jotka veivät kaiken toimintakykyni. (Kirjoitan tästä enemmän ensimmäisessä blogikirjoituksessani). Palkatonta työharjoittelua olen tehnyt eri nimikkeillä yhteensä 5 vuotta.
Pitkäaikaistyöttömyyteeni vaikuttavia asioita ovat riittävän sosiaalisen verkoston ja tuen puute, sekä nykyajan nopea tempo ja jatkuva muutos: Jos/kun pääsen sisälle hommaan, ne pian jo loppuvat kyseisessä paikassa. Asperger - henkilö tarvitsee runsaasti tukea ja joskus erityisjärjestelyitä , kuten mahdollisuuden omatahtiseen ja/tai  tuettuun opiskeluun , jotta voi rauhassa muodostaa hyvän rutiinin toiminnan ympärille. Näiden puuttuminen on suurin syy siihen, että Asperger - ihminen ei kykene hyödyntämään omaa potentiaaliaan. Luonnollisesti tarvitaan myös työpaikka, eli ihan perinteinen ja pysyvä palkkatyöpaikka, jotta voidaan sanoa opiskelusta olleen hyötyä. Meidän ajassamme moni muukin kuin autismikirjon ihminen sietää huonosti sitä, että työt ovat pätkissä ja jatkuvasti pitäisi kouluttautua ties monettako kertaa. Pahimmassa tapauksessa lahjakas ja älykäs henkilö ajautuu krooniseen työttömyyteen ja köyhyyteen.

Mitä jos Asperger - lapselle sanottaisiin koulussa "anteeksi, mutta toimintarajoitteistasi huolimatta et ole oikeutettu erityisjärjestelyihin ja koska et kykene toimimaan täsmälleen samoin kuin muut, jäät ikuisesti luokalle". Tuollaiseen jumiin, elämän tuulikaappiin, jää Asperger - aikuinen ja moni muu toimintarajoitteinen nykysysteemissä pyörimään, tempputyöllistämisen ja sosiaalituen ansaan, usein pudoten toimeentulotuen varaan, joka on yhteiskunnan viimesijainen tuki. 

 Lisäksi tilanteeseemme vaikuttaa se , että mieheni on pienipalkkainen ja hän lyhentää jo ennestään pienistä tuloistaan takausvelkoja ja näitä lyhennyksiä ei valitettavasti oteta huomion toimeentulotukilaskelmissa. Elämä on epäreilua. Nuoruuden tietämättömyydessä tehty päätös- johon hänet houkuteltiin- tuo nyt lisätaakkaa hankalimmassa mahdollisessa tilanteessa.


Sosiaalityöntekijä :"Me saatiin sellainen idea, että mitä jos jättäisit yliopisto-opinnot tauolle ja lähtisit tämmöiseen Kelan työkokeiluun. Voisit siellä harjoitella työntekoa ja sosiaalisia taitoja ja sitä kautta löytää väylän työelämään. Ja voithan sinä tehdä niitä yliopisto-opintoja vaikka iltaisin. Saisit varmasti paljon voimavaroja työharjoittelusta myös opiskeluun, kun opit sosiaalisia taitoja".
Minä :"Minun sosiaalisissa taidoissani ei ole työssä pärjäämisen kanssa mitään tekemistä. En olisi menossa työpaikalle rupattelemaan, vaan tekemään töitä, josta saa palkkatuloja ja jotta voin elää ilman sosiaalietuuksia. Ongelma on siinä että koen jatkuvat sosiaaliset suhteet kuormittavina. Enkä jaksa uskoa, että Kelan työkokeilut edistävät missään määrin työnsaantimahdollisuuksiani , sillä tilastollisesti näin ei ole.  Olen ollut yhteensä viisi vuotta erilaisissa työkokeiluissa. Ei niissä synny mitään muuta kuin masentunut mieli. Palkaton työ lisää ainoastaan palkattoman työn teettämistä."
Sosiaalityöntekijä :"*tutkii tietojani* Olet saanut aiemmin kuntoutustukea 11 vuotta. Valitettavasti en näe että lääkäri enää kirjoittaisi sulle tarvittavaa lausuntoa nykyisen diagnoosin perusteella.. vaikka sulla on tuo sairaus(!!), niin se ei oikeuta kuntoutustuen saamista. Mutta jospa miettisit vielä tuota työkokeilua. Sitä voi jatkaa vaikka 240 päivää!"
Kelan virkailija :" Niin , kun sinä et ole oikein oikeutettu saamaan muuten mitään Kelan tukea, kun sairautesikaan(!!!) ei ole riittävä peruste. Mutta jos lähdet tähän työkokeiluun, saat työmarkkinatukea vastaavan summan kuukaudessa."
Minä: "Eli toisin sanoen, voin saada vähimmäismääräistä sosiaalitukea ilmaista työntekoa vastaan."
 Kelan virkailija : "Mutta voihan sieltä lopulta työllistyä..."
Minä ": Mutta kun tilastollisesti näin ei tapahdu. Alkaa 18 vuoden pelleilyn jälkeen iskeä epätoivo. Kun ottaa huomioon meidän kokonaistilanteen, haluaisin tehdä vähällä vapaa-ajallani jotain järkevää eli opiskella avoimessa. Satun vieläpä olemaan harvinaisen tietoinen kaiken työkokeilun olemattomasta työllistävyysvaikutuksesta. Myös Asperger-henkilö tarvitsee itselleen sopivan koulutuksen, jotta työllistyy, ja sopivan työpaikan,  mikä on nykyajassa suuri haaste, sillä perinteistä pysyvää ja vakinaista työtä on entistä vähemmän tarjolla ja tämä yhdistettynä Autismikirjon ihmisten vaikeuteen sopeutua jatkuvaan muutokseen.. Ehkä tästä johtuen ainoastaan 5-10 prosenttia Asperger - ihmisistä on päässyt kiinni työelämään.
Ennen oli helpompaa löytää työpaikka, jossa sai olla vaikka koko ikänsä, kun niitä perinteisiä työpaikkoja oli vielä enemmistö."
Sosiaalityöntekijä :"Niin, ne olivatkin sinunlaisillesi sellaisia suojatyöpaikkoja".

Hämmennyn. Mistä "suojatyöpaikoista" tuo puhuu? Nimittäin tässä yhteiskunnassa moni kulttuurin ja tieteen läpimurto olisi jäänyt tekemättä ilman epätyypillistä neurologiaa.
En nyt ajattele varsinaisesti itse kuuluvani noihin neroihin , mutta kuitenkin; Miksi minua aliarvioidaan jatkuvasti ja ehdotellaan palkattomia työkokeiluja sellaisen toiminnan sijaan, joka tosiasiassa saattaisi vapauttaa minut väliinputoajan roolista ja edesauttaa oikeaa työllistymistä. Miksi omaan tahtiin opiskelusta - oma elämäntilanne huomioiden - puhutaan, mutta käytännössä se muodostuu usein mahdottomuudeksi byrokratian ja tuen puutteen vuoksi?

Kuntoutustuki olisi tässä tapauksessa paras vaihtoehto Kelan etuuksista, sillä se mahdollistaisi minulle sekä opiskelun,  että lapsemme omaishoitajuuden velvoitteiden joustavan yhdistämisen, sekä tietysti vähimmäismääräisen toimeentulon saamisen. Tällä hetkellä olemme perheenä umpikujassa, kokonaistilannettamme ei oteta huomioon.

Minulle on epäselvää, olenko oamishoitajana työntekijä vai työtön. Ainakin moni virkailija kohtelee minua kuin työtöntä.

Olisi tietysti viisasta, että omaishoitajille alettaisiin maksamaan tuntuvaa korvausta, sillä hoidon tarpeessa olevan omaisen hoitamisessa on enemmistölle jo ihan riittävästi työtä! Nykytilanne on se, että lisätienestiä pitää stressaamalla etsiä - eikä löydä. Omaishoitajuuden palkkio - jopa tuplattuna - säästäisi joka tapauksessa yhteiskunnan resursseja ja olisi silloinkin halvempi vaihtoehto, kuin ulkopuolisen tahon tuottamat palvelut.

Minun on ongelmani ei ole työkyvyttömyys , vaan toimintarajoitteisuus. En ole riittävän "sairas" tai jotain saadakseni Kelan kuntoutustukea, enkä riittävän "terve" eli toimintarajoitteeton selviytyäkseni Te-toimiston asiakkaana. Olen sieltäkin jo tippunut pois.
Haluaisin juuri tässä elämäntilanteessa opiskella minulle mielenkiintoista ja kykyjäni vastaavaa alaa, jota myös ammatinvalintapsykologi on suositellut lausunnossaan. Miksi minulle tarjotaan vain huonoja vaihtoehtoja tyyliin ota tai jätä?

Parasta tietysti olisi, jos yhden ihmisen palkalla tulisi koko perhe toimeen , kuten ennen vanhaan. Nykyinen matalapalkkabuumi ajaa perheitä toimeentulotukiluukulle, heti kun vähääkään tulee vastoinkäymisiä. Pienet tulot eivät tunne joustoja.

Viimeisin kuntoutustukihakemukseni hylättiin vuonna 2017. Siitä lähtien elämäämme astuivat toimeentulohuolet.

Asperger ei ole riittävä peruste päästä määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle eli kuntoutustuelle, vaikka useammissa tapauksissa se olisi elämäntilanne ja toimintarajoitteet huomioon ottaen paras ratkaisu. Byrokratia ja vahvasti ehdollistetut tukimuodot asettavat omat haasteensa, joten lopulta ajaudutaan umpikujaan, kun lääkäri päättää että asiakas ei ole riittävän "sairas", mutta ei ota huomioon miten henkilö pärjää ihan oikeasti vaikkapa työttömänä työnhakijana. Opintotuen saaminenkin edellyttää kokoaikaista opiskelua. Onko Asperger - aikuisen paikka toimeentulotukiluukku ja leipäjono? Yhdysvalloissa monen vertaiseni osaksi on langennut kodittomuus.
https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/
 
Olen ollut eräänlaisessa odotustilassa jo yli 18 vuotta eikä tämä ole ensimmäinen kerta kun yritykseni nousta sabotoidaan. Oman kokemukseni myötä kaikki umpikujat ovat jo tulleet tutuiksi.  Miksi minua ei kuunnella?

Raija Kerätär kirjoittaa Lääkärilehdessä:

https://www.laakarilehti.fi/ajassa/paakirjoitukset-tiede/terveyspalveluissa-tuetaan-syrjaytymista/
"Pitkään työttömänä olleiden joukko on hyvin heterogeeninen ja heillä on monenlaisten palvelujen tarvetta. Sairaudet ovat usein aiheuttaneet sen, että he ovat hävinneet työpaikkakilpailussa terveemmille. Monet ajautuvat sairauksien vuoksi suoraan koulumaailmasta krooniseen työttömyyteen. Monisairastavuus ja mielenterveyden häiriöt, mukaan luettuna neuropsykiatriset tilat ja kehitysvammaisuus, ovat pitkäaikaistyöttömyyden yleisiä taustatekijöitä.

Monissa kunnissa järjestetään työttömien terveystarkastuksia, mutta se ei ole riittävä keino tämän väestönosan terveystarpeiden tai työkyvyn tunnistamiseen. Toiminta- ja työkyky eivät koostu pelkästään terveydestä eikä niitä voi arvioida vain vastaanottotilanteessa esiin tulevan tiedon pohjalta.

STM:n selvityksessä todettiin, että lääkäreillä on työkyvyn arvioinnin osaamisessa vakavia puutteita. Suuri osa hylkäävistä eläkepäätöksistä näyttää johtuvan siitä, ettei työkyvyn arvioinnissa olleita työttömiä potilaita ole tutkittu, hoidettu tai ohjattu kuntoutukseen asianmukaisesti. Eläkettä ei voida myöntää, jos diagnostisia tutkimuksia tai hoitotoimia ei ole tehty riittävästi."



www.puoltaja.fi/vapaaehtoisuus/aspergeriudella-moninaisia-vaikutuksia-tyollistymiseen
"Alan verrattain harvoista tukimuksista Pukki siteerasi Britannian vuoden 2000 kartoitusta, jossa yhteenvedonomaisesti tarkasteltiin 123:ea Asperger- tai HFA-henkilöä. Näistä 35 eli 28 % oli ansiotyössä. Vuotta myöhemmin Britanniassa tehtiin kysely autismijärjestöjen vanhemmille, mukana oli sadoittain perheitä. Kyselyn mukaan 6 % kaikista autismin kirjon aikuisista oli töissä ja 12 % AS/HFA-aikuisista oli töissä. Samaan aikaan vammaisten yleinen työllisyysaste oli 49 %. Heta Pukin mukaan enemmistö normaaliälyisistä AS/HFA-henkilöistä piti työllistymistä suurimpana ongelmanaan. Hän siteerasi Ignorance or Ineligible -raporttia, joka totesi tietoa autismi kirjon ihmisten tarpeista kyllä olevan saatavilla, mutta jostain syystä tätä tietoa ei ole osattu tai haluttu paikallistasolla käyttää.

Vuonna 2009 Britanniassa tehtiin taas erilainen kartoitus, jossa pyrittiin arvioimaan kaikkien yksityistalouksissa elävien 16 – 64-vuotiaiden autismin kirjon ihmisten määrä ja sosioekonominen tilanne. Diagnosoimattomia tapauksia seulottiin esille satunnaisotannalla valitusta joukosta; apuna oli Simon Baron-Cohenin kehittämä seulontalomake. Tässä tutkimuksessa eniten autismin kirjon häiriöitä todettiin niillä, joilla oli myös matala koulutustaso tai pienet tulot tai nämä yhdessä. Edelleen kirjon häiriöiden yleisyys oli yhteydessä asumiseen köyhällä alueella tai kunnan vuokra-asunnossa. Myös ”ekonominen inaktiivisuus”, toisin sanoen kotiäidin, opiskelijan tai työkyvyttömän asema oli yhteydessä autismin kirjon häiriöihin. 

AS-henkilöiden työllistymistä kartoittavissa tutkimuksissa ongelmana on Heta Pukin mukaan se, että tutkittava joukko valikoituu aivan erityisellä tavalla: tutkittavat ovat kerätty tyypillisesti diagnosoivien tahojen, erityisopetuksen, kunnallisten vammaispalvelujen, säätiöiden tai yhdistysten kautta. Koska paremmin pärjäävät harvoin ovat yhteydessä näihin tahoihin, he ovat todennäköisesti aliedustettuina. Toinen tutkimuksia vaivaava pulma on kehäpäätelmäriski: lääkäri saattaa päätellä, että diagnoosia ei tarvita, jos asiakas edes jotenkuten pärjää työelämässä eli ”kliininen haitta” puuttuu. Tilannetta kartoittava tutkija taas ei tahdo löytää diagnosoituja työssäkäyviä millään ja Asperger näyttää estävän työssäkäynnin kokonaan. Edelleen Heta Pukki piti ongelmallisena haluttomuutta tarttua lievempiin, pitkän aikavälin työkykyä ja jaksamista uhkaaviin ongelmiin....Ongelmana autismin kirjon henkilöille ovat esimerkiksi työhönotossa ilmenevät tahattoman sorron mekanismit. Ojaniemen mukaan vaaraa voi vähentää satsaamalla rekrytoinnin rationaalisuuteen ja emotionaalisen vaikutuksen minimoimiseen pestaamisessa."