 |
Nepsy-kuntoutuksessa 2018 (Tourette-diagnoosilla): Pikku-nepsy valitsi kuvia,
joissa on asioita, mistä hän ei pidä. |
Minä en oppinut lapsuudessa moniakaan taitoja, joita pidetään itsestään selvinä. Yksi niistä oli uiminen. Uimaopettajana toimi kiivasluontoinen vanhempi rouva, joka tiuski lapsille altaan reunalta. Minuun hän suhtautui onneksi suopeammin.
Kuudennella luokalla lilluin vieläkin lastenaltaassa muiden oppilaiden uidessa normaalisti isossa altaassa. Minä harjoittelin edelleen kelluntaa lastenaltaan porraspäässä. Keväällä siirryimme isoon altaaseen, jossa kauhun vallassa räpiköin muutaman metrin ja sain ensimmäisen uimamerkin. (Uimaopettaja piti suorituksen aikana vieressäni keppiä, johon tarttua).
Opettajat pitivät saavutustani riemuvoittona, mutta minä olin todella peloissani, enkä ole tuon kokemuksen jälkeen "uinut".
Olen oivaltanut itse myöhemmin, miten valtavasti tuollaiset kauhukokemukset ovat hukanneet energiaani. Ovatko ne kokemukset olleet oikeasti välttämättömiä?
Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elämääni elän, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki tuo epäoleellinen on vienyt mahdollisuuden kukoistaa siltä, mikä on oleellista.*
Kyse ei ole pelkojen voittamisesta.
Ei minua saisi lentämäänkään, kunhan vain tarpeeksi monta kertaa heittäisi alas katolta.
Joihinkin asioihin riittävä toistaminen voi auttaa, mutta joskus on vain parempi todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi. Ja se on meille muille ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.
*
9-vuotias pikku-nepsymme kamppailee samojen asioiden kanssa päivittäin. Ja ei - en ole siirtänyt häneen "pelkojani", kuten minulle on asia muutaman kerran ilmaistu. Lapsen isä on liikunnallisesti lahjakas ja isä on yrittänyt taaperoikäisestä lähtien liikuttaa lasta - huonolla menestyksellä.
Vaikka lapsi saa urheudestaan hyvää palautetta koulusta, opettajat eivät näe, mitä tapahtuu luistelupäivän jälkeen, kun esimerkiksi lapsen tic-oireet lisääntyvät stressin vuoksi. Eikä hän siltikään opi luistelemaan.
Ei tarvitse edes vilkaista lukujärjestystä, sillä kotona huomaa heti, milloin on ollut liikuntapäivä.
Käyn jatkuvaa pohdintaa tämän asian suhteen.
Pelkään että hänen(kin) kohdallaan "neurotyypilliseksi kuntouttaminen" ajaa hänen hyvinvointinsa ja todellisen parhaan edelle.
Tällä hetkellä tilanne on vielä siedettävä. Lapsella on hyvä erityisopettaja, joka haluaa pitää hänet pienluokalla. Toimintaterapeuttikin on useimmiten realisti. Mutta ovatko muutkin ammattihenkilöt sitä tulevaisuudessa?
Opiskelu-ja työelämäkin näyttää ajautuvan nepsyn näkökulmasta koko ajan kauemmas siitä, mikä on meille mahdollista elämää.
*
Suurien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi omaishoitajuudelle myönnettiin jatkoa 2 vuotta. Rahallisesti tuo käteen jäävä osuus (365 e/kk) pakotti minut etsimään itselleni osa-aikatyötä. Sain työtä näkövammaisten avustajana. Yliopisto-opinnot jouduin jättämään kesken, mikä harmittaa suuresti, mutta en jaksa kaikkea.
Työtunteja saan kuitenkin vähän, n. 3 tuntia päivässä (lapsen koulupäivän aikana). Välimatkoihin menee iso osa ajasta, sillä en aja pyörällä, työpaikka ei sijaitse autoilureittini varrella, joten kävelymatkoihin kuluu puolitoista tuntia.
On edelleen ratkaisematon mysteeri, miten alkaisin todellisesti pärjätä tässä maailmassa.
*
Lähdemme ensi kuussa Asperger-sopeutumisvalmennuskurssille (viikko 2). Kylpylä-ympäristössä tapahtuva kuntoutus jännitti aluksi, mutta olen rohkaissut itseni ja ollut lapsen kanssa altaalla. Siellä matalassa päässä.
