Haluaisin , että autismikirjon lapset hyväksyttäisiin kummallisine tapoineen. Minusta on uuvuttavaa, stressaavaa ja ärsyttävää, kun joudun käyttämään niin paljon aikaa siihen, että yritän matkia teitä.
Haluan vain olla minä.
- 12 vuotias Asperger-poika kirjassa Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Tony Attwood, 2007.-
Kerron teille vanhimmasta veljestäni. Hänen tarinansa on vaikuttanut paljon myös minuun.
Tummapiirteinen poika poseeraa 10-vuotis kuvassaan komeana ja ylväänä kuin Disney-prinssi. Tuosta hetkestä on jo vuosikymmeniä.
Veljeni oli lapsuudestaan saakka hiljainen, omissa oloissaan viihtyvä. Hän oli hyvin kiinnostunut autoista. Hän tosin hajotti kaikki saamansa pikku-autot, koska halusi tietää mitä niiden sisällä on.
Tuota hiljaista ja herkkää poikaa kiusattiin koko kouluaika.
Koti ja erityiset mielenkiinnonkohteet olivat hänen turvapaikkansa, kuten myös veljet, joiden kanssa urheiltiin ja ajeltiin viritetyillä mopoilla.
Ensimmäinen, erittäin kiireinen työpaikka romahdutti hänet oikein kunnolla.
Romahtaminen johti diagnoosiin. Psykoottinen masennus. Lääkityksenä masennuslääkkeitä ja jonkin ajan kuluttua rinnalle neuroleptit.
Ajan kuluessa keksittiin, että hänen tulisi itsenäistyä ja muuttaa omaan kotiin, sillä vanhemmissahan se vika lopulta on psykologian oppikirjojen mukaan, jos jälkikasvua ahdistaa. Tiedän tämän, koska opiskelen psykologiaa yliopistossa. Psykoanalyysi-teoria hallitsee edelleen vahvasti ammattihenkilöiden ajattelua, vaikka sillä ei ole juurikaan mitään annettavaa etenkään erityislasten tapauksessa.
Veljeni muutti omilleen, mutta totaalinen yksinäisyys oli myrkkyä. Hän alkoi juomaan ja ajautui huonoon seuraan, jossa joutui rajun pahoinpitelyn uhriksi.
Veljeni paloi loppuun. Siinä oli romahtamisen syy. "Miten selviän tästä elämästä?" Tuon kysymyksen jatkuva toistaminen ilmeisesti tekee henkilöstä psykoottisesti masentuneen?
Veljeni on muuttunut toiseksi ihmiseksi. Vuosien lääkitysten seurauksena hän eläköityi nuorena, sillä ei niin tukossa oleva henkilö ole työkuntoinen. Hän muuttui hoikasta ja urheilullisesta pojasta sairaalloisen ylipainoiseksi diabeetikoksi, jolla aloitettiin myös epätavallisen varhain kolesterolilääkitys. Ylipainoon on tepsinyt lähinnä totaalinen syömättömyys - mutta sekin vain hetkellisesti. On kuin hänen kehonsa ei toimisi enää normaalisti. Lääkkeiden täytyy lamata umpieritysrauhasten toimintaa.
Hiljaisesta, älykkäästä ja aikaansaavasta nuoresta miehestä on tullut ihmisissä hämmennystä herättävä lapsekas "pöpi" (kuten eräs tuttava häntä törkeästi nimitti), joka kykenee enää yksinkertaisimpiin tehtäviin terapiatyössään ja jumittuu siitä huolimatta.
Tuo ennen omissa oloissaan puuhaileva mies soittelee nykyään päivittäin vanhemmille, sisaruksilleen - myös minulle-, kertoo samat asiat päivästä toiseen ja kyläilee rutiininomaisesti paikasta toiseen. Hänelle on ilmeisesti sanottu joskus psykiatrian poliklinikalla, että sosialisoiminen piristää. Nyt hän kyläilee rituaalinomaisesti. Kun hän saapuu meille, hän kertoo samat asiat kuin puhelimessa. Keskittyminen ei enää riitä keskusteluun. Hän on silmin nähden poissaoleva. Lyhyt visiitti kestää puolisen tuntia ,jonka jälkeen hän kiiruhtaa seuraavaan paikkaan.
Alkoholin väärinkäytöstä hän pääsi irti jo ajat sitten, mutta eipä tässä ole mitään muuta positiivista sanottavaa. Millä tahansa mittarilla mitattuna, ja vähäisemmälläkin järjellä ajateltuna voidaan todeta hänen(kin) saamansa "hoidon" olleen katastrofi, traaginen mutta hyvin tavallinen tarina. Valitettavasti.
Vanhempien pyynnöstä ja yrityksistä huolimatta kukaan ei auttanut häntä irti lääkityksistä.
Nyt on jo liian myöhäistä.
On todennäköistä että veljeni saisi tänä päivänä Asperger-diagnoosin. Mutta olisiko hänen loppuun palamisensa osattu nykyäänkään hoitaa oikein? En usko.
Tämä aika on ihan yhtä suvaitsematon niitä kohtaan, jotka eivät jaksa kuten enemmistöön kuuluvat. Vastaan tuleminen, tilan ja ajan antaminen uupuneelle mielelle ei ole jostain syystä vaihtoehtojen joukossa.
*
Valitettavasti suoritusyhteiskunnan kasvatit, vanhemmat - ainakin jotkut heistä- on saatu uskomaan, että kyllä se nepsykin kykenee kaikkeen ihan samoin kuin muutkin. Pitää vain yrittää tarpeeksi ja pysyä kovana.
Keskustelin erään äidin kanssa, joka tuskaili kovasti teini-ikäisen as-pojan "huonoa asennetta" koulua kohtaan. Nuorta miestä oli hyvin vaikeaa saada kouluun, mikään ei enää kiinnostanut ja unettomuuskin oli alkanut vaivata. Hän oli päivittäin itkuinen ja aggressiivinen. Tunnistin välittömästi tuossa pojassa loppuun palamisen merkit, mutta ajatukseni mitätöitiin, sillä poika on vain "hankala ja osaa manipuloida. Periksi ei pidä antaa hänen kiukuttelulleen".
*
Asperger-lasten koulukieltäytyminen johtuu ahdistuksesta. Pienempien lasten kohdalla kyseessä voi olla eroahdistus, sillä asperger-lapsi on usein erityisen kiintynyt äitiinsä. Lapsi tarvitsee vanhempansa läsnäoloa saadakseen varmuutta ja ohjausta.
Koulukieltäytymisen taustalla voi olla myös kiusatuksi tuleminen, liian kuormittaviksi koetut jatkuvat siirtymätilanteet, liian vaikeat oppiaineet, uuvuttavat sosiaaliset tilanteet , jatkuva torjutuksi ja väärinymmärretyksi tuleminen jne.
Asperger-henkilö saattaa olla myös tavallista pessimistisempi: Katastrofiajattelu johtaa helposti lamaantumiseen ja käpertymiseen.
Asperger-lapsi osaa sanoittaa heikosti omia tunteitaan ja kokemuksiaan, joten tarvitaan viisaita kuuntelevia aikuisia, jotka eivät vaadi välittömiä vastauksia ja nopeita ratkaisuja.
*
Ympäristö saattaa yliarvioida Asperger-tyttöjen taidot, koska he ovat usein hyvin kuuliaisia ja tottelevaisia.
- Liian ihmeellinen maailma? Asperger-ihmiset kertovat. Heli Rintala(2016) s.90-
Jo esikoulussa muutama ammattikasvattaja ilmaisi huolensa lapseni kehityksestä, vaikka ainakin Tourette-diagnoosi oli jo tiedossa ja autismikirjon testit olivat tuloillaan. Hän ei ollut riittävän omatoiminen heidän mielestään. "Kyllä tuon ikäisenä jo pitäisi.."
He kehittivät kriisin 6 vuotiaan itsenäistymisestä.
Viimeksi kuulin tätä samaa yllättäen toimintaterapeutin suusta -, ja minä kun olin kuvitellut hänen olevan se henkilö, joka ymmärtää parhaiten.
Lapsi on lyhyen koulupäivänsä ajan suhteellisen kiltti ja tottelevainen - onhan hän perusluonteeltaan kohtelias ja empaattinen-, mutta romahtaa heti koulupäivän jälkeen.
Toimintaterapeutti on aiemmin kirjannut lausuntoihinsa muun muassa näin :
"*******n kohdalla havaittavissa selvä sinnittely koulupäivän aikana, joka purkautuu väsymyksenä ja itkuisuutena kotiin tullessa". Mutta yhtäkkiä kotikasvatuksessa ja kurinpidossa onkin vika, kun riittävää edistystä ei tapahdu ja koulusta kotiutunut (väsynyt) erityislapsi kirkuu päivittäin naama punaisena ja suttaa matematiikan läksyt.
Matematiikka on osoittautunut todella hankalaksi oppiaineeksi. 10-vuotias on ollut jatkuvassa matematiikan tukiopetuksessa. Kelloakaan hän ei ole oppinut hahmottamaan , ei edes tasatunteja.
Kuka tahansa olisi varmasti turhautunut!
Ammattihenkilöiden kehotuksesta olen väsymykseen saakka yrittänyt etsiä lapselle lisää harrastuksia iltoihin, koska hän ei kuulemma harrasta vielä tarpeeksi.
Enkä saisi tulla hakemaan lasta koulun portilta (vaikka muita saman ikäisiä lapsia tullaan hakemaan myös), vaan juuri nepsyn pitäisi kävellä yksin kotiin!
Lapsi on ilmeisesti tarkoitus uuvuttaa heti alkumetreillä.Muita kuin erityislapsiperheitä ei tarkkailla suurennuslasin kanssa. Muiden vanhemmuutta ei olla heti analysoimassa ja lyttäämässä ,kun he eivät yllä täydelliseen suoritukseen.Sokea tuttavani totesi, että yhtä tyhmää olisi ollut syyllistää hänen vanhempiaan siitä, että hän ei kyennyt aina samaan kuin muut.
*
Entä miten itse pärjään tämän diagnosoidun "häiriöni" kanssa henkisesti? Tai oikeammin, miten pärjään toimintarajoitteeni kanssa maailmassa, joka ei hyväksy minua sellaisena kuin olen?
Miten pärjään ajoittain hyvin ahdistuneena?
Nykyään paremmin, kun olen päässyt yli vuosia piinanneesta hulluksi tulemisen pelosta.
Minulla on poikkeavia ominaisuuksia, joita ei parhaimmillaan edes huomaa - jos vain olosuhteet ovat minulle suotuisat.
Kotona ekkojen parissa vietän parasta elämääni. Tällä hetkellä teen yhdessä lapseni kanssa yhtä mielenkiintoista taideprojektia. Ehkä kuulette siitä vielä joskus.
Olen oivaltanut että tämä on myös
osittain kulttuurikysymys (kysymys siitä mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää), että minulle on diagnoosi asetettu.
Jos puhutaan masennuksesta ja ahdistuksesta, valitettavasti näitä psyykeen erilaisia suoja-ja selviytymiskeinoja kutsutaan mielenterveysongelmiksi, vaikka niiden tarkoitus on nimenomaan nostaa esiin vahingoittavia ja epäterveitä toimintamalleja.
Ajattelen että masennuksella on ihmisille tärkeää sanottavaa, jos sitä vain haluttaisiin kuunnella: Tuo täysin terve reaktio voi johtaa uusiin parempiin näkökulmiin ja merkittäviin muutoksiin, jotka ovat tärkeitä oivalluksia ihmisen hyvinvoinnin kannalta.
Masennuksen ja ahdistuksen tunteista selviää, kun ei tarvitse pelätä sairautta niiden taustalla, kun ymmärtää niiden syyn ja sen, että nuo tunteet tulevat ja menevät.
Kykenen sanoittamaan tunteitani ja kokemuksiani aiempaa paremmin - Jotain hyötyä kiinnostuksestani psykologiaan ja ihmismieleen on sentään ollut-, ja koska tiedostan voimieni rajallisuuden.
Kasvava tietämys Aspergerista on myös lievittänyt ahdistusta.
Olen tunnistanut itsessäni katastrofiajattelu-taipumuksen ja yrittänyt tietoisesti elää hetkessä murehtimatta tulevaisuutta.
Se onkin vaikeaa, jos itse läsnäoleva hetki on raskas. Se on raskas ulkopuolelta tulevan kovan paineen vuoksi.
Toisinaan tulee useita öitä kun nukun vain muutaman tunnin. Havahdun hereille kolmen jälkeen ja vaikka tiedän runsaasti keinoja mielen rauhoittamiseen, jostain syystä yöaikaan huolia, kauhuskenaarioita ja pelkoja on vaikea hiljentää.
Viimeisimpänä on valvottanut oman vanhemmuuteni mitätöinti, lapsen jaksaminen koulussa, yksinäisyys ja toimeentulo-ongelmat..
*
Luin hyvän kirjoituksen HS:n kolumnistilta koulutukseen ja työelämään liittyen. Kirjoitus ei sivunnut ihmisiä joilla on toimintarajoitteita, mutta se laittoi ajattelemaan omaa ja erityisesti lapseni elämää ja selviytymistä tulevaisuudessa:
"Iso murros on Brunilan mukaan se, että opetus on kaikilla aloilla yhä enemmän käyttäytymis-, asenne- ja tunnekoulutusta. Ihmistä muokataan työelämää varten – jo peruskoulussa.
Nuorille myydään ajatusta, että koulutus tuo menestystä, kunhan vain itse tsemppaa tarpeeksi.
”Koulutus tärähtää yhä enemmän yksilöön. Sitten kun nuori ei koulutuksen avulla menestykään, hän oppii syyttämään ongelmista itseään”, Brunila sanoo.
Amerikkainen filosofi Lauren Berlant käyttää termiä julma optimismi. Maalataan auvoista tulevaisuutta, jota ei koskaan tule. Vikaa on etsittävä itsestä. Se musertaa.
Suomessa jo peruskoulun jälkeen osa oppilaista tuntee, että heistä ei ole mihinkään. Toisille on tarjolla eliittikoulut ja valmennuskurssit. Toisille tukikurssit syrjäytymistä vastaan. Vain toisten koulutusta arvostetaan.
Tytöt täyttävät korkeakoulut, mutta tuoko se heille kaikille lisää valtaa? Töissä masennutaan, kun kursseja on koko ajan, mutta elämä ei edisty eikä työpaikka varmistu."
https://www.hs.fi/sunnuntai/art-2000006632594.html
Oman paikkansa löytäminen elämässä on tärkeää jokaiselle. Ajattelen, että nepsy on onnellisimmillaan, kun laajat peruskouluopinnot ovat takana päin, kun hän saa kykyjään vastaavaa työtä ja
aikuistumisen myötä hän on vapaampi elämään enemmän omanlaista elämää.Koska näyttää siltä, että Tourette eikä edes autismikirjon piirteet ole peruste riittävälle tuelle joka voitaisiin perhe/tapauskohtaisesti määritellä, 'itsenäistyvätkö' nämä lapset lopulta toimeentulotuelle, köyhyyteen, tai työpajoille ylilääkittyinä?
Monen kohdalla tuki lakkaa kuin seinään 18-vuotiaana ja syrjäytyminen kaikesta alkaa,
ellei ole jo joutunut järjestelmän syrjäyttämäksi aiemmin.
Asperger-ihmisten keskuudessa työttömyys on tyypillisintä; esimerkiksi ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä vain 17% prosenttia on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. Muut tilastot ovat samansuuntaisia, joskin masentavampaa luettavaa.
Työttömyys, osattomuus, köyhyys, oman potentiaalin hukkaaminen ja riippuvuussuhde yhteiskunnan armopaloista eivät missään määrin edistä kenenkään hyvää mielenterveyttä. Tämän totean jo pelkästään oman kokemukseni pohjalta.
