Aspergerin oireyhtymä (tytöillä ja naisilla)

Minua on aina pidetty outona. Kyse ei ole omalta osaltani erikoisuuden tavoittelusta suhteessa muihin. Olin koulussa kiusattu, yksinäinen, syrjitty. Erilaisuus ei ole aina hohdokasta. Asiaa pahensi se, että tuolle erilaisuudelle ei ollut mitään nimeä, eikä siten myöskään ymmärrystä.
Tuo poikkeavuus vaikutti/vaikeutti jokaisella elämän alueella: Vaikka olen aina ollut suht älykäs, olin kuitenkin ihan pihalla monista asioista; Korkeasta älykkyysosamäärästä huolimatta kaikki akateemiset ponnisteluni päättyivät umpikujatilanteisiin. En onnistunut toimimaan ympäristössäni, kun jo siirtymätilanteet olivat hankalia. En onnistunut luomaan kaverisuhteita ja arkiset askareet kuluttivat kohtuuttomasti voimiani. Lopulta sain masennus-diagnoosin ja eri lääkityksiä, jotka invalidisoivat minut ja veivät kaiken toimintakyvyn.

Lääkitykset kerryttivät painoa, aiheuttivat unettomuutta ja itsetuhoisuutta, sekä päivittäisiä voimakkaita paniikkikohtauksia. Yritin lukuisia kertoja itsemurhaa ja siitä minulla on loppuelämän muistoina arpia, mikä on ikävää, sillä ne kertovat menneestä, mutta eivät mitään siitä, millainen todellisuudessa olen.

En tunnista todellisessa itsessäni itsetuhoisuutta. Vastoinkäymisistä huolimatta herään aina uuteen päivään innokkaana: Oma pieni perheeni on riittävä syy yrittää vaikka kuinka raskaasta tilanteesta käsin. Jokin sisälläni jaksaa taistella, puida nyrkkiä ja huutaa: Minua ette nujerra!

Maailmassa on paljon mielenkiintoista tutkittavaa. Minulla on ekkoni, johon pakenen.
Lääkitykset aiheuttivat sen, että en kokenut samaa riemua ja tyydytystä niistä asioista, joista normaalisti nautin. Ei ollut lohduttavia asianhaaroja. Kemiallinen lobotomia oli kuin häivähdys helvetistä.

Pää tuntui raskaalta, en saanut ajatuksista otetta. Roskapussin ulos vieminen oli kova suoritus, josta ainoastaan psykiatrian poliklinikan kuntoutusohjaaja löysi jotain kehuttavaa. Itse koin "saavutukseni" säälittävänä. Nämä nyt vain muutamina esimerkkeinä. Otan lääkitysasiat esiin, koska niillä on ollut suuri vaikutus elämääni.

Nyt reilu 30 vuotiaana elän ilman minkäänlaisia pillereitä. Minulla on edelleen samoja toimintarajoitteita kuin lapsuudessa, mutta olen vihdoinkin edistynyt jonkin verran: Ymmärrän oireiden syyn ja se helpottaa niiden kanssa elämistä.
Minulle myönnettiin diagnoosin perusteella elämäni ensimmäistä kertaa neuropsykiatrista kuntoutusta ja kuntoutus tuntuu kerrankin tuottavan tulosta.
Sain ensimmäisestä laajasta yliopistoesseestä arvosanan 4 ja olen saanut elämäni ensimmäisen oikean työpaikan, vaikkakin se on osa-aikatyötä.
Potentiaalia olisi enempäänkin. En vain tiedä, miten potentiaalia hyödynnetään. Eikä minusta löydy juurikaan kunnianhimoa.

Mietin kuitenkin joka päivä, miten ihmeessä pärjään tässä elämässä? Kuinka suureen ahdinkoon voin tulevaisuudessa ajautua?
Ajatus ei ole enää johtanut itsetuhoisuuteen- edes ajatuksen tasolla, mutta olen usein uupunut ja ahdistunut.

MIKÄ ASPERGER?
"Aspergerin oireyhtymä (F84.5) on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toimintarajoitteita. Monille diagnosoidulle Aspergerin oireyhtymä on myös tärkeä osa heidän identitettiään: Se ei ole tauti tai sairaus, josta pitäisi "parantua." Autismikirjosta puhuttaessa käytetään sanaa "kirjo" kuvaamaan sitä monimuotoisuutta ja yksilöllistä vaihtelua, jota tällä kirjolla esiintyy. Asperger-ihmiset näkevät, kuulevat ja tuntevat ympäröivän maailman eri tavoin kuin muut. Heidän älykkyytensä on keskitasoa tai sen yläpuolella. Aspergerin oireyhtymään ei liity samalla tavoin oppimisvaikeuksia kuten autismiin. Siitä huolimatta Asperger-ihmiset saattavat tarvita erityistä tukea arkeensa. Tämä korostuu etenkin silloin, kun henkilöllä on liitännäisiä diagnooseja. Autismikirjon diagnoosit eivät yleensä näy ulospäin ja ihmisen käyttäytymistä voidaan monesti tulkita väärin. Koko autismikirjolla on havaittavissa joitain yhteisiä tunnistettavia piirteitä, mutta se miten autismi ilmenee on hyvin yksilöllistä."
Lähde/lisää luettavaa: Autismiliitto https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo/aspergerin_oireyhtyma 

MITEN SE ILMENEE?

Kerron seuraavaksi, miten Asperger näyttäytyy minun elämässäni/ minkä ajattelen oleva osa Aspergerin oireyhtymää. Moni asia, mitä muut ovat pitäneet erikoisena käyttäytymisenä jo lapsuudestani lähtien, on paljastunut vasta aikuisiällä Aspergerista johtuvaksi. Olen vuosien ajan hankkinut tietoa ja lukenut runsaasti kirjallisuutta. Lisäksi opiskelen psykologian opintoja yliopistossa. Siten itsereflektiokyky on kehittynyt.

Hyödyllinen on myös Everyday Asperger's sivustolta löytynyt artikkeli Aspergers Traits (Women, Females, Girls).

1. Erityiset mielenkiinnonkohteet.

Kyse on omalla kohdallani asioiden tutkimisesta. Kiinnostuksen kohteet ovat vaihdelleet raakaöljyn tislauksesta uskontoihin ja taloustieteeseen.

Lisäksi pidän elokuvista, joista tiedän hyvin paljon ja yksityiskohtaisesti. Minulta löytyy noin kahdentuhannen fyysisen kopion kokoelma. 

Harrastan musiikkia ja piirtämistä: Pianonsoitossa olen itseoppinut ja soitan korvakuulolta melkeinpä minkä tahansa melodian ensi istumalta. Piirtämisen aloitin uudelleen pari vuotta sitten ja kehitän taitoani piirtää fotorealistisia kuvia. Olen suorittanut huilun soiton tutkinnosta 2/3.

Kiinnostuksen kohteilla on taipumus vaihdella. Tutkin kerran markkinatalouden mekanismeja. Elämässäni oli paljon huolen aiheita samaan aikaan. Stressi saa minut uppoutumaan entistä syvemmin ekkooni, joka täyttää kaikki ajatukseni: herään aikaisin aamulla lukemaan kirjojani ja soitan aviomiehelleni löydöksistäni ja hän kuuntelee esitelmääni töissä kaiuttimen kautta. Muutaman kuukauden sisällä kiinnostus aiheeseen lopahtaa, enkä jaksa enää keskustella koko aiheesta.

Yhteistä ekkoilleni on se, että yritän niiden kautta hahmottaa miten maailma toimii, ja olenkin tarkastellut asiaa monesta näkökulmasta käsin.

2. Aistiyli/aliherkkyydet, hahmotushäiriöt, sotkuisuus

Minulla on jonkinlainen hahmotushäiriö: Kammoan avaria paikkoja, joissa en löydä kiintopisteitä. Välttelen liikenteessä avaria liikennevaloristeyksiä ja voin jäädä valoihin autolla vain, jos tien molemmin puolin on rakennuksia tai puita. Ajelen nykyään ainoastaan tuttuja reittejä pitkin.
Samaa teen ollessani liikkeellä kävelen.
Liikkumiseen liittyvät ongelmat muuttuivat lääkitysten myötä invalidisoiviksi. Varsinkin Rivatrilin pitkäaikaiskäyttö yhdistetään avaranpaikankammon kehittymiseen. En tiedä, palautuvatko aivoni enää normaalitilaan.

Olen aina ollut kömpelö portaikoissa, kävelen ainoastaan kaiteen puolella. Pelkään korkeita paikkoja.

Inhoan liikkua ostoskeskuksissa. Kammoksun suuruutta, kuten isoja rakennuksia. Ympärillä kaikuva puheensorina puuroutuu korvissani ja paniikkikohtauksen oireet alkavat. 

Jotta selviän asioinnista, suunnittelen reitin etukäteen, käytän kuulosuojaimia ja liikun ennen kaikkea jonkun muun seurassa julkisella paikalla.

En ole koskaan oppinut uimaan ja tasapainoa vaativat lajit ovat minulle vaikeita. Toiminnat eivät automatisoidu, kuten muilla.

Kuulen pistokkeessa olevan puhelinlaturin sirinä-äänen jopa toiseen huoneeseen asti ja tämänkaltaiset äänet sattuvat korviin.

Yleisesti Asperger-ihmisiä kuvataan eläinrakkaiksi ihmisiksi. Minä en ole eläinrakas siinä mielessä, sillä pelkään eläimiä. Ne voivat hyökätä kimppuun yllättävistä suunnista ja niiden seuraavaa liikettä on mahdotonta ennakoida. 

Herkkien aistien vuoksi reagoin voimakkaasti kaikkeen kehossani tapahtuvaan. Minulla on korkea kipukynnys, mutta en siedä epämukavuutta. Minulta on poistettu viisaudenhammas ilman puudutusta , synnytyksestä ei jäänyt traumoja, mutta esimerkiksi nuhassa en kykene miettimään mitään muuta, kuin että minulla on nuha.

Aistikuormituksesta palautuminen kestää pitkään, kuormituksen tasosta riippuen. Olen väsynyt ja joskus itkuinen. 

Ajattelen, että lapsuudessa diagnosoimaton/hoitamaton SI-häiriö on laukaissut paniikkihäiriön, josta edelleen kärsin. Toisaalta,invalidisoivat paniikkikohtaukset alkoivat ensimmäisen lääkityksen aloittamisen jälkeen.

Kuitenkin, jo ala-asteella pelkäsin liikkua koulun avaralla käytävällä yksin ja koin paniikinomaisia tuntemuksia.

Minulla on jatkuva kiireen tuntu. Jopa silloin, kun olen ollut työtön, eikä kalenterissa ole sovittuja tapaamisia mihinkään. Vanhemmiten olen ymmärtänyt tämän johtuvan siitä, että hahmotan huonosti aikaa ja toisaalta, väsyn helposti: Päivässä ei saa olla liikaa ohjelmaa. Se, mikä on enemmistölle ihmisiä normaali suoritus, voi olla Asperger-ihmiselle se poikkeuksellinen päivä.

Arkeani sujuvoittaa toimintaa ohjaavat kalenterit, joista löytyy suunnitelma siivouspäivistä jne. Ilman listoja en saa oikein mitään aikaiseksi, enkä hahmota ajankulua.
En osaa arvioida, mikä aika esimerkiksi johonkin kotiaskareeseen kuluu.

Kodinhoitamisen onnistuminen on ollut pitkä prosessi. Kun muutin omilleni, pesin kaikki pyykit ihan pilalle enkä hahmottanut järjestyksen ylläpitämisen kannalta oleellisia tehtäviä. Olen oppinut hoitamaan kotia vuosien varrella.
Ajattelen että olen onnistunut tässä ihan hyvin. Samaa mieltä oli neuropsykiatrinen valmentajani.

3. Yksinäisyys, vetäytyminen

Autismikirjon henkilöllä voi toki olla paljon ystäviä, mutta itse kuulun niihin yksinäisiin.
Kouluaikoina minua ei kutsuttu kaverisynttäreille. Jäin porukasta ulkopuolelle.. Oikeastaan minut suljettiin ulkopuolelle. Olin aina henkisesti lapsekkaampi ikäisiini verrattuna.

En ole edelleenkään haluttua seuraa. Minä en tiedä, mistä keskustelisin toisten kanssa. Ongelma on ilmeisesti sama myös päinvastoin.

Mietin, miten muut sen tekevät; saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita?

En enimmäkseen kärsi yksinäisyydestä. Onhan minulla kuitenkin perhe ja vanhempani.

Täysin yksin jääminen pelottaa. Murehdin, mitä jos minulla ei ole tulevaisuudessa mitään turvaverkkoa?

4. Ruoka ja syömiseen liittyvät asiat

Vaikka en ole ollut kovin rajoittunut ruokien suhteen, uudelleen lämmitetty ruoka ällöttää minua.

Nuoruusvuosina söin todella yksipuolisesti, mutta vain siksi, koska asuin yksin enkä keksinyt mitään muuta syötävää, kuin makaroni-jauheliha ja keitetyt kananmunat.

Syön mielelläni yksin, sillä mahdolliset syömisestä kuuluvat äänet ovat ärsyttäviä.

Minulta tippuu usein ruokaa vaatteille, ja se hiukan nolottaa tämän ikäisenä.

5. Kommunikaatio/Kyvyttömyys ymmärtää sanattomia viestejä

Eräs mies oli ihastunut minuun nuoruusvuosinani. Itse en tätä tajunnut ollenkaan. Sovimme tapaamisen erääseen julkiseen tilaisuuteen. Hän saapui treffeille, mutta minä en tiennyt olevani treffeillä. Sain häneltä tämän jälkeen katkeran sävyisiä viestejä, jossa hän ihmetteli, miksi "treffit" menivät täysin pieleen, miksi olin hyvin "etäinen ja virallinen"?

En ole osannut koskaan flirttailla enkä tulkita elekieltä.

En vieläkään aina ymmärrä, milloin on kyse vitsailusta. 

Varsinkin lapsuudessa otin asiat kirjaimellisesti, vaikka nykyään osaan tulkita puhetta jo hiukan paremmin. Mutta usein ihmisten tarkoitusperät jäävät epäselviksi.

Musta huumori ja sarkasmi sen sijaan ovat helppoja tunnistaa todellisuuteen verrattavan räikeämmän kontrastin vuoksi.

Minun on aina ollut vaikeaa ymmärtää, että ihmiset eivät välttämättä tarkoita mitä sanovat. Maailmassa on paljon tyhjiä sanoja. 

6. Tarkkuus, pelottava muutos, ulkopuolisuuden kokemus

Pidän rutiineista ja siitä, että päivät ovat samankaltaisia. Olen tarkka tavaroistani ja tunnollinen asioiden hoitamisesta ajallaan: En ole koskaan maksanut laskua myöhässä. Pelkkä ajatuskin on tyrmistyttävä.

Muuttuneisiin tilanteisiin ja uusiin aikatauluihin tottumisessa menee kauan aikaa. Kun aloitin osa-aikatyöt (alussa 5 h/viikko), vietin monta unetonta yötä, valvoin ja mietin, mitä reittiä pitkin kuljen töihin. Päässä pyöri uhkakuvia kaikesta mikä voisi mennä pieleen ja olin ylivirittyneessä tilassa. Jännitys laukaisee niska-hartiasäryn ja alan jumittaa entistä enemmän arkisissa toiminnoissa. Pyörin aamupäivän keittiössä roskapussi kädessä, enkä saa oikein mitään aikaan.

Haluan tietää mahdollisimman tarkkaan, mitä tapahtuu seuraavaksi ja koen oloni usein turvattomaksi. Varsinkin niukan sosiaaliturvan varassa eläminen ja jatkuva epätietoisuus miten tulen toimeen seuraavassa kuussa, on ollut yksi raskaimpia asioita elämässäni.

Moni kuvittelee että Asperger-henkilöt saavat tarvittaessa helposti eri tukia , mutta tämä on harhaluulo. Minä olen yksi niistä väliinputoajista, joka ei kelvannut määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta toisaalta en myöskään TE-toimiston asiakkaaksi. Lääketokkuran täyteisinä vuosina olin kuntoutustuella 11 vuotta, mutta eläkeputki katkesi, kun lopetin lääkitykset ja koin sitä myötä "ihmeparantumisen", eli suisidaalinen masennus katosi kuin taika-iskusta.

Olen aina haaveillut työpaikasta ja että voisin elää ilman sosiaaliturvaa.

Nykyisen osa-aikatyöni ansiosta tämä toteutuu ainakin osittain.

Automaatio ja suuryritysten monopoliasema ovat vieneet työt monelta ihmiseltä. Tilalle on tullut työtä, johon useimmilla ei ole luontaista lahjakkuutta eikä sitä kautta intoa. Tämä kehitys vaikuttaa kipeästi etenkin niiden ihmisten kohdalla, joiden osaamisalue on kädentaitojen puolella: Nykyään käsitöitä tekemällä tai muutoin itsenäisesti yrittämällä on lähes mahdoton tienata elantoa. Moni taito on nykyään melko turha.
Meistä on tullut suuryritysten orjia. Ne sanelevat ehdot sille, millä tavalla rahaa voi tienata.

Samalla vaaditaan entistä laajempia opintokokonaisuuksia joka alalle, vaikka useimmissa tapauksissa työ opitaan tekemällä. Koulutukset ovat täynnä kaikille pakollista tulevan työn kannalta epäoleellista sisältöä. Tämä voi koitua kohtalokkaaksi Asperger-ihmiselle, joka on kapea-alaisesti älykäs.
Aiemmin työhön haettiin ja päästiin taitojen perusteella, nykyään korostetaan persoonallisuutta ja ulospäinsuuntautuneisuuden merkitystä.
Vakituiset työpaikat ovat vaihtuneet pätkätöihin.
Ajattelen, että tässä on ainakin muutamia syitä Asperger-ihmisten korkealle työttömyysasteelle.

Asiaa ei helpota työpaikkapula.

7. Mustavalko-ajattelu, suoruus, itsenäinen ajattelija

Moni asia on minulle siinä mielessä "mustavalkoinen", että en esimerkiksi ymmärrä joidenkin ihmisten taipumusta loukkaantua toisinajattelevien ajatuksista. Kerran eräs vieraan kulttuurin/uskonnon edustaja keskusteli kanssani uskonnosta ja hän varoitti minun joutuvan helvettiin juomaan kiehuvaa visvaa. En loukkaantunut tästä, sillä en usko siihen mihin hän uskoo.
On myös olemassa tosiasioita, riippumattomia mielipiteistä. Mielipide on tiedon alin taso. Tämän päivän julkinen keskustelu on täynnä loukkaantujia: Ihmiset sivuuttavat tosiasiat tunteet edellä. En ymmärrä sitä. 

Asperger-diagnostiikkaan sisältyy stereotypia, että henkilö on tökerö töksäyttelijä. Tämä piirre voi olla osa Aspergeriä ( miespuolisilla asseilla? ), mutta itsessäni en tunnista tätä piirrettä. En ole kiinnostunut esimerkiksi siitä, miltä muut näyttävät jne. Tiedän omakohtaisen kokemuksen kautta miltä ulkonäöstä ilkeily tuntuu.

On sanottu, että Asperger-nainen muistuttaa ajattelultaan neurotyypillistä miestä. Tämä saattaa pitää paikkansa. 

8. Ulkoinen olemus, hygienia

Usein kysytään, näkeekö Aspergerin ihmisestä? En tiedä.

Peruskouluvuosina minua kiusattiin muun muassa outojen vaateyhdistelmien vuoksi.
Minua haukuttiin kouluaikoina rumaksi. Se ajatus jäi päähäni. 

Käytän nykyään paljon aikaa laittautumiseen.

Tyyliltäni olen juhlava. Se liittyy kai estetiikkaan: Tykkään kauniista asioista. Kunhan ne eivät kiristä tai kutita.
Olen käyttänyt samaa mustaa samettitakkia jo 12 vuotta. Se on jo kulahtanut ja siinä on muutama reikä. En ole löytänyt samanlaista ehjää tilalle.

Jos löydän kaupasta miellyttävän paidan, ostan niitä saman tien kolme kappaletta.

9. Viattomuus, naiivius, voimakkaat tunnekuohut

Jos minua kutsutaan naiseksi, mitä ikäni puolesta olen, koen sen kiusallisena. Koen olevani jollain tasolla vielä tyttö, minulla on lapsen mieli. En tarkoita että olen vastuuta pakoileva aikuinen. 
Tarkoitan kaipuuta lapsuuden viattomuuteen.

Asperger-ihmiselle ovat normaalia voimakkaat tunnekuohut. Ne johtuvat kuormittumisesta. Joidenkin Asperger-ihmisten kohdalla ehkä pelkästään lähipiiri tietää niiden olemassaolosta. Tytöillä on enemmän sosiaalista älykkyyttä ja sitä kautta myös häveliäisyyttä. Ahdistus ei välttämättä purkaudu koulussa.

Mama, ooh.. I don't want to die
But sometimes I wish I'd never been born at all 

 -Queen: Bohemian Rhapsody-

Voimakkaissa tunnekuohuissa ja jopa kuolemaan liittyvissä puheissa ei ole useinkaan kyse itsetuhoisuudesta. On vain toteamus. Huusin äidilleni, että miksi minulta ei kysytty, halusinko syntyä? Ahdistus syntyy aiheellisesta kysymyksestä: Miten ihmeessä pärjään tässä elämässä?

10. Sinisilmäisyys

Olen ollut helposti huijattavissa ja minua on käytetty törkeästi hyväksi. Tästä on aiheutunut surua.

En ymmärtänyt, että joku voi väittää haluavansa sinulle hyvää, mutta tekeekin pahaa.

11. Oikeudenmukaisuus

Ajattelen paljon minulle tehtyjä vääryyksiä. Kyse ei ole pitkävihaisuudesta, en vain pääse tapahtuneiden yli. Olisi tärkeää ymmärtää, miksi jokin tapahtui.

Tiedostan, että täydellinen oikeudenmukaisuus ei koskaan toteudu tässä maailmassa, se on välillä raskas ajatus.

Käyn sanallista sotaa yksin ollessa vastapuolen kanssa ajatuksissani ja sihisen kiukusta.

Myötätuntoinen voivottelu ei edistä oikeudenmukaisuuden toteutumista mitenkään. En ymmärrä, mitä hyödyttää Facebookissa jakaa uutinen toisten -jopa lähellä olevien- hädästä, jos kukaan ei meinaa tehdä mitään konkreettista asioiden eteen. Maailmassa tarvitaan tekoja ja nimenomaan niitä kohtaan, jotka ovat meitä lähellä. 

12. Katsekontakti, puhetyyli, ulkoinen olemus

En katso silmiin, koska silloin en voi keskittyä keskusteluun.

Oleellista on keskustelu, silmämunien tuijottaminen häiritsee liikaa keskittymistä.

Asperger-ihminen on usein ilmeetön, eikä hän elehdi voimakkaasti. Hänellä on virallinen puhetyyli. Näin on varmasti myös minun kohdallani. Joskus teini-iässä muistan havahtuneeni siihen, että minä en oikein osaa nauraa, kun seurasin eräiden naisten keskustelua ja naureskelua.
Tai ehkä moni ihminen teeskentelee "nauravansa"? Ehkä se on jokin sosiaalinen juttu.

Koen hyvin raskaana sellaisen keskustelukumppanin kanssa kommunikoinnin, joka nauraa ja elehtii runsaasti.

Jos jokin asia on todella hauska minun mielestäni, niin silloin minä nauran, "nauruni" muistuttaa lähinnä tukehtumista, en melkein pysty hengittämään.

Tykkään puhua oikeista asioista, uskonnoista, moraalikysymyksistä, tieteestä, elämästä, kuolemasta. Ärsyynnyn , jos joku pitää liian pitkän esitelmän hänen parvekekukkiensa hoitamisesta.

13. Älykkyys

 "Älykkyyttä on kyky oppia, soveltaa opittua ja ratkoa ongelmia. Älykkyys ilmenee taitona ymmärtää ja käsitellä abstrakteja asioita", kertoo Mensa. Tähän perustuvat myös älykkyyttä mittaavat testit. Minulle on suoritettu WAIS kolme kertaa. Tulokset olivat yhteneväiset joka kerta, eli ÄO yli 130.

Keskivertoihmisen älykkyysosamäärä on 100 (suuri osa ihmisistä saavuttaa tämän tuloksen). Asperger-ihmisillä ÄO saattaa olla usein korkeampi kuin muilla. 

14. Masennus, ahdistus, unihäiriöt

Olen erittäin taipuvainen ahdistumaan ja minulla on ollut joitain masennuskausia, mutta ilman lääkityksiä ne eivät ole kroonistuneet. Kyseessä ovat selvät tekijät masennuksen aiheuttajina.

Suurin ahdistusta aiheuttava ajatus on kysymys, miten pärjään tässä ihmisten rakentamassa kummallisessa maailmassa?

Asperger tarkoittaa sitä, että ei koskaan saavuta täydellistä ymmärrystä, mitkä kaikki tekijät aiheuttavat ahdistusta ja kuormitusta. Siten kaikkia kuormittavia tekijöitä on mahdoton rajata pois. Ne ovat sokeita pisteitä. Osan niistä oppii kait tunnistamaan iän myötä, osaa ei.

Toiset kuormittavat tekijät ovat hyvin tiedossa, mutta niille ei olosuhteista johtuen voi tehdä mitään.

Uneni on ollut lapsuudesta lähtien häiriöherkkää. Yö menee herkästi pilalle, jos koen elämässä stressiä.
Nukahtamisen estää pienikin ääni, raksuttava kello toisessa huoneessa, sähkölaitteiden hurina jne., joten käytän joka yö korvatulppia. En voi nukkua ilman niitä.

15. Yökastelu ja virtsaamiseen liittyvät vaivat

Nämä ongelmat tulevat hyvin usein esille, kun keskustelen muiden Asperger-ihmisten tai heidän läheistensä kanssa. Minulla oli yökastelua 11-12 vuotiaaksi asti; riippuen , lasketaanko 12.a vuosi mukaan, jolloin yökastelua oli enää satunnaisesti.
Minulla oli usein virtsatietulehdus ja se puhkeaa edelleenkin herkästi.
Myös yliaktiivinen rakko/tiheä vessassa käynti vaivaa ajoittain, stressaantuneena ja muutosten keskellä. 

TARVITAANKO DIAGNOOSIA?

Autismi ei ole tuore muoti-ilmiö. Meitä on ollut aina. Esimerkiksi 1908-10 autismi on esiintynyt kirjoituksissa skitsofrenian yhteydessä ja autistisia (myös touretteen täsmääviä) piirteitä on kuvattu sitäkin aiemmin.

Nykyään Aspergerin oireyhtymän diagnosointia kritisoidaan väitteellä, ettei kyseistä oireyhtymää ole olemassa, jos sitä ei voida kausaalisesti todentaa, kuten vaikkapa aivokasvainta tai diabetesta. Tämän mielipiteen taustalla on ilmeisesti ajatus siitä, että ihmisen suurimmaksi ongelmaksi muodostuu tällöin "leimaava diagnoosi." Tämä ajattelu sivuuttaa kysymyksen oireista ja elämässä selviytymisestä: Miten Asperger-ihmistä voisi tukea hänen elämässään, jos häneltä kielletään diagnoosi, mistä löytyy parempi sanoitus päivänselville oireille, ymmärrys niistä, tai miten välttyä vielä ikävimmiltä leimoilta?
Usein Asperger-ihmisellä on oireyhtymän lisäksi myös Touretten oireyhtymä, SI-häiriö tai OCD-oireita, kuten minulla. Mitä tämä tarkoittaa?

Huolella harkittu ja koostettu diagnoosi (diagnostiset kriteerit) tarjoaa pelkistetyn selityksen sille, miksi jokin henkilö käyttäytyy, kuten käyttäytyy.
Oli diagnooseja tai ei, tosiasia on, että joukossamme on lapsia ja aikuisia, jotka oireilevat poikkeuksellisesti ja heillä on suuri riski syrjäytyä opiskelu-ja työelämästä.
Esimerkiksi Yhdysvalloissa on arvioitu, että suurin osa kodittomista ihmisistä olisi Asperger/ADHD-oireisia.

 https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/ Näin kirjoittaa eräs Asperger-henkilö Yhdysvalloista:

"Contrary to much media spin, autism is neither a tragedy nor a looming public health crisis. Autistics have always been here and research over the last decade has shown that while diagnosis has increased over time, the actual percentage prevalence of autism has not risen.¹ What is a tragedy is how underserved we are. I am a 49-year-old Autistic and I have spent much of my adult life homeless and hungry because, like so many of us, I was sliding through the cracks; one agency would turn me away for being “too high functioning” and another would turn me away for being “too low functioning.

My disability-related poverty is more than just a personal anecdote. The U.S. Census Bureau has statistics about poverty and disability that are jaw-dropping: at the same time that the overall poverty rate in the U.S. dropped to 14.5%, the poverty rate for disabled people rose to 28.8%. My struggle to provide for myself is echoed by a U.S. study that found that only 17% of Autistic adults between the age of 21 and 25 have lived independently, compared to 34% of non-autistic 21- to 25-year-olds with intellectual disability.²  I may not have been living with parents or in a group home or institution, but sleeping in the park and eating from dumpsters is not exactly what I would call “independent living.””

Toinen asia on kysymys lääkehoidosta. "DSM IIII synnytti epidemian, kun sinne lisättiin mm. Aspergerin oireyhtymä ja ADHD". Tästä kertoo mm. psykologi Aku Kopakkala Dosentti-ohjelmassa (jonka pääset katsomaan tästä ). DSM nelosta aikoinaan tehnyt ja johtanut psykiatrian professori Alan Francis on sittemmin tullut katumapäälle näiden diagnoosien suhteen, sillä lääkitysten käytölle ei näy enää loppua.

Elämme nykyään (myös lievemmin)Asperger (tai ADHD) -piirteiselle monella tapaa epäsuotuisassa ajassa: On paljon suotuisampaa olla omatoiminen ekstrovertti, jolla on hyvät sosiaaliset taidot , jolla ei ole liikkumisen suhteen toimintarajoitteita, joka selviytyy hyvin laajoiksi paisuneista opintokokonaisuuksista ja sopeutuu nykyajassa tyypilliseen jatkuvaan muutokseen.
Ajattelen, että ajassamme ei ole tilaa poikkeaville ihmisille. Vaikka elämme individualismin aikakautta, se korkeintaan kykenee syyttämään yksilöä, jos tämä oireilee, eikä katse suuntaudu järjestelmän epäkohtiin, ainoastaan yksilön häiriötilaan, Aku Kopakkalan sanoin, "yksilön kemialliseen pulmaan".

Poikkeavuus ja myös kärsimys on todellista, - oli kyseessä Aspergerin oireyhtymä, ADHD tai masennus-, mutta on täysin eri kysymys, kuinka yhteisö niihin reagoi.

Kun ei oikeasti -tieteellisten kokeiden perusteella- tiedetä, mikä aiheuttaa esim. autismikirjon, on väärin lääkitä ihmistä.
Psyykenlääkkeiden kemiallinen kaava ei poikkea huumausaineista ja ne aiheuttavat kiistämättä riippuvuutta. 

Mitä itse ajattelen? En kritisoi diagnooseja. Minä olisin aikoinaan hyötynyt diagnoosista ja sen mukanaan tuomasta tiedosta esimerkiksi todellisen toimintakyvyn kartoittamiseen liittyen ja siltä pohjalta minua oltaisiin voitu tukea koulunkäynnissä ja ohjata sopivien ammatillisten opintojen pariin. Olisi ollut hyvä tietää jotain tic-oireista tai SI-häiriöstä (aistiyliherkkyys). Sain Asperger-diagnoosin vasta aikuisiällä. Olisin välttynyt vääriltä psykiatrisilta diagnooseilta ja kenties lääkehoidoilta.

On raskasta epäonnistua jokaisella elämän osa-alueella tietämättä, mistä kaikki johtuu.

Minulle diagnoosin saaminen oli alun vastustelun jälkeen lopulta helpotus. En pidä diagnoosia millään tavalla negatiivisena "leimautumisena", päinvastoin. Olen nimittäin aiemmin kuullut itseäni nimitettävän milloin miksikin:
"Laiska", "hullu", "sekopää", "tyhmä". 

Sen sijaan lääkityksien suhteen olen hyvin kielteinen. Ensinnäkin, olen kokenut ne laidasta laitaan omissa nahoissani, eikä minulla ole niistä hyvää sanottavaa.

Minua on lääkitty 15 vuotiaasta lähtien. Kaikkea on tullut syötyä laidasta laitaan. Noin vuosi ennen raskausaikaa lopetin neuroleptit ja niitä ennen masennuslääkkeet. Myöskään raskaus-ja imetysaikana en ole käyttänyt mitään lääkkeitä. 
Koin vakavan burnoutin vuonna 2014 (vaikeita toimeentulohuolia jne.) ja lääkäri kirjoitti minulle Rivatrilia aika isolla annoksella ja vakuutti että lääke on turvallinen ja hyvä vaihtoehto myös pitkäaikaiseen käyttöön, aiemmat lääkitykset kun olivat päättyneet katastrofiin. Tuona aikana olin edelleen hämmentynyt ja elin epätietoisuudessa toimintarajoitteiden todellisen syyn suhteen. En ollut nukkunut viikkoon, joten rauhoittavien tarjoaminen on siinä tilanteessa houkutteleva tarjous. Lääkäri ei ollut kiinnostunut raskaasta elämäntilanteestani, vaan syytti taas jotain "aivokemiaa".
Söin Rivatrilia 2 vuotta ja 8 kuukautta. Jouduin vieroittautumaan siitä yksin, ilman tukea hoitavalta taholta, joka jätti minut jälleen kerran pulaan vakavien lääkehaittojen kanssa! 

(Kirjoitan seuraavassa kirjoituksessani enemmän lääkityksistä ja kokemistani haitoista, vieroituksesta, sekä saamistani oivalluksista.)
Lääkäreillä on loputon usko lääkkeisiin.
Sen hölmön "kai sä oot jo saanut noihin oireisiin jonkin lääkityksen"-argumentin sijaan odotan varsinkin ammattilaisilta vähän enemmän. Jos Asperger-lapsi viettää koulussa jo pienestä pitäen 8 tunnin päiviä (koulupäivän jälkeen iltapäiväkerhossa), ympäristössä jossa hänen pitää pinnistellä joka ikinen hetki, ja stressaantuminen ilmenee aggressiivisuutena tai jumittamisena, oikea ratkaisu ei ole pistää lasta lääkitykselle ja pirauttaa lastensuojeluun, vaan tietoisesti keventää lapsen kuormitusta ja karsia mahdollisimman paljon turhia siirtymätilanteita ja triggeröiviä tekijöitä pois! On vain hyväksyttävä, että lapsella (tai aikuisella) on autismi ja se tarkoittaa osittain erilaista elämää.

Tarvitaan ymmärrystä, kärsivällisyyttä ja vaivannäköä, ja niin erityispiirteinen lapsi kehittyy iän myötä ja oppii elämään toimintarajoitteidensa kanssa, ja ennen kaikkea- huomaamaan omat vahvuutensa!

Oikea-aikaisen tuen avulla ja kärsivällisyydellä saavutetaan kauaskantoisesti positiivisempia tuloksia.

Asperger-ihmisen tullessa aikuisuuden kynnykselle tuen on jatkuttava tarpeen vaatiessa edelleen. Ohjautuminen sopivaan työpaikkaan vähentää ihmisen tuen tarvetta. Työttömyys ja köyhyys aiheuttavat Asperger-ihmiselle voimakkaampaa "oireilua" ja myös vakavaa masennusta. Nämä seikat tulee vihdoinkin ottaa huomioon!
Asperger-ihmiset ovat usein väliinputoajia yhteiskunnassa.

Avoimuus, puhuminen Aspergerista (tai Touretten syndroomasta) esimerkiksi kouluissa on tärkeää: Tieto voi auttaa vähentämään merkittävästi nepsy-lapsiin kohdistuvaa kiusaamista, sillä kiusaamisen takana on usein ymmärtämättömyys ja ennakkoluulot. Puhujiksi pitää valita ennen kaikkea Asperger-aikuisia!

Aspergerin oireyhtymä on muuttumaton ominaisuus, jonka syntyä ei ole pystytty selittämään. Se ei ole mikään ihmistä ympäröivä kuori, josta verenmaku suussa kuntouttamalla tulee lopulta esiin ns.normaali ihminen.
Asperger on joskus perinnöllistä, - kuten minun kohdallani.

Minun tarinani

Kolmenkympin rajapyykin ylitettyä elämäni on kokenut suuren muutoksen. Löysin nimittäin elämäni punaisen langan. F84.5.

Olen tiedostanut olevani erilainen niin kauan kuin muistan ja että sen nimeämättömän erilaisuuden vaikutus ulottui kaikille elämän osa-alueille, mikä on aiheuttanut suurta hämmennystä ja lopulta suurta kärsimystä.





Olin lapsi, joka ei paljoa viihtynyt sylissä.
Minulla on aina ollut erittäin hyvä muisti: Lausuin 3-vuotiaana joulukirkossa jouluevankeliumin ulkoa sanasta sanaan  ja ihmiset luulivat että osasin lukea, kun pitelin virsikirjaa näön vuoksi käsissäni.. vaikkakin se oli väärinpäin.

 Pelkäsin kuollakseni kärpäsiä ja vettä. Muistan miten suihkussa äidin piti laittaa laastari jokaiseen sormeeni, sillä tunsin saavani vesihanasta 'sähköiskuja'. Aistini ovat olleet aina hyvin terävöityneet ja minulta löytyy sekä aistiyli- että aliherkkyyksiä. Suurimmat haasteet liittyvät  tasapaino-ongelmiin ja ääniin. En ole koskaan oppinut uimaan ja muutenkin, on kuin minulla olisi kaksi vasenta jalkaa. Yökastelua jatkui siihen saakka kunnes täytin 11 vuotta.

Äitini vei minut aikoinaan allergiatutkimuksiin silmien räpyttelyn vuoksi. Minulla oli myös kurkunselvittelyääniä. En muista testituloksia, mutta toisaalta, en ole kärsinyt varsinaisista allergiaoireista.
Olen viime aikoina miettinyt , voiko Tourette oireilla enemmän sisäisesti? Nimittäin, usein väkijoukossa minulle iskee ahdistus, että mitä jos alan huutamaan kaikkea sopimatonta ja outoa.
"Noin 50 prosentilla Asperger -piirteisistä on Tourette-piirteitä", kirjoittaa Heli Rintala (Liian ihmeellinen maailma? - Asperger - ihmiset kertovat. 2016. S.72)



Maailmasta löytyy meitä eriskummallisia, erilaisia tyttöjä, joiden erilaisuus alkaa korostua mitä enemmän ikä ja itsenäistymisen vaatimukset asettavat kompastuskiviä tielle. Me muistutamme monilta osin Asperger-poikia, mutta joidenkin mielestä emme riittävästi, jotta meidät voitaisiin "leimata" diagnoosilla. Ja koska Asperger-piirteisyyttä tutkineet asiantuntijat Hans Aspergeristä lähtien havainnoivat lähinnä poikia ja miehiä ja loivat näiden perusteella diagnostiset kriteerit, on ajateltu että Asperger-tyttöjä on ehkä promille.


Kouluaika

Ennen kouluikää elin kotona äitini hoivissa ja vietin onnellista ja huoletonta lapsuutta sisarusteni kanssa.
Sitten koitti ensimmäinen koulupäivä. Olin täynnä intoa. Jo tuntia ennen koulun alkamista seisoin täysissä pukeissa ja reppu selässä eteisessä. Koulu sijaitsi muutaman sadan metrin päässä kotoamme ja reitti oli turvallinen kävellä. Koulu muistutti pientä kyläkoulua ja siellä oli ainoastaan luokat 1-2.
Olin ollut kaksi viikkoa koulussa ja opin lukemaan.

Kerran eräänä viikonloppuna tein tehtäväkirjaa suurella innokkuudella. Maanantai-iltapäivänä äitini sai koulusta puhelun: Opettaja kertoi että "nyt on käynyt niin, että ***** on tehnyt äidinkielen tehtäväkirjan kannesta kanteen. Kaikki tehtävät olivat tietysti oikein, mutta jos jatkossa sovitaan, että koulun jälkeen tehdään ainoastaan läksyiksi merkityt tehtävät."


Kavereitakin tuossa koulussa riitti. Ehkä se johtui siitä, että minulle lankesi eräänlainen "ryhmänjohtajan" rooli , jossa olin edukseni ja tuossa iässä ystävyyssuhteet olivat vielä riittävän yksinkertaisia. Ystävystyin erityisesti luokan nuorimpien eli loppuvuodesta syntyneiden tyttöjen kanssa. Itse olen syntynyt alkuvuodesta, joten ehkä tuo kehityksellinen ero jotenkin tasaantui tässä kohtaa.

Asperger-lapsi on henkisten ja sosiaalisten taitojen kehityksessä ikäisiään jäljessä, ja tästä johtuen Asperger-lapsi mieluummin leikkii itseään nuorempien tai sitten huomattavasti vanhempien lasten kanssa. Tämä korostuu erityisesti mitä vanhemmaksi lapsi kasvaa.


Kolmannella luokalla siirryin toiseen kouluun. Minut oltiin valittu musiikkiluokalle, eikä kyseessä ollut lähikoulu. Osasin pyöräillä jotenkuten, mutta olin siinä erittäin epävarma ja varovainen. Onneksi pääsin usein isäni kyydissä kouluun ja talvisin kotimatkalla talutin pyörän kotiin. Lopulta lopetin pyöräilyn kokonaan, kun se alkoi pelottaa ja aiheutti paniikin omaisia kohtauksia. Olin sitä ennen kaatunut pahasti muutaman kerran.

Häpesin liikuntatunneilla kömpelyyttäni ja moni laji tuotti minulle pelkotiloja: Pallopelit, kohti tuleva pallo. Telinevoimistelu. Erilaiset hypyt. Uimahalliretket olivat pelkkää kauhua ja kadotusta.
Toiminnot eivät sanalla sanoen automatisoituneet minun kohdallani. Moni toiminta tuntui pahalle, mutta en osannut kuvailla miksi ja miten.


Suurta vaikeutta ja kuormitusta aiheuttivat lukuisat siirtymät luokasta toiseen ja jatkuva uusien asioiden tulva. Koulussa oppimisen piti onnistua meluisassa luokassa ja volyymin noustessa kaikkialta hyökkäävät äänet ja puhe puuroutui korvissani. Olen oppijana parhaimmillani minua kiinnostavien aiheiden parissa, rauhallisessa tilassa, kun olen saanut kokeilemalla itse oivaltaa miten jokin asia toimii.
Äidinkieli, englanti, musiikin teoria ja matematiikka olivat jostain syystä oppiaineita, joiden arvosanat eivät kokeneet huomattavaa konkurssia edes vaikeimpien (ammatti)kouluvuosieni aikana, joina rikoin oppilaitoksen ennätyksiä mm. poissa-oloina.


Kaverisuhteet eivät iän karttuessa olleet enää yksinkertaisia, vaan niitä leimasivat minulle oudot sosiaaliset riitit ja tyttöjen välinen ilkeily. Kesti kuitenkin vuosia huomata, että minua kiusataan. Se oli lopulta päivittäistä naureskelua ja pilailua minun kustannuksellani ja ulkopuolelle sulkemista. Otin toisten puheet aina kirjaimellisesti, mistä seurasi aina ties mitä - hyväuskoista oli helppo höynäyttää.
Olin myös ulkopuolella sillä hetkellä vallinneesta nuorisokulttuurista, mikä osaltaan eristi minut ryhmästä.

"Hysteerinen". "Vammainen". Sellainen olin muiden silmissä. Ja tunsin 12-vuotiaana suurta epätoivoa, kun oivalsin olevani täysin vääränlainen muiden mielestä.


Ihmissuhteet ovat aina olleet minulle suuri mysteeri: Olen aina miettinyt, miten nuo muut sen oikein tekevät? Saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita. Kaipasin jollain tasolla ystävää, henkilöä joka olisi minulle lojaali, jonka kanssa olisi voinut katsella vaikka elokuvia. Joku, johon tukeutua koulussa.


Muutama opettaja huomasi lahjakkuuteni, muun muassa eräs konservatorion musiikinopettajani, mutta ei ollut oikeastaan yhtäkään aikuista, joka olisi nähnyt vaivaa minun vuokseni ja auttanut minua näkemään mahdollisuuteni ja hyödyntämään potentiaaliani. Tämä asia on itseasiassa elämäni yksi suurin tragedia.


Arvosanani laskivat viimeistään yläkoulun alkaessa ja kaikki energiani kului perusselviytymiseen koulussa, missä olin usein ihan hukassa ilman kaveripiirin tukea, enkä löytänyt isossa rakennuksessa aina edes oikeaan luokkaan.
Koulun pitäisi olla nimenomaan oppimisen paikka. Suurimmalle osalle lapsista se on kuitenkin paikka kohdata kavereita, sosiaalinen voimavara. Ei heitä se oppiminen ensisijaisesti kiinnosta. Minulle koulu oli ahdistava paikka, johon minut oli pakotettu saapumaan päivittäin ja selviytymään yksin.
Lopulta kiusaaminen otettiin puheeksi. Siitä ei seurannut mitään hyvää. Minut siirrettiin uuvuttavien taisteluiden jälkeen toiseen kouluun suorittamaan yläkoulu loppuun ja kiusaajat eivät saaneet minkäänlaisia sanktioita. Kiusaaminen tietenkin jatkui uudessa koulussa. Mutta mikä pahinta, minusta tuli psykiatrian asiakas.



Väärä diagnoosi

 Nuorisopsykiatrian lääkäri otti vastaanotollaan lääkekaapista aloituspakkaukset Remeron-nimistä masennuslääkettä. Kaikki koulussa kokemani vaikeudet, kaikki nimeämättömät toimintarajoitteeni (joista ei edes puhuttu), heikko koulumenestykseni, kaikki se tuska mitä luonnostaan koin; Ne muuttuivat vastaanotolla aivosairaudeksi nimeltään masennus, eli reagoin lukuisiin ongelmiin täysin luonnottomasti?





Lääkkeet muuttivat minut. Minusta tuli hyperaktiivinen ja impulsiivinen. Minut kelpuutettiin porukoihin, jossa osa käytti runsaasti alkoholia. Ja minä jäin koukkuun saman tien.
Suurena syynä oli varmasti lääkitys; Moni psyykenlääkkeiden käyttäjä kompensoi päihteillä lääkkeiden aiheuttamia välittäjäainemuutoksia aivoissa eli usein dopamiinitason romahtamista.
(kirjoitan aiheesta lisää jossain seuraavassa kirjoituksessa).

Uudet kaverit löytyivät uudesta koulusta. Yritin imitoida heidän käytöstään, jotta minut hyväksyttäisiin, vaikka onnistuin siinä erittäin surkeasti. Lopulta nämäkin "ystävät" jättivät minut yhtä lukuun ottamatta, vaikkakin tapasimme harvakseltaan.

Kotona tätä muutosta ei ymmärretty ja suurten ristiriitojen vuoksi muutin pois kotoa heti kun täytin 18-vuotta. Mutta koska olin epävarma itsestäni, ja edelleen paska ihmistuntija, vieläpä hyvin yksinäinen, avioiduin ensimmäisen alkoholistin kanssa, kenen seuraksi kelpasin. Se avioliitto kesti tasan 9 kuukautta. Sinä aikana minua pahoinpideltiin ja petettiin, mikä oli toisaalta aivan sama minulle sillä hetkellä. Pahin kipuni oli sisäinen ahdistukseni. Väkivaltaisen avioliiton aiheuttama trauma iski myöhemmin takautuvasti.

 Tuona aikana sain myös uuden diagnoosin, kaksisuuntainen mielialahäiriö, johtuen pitkälti siitä, että masennuslääke kadotti yöuneni, laukaisi jonkin sortin manian tyyppistä oireilua ja aiheutti päihteiden runsasta käyttöä. Sain myös uusia lääkkeitä.

Deprakinea, Seroquelia, Zyprexaa, Diapamia, Risperdalia, Tenoxia,... Jos joitain muita lääkkeitä /lääkeryhmiä on olemassa , olen todennäköisesti käyttänyt niitä.

10 hukkaan heitettyä vuotta, joiden aikana olin välillä kaoottisen suisidaalisen masennuksen kourissa, välillä teho-osastolla ranteet auki viillettyinä, lääkkeiden yliannostuksen takia vatsahuuhtelussa tai psykiatrisella osastolla, missä kohtasin väkivaltaa erään hoitajan taholta. Olin yrittänyt itsemurhaa. Hoitaja puhutteli minua huutamalla ja aloin itkeä. Tämä mieshoitaja hermostui siitä ja kävi minuun käsiksi.
Enimmäkseen kuitenkin istuin yksin kotonani noina vuosina ja mietin minkä vuoksi olen olemassa. Tai join olutta ja pelasin pasianssia. Olinko olemassa vain siksi, että sosiaali-ja terveysalan työntekijöillä riittää töitä? Lääkkeet olivat rakentaneet näkymättömät kalterit ahdistuksen päästä ulos. Luonnollisista tunteista tehtiin lääkityksellä krooninen masennus. Kemiallinen lobotomia; joka piti minut ahdistuksen vankina. Tuhosi ulkonäköäni. Painoni nousi ja hiukseni ohenivat. Menetin lopunkin toimintakykyni enkä tuona kymmenenä vuotena tehnyt mitään sellaista, mistä ennen nautin, sillä en kyennyt nauttimaan mistään. En enää ollut minä.


Tuona aikana jäin määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle eli kuntoutustuelle, jolla olin 11 vuotta.
Yksin asuminen oli aikamoista selviytymistä. En oikein hallinnut kodinhoitoa ja söin joka päivä pelkkää makaronia ja jauhelihaa sekä keitettyjä kananmunia, en 'nirsoilun' vuoksi, vaan koska en keksinyt mitään muuta syötävää. Arjen hallinnan opettelu on ollut pitkä prosessi, jonka opin vuosien varrella. Nykyään teen listoja lähestulkoon kaikesta ja niiden avulla pärjään.


Kuntoutusohjaaja S***. Kiitos surkean nimimuistini, en muista edes yläkoulun luokanvalvojani nimeä, mutta S:n muistan ikuisesti, sillä hän oli ainoa joka esitti oikeita kysymyksiä ja sai minussa aikaan oivalluksia, jotka veivät toipumistani eteenpäin.
Hän oli ensimmäinen joka NÄKI minut.
Lopetin lääkitykset noihin aikoihin ja näin jälkeenpäin nähtynä koin vierotusoireina muun muassa unettomuutta, mutta tunsin taas olevani oma itseni ja samalla alkoholin suurkulutus katkesi kuin seinään ja elin kuin absolutisti. Moni ihmettelikin äkkiraitistumistani.

Kuntoutusohjaajani oli myös ensimmäinen uhrini, kun lääkkeiden lopettamisen jälkeen olin taas oma itseni ja kiinnostuin jälleen asioista: Tapaamistemme aikana pyrin muodostamaan aina aasinsillan minulle sillä hetkellä tärkeisiin teemoihin eli talouspolitiikkaan ja kerosiinin tuotantoon.
S*** sairastui vakavasti asiakkuuteni aikana ja kävi tapaamassa minua työsuhteen ulkopuolella ennen kuolemaansa. Hän mainitsi ensimmäisenä termin Asperger. Se ei  vain juuri silloin herättänyt minussa mitään ahaa-elämyksiä, sillä ajattelin Aspergerin olevan yhtä kuin kehitysvammaisuus enkä halunnut keskustella asiasta enempää. Ja yhtäkkiä kuntoutusohjaajani olikin ikuisesti poissa.

Perhe

Aloin seurustella nykyisen aviomieheni kanssa metallimusiikin tapahtumassa. Meitä yhdisti samanlaiset mielenkiinnonkohteet.
Hän pisti ensimmäisenä merkille sen, että minun oli äärimmäisen vaikeaa katsoa häntä silmiin ja että arkeani rajoittivat vahva rutiininomainen käyttäytyminen. Hän myös kummasteli aistiyliherkkyyksiäni, joista oli vuosien kuluttua hoitamattomana kehittynyt vaikea paniikkihäiriö, mikä oli tehnyt minusta kotini vangin.
Hänen tukemanaan sain kuitenkin elämästä taas kiinni, sillä minulla oli nyt ystävä. Eihän kukaan selviä elämästä yksinään, ei pelkällä positiivisella asenteella tai "kivojen ajatusten" voimalla. Ei edes antisosiaalinen Asperger -henkilö. Ei varsinkaan antisosiaalinen Asperger - henkilö.


Saimme lapsen. Äitiydestä minulla ei ollut juurikaan ennakkokäsityksiä. Äidiksi tullessa ajattelin menneisyydestäni, että olin aikoinaan traumatisoitunut kiusaamisesta ja että olen vähän kummallinen, mutta pahimmat vaikeudet olivat nyt takanapäin. Ennen vauvan syntymää luin läpi kaikki käsiini osuneet vauvakirjat ja lastenkasvatusoppaat.

Rakastin lastani ja olin valtavan onnellinen kun sain hänet syliini. Sairaalassa äitiyttäni kyseenalaistettiin historiastani johtuen. Ulkoisesta olemuksestani vedettiin vääriä johtopäätöksiä, sillä vaikutan ulkopuolisen ja tietämättömän silmin hiukan apaattiselta ja jännittyneeltä.

Tuo kyseenalaistaminen oli musertavaa ja sen vuoksi pelkäsin alussa neuvolakäyntejä tai että vauvani otettaisiin minulta pois.


Raskausaika toi mukanaan niitä kiloja ja neuvolasta sanottiin että "kyllä ne sulavat vaunulenkeillä". Minä en tehnyt yhtäkään vaunulenkkiä, koska vauva aloitti järkyttävän kimeän itkun saman tien kun asetin hänet vaunuihin ja eikä lukuisista yrityksistä huolimatta niistä tullut koskaan yhtään mitään. Huomasin vauvan herkkyyden myös äänien suhteen.
Kun hän varttui, hän leikki lähinnä yksin, oli erittäin helposti ärsyyntyvä ja alkoi itkeä hysteerisesti jos väkijoukossa naurettiin. Hänellä alkoi viimeistään neljän vuoden iässä esiintyä silmien räpyttelyä ja hienovaraista kasvojen nykimistä, samaa mitä minulla oli lapsuudessa ja on edelleen,
ja tietyn sanan jatkuvaa toistamista. Hänen artikulaationsa oli välillä hyvin aikuismaista, mutta tarinat erittäin lennokkaita, vaikeasti ymmärrettäviä, jossa fantasia sekoittui todellisuuteen. Vahvat erityiset mielenkiinnonkohteet olivat myös hänen kohdallaan jo varhain havaittavissa.
Hän sai Touretten oireyhtymän diagnoosin 6 vuotiaana ja Aspergerin oireyhtymän sekä Sensorisen integraation häiriön diagnoosit 7 vuotiaana. Nykyään hän käy koulua pienluokalta käsin erityisen tuen päätöksellä.
(Koulunkäyntiin liittyvistä asioista ajattelin kirjoittaa lisää jossain tulevassa kirjoituksessa).


Noita diagnooseja edelsivät kuitenkin raskaat vuodet: Ajoittainen äitiyteni kyseenalaistaminen, sekä epätietoisuus oman merkillisen elämäni että lapsemme erilaisuuden taustalla veivät kohtuuttomasti voimia.
Koin rankan burnoutin vuonna 2014. Meitä kohtasi ulkopuolelta langennut epäreilu velka, eli takausvastuu. Meillä oli jo ennestään tiukkaa, emme saaneet mitään tukea ja tilannetta vaikeutti velan aiheuttajan tyly asenne meitä kohtaan. Samaan aikaan tyttäremme oireili voimakkaasti, kirkui kurkku suorana kaupassa tms. ja tämä sai minut pelkäämään. Kaikki pahimmat lukemani lastensuojeluskenaariot tuntuivat uhkaavan suoraan meitä. Neuvolasta meidät ohjattiin perheneuvolaan, jossa puhuttiin jostain vuorovaikutusongelmista. Olin todella ahdistunut miettiessäni, mitä olen tehnyt niin väärin?


 Otin yhteyttä hoitavaan tahooni kun säikähdin ahdistavaa oloa. Minut saatiin suostuteltua kokeilemaan Rivatril-nimistä bentsodiatsepiinia ahdistukseen. En uskaltanut tuoda rehellisesti esille haasteitamme, sillä pelkäsin mielivaltaa ja väärinymmärrystä, joita olin kokenut elämässäni jo ihan liikaa.
Rivatril auttoi nopeasti. Mutta lääkäri unohti mainita, että Valvira ohjeistaa käyttämään lääkettä korkeintaan 4 viikkoa, sillä se aiheuttaa hyvin voimakasta riippuvuutta. Siitä minulla ei siinä vaiheessa ollut mitään tietoa. Luotin lääkäriin, joka vannoi lääkkeen nimeen siinä määrin, että uusi reseptiä yhteensä 2 vuotta ja 8 kuukautta. Alun euforian jälkeen ahdistus palasi entistä kauheampana ja annosta piti hiljalleen lisätä, jotta ahdistus pysyi poissa.  Painoni nousi nopeasti 16 kiloa ja unettomuus alkoi vaivata. Minulle kehittyi vaikea akne. Päänahkani tuntui olevan tulessa ja räävin sitä siinä määrin, että osittain oli havaittavissa kaljuja läiskiä. Silmät kuivuivat ja jouduin käyttämään päivittäin silmätippoja. Nokkosihottumakin kirjaimellisesti piinasi silloin tällöin. Aloitin vuosia sitten lopettamani tupakoinnin uudestaan, koska siihen tuli yhtäkkiä kauhea himo. Meille tuli lopulta avioero, kun tunteeni olivat täysin lopahtaneet miestäni kohtaan. Tämä on tyypillistä Rivatril-pitkäaikaiskäytössä.




Hoitotaho ei havahtunut mitenkään muuttuneisiin olosuhteisiin, eikä noteerannut myöskään lukuisia haittavaikutuksia tai ulkoista olemustani: Muistutin lähinnä pummia. Silloinen traumapsykoterapeuttini päinvastoin vahvisti pelkojani ja sai minut ajattelemaan että en pärjää ilman loppuelämän lääkitystä. Sattuneesta syystä, hänellä olikin vahvat sidokset lääkeyhtiöön.


Eräänä päivänä kun olin menossa apteekkiin hakemaan lisää Rivatrilia, lääkäri oli lomalle lähtiessään unohtanut uusia reseptini. Kahden päivän kuluttua helvetilliset vieroitusoireet, piinaava selkäsärky ja levottomuus iskivät päälle. Siinä hetkessä tajusin mitä myrkkyä minulle syötettiin.

Koin olevani hyvin sairas nimenomaan lääkityksestä johtuen ja minua vaivasi vakava unenpuute, kun olin nukkunut vain muutaman tunnin yössä parin vuoden aikana. Silmäpussit olivat kolossaaliset. Samaan aikaan tutustuin kriittiseen lääketutkimukseen, psykiatristen diagnoosien todelliseen historiaan ja ymmärsin että minulle on valehdeltu ja minun pitää lopettaa lääkitys. Suoritin tuskallisen, puoli vuotta kestäneen vierotuksen ilman hoitotahon tukea. Kun soitin poliklinikalle ja kerroin että oloni on hyvin heikko, lääkäri kehotti hoitajan kautta jatkamaan lääkitystä, ja hoitaja mutisi puhelimessa jotain lopettamisen vaikeudesta.

Aloin etsiä tietoa ja lopulta löytyi: latasin netistä Järvenpään Sosiaalisairaalan bentsodiatsepiini-vieroitusmanuaalin ja luin muutakin kirjallisuutta, jotta tiesin miten vieroitus tehdään turvallisesti ja onnistuneesti.
Vieroitusoireet iskivät päälle saman tien. Vieroitus ja tuskainen olo kestivät puoli vuotta. Lohtua ja motivaatiota toivat tieto, sekä käytönaikaisten lukuisten oireiden poistuminen.
Kuin havahtuisi painajaisesta.

Tupakointikin loppui eikä sen lopettaminen ollut edes vaikeaa.

Palasimme mieheni kanssa yhteen. Sain konkreettista tukea myös vanhemmiltani.


Lääkäri vaihtui toiseen. "Ihmeparantumiseni" vuoksi kuntoutustukihakemukseni ei enää mennyt Kelassa läpi ja siirryin Te-toimiston asiakkaaksi. ..ja asiakkuuteni lakkautettiin lopulta sekä poliklinikalla että Te-toimistossa.

Asperger -diagnoosi
 Te-toimisto teetti laajat psykologiset tutkimukset, joissa ei havaittu minkäänlaista vakavaan mielenterveyden häiriöön viittaavaa. Epätasainen kykyprofiilini tuli noissa tutkimuksissa ilmi, mikä viittaa Aspergeriin, kuten myös huomattavan korkea älykkyysosamääräni. Lopulta minulle asetettiin Asperger - diagnoosi psykiatrian poliklinikan ylilääkärin toimesta ja kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosi mitätöitiin. Paniikkihäiriö ja PTSD lukee edelleen papereissa. Siinä samalla noin 18 vuoden asiakkuuteni psykiatrian poliklinikalla päätettiin lakkauttaa säästösyistä, mikä oli oikeastaan se ja sama, sillä olin aina kokenut keskusteluhetket vähän turhina. Sen sijaan että askartelin kuntoutusohjaajan kanssa unelmien aarrekarttaa, olisin tarvinnut tukea sosiaalisen kanssakäymisen ihmeellisen maailmaan ja tukea opiskelujen jatkamiselle. Minulla on ammatillinen tutkinto ja olen suorittanut AMK- opintoja kiitettävin arvosanoin, mutta työuraa ei ole kertynyt. Ainoastaan orjatöitä.

Nyt opiskelen yliopistossa. Se on aina ollut suuri haaveeni.

Vietämme erityisperheen elämää ja se on ihan hyvää elämää, vaikkakin ajoittain hankalaa neurotyypillisten dominoimassa maailmassa. Minulla on edelleen toimintarajoitteita ja kuormitun edelleen ja ahdistun, mutta tiedän jo sen että vaikeat olotilat ovat itsestään ohimeneviä. On tärkeää pyrkiä rakentamaan toimiva arki ja rutiinit, elämä jossa selviydyn. Se on minun oikeuteni!
Asperger -diagnoosin saaminen oli minulle helpotus - kuten myös erityisesti vanhemmilleni, joille jatkuvat vastoinkäymiseni ovat olleet raskaita.


Paljon on puhuttu siitä, diagnosoidaanko nykyään liian herkästi? Onko diagnosoimatta jättäminen sitten parempi vaihtoehto ja ketä se lopulta palvelee?
Jos tavalliseen juoksukilpailuun osallistuisi henkilö jolta puuttuu toinen jalka, joka jäisi heti alkuun rämpimään lähtötelineisiin muiden ampaistessa radalle, eikö olisi epäreilua jos kilpailua kutsuttaisiin siitä huolimatta tasavertaiseksi kaikkien osallistujien kannalta?

Mitä jos tuo poikkeavuutesi on muille näkymätön ja seisot niin kuin minä kerran lapsena yksin koulun pihalla, mietit että olet erilainen, ja se erilaisuus vaikuttaa jokaisella elämän osa-alueella, eikä sille ole nimeä?


Lapsemme kuntoutuksessa tapasin neuropsykiatrian lastenlääkärin, joka oli jo siirtymässä hiljalleen eläkkeelle. Hänen mukaansa  autistisia naisia on ollut aina, mutta he ovat olleet väärin ymmärrettyjä ja syrjäytettyjä, pitkäaikaisia asukkaita 'hullujen huoneella', lääkittyinä.
En oikein osaa sanoa, onko noista ajoista edistytty. Ehkä hieman. Silti Aspergeristä ajatellaan, että siitä voi kuntoutua neuronormaaliksi, aivan kuin Asperger olisi jokin kuori joka ympäröi alta paljastuvaa "normaalia" ihmistä.

Haaveilen yhteiskunnasta, jossa on enemmän autismiystävällisyyttä! Enemmän aitoa hyväksyntää koko neurokirjoa kohtaan! Ja jokaiselle mahdollisuus elää tyydyttävää elämää.
Tutkimuksista riippuen vain 5-10% Asperger-henkilöistä on päässyt kiinni työelämään. Sosiaalitukijärjestelmä Suomessa on hyvin byrokraattinen ja se jo itsessään synnyttää väliinputoajia. On oltava joko täysin toimintakyvytön tai täysin toimintakykyinen, jotta kuuluu jonkin tuen piiriin.
 Nykyinen työelämä on kokenut muutoksen: tarjolla on enimmäkseen pätkätyötä "hyvät sosiaaliset taidot omaavalle, nopeisiin muutoksiin sopeutuvalle ääripositiiviselle hymypojalle/tytölle", jatkuvaa muutosta, mikä on mahdottomuus rutiineista elävälle Asperger - henkilölle, jolle on pitkäaikainen prosessi luoda toimiva rutiini muuttuneen tilanteen ympärille.


Mitä hyötyä on silloin älykkyydestä ja mahdollisesta koulumenestyksestä, jos kohtaa sen jälkeen työelämän nykyaikaisine vaatimuksineen ja ajautuu krooniseen työttömyyteen?

Erityislapsiperheet ovat olleet viime aikoina otsikoissa. Heillä ei mene kovin hyvin.
Omaishoitajuus olisi monessa perheessä realismia, sillä lapsi vaatii jatkuvaa tukea koulun jälkeen, eikä täyteen tungettu iltapäiväkerho ole erityislapsen jaksamisen kannalta ideaali ratkaisu. Toinen vanhemmista on pakotettu jäämään kotiin. Usein myönnetty alin omaishoidon korvaus on noin 399 euroa kuukaudessa verovähennyksineen. Perhe jää byrokratian ansaan, sillä joskus mikään Kelan tuki ei tule kyseeseen ja vaarana on tippua toimeentulotuelle. Vertailun vuoksi voisi mainita että autistisen lapsen laitoshoito maksaa n.600-800 euroa vuorokaudessa, 24 000 euroa kuukaudessa. Miksi yhteiskunta tukee niin heikosti suoraan perheitä, mutta jos ja kun tilanne kriisiytyy ja tarvitaan ulkopuolista avustajaa, lastensuojelua ja laitoksia, niin siinä vaiheessa ei enää mietitä kustannuksia eikä vaivaa säästellä.

 Huolestuttavia uutisia kuulee myös esimerkiksi Yhdysvalloista, jossa moni Asperger - ihminen elää kodittomana. https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/

Ehkä tilanne vielä paranee kauttaaltaan. Siihen voi auttaa se, että meidät autismikirjon ihmiset noteerattaisiin todellisina autismin asiantuntijoina.