Tuo poikkeavuus vaikutti/vaikeutti jokaisella elämän alueella: Vaikka olen aina ollut suht älykäs, olin kuitenkin ihan pihalla monista asioista; Korkeasta älykkyysosamäärästä huolimatta kaikki akateemiset ponnisteluni päättyivät umpikujatilanteisiin. En onnistunut toimimaan ympäristössäni, kun jo siirtymätilanteet olivat hankalia. En onnistunut luomaan kaverisuhteita ja arkiset askareet kuluttivat kohtuuttomasti voimiani. Lopulta sain masennus-diagnoosin ja eri lääkityksiä, jotka invalidisoivat minut ja veivät kaiken toimintakyvyn.
Lääkitykset kerryttivät painoa, aiheuttivat unettomuutta ja itsetuhoisuutta, sekä päivittäisiä voimakkaita paniikkikohtauksia. Yritin lukuisia kertoja itsemurhaa ja siitä minulla on loppuelämän muistoina arpia, mikä on ikävää, sillä ne kertovat menneestä, mutta eivät mitään siitä, millainen todellisuudessa olen.
En tunnista todellisessa itsessäni itsetuhoisuutta. Vastoinkäymisistä huolimatta herään aina uuteen päivään innokkaana: Oma pieni perheeni on riittävä syy yrittää vaikka kuinka raskaasta tilanteesta käsin. Jokin sisälläni jaksaa taistella, puida nyrkkiä ja huutaa: Minua ette nujerra!
Maailmassa on paljon mielenkiintoista tutkittavaa. Minulla on ekkoni, johon pakenen.
Lääkitykset aiheuttivat sen, että en kokenut samaa riemua ja tyydytystä niistä asioista, joista normaalisti nautin. Ei ollut lohduttavia asianhaaroja. Kemiallinen lobotomia oli kuin häivähdys helvetistä.
Pää tuntui raskaalta, en saanut ajatuksista otetta. Roskapussin ulos vieminen oli kova suoritus, josta ainoastaan psykiatrian poliklinikan kuntoutusohjaaja löysi jotain kehuttavaa. Itse koin "saavutukseni" säälittävänä. Nämä nyt vain muutamina esimerkkeinä. Otan lääkitysasiat esiin, koska niillä on ollut suuri vaikutus elämääni.
Nyt reilu 30 vuotiaana elän ilman minkäänlaisia pillereitä. Minulla on edelleen samoja toimintarajoitteita kuin lapsuudessa, mutta olen vihdoinkin edistynyt jonkin verran: Ymmärrän oireiden syyn ja se helpottaa niiden kanssa elämistä.
Minulle myönnettiin diagnoosin perusteella elämäni ensimmäistä kertaa neuropsykiatrista kuntoutusta ja kuntoutus tuntuu kerrankin tuottavan tulosta.
Sain ensimmäisestä laajasta yliopistoesseestä arvosanan 4 ja olen saanut elämäni ensimmäisen oikean työpaikan, vaikkakin se on osa-aikatyötä.
Potentiaalia olisi enempäänkin. En vain tiedä, miten potentiaalia hyödynnetään. Eikä minusta löydy juurikaan kunnianhimoa.
Mietin kuitenkin joka päivä, miten ihmeessä pärjään tässä elämässä? Kuinka suureen ahdinkoon voin tulevaisuudessa ajautua?
Ajatus ei ole enää johtanut itsetuhoisuuteen- edes ajatuksen tasolla, mutta olen usein uupunut ja ahdistunut.
MIKÄ ASPERGER?
"Aspergerin oireyhtymä (F84.5) on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toimintarajoitteita. Monille diagnosoidulle Aspergerin oireyhtymä on myös tärkeä osa heidän identitettiään: Se ei ole tauti tai sairaus, josta pitäisi "parantua." Autismikirjosta puhuttaessa käytetään sanaa "kirjo" kuvaamaan sitä monimuotoisuutta ja yksilöllistä vaihtelua, jota tällä kirjolla esiintyy. Asperger-ihmiset näkevät, kuulevat ja tuntevat ympäröivän maailman eri tavoin kuin muut. Heidän älykkyytensä on keskitasoa tai sen yläpuolella. Aspergerin oireyhtymään ei liity samalla tavoin oppimisvaikeuksia kuten autismiin. Siitä huolimatta Asperger-ihmiset saattavat tarvita erityistä tukea arkeensa. Tämä korostuu etenkin silloin, kun henkilöllä on liitännäisiä diagnooseja. Autismikirjon diagnoosit eivät yleensä näy ulospäin ja ihmisen käyttäytymistä voidaan monesti tulkita väärin. Koko autismikirjolla on havaittavissa joitain yhteisiä tunnistettavia piirteitä, mutta se miten autismi ilmenee on hyvin yksilöllistä."
Lähde/lisää luettavaa: Autismiliitto https://www.autismiliitto.fi/autismikirjo/aspergerin_oireyhtyma
MITEN SE ILMENEE?
Kerron seuraavaksi, miten Asperger näyttäytyy minun elämässäni/ minkä ajattelen oleva osa Aspergerin oireyhtymää. Moni asia, mitä muut ovat pitäneet erikoisena käyttäytymisenä jo lapsuudestani lähtien, on paljastunut vasta aikuisiällä Aspergerista johtuvaksi. Olen vuosien ajan hankkinut tietoa ja lukenut runsaasti kirjallisuutta. Lisäksi opiskelen psykologian opintoja yliopistossa. Siten itsereflektiokyky on kehittynyt.
Hyödyllinen on myös Everyday Asperger's sivustolta löytynyt artikkeli Aspergers Traits (Women, Females, Girls).
Hyödyllinen on myös Everyday Asperger's sivustolta löytynyt artikkeli Aspergers Traits (Women, Females, Girls).
1. Erityiset mielenkiinnonkohteet.
Kyse on omalla kohdallani asioiden tutkimisesta. Kiinnostuksen kohteet ovat vaihdelleet raakaöljyn tislauksesta uskontoihin ja taloustieteeseen.
Lisäksi pidän elokuvista, joista tiedän hyvin paljon ja yksityiskohtaisesti. Minulta löytyy noin kahdentuhannen fyysisen kopion kokoelma.
Harrastan musiikkia ja piirtämistä: Pianonsoitossa olen itseoppinut ja soitan korvakuulolta melkeinpä minkä tahansa melodian ensi istumalta. Piirtämisen aloitin uudelleen pari vuotta sitten ja kehitän taitoani piirtää fotorealistisia kuvia. Olen suorittanut huilun soiton tutkinnosta 2/3.
Kiinnostuksen kohteilla on taipumus vaihdella. Tutkin kerran markkinatalouden mekanismeja. Elämässäni oli paljon huolen aiheita samaan aikaan. Stressi saa minut uppoutumaan entistä syvemmin ekkooni, joka täyttää kaikki ajatukseni: herään aikaisin aamulla lukemaan kirjojani ja soitan aviomiehelleni löydöksistäni ja hän kuuntelee esitelmääni töissä kaiuttimen kautta. Muutaman kuukauden sisällä kiinnostus aiheeseen lopahtaa, enkä jaksa enää keskustella koko aiheesta.
Yhteistä ekkoilleni on se, että yritän niiden kautta hahmottaa miten maailma toimii, ja olenkin tarkastellut asiaa monesta näkökulmasta käsin.
2. Aistiyli/aliherkkyydet, hahmotushäiriöt, sotkuisuus
Minulla on jonkinlainen hahmotushäiriö: Kammoan avaria paikkoja, joissa en löydä kiintopisteitä. Välttelen liikenteessä avaria liikennevaloristeyksiä ja voin jäädä valoihin autolla vain, jos tien molemmin puolin on rakennuksia tai puita. Ajelen nykyään ainoastaan tuttuja reittejä pitkin.
Samaa teen ollessani liikkeellä kävelen.
Liikkumiseen liittyvät ongelmat muuttuivat lääkitysten myötä invalidisoiviksi. Varsinkin Rivatrilin pitkäaikaiskäyttö yhdistetään avaranpaikankammon kehittymiseen. En tiedä, palautuvatko aivoni enää normaalitilaan.
Samaa teen ollessani liikkeellä kävelen.
Liikkumiseen liittyvät ongelmat muuttuivat lääkitysten myötä invalidisoiviksi. Varsinkin Rivatrilin pitkäaikaiskäyttö yhdistetään avaranpaikankammon kehittymiseen. En tiedä, palautuvatko aivoni enää normaalitilaan.
Olen aina ollut kömpelö portaikoissa, kävelen ainoastaan kaiteen puolella. Pelkään korkeita paikkoja.
Inhoan liikkua ostoskeskuksissa. Kammoksun suuruutta, kuten isoja rakennuksia. Ympärillä kaikuva puheensorina puuroutuu korvissani ja paniikkikohtauksen oireet alkavat.
Jotta selviän asioinnista, suunnittelen reitin etukäteen, käytän kuulosuojaimia ja liikun ennen kaikkea jonkun muun seurassa julkisella paikalla.
En ole koskaan oppinut uimaan ja tasapainoa vaativat lajit ovat minulle vaikeita. Toiminnat eivät automatisoidu, kuten muilla.
Kuulen pistokkeessa olevan puhelinlaturin sirinä-äänen jopa toiseen huoneeseen asti ja tämänkaltaiset äänet sattuvat korviin.
Kuulen pistokkeessa olevan puhelinlaturin sirinä-äänen jopa toiseen huoneeseen asti ja tämänkaltaiset äänet sattuvat korviin.
Yleisesti Asperger-ihmisiä kuvataan eläinrakkaiksi ihmisiksi. Minä en ole eläinrakas siinä mielessä, sillä pelkään eläimiä. Ne voivat hyökätä kimppuun yllättävistä suunnista ja niiden seuraavaa liikettä on mahdotonta ennakoida.
Herkkien aistien vuoksi reagoin voimakkaasti kaikkeen kehossani tapahtuvaan. Minulla on korkea kipukynnys, mutta en siedä epämukavuutta. Minulta on poistettu viisaudenhammas ilman puudutusta , synnytyksestä ei jäänyt traumoja, mutta esimerkiksi nuhassa en kykene miettimään mitään muuta, kuin että minulla on nuha.
Aistikuormituksesta palautuminen kestää pitkään, kuormituksen tasosta riippuen. Olen väsynyt ja joskus itkuinen.
Ajattelen, että lapsuudessa diagnosoimaton/hoitamaton SI-häiriö on laukaissut paniikkihäiriön, josta edelleen kärsin. Toisaalta,invalidisoivat paniikkikohtaukset alkoivat ensimmäisen lääkityksen aloittamisen jälkeen.
Kuitenkin, jo ala-asteella pelkäsin liikkua koulun avaralla käytävällä yksin ja koin paniikinomaisia tuntemuksia.
Minulla on jatkuva kiireen tuntu. Jopa silloin, kun olen ollut työtön, eikä kalenterissa ole sovittuja tapaamisia mihinkään. Vanhemmiten olen ymmärtänyt tämän johtuvan siitä, että hahmotan huonosti aikaa ja toisaalta, väsyn helposti: Päivässä ei saa olla liikaa ohjelmaa. Se, mikä on enemmistölle ihmisiä normaali suoritus, voi olla Asperger-ihmiselle se poikkeuksellinen päivä.
Arkeani sujuvoittaa toimintaa ohjaavat kalenterit, joista löytyy suunnitelma siivouspäivistä jne. Ilman listoja en saa oikein mitään aikaiseksi, enkä hahmota ajankulua.
En osaa arvioida, mikä aika esimerkiksi johonkin kotiaskareeseen kuluu.
En osaa arvioida, mikä aika esimerkiksi johonkin kotiaskareeseen kuluu.
Kodinhoitamisen onnistuminen on ollut pitkä prosessi. Kun muutin omilleni, pesin kaikki pyykit ihan pilalle enkä hahmottanut järjestyksen ylläpitämisen kannalta oleellisia tehtäviä. Olen oppinut hoitamaan kotia vuosien varrella.
Ajattelen että olen onnistunut tässä ihan hyvin. Samaa mieltä oli neuropsykiatrinen valmentajani.
3. Yksinäisyys, vetäytyminen
Ajattelen että olen onnistunut tässä ihan hyvin. Samaa mieltä oli neuropsykiatrinen valmentajani.
3. Yksinäisyys, vetäytyminen
Autismikirjon henkilöllä voi toki olla paljon ystäviä, mutta itse kuulun niihin yksinäisiin.
Kouluaikoina minua ei kutsuttu kaverisynttäreille. Jäin porukasta ulkopuolelle.. Oikeastaan minut suljettiin ulkopuolelle. Olin aina henkisesti lapsekkaampi ikäisiini verrattuna.
En ole edelleenkään haluttua seuraa. Minä en tiedä, mistä keskustelisin toisten kanssa. Ongelma on ilmeisesti sama myös päinvastoin.
Mietin, miten muut sen tekevät; saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita?
En enimmäkseen kärsi yksinäisyydestä. Onhan minulla kuitenkin perhe ja vanhempani.
Kouluaikoina minua ei kutsuttu kaverisynttäreille. Jäin porukasta ulkopuolelle.. Oikeastaan minut suljettiin ulkopuolelle. Olin aina henkisesti lapsekkaampi ikäisiini verrattuna.
En ole edelleenkään haluttua seuraa. Minä en tiedä, mistä keskustelisin toisten kanssa. Ongelma on ilmeisesti sama myös päinvastoin.
Mietin, miten muut sen tekevät; saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita?
En enimmäkseen kärsi yksinäisyydestä. Onhan minulla kuitenkin perhe ja vanhempani.
Täysin yksin jääminen pelottaa. Murehdin, mitä jos minulla ei ole tulevaisuudessa mitään turvaverkkoa?
4. Ruoka ja syömiseen liittyvät asiat
Vaikka en ole ollut kovin rajoittunut ruokien suhteen, uudelleen lämmitetty ruoka ällöttää minua.
Nuoruusvuosina söin todella yksipuolisesti, mutta vain siksi, koska asuin yksin enkä keksinyt mitään muuta syötävää, kuin makaroni-jauheliha ja keitetyt kananmunat.
Syön mielelläni yksin, sillä mahdolliset syömisestä kuuluvat äänet ovat ärsyttäviä.
Minulta tippuu usein ruokaa vaatteille, ja se hiukan nolottaa tämän ikäisenä.
5. Kommunikaatio/Kyvyttömyys ymmärtää sanattomia viestejä
Eräs mies oli ihastunut minuun nuoruusvuosinani. Itse en tätä tajunnut ollenkaan. Sovimme tapaamisen erääseen julkiseen tilaisuuteen. Hän saapui treffeille, mutta minä en tiennyt olevani treffeillä. Sain häneltä tämän jälkeen katkeran sävyisiä viestejä, jossa hän ihmetteli, miksi "treffit" menivät täysin pieleen, miksi olin hyvin "etäinen ja virallinen"?
Eräs mies oli ihastunut minuun nuoruusvuosinani. Itse en tätä tajunnut ollenkaan. Sovimme tapaamisen erääseen julkiseen tilaisuuteen. Hän saapui treffeille, mutta minä en tiennyt olevani treffeillä. Sain häneltä tämän jälkeen katkeran sävyisiä viestejä, jossa hän ihmetteli, miksi "treffit" menivät täysin pieleen, miksi olin hyvin "etäinen ja virallinen"?
En ole osannut koskaan flirttailla enkä tulkita elekieltä.
En vieläkään aina ymmärrä, milloin on kyse vitsailusta.
Varsinkin lapsuudessa otin asiat kirjaimellisesti, vaikka nykyään osaan tulkita puhetta jo hiukan paremmin. Mutta usein ihmisten tarkoitusperät jäävät epäselviksi.
Musta huumori ja sarkasmi sen sijaan ovat helppoja tunnistaa todellisuuteen verrattavan räikeämmän kontrastin vuoksi.
Minun on aina ollut vaikeaa ymmärtää, että ihmiset eivät välttämättä tarkoita mitä sanovat. Maailmassa on paljon tyhjiä sanoja.
Musta huumori ja sarkasmi sen sijaan ovat helppoja tunnistaa todellisuuteen verrattavan räikeämmän kontrastin vuoksi.
Minun on aina ollut vaikeaa ymmärtää, että ihmiset eivät välttämättä tarkoita mitä sanovat. Maailmassa on paljon tyhjiä sanoja.
6. Tarkkuus, pelottava muutos, ulkopuolisuuden kokemus
Pidän rutiineista ja siitä, että päivät ovat samankaltaisia. Olen tarkka tavaroistani ja tunnollinen asioiden hoitamisesta ajallaan: En ole koskaan maksanut laskua myöhässä. Pelkkä ajatuskin on tyrmistyttävä.
Muuttuneisiin tilanteisiin ja uusiin aikatauluihin tottumisessa menee kauan aikaa. Kun aloitin osa-aikatyöt (alussa 5 h/viikko), vietin monta unetonta yötä, valvoin ja mietin, mitä reittiä pitkin kuljen töihin. Päässä pyöri uhkakuvia kaikesta mikä voisi mennä pieleen ja olin ylivirittyneessä tilassa. Jännitys laukaisee niska-hartiasäryn ja alan jumittaa entistä enemmän arkisissa toiminnoissa. Pyörin aamupäivän keittiössä roskapussi kädessä, enkä saa oikein mitään aikaan.
Haluan tietää mahdollisimman tarkkaan, mitä tapahtuu seuraavaksi ja koen oloni usein turvattomaksi. Varsinkin niukan sosiaaliturvan varassa eläminen ja jatkuva epätietoisuus miten tulen toimeen seuraavassa kuussa, on ollut yksi raskaimpia asioita elämässäni.
Moni kuvittelee että Asperger-henkilöt saavat tarvittaessa helposti eri tukia , mutta tämä on harhaluulo. Minä olen yksi niistä väliinputoajista, joka ei kelvannut määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle, mutta toisaalta en myöskään TE-toimiston asiakkaaksi. Lääketokkuran täyteisinä vuosina olin kuntoutustuella 11 vuotta, mutta eläkeputki katkesi, kun lopetin lääkitykset ja koin sitä myötä "ihmeparantumisen", eli suisidaalinen masennus katosi kuin taika-iskusta.
Olen aina haaveillut työpaikasta ja että voisin elää ilman sosiaaliturvaa.
Nykyisen osa-aikatyöni ansiosta tämä toteutuu ainakin osittain.
Automaatio ja suuryritysten monopoliasema ovat vieneet työt monelta ihmiseltä. Tilalle on tullut työtä, johon useimmilla ei ole luontaista lahjakkuutta eikä sitä kautta intoa. Tämä kehitys vaikuttaa kipeästi etenkin niiden ihmisten kohdalla, joiden osaamisalue on kädentaitojen puolella: Nykyään käsitöitä tekemällä tai muutoin itsenäisesti yrittämällä on lähes mahdoton tienata elantoa. Moni taito on nykyään melko turha.
Meistä on tullut suuryritysten orjia. Ne sanelevat ehdot sille, millä tavalla rahaa voi tienata.
Automaatio ja suuryritysten monopoliasema ovat vieneet työt monelta ihmiseltä. Tilalle on tullut työtä, johon useimmilla ei ole luontaista lahjakkuutta eikä sitä kautta intoa. Tämä kehitys vaikuttaa kipeästi etenkin niiden ihmisten kohdalla, joiden osaamisalue on kädentaitojen puolella: Nykyään käsitöitä tekemällä tai muutoin itsenäisesti yrittämällä on lähes mahdoton tienata elantoa. Moni taito on nykyään melko turha.
Meistä on tullut suuryritysten orjia. Ne sanelevat ehdot sille, millä tavalla rahaa voi tienata.
Samalla vaaditaan entistä laajempia opintokokonaisuuksia joka alalle, vaikka useimmissa tapauksissa työ opitaan tekemällä. Koulutukset ovat täynnä kaikille pakollista tulevan työn kannalta epäoleellista sisältöä. Tämä voi koitua kohtalokkaaksi Asperger-ihmiselle, joka on kapea-alaisesti älykäs.
Aiemmin työhön haettiin ja päästiin taitojen perusteella, nykyään korostetaan persoonallisuutta ja ulospäinsuuntautuneisuuden merkitystä.
Vakituiset työpaikat ovat vaihtuneet pätkätöihin.
Ajattelen, että tässä on ainakin muutamia syitä Asperger-ihmisten korkealle työttömyysasteelle.
Asiaa ei helpota työpaikkapula.
7. Mustavalko-ajattelu, suoruus, itsenäinen ajattelija
Moni asia on minulle siinä mielessä "mustavalkoinen", että en esimerkiksi ymmärrä joidenkin ihmisten taipumusta loukkaantua toisinajattelevien ajatuksista. Kerran eräs vieraan kulttuurin/uskonnon edustaja keskusteli kanssani uskonnosta ja hän varoitti minun joutuvan helvettiin juomaan kiehuvaa visvaa. En loukkaantunut tästä, sillä en usko siihen mihin hän uskoo.
On myös olemassa tosiasioita, riippumattomia mielipiteistä. Mielipide on tiedon alin taso. Tämän päivän julkinen keskustelu on täynnä loukkaantujia: Ihmiset sivuuttavat tosiasiat tunteet edellä. En ymmärrä sitä.
On myös olemassa tosiasioita, riippumattomia mielipiteistä. Mielipide on tiedon alin taso. Tämän päivän julkinen keskustelu on täynnä loukkaantujia: Ihmiset sivuuttavat tosiasiat tunteet edellä. En ymmärrä sitä.
Asperger-diagnostiikkaan sisältyy stereotypia, että henkilö on tökerö töksäyttelijä. Tämä piirre voi olla osa Aspergeriä ( miespuolisilla asseilla? ), mutta itsessäni en tunnista tätä piirrettä. En ole kiinnostunut esimerkiksi siitä, miltä muut näyttävät jne. Tiedän omakohtaisen kokemuksen kautta miltä ulkonäöstä ilkeily tuntuu.
On sanottu, että Asperger-nainen muistuttaa ajattelultaan neurotyypillistä miestä. Tämä saattaa pitää paikkansa.
8. Ulkoinen olemus, hygienia
Usein kysytään, näkeekö Aspergerin ihmisestä? En tiedä.
Peruskouluvuosina minua kiusattiin muun muassa outojen vaateyhdistelmien vuoksi.
Minua haukuttiin kouluaikoina rumaksi. Se ajatus jäi päähäni.
Minua haukuttiin kouluaikoina rumaksi. Se ajatus jäi päähäni.
Käytän nykyään paljon aikaa laittautumiseen.
Tyyliltäni olen juhlava. Se liittyy kai estetiikkaan: Tykkään kauniista asioista. Kunhan ne eivät kiristä tai kutita.
Olen käyttänyt samaa mustaa samettitakkia jo 12 vuotta. Se on jo kulahtanut ja siinä on muutama reikä. En ole löytänyt samanlaista ehjää tilalle.
Jos löydän kaupasta miellyttävän paidan, ostan niitä saman tien kolme kappaletta.
Olen käyttänyt samaa mustaa samettitakkia jo 12 vuotta. Se on jo kulahtanut ja siinä on muutama reikä. En ole löytänyt samanlaista ehjää tilalle.
Jos löydän kaupasta miellyttävän paidan, ostan niitä saman tien kolme kappaletta.
9. Viattomuus, naiivius, voimakkaat tunnekuohut
Jos minua kutsutaan naiseksi, mitä ikäni puolesta olen, koen sen kiusallisena. Koen olevani jollain tasolla vielä tyttö, minulla on lapsen mieli. En tarkoita että olen vastuuta pakoileva aikuinen.
Tarkoitan kaipuuta lapsuuden viattomuuteen.
Tarkoitan kaipuuta lapsuuden viattomuuteen.
Asperger-ihmiselle ovat normaalia voimakkaat tunnekuohut. Ne johtuvat kuormittumisesta. Joidenkin Asperger-ihmisten kohdalla ehkä pelkästään lähipiiri tietää niiden olemassaolosta. Tytöillä on enemmän sosiaalista älykkyyttä ja sitä kautta myös häveliäisyyttä. Ahdistus ei välttämättä purkaudu koulussa.
Mama, ooh.. I don't want to die
But sometimes I wish I'd never been born at all
Mama, ooh.. I don't want to die
But sometimes I wish I'd never been born at all
-Queen: Bohemian Rhapsody-
Voimakkaissa tunnekuohuissa ja jopa kuolemaan liittyvissä puheissa ei ole useinkaan kyse itsetuhoisuudesta. On vain toteamus. Huusin äidilleni, että miksi minulta ei kysytty, halusinko syntyä? Ahdistus syntyy aiheellisesta kysymyksestä: Miten ihmeessä pärjään tässä elämässä?
Voimakkaissa tunnekuohuissa ja jopa kuolemaan liittyvissä puheissa ei ole useinkaan kyse itsetuhoisuudesta. On vain toteamus. Huusin äidilleni, että miksi minulta ei kysytty, halusinko syntyä? Ahdistus syntyy aiheellisesta kysymyksestä: Miten ihmeessä pärjään tässä elämässä?
10. Sinisilmäisyys
Olen ollut helposti huijattavissa ja minua on käytetty törkeästi hyväksi. Tästä on aiheutunut surua.
En ymmärtänyt, että joku voi väittää haluavansa sinulle hyvää, mutta tekeekin pahaa.
11. Oikeudenmukaisuus
Ajattelen paljon minulle tehtyjä vääryyksiä. Kyse ei ole pitkävihaisuudesta, en vain pääse tapahtuneiden yli. Olisi tärkeää ymmärtää, miksi jokin tapahtui.
Tiedostan, että täydellinen oikeudenmukaisuus ei koskaan toteudu tässä maailmassa, se on välillä raskas ajatus.
Käyn sanallista sotaa yksin ollessa vastapuolen kanssa ajatuksissani ja sihisen kiukusta.
Myötätuntoinen voivottelu ei edistä oikeudenmukaisuuden toteutumista mitenkään. En ymmärrä, mitä hyödyttää Facebookissa jakaa uutinen toisten -jopa lähellä olevien- hädästä, jos kukaan ei meinaa tehdä mitään konkreettista asioiden eteen. Maailmassa tarvitaan tekoja ja nimenomaan niitä kohtaan, jotka ovat meitä lähellä.
12. Katsekontakti, puhetyyli, ulkoinen olemus
En katso silmiin, koska silloin en voi keskittyä keskusteluun.
Oleellista on keskustelu, silmämunien tuijottaminen häiritsee liikaa keskittymistä.
Asperger-ihminen on usein ilmeetön, eikä hän elehdi voimakkaasti. Hänellä on virallinen puhetyyli. Näin on varmasti myös minun kohdallani. Joskus teini-iässä muistan havahtuneeni siihen, että minä en oikein osaa nauraa, kun seurasin eräiden naisten keskustelua ja naureskelua.
Tai ehkä moni ihminen teeskentelee "nauravansa"? Ehkä se on jokin sosiaalinen juttu.
Koen hyvin raskaana sellaisen keskustelukumppanin kanssa kommunikoinnin, joka nauraa ja elehtii runsaasti.
Jos jokin asia on todella hauska minun mielestäni, niin silloin minä nauran, "nauruni" muistuttaa lähinnä tukehtumista, en melkein pysty hengittämään.
Asperger-ihminen on usein ilmeetön, eikä hän elehdi voimakkaasti. Hänellä on virallinen puhetyyli. Näin on varmasti myös minun kohdallani. Joskus teini-iässä muistan havahtuneeni siihen, että minä en oikein osaa nauraa, kun seurasin eräiden naisten keskustelua ja naureskelua.
Tai ehkä moni ihminen teeskentelee "nauravansa"? Ehkä se on jokin sosiaalinen juttu.
Koen hyvin raskaana sellaisen keskustelukumppanin kanssa kommunikoinnin, joka nauraa ja elehtii runsaasti.
Jos jokin asia on todella hauska minun mielestäni, niin silloin minä nauran, "nauruni" muistuttaa lähinnä tukehtumista, en melkein pysty hengittämään.
Tykkään puhua oikeista asioista, uskonnoista, moraalikysymyksistä, tieteestä, elämästä, kuolemasta. Ärsyynnyn , jos joku pitää liian pitkän esitelmän hänen parvekekukkiensa hoitamisesta.
13. Älykkyys
"Älykkyyttä on kyky oppia, soveltaa opittua ja ratkoa ongelmia. Älykkyys ilmenee taitona ymmärtää ja käsitellä abstrakteja asioita", kertoo Mensa. Tähän perustuvat myös älykkyyttä mittaavat testit. Minulle on suoritettu WAIS kolme kertaa. Tulokset olivat yhteneväiset joka kerta, eli ÄO yli 130.
Keskivertoihmisen älykkyysosamäärä on 100 (suuri osa ihmisistä saavuttaa tämän tuloksen). Asperger-ihmisillä ÄO saattaa olla usein korkeampi kuin muilla.
14. Masennus, ahdistus, unihäiriöt
Olen erittäin taipuvainen ahdistumaan ja minulla on ollut joitain masennuskausia, mutta ilman lääkityksiä ne eivät ole kroonistuneet. Kyseessä ovat selvät tekijät masennuksen aiheuttajina.
Suurin ahdistusta aiheuttava ajatus on kysymys, miten pärjään tässä ihmisten rakentamassa kummallisessa maailmassa?
Asperger tarkoittaa sitä, että ei koskaan saavuta täydellistä ymmärrystä, mitkä kaikki tekijät aiheuttavat ahdistusta ja kuormitusta. Siten kaikkia kuormittavia tekijöitä on mahdoton rajata pois. Ne ovat sokeita pisteitä. Osan niistä oppii kait tunnistamaan iän myötä, osaa ei.
Toiset kuormittavat tekijät ovat hyvin tiedossa, mutta niille ei olosuhteista johtuen voi tehdä mitään.
Uneni on ollut lapsuudesta lähtien häiriöherkkää. Yö menee herkästi pilalle, jos koen elämässä stressiä.
Nukahtamisen estää pienikin ääni, raksuttava kello toisessa huoneessa, sähkölaitteiden hurina jne., joten käytän joka yö korvatulppia. En voi nukkua ilman niitä.
Uneni on ollut lapsuudesta lähtien häiriöherkkää. Yö menee herkästi pilalle, jos koen elämässä stressiä.
Nukahtamisen estää pienikin ääni, raksuttava kello toisessa huoneessa, sähkölaitteiden hurina jne., joten käytän joka yö korvatulppia. En voi nukkua ilman niitä.
15. Yökastelu ja virtsaamiseen liittyvät vaivat
Nämä ongelmat tulevat hyvin usein esille, kun keskustelen muiden Asperger-ihmisten tai heidän läheistensä kanssa. Minulla oli yökastelua 11-12 vuotiaaksi asti; riippuen , lasketaanko 12.a vuosi mukaan, jolloin yökastelua oli enää satunnaisesti.
Minulla oli usein virtsatietulehdus ja se puhkeaa edelleenkin herkästi.
Myös yliaktiivinen rakko/tiheä vessassa käynti vaivaa ajoittain, stressaantuneena ja muutosten keskellä.
Minulla oli usein virtsatietulehdus ja se puhkeaa edelleenkin herkästi.
Myös yliaktiivinen rakko/tiheä vessassa käynti vaivaa ajoittain, stressaantuneena ja muutosten keskellä.
TARVITAANKO DIAGNOOSIA?
Autismi ei ole tuore muoti-ilmiö. Meitä on ollut aina. Esimerkiksi 1908-10 autismi on esiintynyt kirjoituksissa skitsofrenian yhteydessä ja autistisia (myös touretteen täsmääviä) piirteitä on kuvattu sitäkin aiemmin.
Usein Asperger-ihmisellä on oireyhtymän lisäksi myös Touretten oireyhtymä, SI-häiriö tai OCD-oireita, kuten minulla. Mitä tämä tarkoittaa?
Huolella harkittu ja koostettu diagnoosi (diagnostiset kriteerit) tarjoaa pelkistetyn selityksen sille, miksi jokin henkilö käyttäytyy, kuten käyttäytyy.
Oli diagnooseja tai ei, tosiasia on, että joukossamme on lapsia ja aikuisia, jotka oireilevat poikkeuksellisesti ja heillä on suuri riski syrjäytyä opiskelu-ja työelämästä.
Esimerkiksi Yhdysvalloissa on arvioitu, että suurin osa kodittomista ihmisistä olisi Asperger/ADHD-oireisia.
https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/ Näin kirjoittaa eräs Asperger-henkilö Yhdysvalloista:
"Contrary to much media spin, autism is neither a tragedy nor a looming public health crisis. Autistics have always been here and research over the last decade has shown that while diagnosis has increased over time, the actual percentage prevalence of autism has not risen.1 What is a tragedy is how underserved we are. I am a 49-year-old Autistic and I have spent much of my adult life homeless and hungry because, like so many of us, I was sliding through the cracks; one agency would turn me away for being “too high functioning” and another would turn me away for being “too low functioning.
My disability-related poverty is more than just a personal anecdote. The U.S. Census Bureau has statistics about poverty and disability that are jaw-dropping: at the same time that the overall poverty rate in the U.S. dropped to 14.5%, the poverty rate for disabled people rose to 28.8%. My struggle to provide for myself is echoed by a U.S. study that found that only 17% of Autistic adults between the age of 21 and 25 have lived independently, compared to 34% of non-autistic 21- to 25-year-olds with intellectual disability.2 I may not have been living with parents or in a group home or institution, but sleeping in the park and eating from dumpsters is not exactly what I would call “independent living.””
Toinen asia on kysymys lääkehoidosta. "DSM IIII synnytti epidemian, kun sinne lisättiin mm. Aspergerin oireyhtymä ja ADHD". Tästä kertoo mm. psykologi Aku Kopakkala Dosentti-ohjelmassa (jonka pääset katsomaan tästä ). DSM nelosta aikoinaan tehnyt ja johtanut psykiatrian professori Alan Francis on sittemmin tullut katumapäälle näiden diagnoosien suhteen, sillä lääkitysten käytölle ei näy enää loppua.
Elämme nykyään (myös lievemmin)Asperger (tai ADHD) -piirteiselle monella tapaa epäsuotuisassa ajassa: On paljon suotuisampaa olla omatoiminen ekstrovertti, jolla on hyvät sosiaaliset taidot , jolla ei ole liikkumisen suhteen toimintarajoitteita, joka selviytyy hyvin laajoiksi paisuneista opintokokonaisuuksista ja sopeutuu nykyajassa tyypilliseen jatkuvaan muutokseen.
Ajattelen, että ajassamme ei ole tilaa poikkeaville ihmisille. Vaikka elämme individualismin aikakautta, se korkeintaan kykenee syyttämään yksilöä, jos tämä oireilee, eikä katse suuntaudu järjestelmän epäkohtiin, ainoastaan yksilön häiriötilaan, Aku Kopakkalan sanoin, "yksilön kemialliseen pulmaan".
Poikkeavuus ja myös kärsimys on todellista, - oli kyseessä Aspergerin oireyhtymä, ADHD tai masennus-, mutta on täysin eri kysymys, kuinka yhteisö niihin reagoi.
Kun ei oikeasti -tieteellisten kokeiden perusteella- tiedetä, mikä aiheuttaa esim. autismikirjon, on väärin lääkitä ihmistä.
Psyykenlääkkeiden kemiallinen kaava ei poikkea huumausaineista ja ne aiheuttavat kiistämättä riippuvuutta.
Mitä itse ajattelen? En kritisoi diagnooseja. Minä olisin aikoinaan hyötynyt diagnoosista ja sen mukanaan tuomasta tiedosta esimerkiksi todellisen toimintakyvyn kartoittamiseen liittyen ja siltä pohjalta minua oltaisiin voitu tukea koulunkäynnissä ja ohjata sopivien ammatillisten opintojen pariin. Olisi ollut hyvä tietää jotain tic-oireista tai SI-häiriöstä (aistiyliherkkyys). Sain Asperger-diagnoosin vasta aikuisiällä. Olisin välttynyt vääriltä psykiatrisilta diagnooseilta ja kenties lääkehoidoilta.
On raskasta epäonnistua jokaisella elämän osa-alueella tietämättä, mistä kaikki johtuu.
Minulle diagnoosin saaminen oli alun vastustelun jälkeen lopulta helpotus. En pidä diagnoosia millään tavalla negatiivisena "leimautumisena", päinvastoin. Olen nimittäin aiemmin kuullut itseäni nimitettävän milloin miksikin:
"Laiska", "hullu", "sekopää", "tyhmä".
Sen sijaan lääkityksien suhteen olen hyvin kielteinen. Ensinnäkin, olen kokenut ne laidasta laitaan omissa nahoissani, eikä minulla ole niistä hyvää sanottavaa.
Minua on lääkitty 15 vuotiaasta lähtien. Kaikkea on tullut syötyä laidasta laitaan. Noin vuosi ennen raskausaikaa lopetin neuroleptit ja niitä ennen masennuslääkkeet. Myöskään raskaus-ja imetysaikana en ole käyttänyt mitään lääkkeitä.
Koin vakavan burnoutin vuonna 2014 (vaikeita toimeentulohuolia jne.) ja lääkäri kirjoitti minulle Rivatrilia aika isolla annoksella ja vakuutti että lääke on turvallinen ja hyvä vaihtoehto myös pitkäaikaiseen käyttöön, aiemmat lääkitykset kun olivat päättyneet katastrofiin. Tuona aikana olin edelleen hämmentynyt ja elin epätietoisuudessa toimintarajoitteiden todellisen syyn suhteen. En ollut nukkunut viikkoon, joten rauhoittavien tarjoaminen on siinä tilanteessa houkutteleva tarjous. Lääkäri ei ollut kiinnostunut raskaasta elämäntilanteestani, vaan syytti taas jotain "aivokemiaa".
Söin Rivatrilia 2 vuotta ja 8 kuukautta. Jouduin vieroittautumaan siitä yksin, ilman tukea hoitavalta taholta, joka jätti minut jälleen kerran pulaan vakavien lääkehaittojen kanssa!
(Kirjoitan seuraavassa kirjoituksessani enemmän lääkityksistä ja kokemistani haitoista, vieroituksesta, sekä saamistani oivalluksista.)
Lääkäreillä on loputon usko lääkkeisiin.
Sen hölmön "kai sä oot jo saanut noihin oireisiin jonkin lääkityksen"-argumentin sijaan odotan varsinkin ammattilaisilta vähän enemmän. Jos Asperger-lapsi viettää koulussa jo pienestä pitäen 8 tunnin päiviä (koulupäivän jälkeen iltapäiväkerhossa), ympäristössä jossa hänen pitää pinnistellä joka ikinen hetki, ja stressaantuminen ilmenee aggressiivisuutena tai jumittamisena, oikea ratkaisu ei ole pistää lasta lääkitykselle ja pirauttaa lastensuojeluun, vaan tietoisesti keventää lapsen kuormitusta ja karsia mahdollisimman paljon turhia siirtymätilanteita ja triggeröiviä tekijöitä pois! On vain hyväksyttävä, että lapsella (tai aikuisella) on autismi ja se tarkoittaa osittain erilaista elämää.
Tarvitaan ymmärrystä, kärsivällisyyttä ja vaivannäköä, ja niin erityispiirteinen lapsi kehittyy iän myötä ja oppii elämään toimintarajoitteidensa kanssa, ja ennen kaikkea- huomaamaan omat vahvuutensa!
Oikea-aikaisen tuen avulla ja kärsivällisyydellä saavutetaan kauaskantoisesti positiivisempia tuloksia.
Asperger-ihmisen tullessa aikuisuuden kynnykselle tuen on jatkuttava tarpeen vaatiessa edelleen. Ohjautuminen sopivaan työpaikkaan vähentää ihmisen tuen tarvetta. Työttömyys ja köyhyys aiheuttavat Asperger-ihmiselle voimakkaampaa "oireilua" ja myös vakavaa masennusta. Nämä seikat tulee vihdoinkin ottaa huomioon!
Asperger-ihmiset ovat usein väliinputoajia yhteiskunnassa.
Asperger-ihmiset ovat usein väliinputoajia yhteiskunnassa.
Avoimuus, puhuminen Aspergerista (tai Touretten syndroomasta) esimerkiksi kouluissa on tärkeää: Tieto voi auttaa vähentämään merkittävästi nepsy-lapsiin kohdistuvaa kiusaamista, sillä kiusaamisen takana on usein ymmärtämättömyys ja ennakkoluulot. Puhujiksi pitää valita ennen kaikkea Asperger-aikuisia!
Aspergerin oireyhtymä on muuttumaton ominaisuus, jonka syntyä ei ole pystytty selittämään. Se ei ole mikään ihmistä ympäröivä kuori, josta verenmaku suussa kuntouttamalla tulee lopulta esiin ns.normaali ihminen.
Asperger on joskus perinnöllistä, - kuten minun kohdallani.
