Mietteitä

Luonnon hurjat sääilmiöt ovat olleet pikku-nepsyn viimeisin pitkäkestoinen ekko. Löysimme kirjastosta viime viikolla planeettaamme käsittelevän tietokirjan, josta löytyi tämän aukeaman verran tietoa. Valitettavasti kunnon kirjaa aiheesta emme ole vielä löytäneet. Englanninkielinen kirjakin kelpaisi paremman puutteessa.

Menneenä kesänä - kun korona oli sulkenut monet ovet - luonto oli edelleen avoinna. Kiertelimme ahkerasti lähistön laavuja ja patikointireittejä. Välillä metsän täytti kaamea rääkäisy, kun hyönteiskammoinen pikku-nepsy kohtasi ampiaisen tai jonkin muun uhkaavan oloisen pörriäisen.
Noista satunnaisista kohtaamisista huolimatta luonto tarjosi syvää rauhaa.
Olisipa meille nepsyillekin elo niin yksinkertaista, kuin tuon kuvaamani kimalaisen elämä, jolla on selvät tehtävät elämässään. Se toimittaa vaistonvaraisesti tehtäväänsä luontaisessa elinympäristössään (vaikkakin lähes 200 niittylajia elää nykyisin uhanalaisina - ihmisen takia).

Millainen on Asperger-autistin luontainen elinympäristö, jossa hän voi hyvin?
Välillä meihin suhtaudutaan, kuin emme olisi oikeutettuja vaatimaan sellaista itsellemme. Etenkin aikuiseksi tultua, kun lähes kaikki tuki lakkaa, on vain kestettävä, samalla kun seuraava burnout vaanii nurkan takana. Tukea nimittäin tarvitaan enemmän kuin koskaan ennen. Elämästä on tullut niin hektistä ja epävarmaa. Jo nuoresta lähtien on otettava haltuun laajat opintokokonaisuudet, on oltava sosiaalisesti taitava, myöskään terveestä itseluottamuksesta ja samassa elämäntilanteessa olevista ystävistä ei ole haittaa. On hoksattava ne kohdalle ilmaantuvat mahdollisuudet ja toimittava. Ei ole enää yhtä selvää reittiä, vaan monia yhden elämän aikana.
Ei ole aikaa ja mahdollisuutta pysähtyä. Pysähtyneille on tarjolla yksi reitti: syrjäytyminen. Joko järjestelmän syrjäyttämänä tai huomaamatta suoraan toimeentulotuelle.



Minun elämäni pysähtyi 15 vuotiaana ja nyt reilu 30 vuotiaana kysyn edelleen, tuleeko minusta koskaan mitään? Ammatinvalintapsykologi teetti minulle laajat kahden viikon testit muutama vuosi sitten ja totesi niiden lopulla "Kai olit tietoinen, että olet aika älykäs?". Tuon kuuleminen herätti minussa ensin toivon, mutta sitten tulin jotenkin surulliseksi.
Aloitin hänen kannustamanaan opinnot yliopistossa ja pärjäsinkin hyvin haastaviksi kutsutuissa opinnoissa. Avoimessa yliopistossa oleminen kuitenkin maksaa, eikä köyhällä omaishoitajalla ollut varaa jatkaa opintoja. Erityislasten omaishoitajat ovat kaiken lisäksi aika täystyöllistettyjä, joten minullekin tuotti vaikeuksia löytää rauhallista aikaa esseen laatimiselle.

Osa-aikatyössäni olen jatkanut, nyt noin vuoden verran. Kyseistä työtä tarjottiin minulle sattumalta tuttavan kautta, en olisi sitä itse ymmärtänyt hakea, eikä työ ollut avoinna TE-toimiston kautta.
Olen ollut välillä väsynyt ja pitänyt muutaman viikon tauon. Kun lapsella on vaikeaa, minullakin on vaikeaa. Mutta sitten taas 365 e/kk - omaishoidontuki pakottaa lisätienestiin.
Toisinaan turhauttaa kävellä pitkä työmatka (en voi ajaa pyörällä) kolmenkymmenen euron takia, mietin että olisi parempi hoitaa nepsyn koulupäivän aikana imurointi ja kaupassakäynti. Nyt ne jäävät iltaan. Ääniyliherkkä nepsy vihaa imurin ääntä ja kauppareissulle häntä on turha pyytää koulupäivän jälkeen.

Minulle riittäisi omaishoitajuus työksi tällä hetkellä. Viime keväänä iskenyt loppuunpalaminen muistutti siitä. On jotenkin kieroa, että vanhempia ei tueta riittävästi, omaishoidontukikin on minimaalinen kehitysmaatason palkka. Mutta heti jos vastuu lapsen hoidosta siirtyisi jollekin muulle taholle -säilytyslaitokselle tai sijaisperheelle - ei kustannuksissa säästellä!

Lapseni suuri hoitoisuus on tunnustettu joka ikisessä dokumentissa, ja se on yhteiskunnan silmissä arvoltaan 365 euroa/kk.
*

Viime viikolla oli lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen lasten psykiatrian poliklinikalla, jonka vastuualueeseen kuuluvat myös paikkakuntamme nepsyt.
"Mikäs lääkitys teillä menee nyt?" Ei mikään.
Kysymys, jota en haluaisi kuulla, joka herättää minussa ahdistusta, huolta ja unettomia öitä.
(Kerron lääkityskokemuksistani ensimmäisessä blogikirjoituksessani Minun tarinani) Mietin niitä lamaantuneessa ja sekavassa tilassa viettämiäni nuoruusvuosia, ensimmäisen lääkityksen puhkaisemien oireiden lääkitseminen uusilla lääkkeillä, neuroleptien ja masennuslääkkeiden aiheuttama hidastuneisuus, ahdistus, unettomuus, keskittymiskyvyn puute, ne hetket kun pelkäsin, kun en hallinnut itsetuhoisia raivokohtauksia ja muutuin itselleni vieraaksi. Kehon muistissa on edelleen kovakouraiset liioitellut otteet osastolla.
Se, kun olin "vaihdevuosioireista" kärsivä turvonnut passiivinen 20 vuotias.

Eikä niitä lääkkeitä niin vain lopeteta, vaikka vakavia haittoja ilmenee.
 Minulla on ikuisena  traumana vieroitus lääkkeistä. Sitä en olisi koskaan halunnut kokea.
Olisin sen sijaan toivonut , kun olin teini-ikäinen koulukiusattu asperger-nuori, että joku ottaa aikaa ja kuuntelee tarinani alusta loppuun saakka, auttaa paikantamaan ja sanoittamaan elämäni ongelmakohdat,  miettii kanssani, mikä on hyvä elämä minun kohdallani, miten sen voi löytää?
Toivon tätä edelleen, ja nyt lapseni kohdalla.

On mahdotonta kuvitella nykyään sellaista olotilaa, mikä saisi minut hakemaan psykiatrilta apua. 

"Ehkä sinulla oli vain huono tuuri lääkkeiden kanssa?" Tilastollisesti ei.
Nyt kun on kyse lapsestani, suoraan sanottuna pelottaa, kun mietin psykiatriaa ikään kuin portinvartijana, joiden varassa liian moni asia on: Kun on esimerkiksi haettava vammaistuelle jatkoa, on kohdattava koko lääkkeitä tyrkyttävä joukko. 

Tiedän että on monia, jotka eivät jostain syystä osaa yhdistellä asioita toisiinsa. On helppoa elää hetken aikaa hyvässä uskossa ,miettimättä liikoja ja uskoa kaiken, minkä lääkeyhtiö väittää todeksi.

Asioiden muuttumisen tiellä on myös joidenkin ylpeys.

Serkkuni, psykiatrian lääkäri, ei enää edes tervehdi minua, kun kerroin kokemuksistani, havainnoistani ja kriittisyydestäni lääkitystä kohtaan. 

 Kokemusteni jälkeen pahimmalta tuntuu hiljaisuus.

Psyykenlääkkeet rinnastetaan usein insuliiniin tai antibiootteihin, joita neuropsykiatrisesti oireileva kuulemma tarvii. Väitetään, että ne tukevat arjessa selviämistä.
Mitä tässä sitten tarkalleen ottaen oikein lääkitään? Tähän en ole saanut tarkempaa vastausta, eikä siihen todellisuudessa olekaan mitään muuta kuin todistamattomia teorioita tarjolla.
Antibiootit ja insuliini todellakin ovat lääketieteen riemuvoittoja, mutta samaa ei voi rehellisesti sanoa psykiatrian tarjoamista aineista.
Antibiootit ovat täsmälääkkeitä bakteeritulehduksiin tuhoten taudinaiheuttajan. Neuropsykiatrisissa ongelmissa ei ole olemassa mitään kausaalisesti todettavaa taudinaiheuttajaa, joka pitäisi tuhota. "Taudin aiheuttaja" voi olla esimerkiksi tuen puute koulussa, herkät aistit, haasteet muiden ymmärtämisessä ja ymmärretyksi tulemisessa, yksinäisyys, oppimisvaikeudet, pitkittynyt stressi, riittämätön tai/ja huono palautuminen stressistä - usein kaikki nämä yhdessä.
Näihin ongelmiin ei ole olemassa muuta lääkettä kuin ymmärrys ja riittävä oikeanlainen tuki, kompromissit ja räätälöidyt opintopolut, vaivannäkö, aika , sekä koko perheen hyvinvoinnista huolehtiminen.
Avoimuus ei myöskään olisi huono asia. Nepsyt tulevat herkästi kiusatuiksi. Jos oltaisiin avoimempia toimintarajoitteista, ajattelen että kynnys kiusaamiselle olisi korkeampi. Neurotyypillisen enemmistön on vaikeaa suhtautua empaattisesti "oudosti" käyttäytyvään nepsyyn. 

Hyödyllistä luettavaa:


https://www.areiopagi.fi/2017/01/ajatuksenvapaus-pakkolaakinnan-psyykkisen-sairauden-puristuksessa/
"Suomessa marraskuussa 2016 Suomen Psykologiliiton vieraana luennoinut tiedetoimittaja Robert Whitaker haastaa Käypä hoito -suositukset väittämällä, että psykoosilääke kutistaa aivoja. Whitakerin mukaan kutistuminen on suurinta ensimmäisenä vuonna, jona lääkitystä käytetään. Aivojen kutistuminen näkyy ajan myötä toimintakyvyn laskuna ja kognitiivisten toimintojen heikkenemisenä. Pitkäaikaiskäytön vaarana on myös, että aivot sopeutuvat lääkitykseen, minkä vuoksi niiden käytön lopettamisesta voi seurata tardiivi psykoosi. Lääkitys siis aiheuttaa niitä oireita, joita sen oli tarkoitus estää. Käypä hoito -suosituksessa pelätty psykoosin uusiutuminen, jota ehkäistään lääkityksellä, ei johdukaan välttämättä sairaudesta, vaan on itse asiassa lääkityksen lopettamisen haittavaikutus. "

https://yle.fi/uutiset/3-10400366 Väärä lääke vei pojan vuosiksi psykiatriseen hoitoon.
"

9-vuotias Jere valui hikeä ja raapi itseään. Jeren äiti oli kauhuissaan. Vain hetkeä aikaisemmin poika oli käynyt isänsä kanssa saunassa ja alkanut sen jälkeen piirtää. Kohtaus oli alkanut sekunnissa.

Takana oli hauska päivä, sillä Jere ja hänen isänsä olivat olleet pelaamassa jalkapalloa. Ennen lähtöä hän oli nielaissut ensimmäisen ADHD-lääkkeensä.

Itä-Suomessa asuva Jere oli villi lapsi. Toisen luokan lopussa opettajat kyllästyivät vilkkauteen.

Jere ja hänen vanhempansa kutsuttiin palaveriin kasvatusperheneuvolan sosiaalityöntekijän ja psykiatrin kanssa. He halusivat, että poika aloittaisi ADHD-lääkityksen. Diagnoosia Jerellä ei ollut.

– Emme olisi millään halunneet antaa lääkettä, sillä sairaudesta oli vain epäilys. Meitä kiristettiin lastensuojelutoimilla ja pelkäsimme huostaanottoa, kertoo Jeren äiti Katja.

Lääkäri kirjasi asian papereihin näin:

Vakavan neuvottelun ja lastensuojelulla uhkaamisen jälkeen vanhemmat suostuivat lääkekokeiluun.

Jere otti seuraavana päivänä ensimmäisen pillerin. Kaikki meni hyvin, kunnes jokin piirroksessa meni pieleen.

– Yhtäkkiä hän suttasi piirustuksen ja huusi, ettei hänestä ole mihinkään. Poika alkoi raapia itseään lattialla. Luulin ensin, että hän pelleilee, Katja kertoo.

Ambulanssi tuli. Ensihoitajat kirjasivat ylös, kuinka poika oli “aivan sekaisin”, pyöri lattialla ja puri itseään. Kiroili, ärhenteli, kukaan ei saanut häneen kontaktia.


https://yle.fi/uutiset/3-10585469 Jesper kuoli hissiin, Anttia pidettiin psykopaattina ja Mia istuu nyt mykkänä vaipoissa – 3 äitiä kertoo, kuinka Suomi kohteli heidän vammaisia lapsiaan.

"

Kun menen tapaamaan Miaa palvelukotiin, vastassa on hiljainen tyttö. Yleensä hän vain seisoo paikallaan. 22-vuotias tyttäreni ei enää puhu eikä pysty syömään itsenäisesti. Joskus hän kävelee ympyrää tai istuu nurkassa pitkiä aikoja.

Vielä kolme vuotta sitten kaikki oli toisin.

19-vuotiaana Mia kulki yksin ulkona, kävi ostoksilla, vertaili hintoja, osasi tehdä ruokaa. Hän ilmaisi itseään hienosti puhumalla ja kirjoittamalla. Tanssi ja lauloi. Mia oli lähes normaali nuori, joka kuitenkin tarvitsi hiukan enemmän tukea. Hän asui vielä kotona minun kanssani.

Mian hoitohistoria on täynnä virheitä. Aluksi viivästyi autismidiagnoosi. Tyttöä heiteltiin lastenpsykiatrisella viisivuotiaasta asti, pidettiin käytöshäiriöisenä ja sittemmin psykoottisena sekä hoidettiin psyykelääkkeillä.

Varsinainen painajainen alkoi keväällä 2016. Silloin kotikaupungin kehitysvammapalvelut ryhtyi puuhaamaan Mian muuttoa omaan asuntoon. Hänen piti kuulemma itsenäistyä. Mia innostui, mutta minusta omaan asuntoon muutto tuli eteen liian varhain ja valmistelematta.

Sitä, miksi tytön piti yhtäkkiä itsenäistyä, ei mitenkään perusteltu. Mielestäni se oli nurinkurista, kun hänen kehityksensä oli muihin samanikäisiin verrattuna vuosia jäljessä.

Meidät vietiin oman kotipaikkakunnan ulkopuolelle tutustumaan erilaisiin asumisyksiköihin. Mia muutti mielensä muuton suhteen, mutta kaupunki oli jo laittanut pyörät pyörimään.

Samoihin aikoihin Miaa painostettiin toimintaterapiassa ottamaan enemmän kontaktia muihin. Hän muuttuikin nopeasti avoimemmaksi. Papereihin on kirjattu, että avoimuus meni kuitenkin hiukan “yli”. Lääkäri päätti lisätä lääkitystä.

Mielestäni perusteita lääkityksen nostoon ei ollut. Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen ja lopulta osastohoitoon.

Ensin Mia muuttui väsyneemmäksi ja passiivisemmaksi. Hän valitti outoa tunnetta päässä. Muutaman kuukauden kuluttua hänen kuntonsa romahti. Olimme junassa, kun hän alkoi puhua sekavia ja juoksi ympäri junaa. Häneen ei saanut mitään kontaktia.

Mia joutui osastojaksolle sairaalaan, minkä jälkeen hänet sijoitettiin asumaan Pohjois-Pohjanmaalla sijaitsevaan palvelukotiin. Ennen muuttoa Mia pystyi vielä keskustelemaan minun kanssani siitä, millaisen huoneen ja kalusteet hän haluaa. Ajatus omasta asunnosta haudattiin.

Koin, että palvelukoti alkoi rajoittaa vierailujani alusta lähtien. Rajoituksia perusteltiin sillä, että Mian piti saada kotiutua rauhassa.

Palvelukodin ohjaajille Mia oli varmasti hankala tapaus, koska hän pystyi vielä toimimaan. Muut asukkaat oli onnellisesti “zombiutettu” jo aikoja sitten. En koskaan nähnyt siellä muiden asukkaiden omaisia.

Minusta ohjaajat kohtelivat asukkaita epäkunnioittavasti. Kuulin, kuinka he huusivat asukkaille. Jos joku tavara tippui, asukasta konttautettiin pitkin lattioita ja komennettiin siivoamaan. Eräs autistinainen piti kovaa korinaa. Hänelle huudettiin, että et saa ruokaa kun pidät niin kovaa ääntä. Ihan kuin hän olisi tehnyt sen tahallaan.

Kun Mian lääkitys jatkui tuhtina, hänellä alkoi olla virtsankarkailua. Puhuminen ja kaikki toiminnallisuus loppui kokonaan. Tyttäreni väitettiin tekevän asioita tahallaan. Housuun pissaaminen oli tahallista. Kömpelyys oli tahallista. Kaikki oli tahallista ja tyttö huonokäytöksinen.

Lääkitystä vähennettiin, ja tytön toimintakyky palautui jonkin verran. Hän alkoi liikkua, hyppiä, heitellä palloa. Samalla hän alkoi tutustua ympäristöönsä palvelukodissa. Hän meni muiden asukkaiden huoneisiin. Varmasti meni, koska mitään virikkeitä ei ollut. Palvelukodissa arvostettiin rauhallista ja tasaista arkea, mikä käytännössä tarkoitti pilleriä poskeen. Mian lääkitystä nostettiin taas.

Mistään ei koskaan keskusteltu Mian eikä omaisten kanssa kuin korkeintaan näennäisesti. Keskustelu ei mielestäni tarkoita sitä, että toinen osapuoli sanelee ja samalla ohittaa kaiken kuulemansa.

Lopputulos oli, että tyttäreni istui liikkumatta palvelukodissa vaippa housuissa tukkoon lääkittynä. Hoitajien suurin huoli oli tyttäreni housuun virtsaaminen ja heidän töidensä lisääntyminen tämän johdosta. Tyttäreni muista asioista he eivät osanneet kertoa."

Kuormitusta ja pientä edistymistä

Saatoin tänä aamuna hieman itkuisen lapsen koulun portille, jouduin vakuuttelemaan muutaman kerran "tässä päivässä on varmasti hyvääkin", vaikka tänään onkin liikuntaa. Kertasimme vielä päivän sisällön ja kerroin, mistä tulen hakemaan. Koronakeväänä sain tiedon että lapsi jatkaa automaattisesti seuraavalle vuosiluokalle pienluokalla. Olin helpottunut. Sama erityisopettaja, sama luokkatila. Ainoastaan ryhmä kokee joitain muutoksia. Pienluokan tuki on ehdoton edellytys koulunkäynnin turvaamiseksi. Suurimmat haasteet ovat aistipulmissa ja sosiaalisissa suhteissa. Toivoni heräsi tänä syksynä luokalle saapuneiden ekaluokkalaisten myötä; lapsellamme alkaa olla riittävästi ikäeroa luokan nuorimpiin uusiin oppilaisiin. Hän viihtyy paremmin itseään nuorempien kanssa. Kesälomalla lapsi tapasi ikäisensä luokkatoverin yhden kerran, mutta koska kyseinen tyttö on hyvin räiskyvä ja piikittelevä, ja muutenkin henkinen ero saman ikäisiin syvenee jatkuvasti, on "vaikeaa olla kaveri", kuten pikku-nepsy totesi. Sen sijaan naapuristamme löytyi kesän aikana kiva 4-vuotias, jonka kanssa ystävyys oli helppoa. Sopivan ystävän tunnistaa siitä, ettei minun tarvitse jatkuvasti valvoa ja ohjata kaverin kanssa olemista ja leikkimistä.
Luokan kaverisuhteet eivät ole ihan niin hyvällä mallilla, kuin opettaja kuvaili vanhempainillassa. Ne saattavat näyttäytyä lapselle tärkeinä kaverisuhteina, kuten koulussa kuvitellaan. Motiivi on lähinnä: Kuka haluaa olla yksin?

Opettaja on ammattitaitoinen, kuunteleva ja kannustava. Mutta hänkään ei ymmärrä loppuun asti, sillä hänellä itsellään eikä hänen lapsellaan ole autismia tai muita vastaavia toimintarajoitteita.
Lapsen toimintaterapeuttikin on pätevä. Hän tuntuu ymmärtävän, tiettyyn pisteeseen saakka.
Lääkärikin kehui laajaa tietämystäni.
Mutta aina näillä ammattilaisilla tulee hetki, kun lapsi ei heidän mielestään "edisty" riittävästi. Silloin vikaa haetaan kehitystä jarruttelevasta äidistä, samalla kun muistutetaan kuinka "tuossa iässä jo pitäisi.."
Ensin puhutaan erityislapsiin kohdistuvasta kuormituksesta ja toimintarajoitteista, toisessa hetkessä niiden olemassaolo ikään kuin unohdetaan. "Et vain yritä tarpeeksi".


Yövaippa on edelleen käytössä. Saimme ilmaiset vaipat vasta puoli vuotta sitten, vaikka lakisääteisesti ne pitäisi saada jo 3-4 vuotiaalle, jolla on yökastelua. Näin minulle kerrottiin autismikuntoutuksessa.
Vaippa-asiaa yritin saada tuloksetta järjestymään vuosikaudet. Kasteluhälytintä tarjottiin uudestaan viime keväänä, mutta siitä on huonoja kokemuksia herkkäunisen lapsen kanssa. Hyvä ja riittävä yöuni on etusijalla.
Minirinistäkään ei ollut apua.



Ovatkohan nämä OCD-oireita vai Tourettea? Iltarituaalit ovat jälleen voimistuneet koulujen alkamisen myötä. Iltaisin lapsi taputtelee ovenpielet matkalla makuuhuoneeseen, istuu sängynreunalle, rasvaa käsiään ensimmäisen kerran. Heittää rakkaan pehmolelunsa lattialle ja hieroo siitä pyörivin liikkein mattoa vasten. Sitten pitää mennä jälleen vessaan, koska tuntuu että pissattaa, vaikka mitään ei sieltä tule. Kädet pitää pestä keittiössä. Sitten taas makuuhuoneeseen, jossa kädet rasvataan. Ehkä vielä kerran vessaan? Minun on tultava edelleen mukaan, sillä hän ei pidä meidän vessasta. Koulun vessa on ok,se on pieni turvallinen koppi. Meidän wc on iso ja sen perällä on sauna. Sensorisen integraation teorian mukaan tämän aiheuttaa vestibulaarinen häiriö: Lyhyesti ilmaistuna, lapsi ei osaa hahmottaa missä suhteessa hän on ympäröivään tilaan. Samasta syystä lapsi ei halua leikkiä yksin ulkona tai istuu luokassa opettajan kyljessä kiinni, jos he jäävät sinne kahdestaan.

Edistystä ja ilonaihettakin on: Lapsi pyöräili kesällä ensimmäistä kertaa. Matka ei ollut pitkä, vain muutaman metrin, eikä tämä saavutus synnyttänyt suurta intoa pyöräillä aamusta iltaan, mutta nepsy iloitsee tästä joka tapauksessa.
Kesälomareissulla hän uskalsi mennä vessaan, jossa oli KÄSIENKUIVAAJA. Tosin, poissa käytöstä koronan vuoksi. Nepsy kiersi sen kuitenkin kaukaa.
Harjoittelimme tilannetta etukäteen katsomalla videota hurisevasta käsienkuivaajasta miettimällä, mikä siinä pelottaa ja voiko jotain pahaa oikeasti sattua kyseisen äänen takia? 

*

Kävimme kesällä Suomenlinnassa.
Matkalle lähteminen on meillä aina stressaavaa, vaikka kyse olisikin ihan pienestä reissusta. Nukun huonosti ja tiheävirtsaisuus alkaa vaivata stressaantuneena. Pelkään että kyseessä on virtsatietulehdus, mutta testi on aina negatiivinen. Totuttujen rutiinien rikkominen tuo muitakin oireita. Tajusin vastikään, että tämä on tic-oire: Hinkkaan kieltäni etuhampaita vasten, ja kieli kipeytyy. Purkan pureskelu auttaa tähän.

Meillä oli kaikesta huolimatta kiva matka. Pikku-nepsy oli melkein liikuttunut, kun pääsi vihdoin käymään "Pohjolan Gibraltarilla".

Syksyllä 2014 aloitettu Rivatril-lääkitys paniikki/ahdistusoirehdintaani pahensi paniikkikohtauksiani ja ahdistusta, sekä aiheutti avaranpaikankammon kehittymisen. Nyt kun Rivatrilista vieroittautumisessa on kulunut jo kolme vuotta (otin viimeisen murusen 2017 kesällä), pystyin istua JT-Linen paatin kyydissä (matkalla Suomenlinnaan). Aiemmin olisin varmasti hypännyt huutaen ulos aluksesta.
Mutta en koe olevani vielä täysin kunnossa. Tuskin koskaan.
Areiopagi-sivusto kirjoitti taannoin psyykenlääkkeistä, niiden aivoja pysyvästi muokkaavista vaikutuksista, eikä missään positiivisessa mielessä. 

Lääkkeiden käytössä eettiset standardit ovat matalalla kuin mariaanien hauta. Lääkkeiden sivuvaikutuslista voi olla kilometrin mittainen, mitään sääntöä ei ole siitä kuinka turvallinen ja tehokas lääkkeen pitää olla, jotta sitä voidaan syöttää potilaalle. Jos ja kun hoito ei tuota tulosta, ja usein ilmenee vielä vakavia haittoja, mihinkään ei voi valittaa, sillä Käypä hoito-suositukset sanelevat että on toimittu asianmukaisella tavalla. Potilas kantaa haitat yksin kehossaan ja mielessään.
Toivon että lääkintää ei pidettäisi ensisijaisena, eikä myöskään toissijaisena hoitomuotona. Siihen ei tule missään nimessä painostaa ketään!
Ihmisaivojen rakennetta ja toimintaa ei tunneta täydellisesti, eikä niin kutsuttuja neuropsykiatrisia tiloja voida todeta kausaalisesti.
Siksi kokemusasiantuntijuudella tulisi olla tulevaisuudessa entistä suurempi painoarvo, kun on kysymys siitä mikä ohjaa potilaiden hoitoa.

*

Esitän tähän loppuun lyhyen huomautuksen:


Pärjääminen neurotyypillisten maailmassa on muuttunut vaikeaksi.
Tulkaa meitä vastaan.

Koulunkäynti ja opiskelu autismikirjolla

Autismitietoisuuden viikko (World Autism Awareness Day eli WAAD) järjestetään 30.3.-5.4. Virallinen kansainvälinen autismitietoisuuden päivä on tänä vuonna 2.4.
Autismiliiton viikon teemana on kouluun ja opintoihin liittyvät asiat.

Autismitietoisuuden viikon kunniaksi halusin kirjoittaa Autismiliiton tämän viikon teemaan liittyen omia kokemuksiani koulumaailmasta. Mistään menestystarinasta ei voida kohdallani puhua (sikäli kun menestyksen mittarina on tämän yhteiskunnan ihanteet): Olin diagnoosia vailla oleva asperger-lapsi 2000-luvun taitteessa (ensimmäinen asperger-epäily tuli n.16 vuotiaana).
Lopussa kerron hiukan lapsemme kouluasioista tällä hetkellä.

Blogin kirjoittamiselle on entistä vähemmän rauhallista aikaa vallitsevan korona-tilanteen vuoksi, kun erityislapsemme on nykyään päivät kotikoulussa. Terapiat ja harrastukset ovat tauolla. Kirjasto on kiinni, mikä on lapsen mielestä kauheinta. Muutoin tämä 'eristäminen' ei ole vaikuttanut dramaattisesti ainakaan tähän mennessä: Elämä jatkuu melko samanlaisena. Asperger-toureetikko-lapsemme koulun jälkeiset hermoromahdukset ovat historiaa, kun ei tarvitse stressata useista siirtymätilanteista ja koulun hälinästä.
Kotona voi ticcailla vapaasti tutussa seurassa. Tällöin tic-oireita on vähemmän, eivätkä ne ole niin kompleksisia.
"Nautitaan nyt kun saadaan kerrankin olla rauhassa", tiivistää hyvin lapsen tämän aamun tunnelmat. Asperger-piirteistä on usein yllättävää hyötyä.
Matematiikan kanssa on ollut suurimmat haasteet. Koulusta sai joitain apuvälineitä kotiin lainattavaksi, helmitaulun ym.
Seuraamme kotikoulussa tehtävälistaa, ilman kellonaikoja, eikä niiden tuijottaminen mitään hyödyttäisikään, sillä lapsemme ei ole vieläkään oppinut hahmottamaan kelloa.

Kotikoulu erityislapsen kanssa ei tarkoita vanhemmalle leppoisaa omaa aikaa sillä välin kun lapsi selviytyy itsenäisesti tehtävistä. Hän tarvitsee tukea ja jatkuvaa ohjausta samalla tavalla kuin koulussa. Meillä kaikki muu on vaikeaa paitsi äidinkieli, jossa lapsi on lahjakas.

Ehdimme juuri ennen tilanteen eskaloitumista osallistua 2.viikolle autismikirjon lasten sopeutumisvalmennuskurssille, missä vanhempainryhmää vetänyt psykologi mainitsi koodaaja-stereotypian, kun tuli puhetta aspergereille sopivasta koulutuksesta ja työnsaantimahdollisuuksista koulun jälkeen: Jouduimme toteamaan yksimielisesti, ettei näistä lapsista kukaan ole potentiaalinen koodaaja.
Ideat tuntuvat olevan vähissä.

Stereotypioiden liiallinen viljely ja ohuet yleistykset palvelevat surkeasti koko autismikirjon kirjavaa joukkoa. Me kaikki emme ole matemaattisia neroja, jotka lopulta työllistyvät huippuosaamisen aloille. Vaikka onkin varmasti totta, että erityisesti Asperger-henkilöt ovat tavanomaista älykkäämpiä, mitä hyötyä älykkyydestä on, jos ei voi eikä osaa hyödyntää omaa potentiaaliaan? Mitä hyödyttää valmistua erinomaisin arvosanoin toimeentulotuen asiakkaaksi? Tai jos on työelämässä, mitä tehdä toistuvalle loppuunpalamiselle?
On syytä huomioida myös nykyaika, missä moni taito jossa ihminen olisi omimmillaan, on käynyt turhaksi. 

ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä 17% on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. 
Erinäisiä tutkimuksia vertailemalla autismikirjon ihmisten työllistyminen näyttää olevan heikkoa.
*

Olen kirjoittanut ensimmäisessä blogikirjoituksessa kouluajoista pitkästi, joten tiivistän tähän keskeisimmät tapahtumat:
Ala-luokilla koulumenestykseni oli kiitettävää. Kiusatuksi tuleminen, epätasainen kykyprofiili ja toimintarajoitteeni, sekä oikeanlaisen tuen puute vaikuttivat lopulta arvosanojen romahtamiseen. Poissa-oloja alkoi kertyä, vaikutin hyvin apaattiselta, olin linnoittautunut omaan huoneeseeni lopullisesti kahdeksannella luokalla, joten minut ohjattiin koulusta nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Siellä aloitettiin masennuslääkitys, mikä romahdutti lopunkin toimintakykyni. Kukaan ei suhtautunut kriittisesti lääkityksiin, joita oli parhaimmillaan 4 yhtäaikaisesti. Elin tärkeän vuosikymmenen hyvin kaoottisessa, itsetuhoisessa tilassa, jolloin nuori ihminen luo tyypillisesti tulevaisuuttaan. En kyennyt edes piirtämään. En lukenut kirjoja enkä tutkinut mitään, keskittymiskykyni oli kateissa. Ahdistus oli koko ajan läsnä, eikä sitä voinut purkaa mihinkään. Ekkot ovat tästä syystä elintärkeitä autisteille.

Aloitin piirtämisen uudelleen pari vuotta sitten. Sille löytyy niukasti rauhallista aikaa nykyään; piirrän ehkä pari kertaa vuodessa. Toivoisin voivani taiteilla enemmän ja kehittyä samalla kun nautin piirtämisen terapeuttisista vaikutuksista.

*
Massoille suunnattu järjestelmä on ongelmallinen asperger-henkilölle. 6-7 vuotiaana on otettava saman tien haltuun laajeneneva oppikokonaisuus ja sosiaalinen peli, huomioiden läsnäolo ja keskittyminen. Ei ole olemassa maaliviivaa, ainakaan nykyään, vaatimustaso ja odotukset kohoavat aina seuraavalle tasolle. On sovittava normaalin ihmisen kapeaan muottiin, muutoin on ulkopuolella. Tämä kaikki tuntui yhtä vaativalta, ikään kuin minun odotettiin kehittävän atomipommi uudestaan samaan aikaan, kun yritin selviytyä kommunikoinnista (ilkeiden) vieraskielisten kanssa.
 
Haasteita koulussa voivat olla esimerkiksi:

- Aikataulut ja pitkät päivät koulussa. Vaikka aikataulujen noudattamisessa ei olisi suuria ongelmia, on aikataulujen mukaan eläminen monelle autismikirjon henkilölle jo itsessään kuormittavaa huonon ajanhahmottamisen ja omantoiminnanohjauksen haasteiden vuoksi. Pelkästään aikatauluja tuijottamalla tulee painostava kiireen tuntu. Minua vetää kohti varmaa burnoutia jatkuva kiirehtiminen paikasta toiseen. Hektinen aikakautemme ja useat siirtymätilanteet päivän aikana kuormittavat sitä paitsi jo muitakin, ei pelkästään neurologisesti oirehtivaa ihmistä.
Miksi yhteiskunnassamme on niin vähän mahdollisuuksia heille, jotka suoriutuvat 75 prosenttisesti?

- Aistiyliherkkyydet.
Koulussa aistiyliherkkyyksien kuormittavuus tuli esiin parhaiten liikuntatunneilla. Liikunta oli inhokki-aineeni. Pelkäsin liikuntatunteja, kohti tulevaa palloa, tönimistä, uintipäiviä, viileän veden viiltävää tuntoa ihollani, telinevoimistelua, samalla häpeillen kömpelyyttäni.
Koulussa koin jatkuvaa epämääräistä ahdistavaa oloa. Myöhemmin olen osannut nimetä tämän ääniyliherkkyydestä johtuvaksi kuormitukseksi. Minun aikanani kouluissa ei ollut käytössä kuulosuojaimia, enkä minä ymmärtänyt tarvitsevani niitä.

- Sosiaaliset suhteet, vaikeus liittyä joukkoon ja saada ystäviä. Hitaampi henkinen kypsyminen muihin ikäisiin verrattuna. Kiusatuksi tuleminen.
Lapset harvemmin menevät innoissaan kouluun siitä syystä, että opiskelu on niin mukavaa. Koulu on lapsille kiva paikka kavereiden takia.
Vaikka asperger-lapsi ei kärsisi kokemastaan (ajoittaisesta) yksinäisyydestä, ovat kaverisuhteet jollain tavalla välttämättömyys koulussa. Ensinnäkin yksinäistä on helppo kiusata.
Minua haittasi yksinäisyydessä myös se, että en hahmottanut päivän kulkua ja vaikeaselkoista lukujärjestystä; 400 oppilaan suuressa yläkoulussa oli vaikeaa löytää perille oikeaan luokkaan. 

- Oppimisvaikeudet. 
Älykkyystestin perusteella matematiikka on vahvuuteni. Alakoulussa olin kympin oppilas. Yläkoulussa pärjäsin ainoastaan valinnaisella matematiikan ongelmanratkaisu-kurssilla. 
Luen ja puhun englantia hyvin. Ruotsin kieltä en ole hahmottanut koskaan.
Hahmotushäiriön lisäksi kapea-alaiset mielenkiinnonkohteet, jumittuminen niiden pariin ja ennen kaikkea kouluympäristön kuormittavuus asettivat vakavan haasteen myös minun koulunkäyntini jatkumiselle. 

- Vaikeus sanoittaa omia kokemuksia. 
Kokiessaan kuormitusta moni asperger-lapsi reagoi aggressiolla. Minä kuulun niihin hiljaisiin ja kohteliaisiin. Vanhempani ovat kertoneet, että päälle päin ei voinut päätellä kuinka sisälläni myrskysi. Opettajat tulkitsivat alussa heikentyneen koulumenestykseni laiskuudeksi. Kun kokemani kiusaaminen paljastui, psykiatria tulkitsi kokemukseni minun henkilökohtaiseksi kemialliseksi pulmaksi.
Oppimisympäristön epäkohtiin ei kukaan puuttunut.


"On helpompi kasvattaa ehjiä lapsia kuin korjata rikkinäisiä aikuisia". KT, lehtori Eliisa Leskisenoja.

*

Monen autismikirjon aikuisen opinnot keskeytyvät, kun yli 18 vuotiaille ei ole tarjolla erityisopetusta, eikä muutakaan erityistä tukea.
Aikuisiällä tulee eteen kysymys, millä rahalla opiskelee. Opintotukijärjestelmä on aika jäykkä, se ei tue kaikkia opintoja, eikä tahdiltaan verkkaista opiskelua.  ASY:n podcastissa (linkki löytyy Facebook-sivultani) työmarkkinatuella opiskellut autismikirjon aikuinen kertoi kokemuksistaan. Hän väsyi koulutuksen lopulla, eikä valmistunut koskaan. Häneltä perittiin tästä johtuen "turhaan" maksettu työmarkkinatuki takaisin kahdelta vuodelta.
Minut diagnosoinut ylilääkäri totesi että asperger-piirteet eivät ole peruste kuntoutustuelle.

En kyllä eläkkeelle haluaisikaan. Mutta yhtä vähän haluan elää loppuelämäni ilman kunnollista työpaikkaa, toimeentulotuen varassa.

*

Korkeakoulussa ja yliopistossa opiskelemisessa on se hyvä puoli, että oppiaineita ei ole yhtä laajasti kuin peruskoulussa. Toisaalta lisääntyvä itsenäisyysvaatimus yhdistettynä tuen puutteeseen voi johtaa helposti loppuun palamiseen.
Viimeisimpiä opintojani avoimessa yliopistossa haittasi tuen puute. Este tuli vastaan virkamiesruotsin kohdalla: En hahmota ruotsinkieltä.
Englanninkieli taas ei tuota ongelmia, ja onhan moni oppikirja englanninkielinen.
Etäopinnoissa ei saa tarvittavaa välitöntä apua ja palautetta, mitä olisin kaivannut. Ainoa saamani "tuki" oli minulle lähetetty linkki oppilaitoksen esteettömyydestä, joka oli suunnattu lähinnä kampuksella liikkuville pyörätuolissa istuville opiskelijoille.

En ole enää jatkanut opintoja, sillä avoimessa opiskelu on minun tuloillani liian kallista ja taloudellinen tilanne pakotti etsimään osa-aikaista hommaa;  ihme kyllä löysin vakituista osa-aikatyötä. Töitä oli n.5-10 tuntia viikossa. Korona-tilanteen vuoksi en ole sinnekään enää päässyt, kun koulut on suljettu.

Ja olenhan minä edelleen täystyöllistetty omaishoitaja.

Opiskelin viime vuonna avoimessa yliopistossa hyvällä menestyksellä. Luovuin opiskelusta omaishoidontuesta saamani pienen korvauksen vuoksi, sillä aloitin osa-aikatyön. Voimat ja ennen kaikkea aika eivät riittäneet kaikkeen. Nyt koronan vuoksi työkin on tauolla.

Pienluokalla koulua käyvän erityislapsemme koulupäivä on ollut 4 tunnin mittainen. Tuo 4 tuntia koettelee jatkuvasti hänen sietokykynsä rajoja. Hän ei kykenisi osallistumaan enää koulun iltapäiväkerhoon. Merkittävien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi minulle myönnettiin viime vuonna omaishoitajuus. Tänä vuonna sopimusta jatkettiin kahdella vuodella.
Haluan tukea lastani parhaani mukaan, jotta hänellä menisi asiat paremmin kuin minulla. Omaishoitajuus tulisikin myöntää erityislapsen vanhemmalle nykyistä helpommin ja alinta korvausta tulisi nostaa vähintään työmarkkinatuen tasolle, sillä hoidon sitovuuden vuoksi omaishoitaja on estynyt käymään töissä normaalisti. 

*

Kuva huhtikuulta 2019

Pienluokalla jatkaminen on aina arvoitus näin keväällä.
Tällä hetkellä olen sillä kannalla että se olisi paras ratkaisu. Myös pikku-nepsy haluaa jatkaa tutun erityisopettajan ja avustajan kanssa. Täydellisessä maailmassa paikkakunnallamme olisi autistiluokka. Kuulin sellaisesta runsaasti positiivisia kokemuksia kuntoutuksessa. Pienluokalla on noin kahdeksan oppilasta. Kaverisuhteiden kehkeytymisen kannalta se ei ole tällä hetkellä ihanteellisin luokka, vaikka hänellä on siellä kaksi pari vuotta nuorempaa, samanhenkistä välituntikaveria. Pari kiusanhenkeäkin on tuolla luokalla ollut, onneksi pahempi niistä vaihtoi koulua.
Lapsen tic-oireet näkyvät koulussa enemmän keväisin ja muutama oppilas on huomautellut niistä ilkeään sävyyn. Mielestäni kouluissa pitäisi keskustella avoimemmin erilaisista vammoista. Uskon että tietoisuuden merkittävä lisääminen kouluissa vähentäisi erityislapsiin kohdistuvaa kiusaamista ja syrjintää.
Moni opettaja ja ohjaaja hyötyisi esimerkiksi kokemusasiantuntijan luennoista. Ehkä seuraavalta voitaisiin välttyä: Kun lapsemme erityisopettaja oli sairaslomalla, rutiini rikkoutui. Pikku-nepsy otti tämän raskaasti ja oli koko viikon ahdistunut ja itkuinen. Koulunkäyntiavustajan kehotus "lopettaa mököttäminen" oli surkea neuvo kuormittuneelle lapselle.

Autistinen lapsi jäi päiväkausiksi jumiin ajatukseen, että hän on mököttäjä. Häntä oltiin kaiken lisäksi nuhdeltu muiden oppilaiden kuullen, mikä on traumaattista aspergereille, jotka eivät siedä julkista nolaamista.

*

Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elän elämääni, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki epäoleellinen on vienyt voiman kukoistaa siltä, missä olen oikeasti hyvä.
Tässä on mielestäni kiteytettynä monen Asperger-ihmisen elämän tragedia.

Joihinkin haasteisiin riittävä toistaminen ja kuntoutus voi auttaa, mutta joskus olisi viisautta todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi, tällaisia ovat sinun vahvuutesi ja heikkoutesi. Ja se on ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.
Tämä on ainoa oikea suunta.

Autismin talvipäivät 2020

"Autismin talvipäivät -tapahtuma tarjoaa ideoita ja näkökulmia autismityöhön, esittelee uusia toimintatapoja ja luo verkostoitumismahdollisuuksia." Lähde: Autismiliitto
Tarjolla on ainakin asiantuntijaluentoja ja kokemusasiantuntijoiden puheenvuoroja.

Perjantaina 7.2.2020 Sari Laatu, psykologian tohtori ja neuropsykologian erikoispsykologi (Tyksin aikuisten neuropsykiatrian poliklinikalta) luennoi aiheesta Naispuolisiksi syntyneiden autismikirjon henkilöiden erityispiirteitä. Blogini tekstit olivat osana tuota luentoa.
Luentodiat ovat nähtävissä täällä. ( Luennon tietojen alla Pdf- tiedosto)

Vahvuudet eivät kukoista kuormituksen alla

Nepsy-kuntoutuksessa 2018 (Tourette-diagnoosilla): Pikku-nepsy valitsi kuvia,
joissa on asioita, mistä hän ei pidä.

Minä en oppinut lapsuudessa moniakaan taitoja, joita pidetään itsestään selvinä. Yksi niistä oli uiminen. Uimaopettajana toimi kiivasluontoinen vanhempi rouva, joka tiuski lapsille altaan reunalta. Minuun hän suhtautui onneksi suopeammin.
Kuudennella luokalla lilluin vieläkin lastenaltaassa muiden oppilaiden uidessa normaalisti isossa altaassa. Minä harjoittelin edelleen kelluntaa lastenaltaan porraspäässä. Keväällä siirryimme isoon altaaseen, jossa kauhun vallassa räpiköin muutaman metrin ja sain ensimmäisen uimamerkin. (Uimaopettaja piti suorituksen aikana vieressäni keppiä, johon tarttua).

Opettajat pitivät saavutustani riemuvoittona, mutta minä olin todella peloissani, enkä ole tuon kokemuksen jälkeen "uinut".
Olen oivaltanut itse myöhemmin, miten valtavasti tuollaiset kauhukokemukset ovat hukanneet energiaani. Ovatko ne kokemukset olleet oikeasti välttämättömiä?

Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elämääni elän, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki tuo epäoleellinen on vienyt mahdollisuuden kukoistaa siltä, mikä on oleellista.*

Kyse ei ole pelkojen voittamisesta.
Ei minua saisi lentämäänkään, kunhan vain tarpeeksi monta kertaa heittäisi alas katolta.
Joihinkin asioihin riittävä toistaminen voi auttaa, mutta joskus on vain parempi todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi. Ja se on meille muille ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.

*

9-vuotias pikku-nepsymme kamppailee samojen asioiden kanssa päivittäin. Ja ei - en ole siirtänyt häneen "pelkojani", kuten minulle on asia muutaman kerran ilmaistu. Lapsen isä on liikunnallisesti lahjakas ja isä on yrittänyt taaperoikäisestä lähtien liikuttaa lasta - huonolla menestyksellä.

Vaikka lapsi saa urheudestaan hyvää palautetta koulusta, opettajat eivät näe, mitä tapahtuu luistelupäivän jälkeen, kun esimerkiksi lapsen tic-oireet lisääntyvät stressin vuoksi. Eikä hän siltikään opi luistelemaan.
Ei tarvitse edes vilkaista lukujärjestystä, sillä kotona huomaa heti, milloin on ollut liikuntapäivä.

Käyn jatkuvaa pohdintaa tämän asian suhteen.
Pelkään että hänen(kin) kohdallaan "neurotyypilliseksi kuntouttaminen" ajaa hänen hyvinvointinsa ja todellisen parhaan edelle.

Tällä hetkellä tilanne on vielä siedettävä. Lapsella on hyvä erityisopettaja, joka haluaa pitää hänet pienluokalla. Toimintaterapeuttikin on useimmiten realisti. Mutta ovatko muutkin ammattihenkilöt sitä tulevaisuudessa?
Opiskelu-ja työelämäkin näyttää ajautuvan nepsyn näkökulmasta koko ajan kauemmas siitä, mikä on meille mahdollista elämää.

*

Suurien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi omaishoitajuudelle myönnettiin jatkoa 2 vuotta. Rahallisesti tuo käteen jäävä osuus (365 e/kk) pakotti minut etsimään itselleni osa-aikatyötä. Sain työtä näkövammaisten avustajana. Yliopisto-opinnot jouduin jättämään kesken, mikä harmittaa suuresti, mutta en jaksa kaikkea.

Työtunteja saan kuitenkin vähän, n. 3 tuntia päivässä (lapsen koulupäivän aikana). Välimatkoihin menee iso osa ajasta, sillä en aja pyörällä, työpaikka ei sijaitse autoilureittini varrella, joten kävelymatkoihin kuluu puolitoista tuntia.

On edelleen ratkaisematon mysteeri, miten alkaisin todellisesti pärjätä tässä maailmassa.

*

Lähdemme ensi kuussa Asperger-sopeutumisvalmennuskurssille (viikko 2). Kylpylä-ympäristössä tapahtuva kuntoutus jännitti aluksi, mutta olen rohkaissut itseni ja ollut lapsen kanssa altaalla. Siellä matalassa päässä.

Aspergerin oireyhtymä (tytöillä ja naisilla)

Minua on aina pidetty outona. Kyse ei ole omalta osaltani erikoisuuden tavoittelusta suhteessa muihin. Olin koulussa kiusattu, yksinäinen, syrjitty. Erilaisuus ei ole aina hohdokasta. Asiaa pahensi se, että tuolle erilaisuudelle ei ollut mitään nimeä, eikä siten myöskään ymmärrystä.
Tuo poikkeavuus vaikutti/vaikeutti jokaisella elämän alueella: Vaikka olen aina ollut suht älykäs, olin kuitenkin ihan pihalla monista asioista; Korkeasta älykkyysosamäärästä huolimatta kaikki akateemiset ponnisteluni päättyivät umpikujatilanteisiin. En onnistunut toimimaan ympäristössäni, kun jo siirtymätilanteet olivat hankalia. En onnistunut luomaan kaverisuhteita ja arkiset askareet kuluttivat kohtuuttomasti voimiani. Lopulta sain masennus-diagnoosin ja eri lääkityksiä, jotka invalidisoivat minut ja veivät kaiken toimintakyvyn.

Lääkitykset kerryttivät painoa, aiheuttivat unettomuutta ja itsetuhoisuutta, sekä päivittäisiä voimakkaita paniikkikohtauksia. Yritin lukuisia kertoja itsemurhaa ja siitä minulla on loppuelämän muistoina arpia, mikä on ikävää, sillä ne kertovat menneestä, mutta eivät mitään siitä, millainen todellisuudessa olen.

En tunnista todellisessa itsessäni itsetuhoisuutta. Vastoinkäymisistä huolimatta herään aina uuteen päivään innokkaana: Oma pieni perheeni on riittävä syy yrittää vaikka kuinka raskaasta tilanteesta käsin. Jokin sisälläni jaksaa taistella, puida nyrkkiä ja huutaa: Minua ette nujerra!

Maailmassa on paljon mielenkiintoista tutkittavaa. Minulla on ekkoni, johon pakenen.
Lääkitykset aiheuttivat sen, että en kokenut samaa riemua ja tyydytystä niistä asioista, joista normaalisti nautin. Ei ollut lohduttavia asianhaaroja. Kemiallinen lobotomia oli kuin häivähdys helvetistä.

Pää tuntui raskaalta, en saanut ajatuksista otetta. Roskapussin ulos vieminen oli kova suoritus, josta ainoastaan psykiatrian poliklinikan kuntoutusohjaaja löysi jotain kehuttavaa. Itse koin "saavutukseni" säälittävänä. Nämä nyt vain muutamina esimerkkeinä. Otan lääkitysasiat esiin, koska niillä on ollut suuri vaikutus elämääni.

Nyt reilu 30 vuotiaana elän ilman minkäänlaisia pillereitä. Minulla on edelleen samoja toimintarajoitteita kuin lapsuudessa, mutta olen vihdoinkin edistynyt jonkin verran: Ymmärrän oireiden syyn ja se helpottaa niiden kanssa elämistä.
Minulle myönnettiin diagnoosin perusteella elämäni ensimmäistä kertaa neuropsykiatrista kuntoutusta ja kuntoutus tuntuu kerrankin tuottavan tulosta.
Sain ensimmäisestä laajasta yliopistoesseestä arvosanan 4 ja olen saanut elämäni ensimmäisen oikean työpaikan, vaikkakin se on osa-aikatyötä.
Potentiaalia olisi enempäänkin. En vain tiedä, miten potentiaalia hyödynnetään. Eikä minusta löydy juurikaan kunnianhimoa.

Mietin kuitenkin joka päivä, miten ihmeessä pärjään tässä elämässä? Kuinka suureen ahdinkoon voin tulevaisuudessa ajautua?
Ajatus ei ole enää johtanut itsetuhoisuuteen- edes ajatuksen tasolla, mutta olen usein uupunut ja ahdistunut.

MIKÄ ASPERGER?
"Aspergerin oireyhtymä (F84.5) on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toimintarajoitteita. Monille diagnosoidulle Aspergerin oireyhtymä on myös tärkeä osa heidän identitettiään: Se ei ole tauti tai sairaus, josta pitäisi "parantua." Autismikirjosta puhuttaessa käytetään sanaa "kirjo" kuvaamaan sitä monimuotoisuutta ja yksilöllistä vaihtelua, jota tällä kirjolla esiintyy. Asperger-ihmiset näkevät, kuulevat ja tuntevat ympäröivän maailman eri tavoin kuin muut. Heidän älykkyytensä on keskitasoa tai sen yläpuolella. Aspergerin oireyhtymään ei liity samalla tavoin oppimisvaikeuksia kuten autismiin. Siitä huolimatta Asperger-ihmiset saattavat tarvita erityistä tukea arkeensa. Tämä korostuu etenkin silloin, kun henkilöllä on liitännäisiä diagnooseja. Autismikirjon diagnoosit eivät yleensä näy ulospäin ja ihmisen käyttäytymistä voidaan monesti tulkita väärin. Koko autismikirjolla on havaittavissa joitain yhteisiä tunnistettavia piirteitä, mutta se miten autismi ilmenee on hyvin yksilöllistä."
Lähde/lisää luettavaa: Autismiliitto https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo/aspergerin_oireyhtyma 

MITEN SE ILMENEE?

Kerron seuraavaksi, miten Asperger näyttäytyy minun elämässäni/ minkä ajattelen oleva osa Aspergerin oireyhtymää. Moni asia, mitä muut ovat pitäneet erikoisena käyttäytymisenä jo lapsuudestani lähtien, on paljastunut vasta aikuisiällä Aspergerista johtuvaksi. Olen vuosien ajan hankkinut tietoa ja lukenut runsaasti kirjallisuutta. Lisäksi opiskelen psykologian opintoja yliopistossa. Siten itsereflektiokyky on kehittynyt.

Hyödyllinen on myös Everyday Asperger's sivustolta löytynyt artikkeli Aspergers Traits (Women, Females, Girls).

1. Erityiset mielenkiinnonkohteet.

Kyse on omalla kohdallani asioiden tutkimisesta. Kiinnostuksen kohteet ovat vaihdelleet raakaöljyn tislauksesta uskontoihin ja taloustieteeseen.

Lisäksi pidän elokuvista, joista tiedän hyvin paljon ja yksityiskohtaisesti. Minulta löytyy noin kahdentuhannen fyysisen kopion kokoelma. 

Harrastan musiikkia ja piirtämistä: Pianonsoitossa olen itseoppinut ja soitan korvakuulolta melkeinpä minkä tahansa melodian ensi istumalta. Piirtämisen aloitin uudelleen pari vuotta sitten ja kehitän taitoani piirtää fotorealistisia kuvia. Olen suorittanut huilun soiton tutkinnosta 2/3.

Kiinnostuksen kohteilla on taipumus vaihdella. Tutkin kerran markkinatalouden mekanismeja. Elämässäni oli paljon huolen aiheita samaan aikaan. Stressi saa minut uppoutumaan entistä syvemmin ekkooni, joka täyttää kaikki ajatukseni: herään aikaisin aamulla lukemaan kirjojani ja soitan aviomiehelleni löydöksistäni ja hän kuuntelee esitelmääni töissä kaiuttimen kautta. Muutaman kuukauden sisällä kiinnostus aiheeseen lopahtaa, enkä jaksa enää keskustella koko aiheesta.

Yhteistä ekkoilleni on se, että yritän niiden kautta hahmottaa miten maailma toimii, ja olenkin tarkastellut asiaa monesta näkökulmasta käsin.

2. Aistiyli/aliherkkyydet, hahmotushäiriöt, sotkuisuus

Minulla on jonkinlainen hahmotushäiriö: Kammoan avaria paikkoja, joissa en löydä kiintopisteitä. Välttelen liikenteessä avaria liikennevaloristeyksiä ja voin jäädä valoihin autolla vain, jos tien molemmin puolin on rakennuksia tai puita. Ajelen nykyään ainoastaan tuttuja reittejä pitkin.
Samaa teen ollessani liikkeellä kävelen.
Liikkumiseen liittyvät ongelmat muuttuivat lääkitysten myötä invalidisoiviksi. Varsinkin Rivatrilin pitkäaikaiskäyttö yhdistetään avaranpaikankammon kehittymiseen. En tiedä, palautuvatko aivoni enää normaalitilaan.

Olen aina ollut kömpelö portaikoissa, kävelen ainoastaan kaiteen puolella. Pelkään korkeita paikkoja.

Inhoan liikkua ostoskeskuksissa. Kammoksun suuruutta, kuten isoja rakennuksia. Ympärillä kaikuva puheensorina puuroutuu korvissani ja paniikkikohtauksen oireet alkavat. 

Jotta selviän asioinnista, suunnittelen reitin etukäteen, käytän kuulosuojaimia ja liikun ennen kaikkea jonkun muun seurassa julkisella paikalla.

En ole koskaan oppinut uimaan ja tasapainoa vaativat lajit ovat minulle vaikeita. Toiminnat eivät automatisoidu, kuten muilla.

Kuulen pistokkeessa olevan puhelinlaturin sirinä-äänen jopa toiseen huoneeseen asti ja tämänkaltaiset äänet sattuvat korviin.

Yleisesti Asperger-ihmisiä kuvataan eläinrakkaiksi ihmisiksi. Minä en ole eläinrakas siinä mielessä, sillä pelkään eläimiä. Ne voivat hyökätä kimppuun yllättävistä suunnista ja niiden seuraavaa liikettä on mahdotonta ennakoida. 

Herkkien aistien vuoksi reagoin voimakkaasti kaikkeen kehossani tapahtuvaan. Minulla on korkea kipukynnys, mutta en siedä epämukavuutta. Minulta on poistettu viisaudenhammas ilman puudutusta , synnytyksestä ei jäänyt traumoja, mutta esimerkiksi nuhassa en kykene miettimään mitään muuta, kuin että minulla on nuha.

Aistikuormituksesta palautuminen kestää pitkään, kuormituksen tasosta riippuen. Olen väsynyt ja joskus itkuinen. 

Ajattelen, että lapsuudessa diagnosoimaton/hoitamaton SI-häiriö on laukaissut paniikkihäiriön, josta edelleen kärsin. Toisaalta,invalidisoivat paniikkikohtaukset alkoivat ensimmäisen lääkityksen aloittamisen jälkeen.

Kuitenkin, jo ala-asteella pelkäsin liikkua koulun avaralla käytävällä yksin ja koin paniikinomaisia tuntemuksia.

Minulla on jatkuva kiireen tuntu. Jopa silloin, kun olen ollut työtön, eikä kalenterissa ole sovittuja tapaamisia mihinkään. Vanhemmiten olen ymmärtänyt tämän johtuvan siitä, että hahmotan huonosti aikaa ja toisaalta, väsyn helposti: Päivässä ei saa olla liikaa ohjelmaa. Se, mikä on enemmistölle ihmisiä normaali suoritus, voi olla Asperger-ihmiselle se poikkeuksellinen päivä.

Arkeani sujuvoittaa toimintaa ohjaavat kalenterit, joista löytyy suunnitelma siivouspäivistä jne. Ilman listoja en saa oikein mitään aikaiseksi, enkä hahmota ajankulua.
En osaa arvioida, mikä aika esimerkiksi johonkin kotiaskareeseen kuluu.

Kodinhoitamisen onnistuminen on ollut pitkä prosessi. Kun muutin omilleni, pesin kaikki pyykit ihan pilalle enkä hahmottanut järjestyksen ylläpitämisen kannalta oleellisia tehtäviä. Olen oppinut hoitamaan kotia vuosien varrella.
Ajattelen että olen onnistunut tässä ihan hyvin. Samaa mieltä oli neuropsykiatrinen valmentajani.

3. Yksinäisyys, vetäytyminen

Autismikirjon henkilöllä voi toki olla paljon ystäviä, mutta itse kuulun niihin yksinäisiin.
Kouluaikoina minua ei kutsuttu kaverisynttäreille. Jäin porukasta ulkopuolelle.. Oikeastaan minut suljettiin ulkopuolelle. Olin aina henkisesti lapsekkaampi ikäisiini verrattuna.

En ole edelleenkään haluttua seuraa. Minä en tiedä, mistä keskustelisin toisten kanssa. Ongelma on ilmeisesti sama myös päinvastoin.

Mietin, miten muut sen tekevät; saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita?

En enimmäkseen kärsi yksinäisyydestä. Onhan minulla kuitenkin perhe ja vanhempani.

Täysin yksin jääminen pelottaa. Murehdin, mitä jos minulla ei ole tulevaisuudessa mitään turvaverkkoa?

4. Ruoka ja syömiseen liittyvät asiat

Vaikka en ole ollut kovin rajoittunut ruokien suhteen, uudelleen lämmitetty ruoka ällöttää minua.

Nuoruusvuosina söin todella yksipuolisesti, mutta vain siksi, koska asuin yksin enkä keksinyt mitään muuta syötävää, kuin makaroni-jauheliha ja keitetyt kananmunat.

Syön mielelläni yksin, sillä mahdolliset syömisestä kuuluvat äänet ovat ärsyttäviä.

Minulta tippuu usein ruokaa vaatteille, ja se hiukan nolottaa tämän ikäisenä.

5. Kommunikaatio/Kyvyttömyys ymmärtää sanattomia viestejä

Eräs mies oli ihastunut minuun nuoruusvuosinani. Itse en tätä tajunnut ollenkaan. Sovimme tapaamisen erääseen julkiseen tilaisuuteen. Hän saapui treffeille, mutta minä en tiennyt olevani treffeillä. Sain häneltä tämän jälkeen katkeran sävyisiä viestejä, jossa hän ihmetteli, miksi "treffit" menivät täysin pieleen, miksi olin hyvin "etäinen ja virallinen"?

En ole osannut koskaan flirttailla enkä tulkita elekieltä.

En vieläkään aina ymmärrä, milloin on kyse vitsailusta. 

Varsinkin lapsuudessa otin asiat kirjaimellisesti, vaikka nykyään osaan tulkita puhetta jo hiukan paremmin. Mutta usein ihmisten tarkoitusperät jäävät epäselviksi.

Musta huumori ja sarkasmi sen sijaan ovat helppoja tunnistaa todellisuuteen verrattavan räikeämmän kontrastin vuoksi.

Minun on aina ollut vaikeaa ymmärtää, että ihmiset eivät välttämättä tarkoita mitä sanovat. Maailmassa on paljon tyhjiä sanoja. 

6. Tarkkuus, pelottava muutos, ulkopuolisuuden kokemus

Pidän rutiineista ja siitä, että päivät ovat samankaltaisia. Olen tarkka tavaroistani ja tunnollinen asioiden hoitamisesta ajallaan: En ole koskaan maksanut laskua myöhässä. Pelkkä ajatuskin on tyrmistyttävä.

Muuttuneisiin tilanteisiin ja uusiin aikatauluihin tottumisessa menee kauan aikaa. Kun aloitin osa-aikatyöt (alussa 5 h/viikko), vietin monta unetonta yötä, valvoin ja mietin, mitä reittiä pitkin kuljen töihin. Päässä pyöri uhkakuvia kaikesta mikä voisi mennä pieleen ja olin ylivirittyneessä tilassa. Jännitys laukaisee niska-hartiasäryn ja alan jumittaa entistä enemmän arkisissa toiminnoissa. Pyörin aamupäivän keittiössä roskapussi kädessä, enkä saa oikein mitään aikaan.

Haluan tietää mahdollisimman tarkkaan, mitä tapahtuu seuraavaksi ja koen oloni usein turvattomaksi. Varsinkin niukan sosiaaliturvan varassa eläminen ja jatkuva epätietoisuus miten tulen toimeen seuraavassa kuussa, on ollut yksi raskaimpia asioita elämässäni.

Moni kuvittelee että Asperger-henkilöt saavat tarvittaessa helposti eri tukia , mutta tämä on harhaluulo. Minä olen yksi niistä väliinputoajista, joka ei kelvannut määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta toisaalta en myöskään TE-toimiston asiakkaaksi. Lääketokkuran täyteisinä vuosina olin kuntoutustuella 11 vuotta, mutta eläkeputki katkesi, kun lopetin lääkitykset ja koin sitä myötä "ihmeparantumisen", eli suisidaalinen masennus katosi kuin taika-iskusta.

Olen aina haaveillut työpaikasta ja että voisin elää ilman sosiaaliturvaa.

Nykyisen osa-aikatyöni ansiosta tämä toteutuu ainakin osittain.

Automaatio ja suuryritysten monopoliasema ovat vieneet työt monelta ihmiseltä. Tilalle on tullut työtä, johon useimmilla ei ole luontaista lahjakkuutta eikä sitä kautta intoa. Tämä kehitys vaikuttaa kipeästi etenkin niiden ihmisten kohdalla, joiden osaamisalue on kädentaitojen puolella: Nykyään käsitöitä tekemällä tai muutoin itsenäisesti yrittämällä on lähes mahdoton tienata elantoa. Moni taito on nykyään melko turha.
Meistä on tullut suuryritysten orjia. Ne sanelevat ehdot sille, millä tavalla rahaa voi tienata.

Samalla vaaditaan entistä laajempia opintokokonaisuuksia joka alalle, vaikka useimmissa tapauksissa työ opitaan tekemällä. Koulutukset ovat täynnä kaikille pakollista tulevan työn kannalta epäoleellista sisältöä. Tämä voi koitua kohtalokkaaksi Asperger-ihmiselle, joka on kapea-alaisesti älykäs.
Aiemmin työhön haettiin ja päästiin taitojen perusteella, nykyään korostetaan persoonallisuutta ja ulospäinsuuntautuneisuuden merkitystä.
Vakituiset työpaikat ovat vaihtuneet pätkätöihin.
Ajattelen, että tässä on ainakin muutamia syitä Asperger-ihmisten korkealle työttömyysasteelle.

Asiaa ei helpota työpaikkapula.

7. Mustavalko-ajattelu, suoruus, itsenäinen ajattelija

Moni asia on minulle siinä mielessä "mustavalkoinen", että en esimerkiksi ymmärrä joidenkin ihmisten taipumusta loukkaantua toisinajattelevien ajatuksista. Kerran eräs vieraan kulttuurin/uskonnon edustaja keskusteli kanssani uskonnosta ja hän varoitti minun joutuvan helvettiin juomaan kiehuvaa visvaa. En loukkaantunut tästä, sillä en usko siihen mihin hän uskoo.
On myös olemassa tosiasioita, riippumattomia mielipiteistä. Mielipide on tiedon alin taso. Tämän päivän julkinen keskustelu on täynnä loukkaantujia: Ihmiset sivuuttavat tosiasiat tunteet edellä. En ymmärrä sitä. 

Asperger-diagnostiikkaan sisältyy stereotypia, että henkilö on tökerö töksäyttelijä. Tämä piirre voi olla osa Aspergeriä ( miespuolisilla asseilla? ), mutta itsessäni en tunnista tätä piirrettä. En ole kiinnostunut esimerkiksi siitä, miltä muut näyttävät jne. Tiedän omakohtaisen kokemuksen kautta miltä ulkonäöstä ilkeily tuntuu.

On sanottu, että Asperger-nainen muistuttaa ajattelultaan neurotyypillistä miestä. Tämä saattaa pitää paikkansa. 

8. Ulkoinen olemus, hygienia

Usein kysytään, näkeekö Aspergerin ihmisestä? En tiedä.

Peruskouluvuosina minua kiusattiin muun muassa outojen vaateyhdistelmien vuoksi.
Minua haukuttiin kouluaikoina rumaksi. Se ajatus jäi päähäni. 

Käytän nykyään paljon aikaa laittautumiseen.

Tyyliltäni olen juhlava. Se liittyy kai estetiikkaan: Tykkään kauniista asioista. Kunhan ne eivät kiristä tai kutita.
Olen käyttänyt samaa mustaa samettitakkia jo 12 vuotta. Se on jo kulahtanut ja siinä on muutama reikä. En ole löytänyt samanlaista ehjää tilalle.

Jos löydän kaupasta miellyttävän paidan, ostan niitä saman tien kolme kappaletta.

9. Viattomuus, naiivius, voimakkaat tunnekuohut

Jos minua kutsutaan naiseksi, mitä ikäni puolesta olen, koen sen kiusallisena. Koen olevani jollain tasolla vielä tyttö, minulla on lapsen mieli. En tarkoita että olen vastuuta pakoileva aikuinen. 
Tarkoitan kaipuuta lapsuuden viattomuuteen.

Asperger-ihmiselle ovat normaalia voimakkaat tunnekuohut. Ne johtuvat kuormittumisesta. Joidenkin Asperger-ihmisten kohdalla ehkä pelkästään lähipiiri tietää niiden olemassaolosta. Tytöillä on enemmän sosiaalista älykkyyttä ja sitä kautta myös häveliäisyyttä. Ahdistus ei välttämättä purkaudu koulussa.

Mama, ooh.. I don't want to die
But sometimes I wish I'd never been born at all 

 -Queen: Bohemian Rhapsody-

Voimakkaissa tunnekuohuissa ja jopa kuolemaan liittyvissä puheissa ei ole useinkaan kyse itsetuhoisuudesta. On vain toteamus. Huusin äidilleni, että miksi minulta ei kysytty, halusinko syntyä? Ahdistus syntyy aiheellisesta kysymyksestä: Miten ihmeessä pärjään tässä elämässä?

10. Sinisilmäisyys

Olen ollut helposti huijattavissa ja minua on käytetty törkeästi hyväksi. Tästä on aiheutunut surua.

En ymmärtänyt, että joku voi väittää haluavansa sinulle hyvää, mutta tekeekin pahaa.

11. Oikeudenmukaisuus

Ajattelen paljon minulle tehtyjä vääryyksiä. Kyse ei ole pitkävihaisuudesta, en vain pääse tapahtuneiden yli. Olisi tärkeää ymmärtää, miksi jokin tapahtui.

Tiedostan, että täydellinen oikeudenmukaisuus ei koskaan toteudu tässä maailmassa, se on välillä raskas ajatus.

Käyn sanallista sotaa yksin ollessa vastapuolen kanssa ajatuksissani ja sihisen kiukusta.

Myötätuntoinen voivottelu ei edistä oikeudenmukaisuuden toteutumista mitenkään. En ymmärrä, mitä hyödyttää Facebookissa jakaa uutinen toisten -jopa lähellä olevien- hädästä, jos kukaan ei meinaa tehdä mitään konkreettista asioiden eteen. Maailmassa tarvitaan tekoja ja nimenomaan niitä kohtaan, jotka ovat meitä lähellä. 

12. Katsekontakti, puhetyyli, ulkoinen olemus

En katso silmiin, koska silloin en voi keskittyä keskusteluun.

Oleellista on keskustelu, silmämunien tuijottaminen häiritsee liikaa keskittymistä.

Asperger-ihminen on usein ilmeetön, eikä hän elehdi voimakkaasti. Hänellä on virallinen puhetyyli. Näin on varmasti myös minun kohdallani. Joskus teini-iässä muistan havahtuneeni siihen, että minä en oikein osaa nauraa, kun seurasin eräiden naisten keskustelua ja naureskelua.
Tai ehkä moni ihminen teeskentelee "nauravansa"? Ehkä se on jokin sosiaalinen juttu.

Koen hyvin raskaana sellaisen keskustelukumppanin kanssa kommunikoinnin, joka nauraa ja elehtii runsaasti.

Jos jokin asia on todella hauska minun mielestäni, niin silloin minä nauran, "nauruni" muistuttaa lähinnä tukehtumista, en melkein pysty hengittämään.

Tykkään puhua oikeista asioista, uskonnoista, moraalikysymyksistä, tieteestä, elämästä, kuolemasta. Ärsyynnyn , jos joku pitää liian pitkän esitelmän hänen parvekekukkiensa hoitamisesta.

13. Älykkyys

 "Älykkyyttä on kyky oppia, soveltaa opittua ja ratkoa ongelmia. Älykkyys ilmenee taitona ymmärtää ja käsitellä abstrakteja asioita", kertoo Mensa. Tähän perustuvat myös älykkyyttä mittaavat testit. Minulle on suoritettu WAIS kolme kertaa. Tulokset olivat yhteneväiset joka kerta, eli ÄO yli 130.

Keskivertoihmisen älykkyysosamäärä on 100 (suuri osa ihmisistä saavuttaa tämän tuloksen). Asperger-ihmisillä ÄO saattaa olla usein korkeampi kuin muilla. 

14. Masennus, ahdistus, unihäiriöt

Olen erittäin taipuvainen ahdistumaan ja minulla on ollut joitain masennuskausia, mutta ilman lääkityksiä ne eivät ole kroonistuneet. Kyseessä ovat selvät tekijät masennuksen aiheuttajina.

Suurin ahdistusta aiheuttava ajatus on kysymys, miten pärjään tässä ihmisten rakentamassa kummallisessa maailmassa?

Asperger tarkoittaa sitä, että ei koskaan saavuta täydellistä ymmärrystä, mitkä kaikki tekijät aiheuttavat ahdistusta ja kuormitusta. Siten kaikkia kuormittavia tekijöitä on mahdoton rajata pois. Ne ovat sokeita pisteitä. Osan niistä oppii kait tunnistamaan iän myötä, osaa ei.

Toiset kuormittavat tekijät ovat hyvin tiedossa, mutta niille ei olosuhteista johtuen voi tehdä mitään.

Uneni on ollut lapsuudesta lähtien häiriöherkkää. Yö menee herkästi pilalle, jos koen elämässä stressiä.
Nukahtamisen estää pienikin ääni, raksuttava kello toisessa huoneessa, sähkölaitteiden hurina jne., joten käytän joka yö korvatulppia. En voi nukkua ilman niitä.

15. Yökastelu ja virtsaamiseen liittyvät vaivat

Nämä ongelmat tulevat hyvin usein esille, kun keskustelen muiden Asperger-ihmisten tai heidän läheistensä kanssa. Minulla oli yökastelua 11-12 vuotiaaksi asti; riippuen , lasketaanko 12.a vuosi mukaan, jolloin yökastelua oli enää satunnaisesti.
Minulla oli usein virtsatietulehdus ja se puhkeaa edelleenkin herkästi.
Myös yliaktiivinen rakko/tiheä vessassa käynti vaivaa ajoittain, stressaantuneena ja muutosten keskellä. 

TARVITAANKO DIAGNOOSIA?

Autismi ei ole tuore muoti-ilmiö. Meitä on ollut aina. Esimerkiksi 1908-10 autismi on esiintynyt kirjoituksissa skitsofrenian yhteydessä ja autistisia (myös touretteen täsmääviä) piirteitä on kuvattu sitäkin aiemmin.

Nykyään Aspergerin oireyhtymän diagnosointia kritisoidaan väitteellä, ettei kyseistä oireyhtymää ole olemassa, jos sitä ei voida kausaalisesti todentaa, kuten vaikkapa aivokasvainta tai diabetesta. Tämän mielipiteen taustalla on ilmeisesti ajatus siitä, että ihmisen suurimmaksi ongelmaksi muodostuu tällöin "leimaava diagnoosi." Tämä ajattelu sivuuttaa kysymyksen oireista ja elämässä selviytymisestä: Miten Asperger-ihmistä voisi tukea hänen elämässään, jos häneltä kielletään diagnoosi, mistä löytyy parempi sanoitus päivänselville oireille, ymmärrys niistä, tai miten välttyä vielä ikävimmiltä leimoilta?
Usein Asperger-ihmisellä on oireyhtymän lisäksi myös Touretten oireyhtymä, SI-häiriö tai OCD-oireita, kuten minulla. Mitä tämä tarkoittaa?

Huolella harkittu ja koostettu diagnoosi (diagnostiset kriteerit) tarjoaa pelkistetyn selityksen sille, miksi jokin henkilö käyttäytyy, kuten käyttäytyy.
Oli diagnooseja tai ei, tosiasia on, että joukossamme on lapsia ja aikuisia, jotka oireilevat poikkeuksellisesti ja heillä on suuri riski syrjäytyä opiskelu-ja työelämästä.
Esimerkiksi Yhdysvalloissa on arvioitu, että suurin osa kodittomista ihmisistä olisi Asperger/ADHD-oireisia.

 https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/ Näin kirjoittaa eräs Asperger-henkilö Yhdysvalloista:

"Contrary to much media spin, autism is neither a tragedy nor a looming public health crisis. Autistics have always been here and research over the last decade has shown that while diagnosis has increased over time, the actual percentage prevalence of autism has not risen.¹ What is a tragedy is how underserved we are. I am a 49-year-old Autistic and I have spent much of my adult life homeless and hungry because, like so many of us, I was sliding through the cracks; one agency would turn me away for being “too high functioning” and another would turn me away for being “too low functioning.

My disability-related poverty is more than just a personal anecdote. The U.S. Census Bureau has statistics about poverty and disability that are jaw-dropping: at the same time that the overall poverty rate in the U.S. dropped to 14.5%, the poverty rate for disabled people rose to 28.8%. My struggle to provide for myself is echoed by a U.S. study that found that only 17% of Autistic adults between the age of 21 and 25 have lived independently, compared to 34% of non-autistic 21- to 25-year-olds with intellectual disability.²  I may not have been living with parents or in a group home or institution, but sleeping in the park and eating from dumpsters is not exactly what I would call “independent living.””

Toinen asia on kysymys lääkehoidosta. "DSM IIII synnytti epidemian, kun sinne lisättiin mm. Aspergerin oireyhtymä ja ADHD". Tästä kertoo mm. psykologi Aku Kopakkala Dosentti-ohjelmassa (jonka pääset katsomaan tästä ). DSM nelosta aikoinaan tehnyt ja johtanut psykiatrian professori Alan Francis on sittemmin tullut katumapäälle näiden diagnoosien suhteen, sillä lääkitysten käytölle ei näy enää loppua.

Elämme nykyään (myös lievemmin)Asperger (tai ADHD) -piirteiselle monella tapaa epäsuotuisassa ajassa: On paljon suotuisampaa olla omatoiminen ekstrovertti, jolla on hyvät sosiaaliset taidot , jolla ei ole liikkumisen suhteen toimintarajoitteita, joka selviytyy hyvin laajoiksi paisuneista opintokokonaisuuksista ja sopeutuu nykyajassa tyypilliseen jatkuvaan muutokseen.
Ajattelen, että ajassamme ei ole tilaa poikkeaville ihmisille. Vaikka elämme individualismin aikakautta, se korkeintaan kykenee syyttämään yksilöä, jos tämä oireilee, eikä katse suuntaudu järjestelmän epäkohtiin, ainoastaan yksilön häiriötilaan, Aku Kopakkalan sanoin, "yksilön kemialliseen pulmaan".

Poikkeavuus ja myös kärsimys on todellista, - oli kyseessä Aspergerin oireyhtymä, ADHD tai masennus-, mutta on täysin eri kysymys, kuinka yhteisö niihin reagoi.

Kun ei oikeasti -tieteellisten kokeiden perusteella- tiedetä, mikä aiheuttaa esim. autismikirjon, on väärin lääkitä ihmistä.
Psyykenlääkkeiden kemiallinen kaava ei poikkea huumausaineista ja ne aiheuttavat kiistämättä riippuvuutta. 

Mitä itse ajattelen? En kritisoi diagnooseja. Minä olisin aikoinaan hyötynyt diagnoosista ja sen mukanaan tuomasta tiedosta esimerkiksi todellisen toimintakyvyn kartoittamiseen liittyen ja siltä pohjalta minua oltaisiin voitu tukea koulunkäynnissä ja ohjata sopivien ammatillisten opintojen pariin. Olisi ollut hyvä tietää jotain tic-oireista tai SI-häiriöstä (aistiyliherkkyys). Sain Asperger-diagnoosin vasta aikuisiällä. Olisin välttynyt vääriltä psykiatrisilta diagnooseilta ja kenties lääkehoidoilta.

On raskasta epäonnistua jokaisella elämän osa-alueella tietämättä, mistä kaikki johtuu.

Minulle diagnoosin saaminen oli alun vastustelun jälkeen lopulta helpotus. En pidä diagnoosia millään tavalla negatiivisena "leimautumisena", päinvastoin. Olen nimittäin aiemmin kuullut itseäni nimitettävän milloin miksikin:
"Laiska", "hullu", "sekopää", "tyhmä". 

Sen sijaan lääkityksien suhteen olen hyvin kielteinen. Ensinnäkin, olen kokenut ne laidasta laitaan omissa nahoissani, eikä minulla ole niistä hyvää sanottavaa.

Minua on lääkitty 15 vuotiaasta lähtien. Kaikkea on tullut syötyä laidasta laitaan. Noin vuosi ennen raskausaikaa lopetin neuroleptit ja niitä ennen masennuslääkkeet. Myöskään raskaus-ja imetysaikana en ole käyttänyt mitään lääkkeitä. 
Koin vakavan burnoutin vuonna 2014 (vaikeita toimeentulohuolia jne.) ja lääkäri kirjoitti minulle Rivatrilia aika isolla annoksella ja vakuutti että lääke on turvallinen ja hyvä vaihtoehto myös pitkäaikaiseen käyttöön, aiemmat lääkitykset kun olivat päättyneet katastrofiin. Tuona aikana olin edelleen hämmentynyt ja elin epätietoisuudessa toimintarajoitteiden todellisen syyn suhteen. En ollut nukkunut viikkoon, joten rauhoittavien tarjoaminen on siinä tilanteessa houkutteleva tarjous. Lääkäri ei ollut kiinnostunut raskaasta elämäntilanteestani, vaan syytti taas jotain "aivokemiaa".
Söin Rivatrilia 2 vuotta ja 8 kuukautta. Jouduin vieroittautumaan siitä yksin, ilman tukea hoitavalta taholta, joka jätti minut jälleen kerran pulaan vakavien lääkehaittojen kanssa! 

(Kirjoitan seuraavassa kirjoituksessani enemmän lääkityksistä ja kokemistani haitoista, vieroituksesta, sekä saamistani oivalluksista.)
Lääkäreillä on loputon usko lääkkeisiin.
Sen hölmön "kai sä oot jo saanut noihin oireisiin jonkin lääkityksen"-argumentin sijaan odotan varsinkin ammattilaisilta vähän enemmän. Jos Asperger-lapsi viettää koulussa jo pienestä pitäen 8 tunnin päiviä (koulupäivän jälkeen iltapäiväkerhossa), ympäristössä jossa hänen pitää pinnistellä joka ikinen hetki, ja stressaantuminen ilmenee aggressiivisuutena tai jumittamisena, oikea ratkaisu ei ole pistää lasta lääkitykselle ja pirauttaa lastensuojeluun, vaan tietoisesti keventää lapsen kuormitusta ja karsia mahdollisimman paljon turhia siirtymätilanteita ja triggeröiviä tekijöitä pois! On vain hyväksyttävä, että lapsella (tai aikuisella) on autismi ja se tarkoittaa osittain erilaista elämää.

Tarvitaan ymmärrystä, kärsivällisyyttä ja vaivannäköä, ja niin erityispiirteinen lapsi kehittyy iän myötä ja oppii elämään toimintarajoitteidensa kanssa, ja ennen kaikkea- huomaamaan omat vahvuutensa!

Oikea-aikaisen tuen avulla ja kärsivällisyydellä saavutetaan kauaskantoisesti positiivisempia tuloksia.

Asperger-ihmisen tullessa aikuisuuden kynnykselle tuen on jatkuttava tarpeen vaatiessa edelleen. Ohjautuminen sopivaan työpaikkaan vähentää ihmisen tuen tarvetta. Työttömyys ja köyhyys aiheuttavat Asperger-ihmiselle voimakkaampaa "oireilua" ja myös vakavaa masennusta. Nämä seikat tulee vihdoinkin ottaa huomioon!
Asperger-ihmiset ovat usein väliinputoajia yhteiskunnassa.

Avoimuus, puhuminen Aspergerista (tai Touretten syndroomasta) esimerkiksi kouluissa on tärkeää: Tieto voi auttaa vähentämään merkittävästi nepsy-lapsiin kohdistuvaa kiusaamista, sillä kiusaamisen takana on usein ymmärtämättömyys ja ennakkoluulot. Puhujiksi pitää valita ennen kaikkea Asperger-aikuisia!

Aspergerin oireyhtymä on muuttumaton ominaisuus, jonka syntyä ei ole pystytty selittämään. Se ei ole mikään ihmistä ympäröivä kuori, josta verenmaku suussa kuntouttamalla tulee lopulta esiin ns.normaali ihminen.
Asperger on joskus perinnöllistä, - kuten minun kohdallani.