Hei taas! Edellisestä kirjoituksesta on vierähtänyt aikaa. Mietin että kaikki oli toistaiseksi sanottu enkä yksinkertaisesti ole löytänyt inspiraation aihetta kirjoittamiseen. Arki on jatkunut pääosin samanlaisena: lapsi on edelleen pienluokalla, haasteet ovat edelleen samat. Omaishoidon sopimusta jatkettiin vuoteen 2027 saakka ja työskentelen osa-aikaisesti edelleen samassa työssä eli näkövammaisten parissa. Mieheni tekee samoin edelleen samaa työtä.
On ollut väsymystä ja välillä byrokratian kanssa taistelua.
Lapsi on ollut kirjoitustauon välisenä aikana kahteen kertaan kuntouttavassa hevostoiminnassa (ratsastusta, tallihoitoa jne.), jonka olemme kokeneet olleen antoisin tähän mennessä mistään saamastamme kuntoutuksesta sopeutumisvalmennusviikon lisäksi. Jo pelkästään hevosten kanssa puuhailun tuottama ilo riittää syyksi. Oma talous ei mahdollistaisi säännöllistä hevosharrastusta, joten olemme kiitollisia sairaanhoitopiirille, että tällaista kuntoutusta järjestetään.
Blogiini liittyen olen miettinyt pitäisikö paljastaa henkilöllisyyteni? Päädyn lopputulokseen: Ei. Ei ainakaan vielä, kun pienempi nepsy on alaikäinen ja jos hänelle voisi koitua näistä kirjoituksista haittaa - vaikka emme mitään superjulkkiksia olekaan.
On ollut mukava huomata että kirjoitukseni ovat kiinnostaneet joitakin eikä anonyymius haittaa.
Istuin viime kesänä kahvilassa ja kuulin sanomalehteä lukiessani viereisessä pöydässä keskusteltavan blogistani. Sävy oli onneksi myönteinen; toinen suositteli toista lukemaan si-häiriötä koskevaa kirjoitustani, jota voit siirtyä lukemaan tästä.
Kirjoituksille on kertynyt lukukertoja hyvä määrä, mikä ilahduttaa.
Huomenna vietetään ystävänpäivää.
Viime vuonna koulun oppilaat saivat askarrella ystävänpäiväkortteja valitsemilleen kavereille. Pikku-nepsy teki kortin opettajalle ja oman luokkansa tytöille. Hän ei itse saanut ainoatakaan korttia.
Tänä vuonna vaikuttaa siltä että hän olisi ystävystynyt erään luokkansa tytön kanssa ja toivon että tuo ystävyys säilyy ja kantaa pitkälle.
Oman lapsen yksinäisyys on kurkkua kuristava tunne, joka on raskauttanut mieltäni enemmän kuin mikään. Monta kertaa, kun lapsi on iltaisin itkenyt kun on omien sanojensa mukaan "vääränlainen ihan kaikessa", loppuvat sanat. Viimeisin vastoinkäyminen oli kun ainoa serkku jonka kanssa hän on tähän mennessä viettänyt aikaa viikonloppuisin, alkoi karttaa häntä. Lapseni olisi hyvä ystävä kenelle tahansa: hän on antelias, oikeudenmukainen, uskollinen, eikä hänen puheissaan ole pilkan häivähdystäkään. Mutta lapseni ei muutu neuronormaaliksi millään kuntoutuksella, joka saisi hänet sujahtamaan helpommin joukkoon. Mikä on lopulta se jokin , mikä puuttuu ?
Autismikirjoon liittyvä stereotypia erakosta, joka kokee suurta riemua ja tyydytystä ollessaan 24/7 yksinäisyydessä ei pidä paikkaansa kenenkään autistin kohdalla jonka tunnen tai josta olen lukenut. Vaikka lapseni sosiaaliset tarpeet ovat toki huomattavasti vähäisemmät kuin saman ikäisillä, yksinäisyys on ahdistavaa ja pelottavaa kenelle hyvänsä.
Viime aikoina on paljon pyörinyt mielessä, millainen tulevaisuuden yhteiskunta on lapselleni ja mitä mahdollisuuksia hänellä on elämässä. Oppiiko lapsi koskaan kellon ja rahankäytön? Milloin hän alkaa selvitä arkiaskareista omatoimisemmin? Miten sujuu siirtyminen yläkouluun? Onko hänellä siellä kavereita? Onko hänellä myöhemmin sopiva työ, riittävä toimeentulo, keitä ihmisiä ympärillä, vaiko pelkästään me vanhemmat? Vahvistuuko suorituskulttuuri entisestään?
Me nepsyjen vanhemmat mietimme varmasti näitä asioita enemmän kuin vanhemmat yleensä. Etenkin me joilla on vain yksi lapsi, eikä lapsella ole turvaa sisaruksista. Tuovatko sisarukset lopulta turvaa, voiko kaveri korvata sisaruksen?
Omalla kohdallani mietin milloin minulle vapautuu aikaa, voimavaroja ja mahdollisuuksia opiskelulle tai (kokopäivä)työlle? Tällä hetkellä omaishoitajuus vie suurimman osan ajasta ja voimista. Teen osa-aikatyötä n.5-10 h viikossa puhtaasti lisätienestin vuoksi.
Millaista työtä/miten paljon te muut erityislasten omaishoitajat teette omaishoitotyön rinnalla?
Onko ollut vaikeaa löytää omaishoitotilanteeseen sopivaa työtä? Tuntuuko että omaishoitajuuden lisäksi ei jaksa mitään muuta työtä? Kuinka paljon erityislapsen vanhemmuus vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen?
Usein nepsyjen vanhemmat ovat itsekin nepsyjä ja kuormittuvat herkemmin. Minun kohdallani on näin. Kuulisin mielelläni kokemuksia myös teiltä.
 |
| Viime kesänä yhdellä tallilla. Oli kiva päivä. |
