(Köyhät) Täystyöllistetyt - Erityislapsen omaishoitajan elämää rautalangasta väännettynä

Onneksi on tämä blogi. Ei ole niin yksinäinen olo kaiken tämän keskellä. Kiitos teille, jotka luette  kirjoituksiani!

Toimin erityislapseni omaishoitajana nyt neljättä vuotta. Uusi hakemus kunnan vammaispalveluihin sopimuksen jatkoa ajatellen on juuri vireillä. Tähän mennessä sopimuksia on tehty kaksi kertaa, molemmat kahden vuoden mittaisia. Minulle on omaishoitajana myönnetty alin hoitopalkkio, joka on kunnassamme 408 e/kk (brutto).

Diagnoosit haasteiden takana ovat:
F84.5 Aspergerin oireyhtymä
F95.2 Touretten syndrooma
F82 Motoriikan kehityshäiriö, sensorisen integraation häiriö
F98 Ei-elimellinen yökastelu

Vammaispalvelut pyytävät hakemukseen liitteeksi lääkärin laatiman enintään puoli vuotta vanhan c-lausunnon. Muut liitteet eivät ole välttämättömiä, mutta suosittelen kirjoittamaan hakemukseen liitteeksi mahdollisimman tarkan kuvauksen arjesta ja lapsen haasteista. 

Miksi omaishoitajuus?

Omaishoitajasta tulee monelle mieleen dementoitunutta puolisoaan hoitava eläkeläinen tai vaikkapa cp-vammaisen lapsen vanhempi. Toisin kuin eläkeikäinen omaishoitaja, joka saa eläkkeen lisäksi omaishoidonpalkkion,
 tai cp-vammaisen lapsen vanhempi, kun välittömästi ja silmin nähtävä vamma tekee asiasta ulkopuolisille helpommin ymmärrettävän, on olemassa omaishoitaja/omaishoitotilanteessa elävä ryhmä, joka on jatkuvassa vaarassa pudota täysin tyhjän päälle: Neuropsykiatrisesti* oireilevien erityislasten omaishoitajat. 

*neuropsykiatrinen: tästä lyhenne nepsy

Moni nepsy-perhe elää omaishoitotilanteessa. Nepsy-lapsi tarvitsee usein vahvaa tukea, rutiineja ja erityisjärjestelyjä koulussa, joita voivat olla opiskelu pienluokalla, erityisopetus, mukautettu/yksilöllistetty opetus, apuvälineet, avustaja, lyhennetyt koulupäivät jne. Hänen toimintansa on hidasta ja monet arkiset toimet vaativat ikäisiin verrattuna ylimääräistä ponnistelua niiden aiheuttamasta kuormituksesta puhumattakaan, joten miksi olettaa, että haasteet loppuvat kotona kuin seinään ja lapsi muuttuu itseohjautuvaksi, eikä lapsen haasteilla ole minkäänlaista vaikutusta vanhemman (usein äidin) (työ)elämään ja ajankäyttöön? 

Usein on niin, että autismikirjon lapsi vaatii jatkuvaa läsnäoloa kotona. Lasta ei voi jättää yksin kotiin, eikä lapsi liiku itsenäisesti kodin ulkopuolella. Tämä merkittävä vaikutus tulisi huomioida erityisesti erityislapsiperheiden kohdalla vammaispalvelujen suorittaman palvelutarpeen arvioinnin aikana.

 Kun perheessä on selkeä omaishoitotilanne, omaishoidon tuen myöntämisen tulisi olla jokaisessa kunnassa itsestäänselvyys. Ilman sitä lapsen suuri hoitoisuus asettaa vanhemman kohtuuttomaan ongelmatilanteeseen; Työttömäksi työnhakijaksikaan ei voi ryhtyä, sillä työmarkkinatuen saajat etsivät lain velvoittamina pääsääntöisesti kokopäivätyötä, jota omaishoitotilanteessa elävä vanhempi on estynyt vastaanottamaan. 
Vaikka osa-aikaista työtä olisikin tarjolla, se ei välttämättä esim. työaikojensa vuoksi sovi vanhemmalle.
Moni erityislapsen vanhempi on joutunut irtisanomaan itsensä vakinaisesta virasta lapsen takia, ja moni perhe on pakotettu turvautumaan viimesijaiseen sosiaaliturvaan eli toimeentulotukeen. Byrokratian ja palveluiden puutteiden vuoksi haastavassa arjessa elävät erityislapsiperheet tehdään riippuvaisiksi viimesijaiseksi tarkoitetusta sosiaalituesta, jossa edellytetään usein varattomuutta, jotta sitä voi saada. Kohtuutonta?

Ja tarvinneeko enää lisätä, että nykyajan perheissä ollaan riippuvaisia kahden palkansaajan tuloista. Taloudellista ahdinkoa eivät siis koe ainoastaan yksinhuoltajat. Harvassa ovat ne perheet, jossa tullaan toimeen isän palkalla edes väliaikaisesti. Siksi omaishoidon palkkio on todella tärkeä raha monille perheille.

Sen sijaan että päätöksentekijät kehittelevät aina vain lisää kaikenlaisia kalliita, holhoavia toimia ylipaisuneelle julkiselle sektorille, olen vahvasti sitä mieltä, että perheitä tulisi tukea enemmän suoraan! 
Tämä viesti kuuluu vahvana vertaistukipiireissä ja keskusteluissa. Esimerkiksi omaishoidon palkkion alimman maksuluokan tulisi olla vähintäänkin työttömyyspäivärahan suuruinen, jotta vanhempi voi keskittyä lapseen, eikä jaksamista verottavaan huolehtimiseen välttämättömästä toimeentulosta.
Lisäksi, sopimuksen tulisi olla toistaiseksi voimassa oleva, eikä määräaikainen (katso kuva tekstin lopussa). 
Erityislapsiperheiden tulisi saada itse kertoa, millaisia tukitoimia he oikeasti tarvitsevat, mutta suuri osa kokee, että heitä ei kuunnella. Tämä ongelma nousee jatkuvasti esiin vertaiskeskusteluissa: Kaikki tarjottu "tuki" ei välttämättä ole tarpeellista, vaan se voi olla jopa uuvuttavaa ja perheen kokemaa kuormitusta lisäävää. Sanon nyt hieman kärjistäen, mutta ainoa tarjolla oleva tukitoimi ei saa olla "keskusteluapu", jossa nepsylapsen vanhempi stressaantuneena keittää kahvia kahdelle olohuoneessa istuvalle sosiaalityöntekijälle, jonka jälkeen pitää heille ilmaisen asiantuntijaluennon nepsy-perheen elämästä. 

Kuten meidän perheessämme, lapsi tarvitsee vahvaa tukea ja ohjausta aamusta alkaen. Herätän hänet hyvissä ajoin, ohjaan ja avustan kädestä pitäen vaatteiden päälle pukemisessa/pukeutumisjärjestyksessä. Viidesluokkalaisella on edelleen yövaippa käytössä. Kesällä kuivia öitä oli 50%, mutta koulun alkaessa yökastelu lisääntyi jälleen. Joskus lapsi on riuhtonut unissaan (?) vaippaa pois, tai jostain muusta syystä lakanat ovat märkinä, joten moneen aamuun sisältyy reipasta pyykkäämistä. 
Lapsi on aamuisin stressaantunut, joten koitan ohjata häntä mahdollisimman selkeästi, vähin sanoin. 
Jotta aamu sujuu ja kouluun lähtö onnistuu, olen nähnyt parhaaksi, että aamulla emme harjoita/edellytä väkinäistä omatoimisuuden harjoittelua, vaikka tässä kohtaa monen toimintaterapeutin ym."kasvatuksen ammattilaisen" silmäkulma alkaa nykiä.

Lapsi on mukana aamupalan valmistuksessa aamun tunnelmista ja jaksamisesta riippuen. Jos minulla on aamulla töihin lähtö (avustan näkövammaista henkilöä noin 5 tuntia viikossa), laittaudun samalla valmiiksi. Enimmäkseen myöhästyn töistä, sillä usein tulee jotain, joka vie kaiken ylimääräisen ajan.
Käyn muistuttamassa lasta useaan kertaan, että aamupalan syömistä pitää jatkaa. Lapsi ei edelleenkään osaa kelloa, ei hahmota ajan kulumista ja hermostuu kiireen tunnusta. Hermostunut olotila taas provosoi tic-oireiden ilmaantumista, jolloin aamupala lentää seinään kuin ohjus yhdellä nopealla liikkeellä.
Ja kyllä, time-timerit ynnä muut ovat käytössä. Asuntomme on suorastaan kuorrutettu kaikilla toiminnanohjauskuvilla ja apuvälineillä, mutta ei niillä loppujen lopuksi ole ollut käänteentekevää vaikutusta.

Avustan ja ohjaan sanallisesti/kädestä pitäen myös hampaiden pesussa, vessakäynnillä ja ulkovaatteiden kanssa. Hammaslääkärin suosituksesta käytämme sähköhammasharjaa. Aistiyliherkälle lapselle hampaiden harjaus on ollut aina inhottavaa puuhaa, mutta nyt kokemus on suorastaan järkyttävä, kun siihen lisätään sähköhammasharjan surina. Lapsi antaa harjata hampaat vastamelukuulokkeet korvilla, tai vaihtoehtoisesti, hän peittää korvat käsillään ja on hyvin hermostunut. 
Wc-käynnit onnistuvat itsenäisesti koulussa, jossa on pieni wc-koppi, toisin kuin kotona; meillä on yksi iso kylpyhuone ja lapsella vaikeus hahmottaa tila (?) jonka vuoksi minun pitää istua hänen vieressään, enkä saa puhua mitään. Samasta syystä, en voi puhua lapselle toisesta huoneesta, sillä hän ei hahmota mistä suunnasta ääni tulee, vaan reagoi voimakkaasti ja menee pois tolaltaan. Samanlaista haastetta on myös koulussa. 

Saatan lapsen lyhyen koulumatkan koulun portille saakka, hyvinä päivinä tien toiselle puolelle, josta hän ylittää suojatien yksin. Haasteita itsenäisen koulumatkan onnistumiselle on muutamia; Turvallinen liikkuminen on edelleen harjoiteltavien asioiden listalla. Lapsi ei välttämättä muista katsoa ennen tien ylittämistä molempiin suuntiin. Hän pelkää pyöräilijöitä, moottoripyörän ääni voi aiheuttaa ääniyliherkälle kovan säikähtämisen, lapsi menee paniikkiin uusissa, yllättävissä tilanteissa. Hän ei hahmota ajankulua, hänellä ei ole kiireen tuntua, vaan saattaa jäädä koulun pihalle keräämään kiviä, vaikka koulun kello soi.

Tässä välissä on minun vapaa-aikani koittanut. Käyn kerran viikossa avustamassa näkövammaista pisimmän koulupäivän aikana, muina päivinä ei paljoa ehdi, joten siivoan, käyn kaupassa tai imuroin, sillä lapsi ei pidä imurin äänestä. Käyn kävelyllä tai luen/piirrän, jos aikaa jää. Nämä omat pienet hengähdystauot ovat elintärkeitä minulle. Tarvinneeko edes selittää, miksi?

Koulupäivä kestää kolmesta viiteen tuntia, jonka jälkeen lähden kohti koulua lasta vastaan. Iltapäivät ja illat koostuvat lapsen kanssa olemisesta. Olen mukana hänen kuntoutuksissaan ja harrastuksissa. Tänä vuonna niitä on ollut neljänä päivänä viikossa: Toimintaterapiaa, ratsastusterapiaa, kuvataidekoulu ja erityislasten uimakoulu.
Sitten on vielä läksyt ja kokeisiin lukeminen, vapaa-ajan kaverisuhteet, riittävä ulkoilu ja terveellinen ravinto. Myös näiden asioiden toteutumisesta minä pidän huolen.

Koulun jälkeen lapsi on väsynyt ja vaatii vähintään tunnin hiljaisuutta. Hän makaa sohvalla painopeiton alla, joskus vastamelukuulokkeet päässä. Tic-oireet (touretteen liittyvät motoriset ja verbaaliset pakkoliikkeet/toiminnot) ovat runsaimmillaan tähän aikaan päivästä. Tic-oireita on myös koulussa, mutta lapsi kykenee pidättelemään/peittelemään niitä jonkin verran. Tic-oireet ovat karjumista, kiljahteluja, tiettyjen lauseiden toistamista (meillä lapsi toistelee vahvasti artikuloiden mainoksista tuttuja lauseita), kiroilua, irvistyksiä, tavaroiden yhtäkkistä heittelyä.

Kaikkien arjessa koettujen haasteiden lisäksi on vielä yksi juttu: henkinen puoli. Erityislapsella on merkittäviä haasteita jaksamisessa ja arkitoimista suoriutumisessa, koulunkäynnissä, kaverisuhteissa, uusien taitojen oppimisessa. Kun lapsi vielä kaiken lisäksi itkee yksinäisyyttään, joka aiheuttaa vanhemmassa surua ja voimattomuuden tunnetta, tai "ammattilaiset" ahdistelevat vanhempaa huolipuheilla ja lastensuojeluilmoituksilla tsemppaamisen ja auttamisen sijasta, tai kun välttämättömät palvelut (kuten omaishoidontuki) evätään, on se kohtuutonta. Kohtuuttomuuskin on lievä ilmaisu.

*

Varmaa on ainakin se, että erityislapsiperheille suunnattuja palveluja lakipykälineen ei taatusti ole ollut suunnittelemassa yksikään, jota asia jollain tavalla koskettaa/on koskettanut. Siksipä olinkin iloinen ja toiveikas, kun eräs kunnallispoliitikko pyysi minulta kommenttia tulevaa sote-uudistusta ja omaishoitoa varten. 

Koulun aloitus + Ummikkona valtuustossa

Repusta löytyi perjantaina rutattuja piirustuksia

 
Äiti, mikä mussa on vikana?  Miksi kukaan ei halua olla mun kanssa?

Näillä sydäntäsärkevillä kysymyksillä alkoi meillä syyslukukausi 2021.
Repusta löytyi rutattuja piirustuksia, joissa oli varsin melankolinen, synkkä sävy. Opettaja oli nähnyt nepsyn niitä piirtelevän ja kysynyt, onko jokin hätänä? Yksinäisyys on toki huomattu koulussa. Sillä viikolla nepsy istui opettajan kanssa ruokailussa joka päivä ja oli kuulemma innoissaan puhunut ekkoistaan. 
 Ekko= erityinen mielenkiinnonkohde.
Niitä ovat tällä hetkellä sään ääri-ilmiöt ja villihevoset.


Pikku-nepsy siirtyi pienluokalle, jossa on luokat 4-6, 10 oppilasta, erityisopettaja ja 1 vakituinen avustaja.
Meidän lapsi on luokalla ainoa autisti ja ulkopuoliseksi jäänyt. Hän on koulun ainoa toureetikko. Asperger-lapsia tiedän kyseisessä koulussa olevan ainakin kaksi, mutta he opiskelevat ns. tavallisella luokalla ja ovat näköjään päässeet hyvin ryhmän sisälle. 
Nepsyn kohdalla taas pienluokka ja vahva tuki ovat ehdoton edellytys koulunkäynnin jatkumiselle. Hänellä on epätasainen kykyprofiili. 
Epätasainen kykyprofiili= Jotkut perusasiat ovat äärimmäisen vaikeita, toiset taas helppoja/kyvykkyys joskus ainutlaatuista

Ensimmäinen kouluviikko oli raskas koko perheelle. Oli paljon kaikkea uutta ja nepsy valvotti pitkälle yöhön rituaaliensa ja huoliensa kanssa. Onneksi pahin tilanne tasaantui nopeasti. 
Syy nepsyn rauhoittumiselle on ilmeisesti uudessa erityisopettajassa, josta hän tykkäsi saman tien, mikä on harvinaista. Tämä miesopettaja on vakuuttanut minutkin; Hän on todella ymmärtäväinen ja ammattitaitoisen oloinen, joten yksi murhe vähemmän..

Mutta miten saada kavereita, jos jo alkumetreillä saa toisilta täystyrmäyksen. 
Luokan kaksi muuta tyttöä ovat ilmoittaneet nepsylle, että tämä on liian lapsellinen heidän kaverikseen. 
Nepsy ei osaa maskata (engl. masking ), eli näytellä neurotyypillistä. Hän kyllä tiedostaa olevansa erilainen, mutta lähinnä kyvyissä. Hän osaa luetella, mitä muut saman ikäiset osaavat ja mitä hän ei osaa: Kellonaikoja, uida, kiipeillä kiipeilytelineessä, pyöräillä..

Yksi kesälomasuunnitelmista oli pyöräilemään oppiminen, mutta siitä ei tullut yhtään mitään. Nepsy uhkasi lopulta polttaa koko pyörän, jos vielä mainitsen koko asiasta.

*

Kiusaamista on esiintynyt jonkin verran sekä koulussa että harrastuksessa. Kuvataidekoulussa eräät lapset samasta ryhmästä ovat tarkkailleet nepsyn touhuja ja naureskelleet vieressä. Nepsy ei kaikkea tällaista välttämättä huomaa, mutta minä huomaan, ja tulen surulliseksi.
Omat kouluajat muistuvat mieleen ja kokemani vuosien kiusatuksi tuleminen. 

Tänään tuli soitto erityisopettajalta. Nepsy on viettänyt välitunnit yksin. Nyt he siellä pohtivat avustajan kanssa, miten saada lapsemme muiden seuraan. 
Nepsyllä ei ole suuretkaan sosiaaliset tarpeet, mutta koulussa ei ole kiva olla aina se yksinäinen.

Wilmaviestejä tullaan lähettämään ja palavereita tullaan pitämään runsaasti myös tänä vuonna, siltä vaikuttaa.

*

Nepsy haaveili viime keväänä aloittavansa saksan opiskelun. Opettajat olivat miettineet asiaa koululla, ja ajatelleet että nepsyllä tulee olemaan täysi työ selviytyä koulunkäynnistä ilman valinnaisiakin. 
Nepsy on taiteellisesti, musikaalisesti ja kielellisesti lahjakas. Hän pärjäsi hyvin aikoinaan musiikkiluokan pääsykokeissa, mutta ongelmaksi koitui erityisen tuen siirtäminen isoon musiikkiluokkaan. 
Taideharrastukseen hän raahautuu kerran viikossa viimeisillä voimillaan. 
Lahjat ja potentiaali peittyvät kuormituksen alle tai matka tyssää erityisjärjestelyjen puuttuessa. Kyllä se vähän harmittaa. Se on sääli.

*

Olin ehdolla kunnallisvaaleissa, kun eräs tuttava houkutteli minut mukaan. Vastoin kaikkia odotuksia sain ääniäkin, ja äskettäin minut valittiin hoitamaan luottamustehtäviä kaksin kappalein. Olen varalla toisessa lautakunnassa ja varsinainen jäsen toisessa. 
Aiheet ovat olleet todella mielenkiintoisia, kuntapolitiikkaa ja budjettia. Parasta on kuitenkin, että voin juuri tuossa valtuustossa vaikuttaa - toivottavasti -  nepsyjen asioihin kunnassamme tuomalla esiin erityislasten asioita. Suuri unelmani on autismiluokan perustaminen kaupunkiimme. Valtuustoasioiden lisäksi valmisteilla on oma kirjoitelmani erityislapsen omaishoitoon liittyvistä epäkohdista omaishoitajana toimivan vanhemman näkökulmasta. Keskusteltuani erään kansanedustajan kanssa, hän pyysi toimittamaan tällaisen. Lautakunnasta löytyi yksi valtiotieteiden maisteri, joka tarjoutui auttamaan tekstin laatimisessa.

Nepsy on hyvä piirtämään mallista.
 Hän katsoi yhtenä päivänä Youtube-opetusvideota realistisista mittasuhteista
 ja piirsi tämän. 

Autismikirjon ihmisen kohtaamia asenteita ja olettamuksia autismista (Asenne ei maksa mitään - Autismiliiton autismitietoisuuden viikko 29.3-4.4.2021 )

   Autismikirjon ihmisen kohtaamia asenteita, ennakkoluuloja ja esteitä

Olen monesti fantasioinut ajatuksella: Entä jos ei olisikaan näin raskasta olla minä? 
Autismikirjon ihminen kohtaa monenlaisia asenteita ja olettamuksia. Riippumatta siitä ovatko ne oikeita vai virheellisiä, asenteilla on merkittävä vaikutus saamaamme tukeen ja siihen, miten meidät kohdataan yhteiskunnassa.

Asenteet autismikirjon olemuksesta: "Asperger on keksitty juttu, muotisairaus, diagnoosin taakse mennään piiloon", "Kaikillahan on autistisia piirteitä!", "Huonot vanhemmat ovat aiheuttaneet lapselle ns.Aspergerin oireet", "Tourette lakkaa, kun ihminen päättää vastustaa ticsejä", "Kaikki me olemme lopulta erityisiä", "Diagnoosit ovat vahingollisia leimoja", ja myös "Autismi on sairaus ja tärkeintä on tehokas kuntoutus pois autismikirjon piirteistä".

Edelleenkään ei tiedetä, mistä autismi eri muodoissaan johtuu. Voimakasta perinnöllisyyttä on havaittu ja rinnalla kulkee usein Tourette, si-häiriö eli aistiyliherkkyyttä, yökastelua, oppimisvaikeuksia, stressiherkkyyttä, hormonaalisia häiriöitä jne. Autismikirjon piirteet eivät siis johdu vanhempien kasvatustaidoista, niiden puutteista tai lapsuudessa koetusta aivotärähdyksestä ("sinua on ilmeisesti heitelty lapsena ilmaan, eikä välttämättä aina saatu kiinni") , eivät myöskään traumaattisesta kokemuksesta.

Eri tasoisia autismikirjon ihmisiä on aina ollut olemassa. On kyse haasteista, jotka näkyvät aina jollain tavalla aikakaudesta ja kulttuurista riippumatta. Uskon kaiken tutkimani perusteella (esim. Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, 2007, s.332), että menneinä aikoina heille on saattanut olla monin tavoin helpompaa löytää työpaikka (ennen tietokoneiden läpimurtoa monesta autismikirjoon liitetystä vahvuudesta riitti enemmän kysyntää) , mutta toisaalta tietämättömyyden vuoksi monen kohtalona on ollut kurja, lyhyt elämä mielisairaalassa. Diagnoosina on usein ollut skitsofrenia.
Nykyajassa taas on yleistä, että etenkin tytöt ja naiset diagnosoidaan alussa virheellisesti masentuneiksi tai maanisdepressiivisiksi ennen autismikirjon diagnoosia.

Diagnosoiduista kootut tiedot voivat palvella yleistä hyvää: Virallisen autismidiagnoosin saaneista voidaan kerätä arvokasta tilastotietoa, jota voidaan käyttää hyväksi, kun tulevaisuudessa kehitetään toimivampia tukimuotoja opiskelu-ja työelämän tueksi ja opitaan tunnistamaan syrjäytymiseen johtavat kehityskulut. 
Minun tieni ilman diagnoosia, ymmärrystä ja oikeanlaista tukea kulki kympin tytöstä alisuoriutuneeksi koulukiusatuksi, joka ei itse osannut sanoittaa omia haasteitaan. Olin kiusaajien silmissä "hysteerinen", "hullu", "vammainen", loput lähinnä karttoivat.
Nuorisopoliklinikalla taas "vakavasti masentunut" ja loppu viimein tukkoon lääkitty.

Kaikki me emme ole samassa mittaluokassa erityisiä. Toiset oppivat uimaan, pyöräilemään, kiipeilemään puissa ja kiipeilytelineessä. He ystävystyvät, saavat kutsuja syntymäpäiville, käyvät koulut ja valmistuvat odotetussa ajassa, saavat työpaikan, verkostoituvat, näkevät selkeämmin eri mahdollisuudet elämässä, vaihtavat työpaikkaa.
Toiset taas rämpivät ilman selkeää päämäärää ja hukkaavat oman potentiaalinsa.
Näillä jälkimmäisillä ilmenee voimakasta stressiherkkyyttä, omantoiminnanohjauksen puutteita,  epätyypillistä aistimusten käsittelyn säätelyä ja aistitiedon integraation vaikeuksia, vaikeutta ymmärtää toisia ja tulla ymmärretyksi, suuri todennäköisyys tulla kiusatuksi, useilla heistä ilmenee tic-oireita sekä kaikesta jatkuvasta rämpimisestä johtuvaa ahdistusta, elämää burnoutista toiseen. 

Jotain on siis selkeästi toisin autismikirjon henkilön kohdalla. Kaiken lisäksi nykyajan hektinen, jatkuvassa muutoksessa elävä ja voimakkaita aistiärsykkeitä tulvillaan oleva aikamme ruokkii entisestään neuroepätyypillisen ihmisen stressiä ja paniikkimielialaa. 

En kutsuisi autismia häiriöksi, ja inhoan sitä kun jotkut puhuvat sairaudesta. Ominaisuus on parempi ja riittävä termi. Vammaisuus on neutraali ilmaisu, en vain  tiedä onko se oikea tässä kohtaa. Autismi on syvällä ihmisen persoonallisuudessa. Häiriö tai sairaus viittaa siihen, että "se jokin" on joissain tapauksissa parannettavissa, on selkeä syy ja siihen täsmähoito. Sairas on terveen vastakohta.
Kuntoutuksiin suhtaudun em.logiikalla pienoisella varauksella -  lääkityksiin kielteisesti. 
Useimmat haasteet ja stressinaiheuttajat löytyvät autismikirjon henkilön ympäristöstä ja olosuhteista, joten ratkaisujen on kohdistuttava ympäristöön ja olosuhteisiin. Näin on myös Touretten kohdalla. 

Opiskelu-ja työelämää koskevat asenteet: "Autismikirjon henkilölle riittää keskinkertainen elämä, eläminen niukan sosiaalietuuden varassa ja terapiatyö", "Autistit ovat keskivertoa tyhmempiä ja saamattomia - siksi he eivät pärjää työelämässä"

Olin muutama vuosi sitten aikuissosiaalityöntekijän vastaanotolla ja hän ilmoitti, että jos Asperger-henkilö työllistyy normaalisti työelämään, voidaan puhua joka tapauksessa "suojatyöpaikasta". 
Tuon tapaamisen tavoite -ainakin omalta osaltani- oli jälleen kerran selvittää, kuinka voisin aloittaa omatahtiset opiskelut sekavan ja byrokraattisen sosiaalitukijärjestelmän turvin. Tällä sosiaalityöntekijällä oli vahva oletus, jonka mukaan Asperger-henkilön täytyy olla säälistä palkattu ressukka, jos hän on vahingossa sattunut työllistymään oikeisiin töihin.
Minulle tarjottiin jälleen kerran palkatonta työharjoittelua ainoana vaihtoehtona. 

Olen työharjoitellut palkattomasti n. viitenä vuotena elämässäni. Minulle hehkutettiin joka kerta, miten saan arvokasta työkokemusta tai "jalan oven väliin". Minua lähinnä loukkasi se tyhmänä pitäminen, jolle mukamas pölyjen pyyhkiminen ja roskisten tyhjentäminen ilmaiseksi oli huikea saavutus ja jatkuvia ahaa-elämyksiä tuottava kokemus. Kyllä kai jokainen aikuinen osaa pyyhkiä pölyjä ja mopata käytäviä!

Syyt, miksi autismikirjon ihminen alisuoriutuu opinnoissaan ja putoaa työelämän ulkopuolelle, eivät useinkaan ole kiinni hänen kyvykkyydestään tai sen puutteesta. Autismikirjolla etenkin Asperger yhdistetään keskivertoa korkeampaan älykkyysosamäärään ja menestykseen matemaattisia kykyjä, teknistä ymmärrystä ja tarkkuutta vaativilla aloilla. Kehitysvammaiset autistit saattavat olla suoranaisia neroja jollain tietyllä, kapealla osa-alueella. 
Kaikki autistit eivät kuitenkaan ole potentiaalisia koodareita tai tilastotieteen professoreita; toiset ovat esimerkiksi taiteellisesti tai musikaalisesti lahjakkaita. Jonkun urahaave saattaa olla työskennellä kaupan kassalla ja sekin on ok.

Syrjäytymistä opiskelu-ja työelämästä voidaan yrittää ehkäistä ottamalla huomioon  Asperger-henkilön organisointitaitoihin liittyvät haasteet (ajanhallinta, keskittymisen vaikeus, myös vaikeus tehdä montaa asiaa yhtä aikaa, kommunikaatiovaikeudet, heikommat sosiaaliset taidot, ahdistus ja huono muutosten sietokyky).
Vaikka autismikirjon ihminen selviytyisi opinnoista, vastassa on työelämän odotukset ja ihanne dynaamisesta, ulospäinsuuntautuneesta ja hyvän paineensietokyvyn omaavasta työntekijästä, joka on aina valmis muutoksiin. Kilpailu työpaikoista on koventunut.

Joillekin älykkäille autisteille oman potentiaalin hukkaaminen saattaa aiheuttaa kovaakin turhautumista, jopa masennusta, varsinkin jos joutuu työskennellä epäsopivalla käytännön alalla, työssä johon henkilö on aivan liian pätevä, tai liian sosiaalisessa ympäristössä. "Tarkoitus ei ole ottaa vastaan mitä työtä hyvänsä, vaan sen täytyy sopia Asperger-henkilölle. Jos henkilö ei pärjää työssä, tämä voi vaikuttaa tuhoisasti hänen itsetuntoonsa ja myöhemmän työllistymisen todennäköisyyteen. Henkilön stressinsietokyky täytyy ottaa huomioon. Joskus on parempi aloittaa osa-aikatyöstä, kunnes henkilöllä on enemmän kokemusta ja hän on saavuttanut itsevarmuuden, jota tarvitaan kokoaikatyössä pärjäämiseen". (Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen, s.290)


Kouluaikana pienluokka tukee parhaiten koulunkäynnin sujumista. Neuropsykiatrista valmennusta voitaisiin kohdentaa nivelvaiheisiin, eli kun siirrytään uuteen oppilaitokseen, suunnitellaan ammattia tai aloitellaan työelämässä.
Olisi suotavaa, että Autismikirjon ihmisille myönnettäisiin heidän tarpeisiinsa sopivaa (toistaiseksi voimassaolevaa) sosiaalietuutta, jonka turvin voisi esimerkiksi opiskella omaan tahtiin. Tämä ei aiheuttaisi yhteiskunnalle lisäkuluja, kuten nykyinen byrokraattinen järjestelmä, jossa väsynyttä ihmistä pompotellaan luukulta toiselle, useisiin moniammatillisiin tapaamisiin, joissa erittäin kalliiksi tuleva kokoonpano yrittää epätoivoisesti ratkaista, mistä henkilö saisi jatkossakin niukan elantonsa. Tämä tulee kalliiksi. 
Vammaistuki on myönnetty minulle viimeksi kolmeksi vuodeksi. Nyt olisi taas jatkohakemuksen aika. En ymmärrä, miksi vammaistuki ei voisi olla pysyvä? Minun haasteeni ovat pysyviä.

Jokainen ihminen kaipaa elämäänsä vapautta, vakautta ja ennustettavuutta. 
Työttömyys ja köyhyys tarkoittaa autismikirjon henkilölle vähintäänkin samaa kuin muillekin köyhille ihmisille: Osattomuus on raskasta. Täytyy huomauttaa, että tukijärjestelmä on väliinputoajina tunnetuille autismikirjon henkilöille kaikkein byrokraattisin ja repaleisin. 

Erityislapsiperheeseen kohdistuvat asenteet: "Asperger- ja tourette-lapsen hitaus tai voimakkaat reaktiot johtuvat kasvatuksen puutteesta tai hankalasta luonteesta." "Diagnoosin taakse ei saa mennä piiloon." "Vika on vanhemmissa, joilta puuttuu riittävää jämäkkyyttä."

Oli raskasta asua edellisessä asunnossamme. Lapsi oli tuolloin päiväkoti-ikäinen, hänellä alkoi ilmetä ensimmäisiä tic-oireita ja Touretten mahdollisuudesta oli aavistus. Hän käveli rutiininomaisesti tömistellen kantapäillään ja meni välillä kyykkyyn. Naapurissa asunut "kasvatuksen ammattilainen" kävi toisen naapurin kanssa ovellamme pitämässä meille tuttuakin tutumman, tiukkasanaisen kyllä-tuon-ikäisen-jo-pitäisi-totella-luennon. 
Autismikirjon lasten vanhemmilla on usein runsaasti kokemuksia oman vanhemmuutensa mitätöinnistä ja lapseen kohdistuvasta suoranaisesta haukkumisesta.

Jopa silloin, kun diagnoosit ovat selvillä ja haasteita kartoitettu toimintaterapeutin ja psykologin arvioinneilla, voi esimerkiksi koulu tai kuntouttava taho kohdella autismikirjon lasta reippaampana, kuin hän todellisuudessa onkaan. Lääkärin vastaanotolla pinnalliset olettamukset lapsesta saattavat vaikuttaa siten, että lääkäri kirjoittaa huonon lausunnon ja perhe jää tämän vuoksi ilman tukea.

Toinen vaaran paikka syntyy, kun autismikirjon lapsella koittaa elämässään suvantovaihe, mikä johtuu sen hetkisestä tuen riittävästä tasosta (pienluokka, vanhempi omaishoitajana etc.) ja lapsen saamaa tukea aletaan purkaa liian innokkaasti, koska "sillähän sujuu koulu ihan hyvin nykyään!"
Ammattilaiset näkevät ja tuntevat lapsen pintapuolisesti, mutta eivät näe sitä (lyhyenkin) koulupäivän jäljiltä kuormittunutta, painopeiton alla huutavaa ja itkevää lasta, joka pidättelee/piilottelee koulussa tic-oireita, joka käyttää edelleen yövaippoja, pelästyy kovia ääniä, tarvitsee vanhemman jatkuvaa läsnäoloa , ohjausta läksyjen teossa, ja vielä 10-vuotiaana äidin tukea leikkiessään naapurin 5-vuotiaan kanssa.
10-vuotiasta, joka pelkää samassa pihapiirissä asuvaa 4-vuotiasta, "koska se voi lyödä". 

Olisi muistettava, että jokainen arkipäivä on aikamoinen suoritus ihmiselle, jolla on nepsy-haasteita. Arki sisältää useita siirtymätilanteita, siirtymiä kodista koululle, siirtymiä kiinnostavasta tekemisestä vähemmän kiinnostavaan. Autismikirjon ihmisen elämässä korostuvat toimivat rutiinit ja ennakoitavuus. On helpompaa osata ennakoimisen taito ja hyväksyä lapsen verkkaisempi tahti, kuin olla ennakoimatta ja sitten tuskastua, kun lapsi ei pue nopeammin ulkovaatteita päälle, kun ollaan jo myöhässä aikataulusta. Lopulta lapsi jumittaa (ja huutaa) kahta kauheammin.
Lapsilla ajantaju kypsyy muutoinkin varsin myöhään, noin kymmenen ikävuoden tienoilla. Tästä johtuen lapsi ei osaa kiirehtiä kuten aikuinen. 
Asperger-ihmisillä ajantajun kypsymisessä on vieläkin suurempaa viivettä, ainakin minulla on ollut.
Meidän 10-vuotias nepsy ei hahmota kelloa edelleenkään, ei edes tasatunteja! Tämä aiheuttaa hänelle selkeää turhautumista. Time-timer-sovellus auttaa aamu-ja iltatoimien sujumisessa jonkin verran. Mutta kuitenkin, kaikesta ennakoimisesta ja apuvälineistä huolimatta uskon lapseni tarvitsevan vielä pitkään vahvaa ohjausta monissa toimissa, joiden suorittamiseen on olemassa aikaraja.

Oletukset autismikirjon henkilön sosiaalisista tarpeista: "Aspergerit eivät kaipaa ystäviä", "Asperger-ihminen käyttäytyy oudosti, hänen on mahdotonta saada kavereita"

Mietin kumpi on yksinäisempää
Olla mä vai noi tuolla sisällä
Mietin tuunko joskus yhtä rikkaaksi
Vai olenko kenties jo rikkaampi?

( Maj Karma- "Rukous")

-Yksinäisyys maistuu härskiintyneeltä aspartaamilta ja on tehty hiertävästä materiaalista. Väriltään se on kulahtanut pastellisininen, ja sillä on rasittava, hieman nasaalinen rääkyvä ääni. Ja jos sen taakseen yrittää jättää, sen silti edestään löytää.
Pentti arvelee, että hänellä on tällä hetkellä yksi kaveri. Tämän kaverin kanssa hän on jonkin verran tekemisissä, mutta yhteydenpito on yksipuolista. Pentti on se, joka pitää yhteyttä. Pentti on myös autistinen, eikä hänellä ole omaa perhettä. -Korostan autismia siksi, että se kertoo usein enemmän kuin tuhat sanaa, ja jos ei muuta, se saa kuulijan vähintään hämilleen, mikä vähentää erheellisiä ennakko-odotuksia.

Oireyhtymästä huolimatta Pentti on suorittanut ylemmän korkeakoulututkinnon, mutta hän on työelämän ulkopuolella, koska ei pysty sopeutumaan nyky-yhteiskunnan työmaailmaan.- Eikä työmaailma mitenkään suostu sopeutumaan minuun, Pentti huokaa.

Pentillä, 40, on vain yksi kaveri, eikä hänkään pidä yhteyttä: ”Olen niin yksin, että se raastaa sieluni rikki” (iltalehti.fi)

On melko yleistä, että autismikirjon henkilö on yksinäinen lapsi ja myöhemmin yksinäinen aikuinen.

Minäkin olen ollut yksinäinen. En ollut kenenkään paras ystävä, enkä saanut kutsua syntymäpäiville. Myöhemmin elämässä en ole ollut kenellekään niin merkityksellinen, että olisin saanut kutsun kaveriksi luettavan ihmisen häihin.
Tuntuu fyysisesti kipeältä, kun tajuaa että ei ole muiden mielestä kiinnostava. Oivalsin asian vasta muutama vuosi sitten. Aiemmin en miettinyt syitä yksinäisyyteni taustalla. 

Surettaa, kun lapsenikin tietää miltä jatkuva yksinäisyys voi tuntua. Samaan aikaan hän kokee kaverisuhteet kuormittavina, kun ei löydä ryhmässä tapahtuvassa leikissä omaa paikkaansa. Lisäksi muilla saman ikäisillä neurotyypillisillä lapsilla on erilaiset kiinnostuksen kohteet kuin pitempään lapsekkaalla autismikirjon ihmisellä. On hankalaa ymmärtää neurotyypillisten kryptistä kieltä; Aina ei tarkoiteta sitä mitä sanotaan.

Vastavuoroisen leikin kehittymiselle koulu on ihanteellinen paikka.
Pidän tärkeänä, että autismikirjon lapsille tarjotaan koulussa tukea ystävyyssuhteiden luomiseen ja ylläpitämiseen painottamalla ystävyystaitoja ja puhumalla enemmän siitä, millainen on hyvä ystävä ja tekemällä selväksi mikä on kiusaamista.

Sosiaaliset tarinat ovat hyvä apuväline käytettäväksi autismikirjon lapsen kanssa. Niiden kautta hän oppii neurotyypillisen sosiaalisia vihjeitä, käyttäytymismalleja, ajatuksia ja tunteita. Sosiaaliset tarinat auttavat myös muita lapsia ja aikuisia ymmärtämään autismikirjon lapsen näkökulmaa, mikä on aivan yhtä tärkeää. 
Autismikirjon lapselle ei saa viestittää "yritä olla normaali, niin sinut hyväksytään sosiaalisesti", vaan tavoitteena tulisi olla lisätä ymmärrystä puolin ja toisin.

Yksinäisyys voi olla pelottavaa, varsinkin vaikeina aikoina. Laajasta sosiaalisesta verkostosta on monenlaista hyötyä (laatu toki korvaa määrän).
Olen tyypillinen Asperger-henkilö, eli minua on kiusattu koulussa. Se alkoi kolmannella luokalla ja voimistui vuosi vuodelta. Minun kustannuksellani oli hyvä naurattaa muita. Nimittelyn, uhkailun, jatkuvan nälvimisen ja ryhmän ulkopuolelle sulkemisen vuoksi jouduin vaihtamaan koulua. Uudessa koulussa kiusaaminen jatkui entistä pahempana. Eräs tyttöporukka ja sen "johtaja" uhkaili minua jatkuvasti väkivallalla. Sitten he toteuttivat sen kaatamalla minut puistossa maahan, potkimalla ja sylkemällä kasvoille. 
Turpiin on tullut usein elämän aikana.

En muista kenenkään milloinkaan puolustaneen minua.
En provosoinut muita haukkumaan ja käyttäytymään väkivaltaisesti - olin hiljainen ja kohtelias- , ja menetin uskoni sen suhteen, että löytäisin hyvän ystävän.
Väkivalta teki minusta hyvin sulkeutuneen. Ajattelen myös, että niihin aikoihin psykiatrian vastaanotolla aloitetut neuroleptit tekivät minusta kykenemättömän tuntemaan normaalisti. Lääkitys tuli masennuslääkkeiden rinnalle, jotka olivat aiheuttaneet pitkään jatkunutta unettomuutta ja antipsykooteilla yritettiin "tasata hypomaanista vauhtia". Tiesin että väkivalta on väärin, mutta lääkitys oli latistanut kaikki tunteeni tasapaksuksi mössöksi.

*

Nyt minulla on yksi orastava ystävyyssuhde. Meitä yhdistää samanlaiset mielenkiinnonkohteet ja ajatus siitä, että kaverille ei tarvitse soitella jatkuvasti. Kun tapaamme kahvilassa, voimme mennä "suoraan aiheeseen" suht nopeasti ilman, että tarvitsee ensin käydä läpi puuduttava määrä sosiaalisia rituaaleja, näin jopa lyhyen tuttavuuden jälkeen. 
Olen iloinen, että tapasin toisen varhaiskeski-ikäisen ihmisen, joka on onnistunut vaalimaan sisällään lapsekasta uteliaisuutta ja innostusta ihmeellistä elämää kohtaan.

*

Hyvää autismitietoisuuden viikkoa!