Sensorisen integraation häiriö

Lyhyesti ilmaistuna sensorinen integraatio tarkoittaa aistitiedon jäsentämistä käyttöä varten. Meillä on tunnettujen aistiemme lisäksi myös erityinen aisti, joka aistii kehomme liikkeitä ja painovoimaa. Tätä kaikkea tietoa aivomme jäsentelevät ja kun aistimukset virtaavat integroidusti, esimerkiksi käyttäytyminen ja oppiminen on enemmän tarkoituksenmukaista.

Autismikirjoon liittyy vahvasti sensorisen integraation häiriö (si-häiriö) eri asteisina , mutta häiriötä esiintyy myös niillä, joilla ei ole autismiin viittaavia piirteitä. Lapsessa on havaittavissa jo varhain kaikkea "oppikirjamaisesta" kehityksestä poikkeavaa ja vanhemmat ovat luonnollisesti huolissaan. Usein häiriö tulkitaan neuvolassa vanhemman ja taaperon väliseksi vuorovaikutusongelmaksi, mikä ensinnäkin viivästyttää oikean diagnoosin saamista, ja onnistuneen vanhemmuuden kyseenalaistaminen on raskasta perheelle kaikkien ongelmien lisäksi. Joskus si-häiriö näyttäytyy samankaltaisena oireiluna kuin ADHD, ja uskonkin, että joidenkin lasten levottomuuden ja keskittymiskyvyn puutteen taustalta löytyy todellisuudessa tämä häiriö, vaikka se on (usein) koulun toimesta johtanut ADHD-diagnoosiin.
Häiriö on elinikäinen, mutta sitä voidaan hoitaa si-terapialla. Kyseistä terapiaa on vaikeasti saatavilla, en tiedä minkä vuoksi, mutta ainakin (väh. 4 vuotta työskennelleeltä) terapeutilta se vaatii erikoistumiskoulutuksen. Lapsemme, joka käy viikoittain perinteisessä toimintaterapiassa, hyötyy terapiasta kuitenkin yhtälailla, sillä hänen terapeutillaan on onneksi laaja tietämys aiheeseen liittyen ja edistymistä tapahtuu, mikä on pääasia.

Minä olen aikoinaan jäänyt ilman diagnoosia ja hoitoa - tältäkin osin. Elämäni on ollut jatkuvassa selviytymistilassa ja pelossa elämistä; Tästä johtuen aloin lopulta saamaan vaikeita paniikkikohtauksia. Olen keskustellut asiasta perinpohjin lapsemme diagnosoineen toimintaterapeutin kanssa ja hänen mukaansa näin varmasti onkin. Invalidisoiduin oireiden takia lopulta siinä määrin, että en kyennyt enää käymään kaupassa tai ajamaan autolla. Koska koko elämäni oli pelkkää hämmennystä ja pelkoa täynnä, enkä koskaan ymmärtänyt oireiden todellista syytä, ja elin jatkuvan aistikuormituksen keskellä, kodista tuli lopulta vankila ja moni sellainen toiminta lakkasi, mistä aiemmin nautin, kuten autolla ajaminen.
Diagnoosiksi tuli vaikea paniikkihäiriö. Erona si-häiriöön on se, että paniikkihäiriö syntyy esimerkiksi kuormituksen tai jonkin traumaattisen tapahtuman seurauksena : Oireet ja tuntemukset alkavat äkillisesti ja kohtaus kestää enimmillään puoli tuntia, mutta minun kohdallani voidaan havaita tilan pitkäaikainen kehittyminen ja asteittainen paheneminen, sekä tietysti jo lapsuudesta saakka esiintyneet  ja samoina säilyneet aistisäätelyn poikkeavuudet.

Lohdullisena asiana voin kuitenkin todeta, että pääsin lopulta kuntoutumaan ihan omin avuin pahimmasta paniikkioireilusta ja pystyn nykyään käymään kaupassa tai ajamaan autolla tuttuja reittejä. Toimintakykyni parani kuin taikuudesta, kun oivalsin lukemani kautta todelliset syyt oirehdintani taustalla. 


YLEISIMPIÄ OIREITA

Yliherkkä reagointi tuntoaistimuksiin: Tämä piirre näkyi lapsessani jo syntymästä lähtien; Hän oli erittäin tarkka käsiteltävä ja tuntui reagoivan voimakkaasti mm. koviin ääniin ja hänelle epämiellyttäviin materiaaleihin.
Kun hän oppi ilmaisemaan itseään puhumalla, asia oli entistä selkeämpi. Kun olimme kerran puistossa, toinen lapsi juoksi hänen ohitseen ja vahingossa tönäisi kevyesti lastamme, joka horjahti ja alkoi huutamaan "Tuo löi minua!". Vastaavanlaista "lyömistä" tapahtuu edelleen esimerkiksi koulun liikuntatunnilla. Lapsi tuntee hipaisun paljon voimakkaampana kuin muut ja saattaa reagoida jopa aggressiivisesti yllättävään kosketukseen.
Tähän liittyen olen kuullut monta kertaa vertaistukiryhmissä, miten aistiyliherkkä lapsi on ollut hyvin levoton kauppareissulla ja kirkunut. Kun äiti/isä on lähtenyt kantamaan kirkuvaa lasta pois kaupasta, lapsi on huutanut kurkku suorana "sinä löit minua", vieläpä julkisella paikalla, mikä on ollut vanhemmalle raskas kokemus.

Olemme molemmat lapseni kanssa tarkkoja vaatteiden materiaalista sekä miltä ne tuntuvat päällä. Varsinkin lapselle on tullut tehtyä vaatteiden suhteen useita virheostoksia, eikä äidin mielestä jokin kaunis paita ole ollut kertaakaan päällä.
Jotta uni tulisi iltaisin, petivaatteiden tulee olla pehmeät, tyynyn oikeanlainen ja huoneen viileä ja tuuletettu. Painopeitto on monilla toimiva apuväline: Se edistää rentoutumista ja unentuloa.

Tämä on havaintojeni mukaan erityisesti Aspergeriin liittyvä piirre: Henkilöllä saattaa olla hyvinkin korkea kipukynnys, mutta hän ei sitä vastoin siedä minkäänlaista epämukavuutta.

Puheen kehityksen ongelmat : Lapsemme oppi puhumaan sanoja hyvin varhain, mutta hänen lauseensa/kerrontansa oli vielä viidennen ikävuoden tienoilla hyvin epäselvää ja toiset lapset pitivät hänen juttujansa "höpötyksinä". Toki taustalla saattoi vaikuttaa puhtaasti Asperger, sillä hänen puheessaan sekoittuu edelleen voimakkaasti todellisuus ja mielikuvitus.

(Tilan)hahmottamisen vaikeus : Tässä kohtaa tunnistan laajasti omat haasteeni : Olen erittäin epävarma portaikoissa, sillä en hahmota askelmia ja minun tulee saada pitää aina kaiteesta kiinni.
Avarat paikat ovat aina aiheuttaneet minulle vähintäänkin epätodellisen olon, kuin en saisi mistään otetta ja tuntuu kuin painovoima lakkaisi ja lähtisin leijumaan. Tuntuu paremmalta kävellä katua pitkin, jossa on rakennuksia molemmin puolin, kuin avaralla paikalla. Korkeissa paikoissa minua huimaa, joten välttelen niitä.

Tilanhahmottamisen vaikeudesta johtuen lapsemme on ollut näihin päiviin saakka hyvin "takertuva" eli pyrkii lähelle aikuista: Koulussakin hän istuu usein opettajan kyljessä kiinni, jos luokassa ei ole muita paikalla.
Vielä kuusi vuotiaana hän aloitti huutamisen, jos "katosin" kertomatta toiseen huoneeseen.
Edelleen ongelmia aiheuttaa se, jos hänelle puhuu toisesta huoneesta: Hän ei käsitä mistä ääni tulee - koska ei näe kyseistä ihmistä - ja säikähtää pahasti.

Koordinaation vaikeudet ja vestibulaarisen aistijärjestelmän häiriö : Jos vestibulaarinen aistijärjestelmä ei toimi asianmukaisella tavalla, lapsi vaikuttaa kömpelöltä, hän kompuroi, törmäilee toisiin ihmisiin ja huonekaluihin, tasapaino on huono, tavarat tipahtelevat kädestä, joku ei opi rakentelemaan palikoilla. Hän voi kokea myös huimausta. Lapselle liukuportaat tai hissi saattavat olla pelottavia paikkoja. Etäisyyksiä voi olla vaikeaa hahmottaa. Tarkoitustenmukaisten liikkeiden ja vaikkapa ruokailuvälineillä syömisen opettelu on työlästä.
Erityisesti autistisille lapsille moni liikunnallinen toiminta on koordinaatio-ja tasapainovaikeuksista johtuen erittäin vastenmielistä ja jopa kauhua herättävää, sillä he ovat epävarmoja painovoimasta ja asennonmuutoksista. Itse en ole koskaan oppinut uimaan, enkä pyöräile.

Vaikeuksia voi olla myös silmien ja käsien yhteistyössä, mikä voi näkyä väritystehtävää tehtäessä vaikeutena pysytellä rajojen sisällä,  koulussa esimerkiksi silloin kun pitää kopioida tekstiä taululta omaan vihkoon, käsitöissä, askartelussa ja työkalujen käyttämisessä jne.

"Käytösongelmat" : Koska lapsen aivot reagoivat joka puolelta tuleviin ärsykkeisiin eri tavalla kuin muiden lasten ja hänen on vaikea selviytyä toiminnoista, jotka automatisoituvat toisilla lapsilla, aiheuttaa tämä luonnollisesti turhautumista, stressiä ja huonon itsetunnon, mikä voi näyttäytyä ulospäin apaattisuutena, negatiivisena asenteena ja epämiellyttävänä käytöksenä. Sensorisen integraation häiriöstä kärsivä lapsi saa usein paljon negatiivista palautetta käytöksestään ja kömpelyydestään, jotka eivät ole tahallisia, ja tämä tekee hänet herkästi haavoittuvaksi.

Heikko keskittymiskyky ja yliaktiivisuus (hyperkinesia) : Oppimiseen ja hyvän keskittymisen ylläpitämiseen tarvitaan sensorisen integraation jäsentynyttä toimintaa. Kun ympärillä on jatkuvasti uutta asiaa yhdistettynä aistikuormitukseen, on ymmärrettävää että si-häiriöinen lapsi muuttuu hyvin levottomaksi, mikä tulkitaan herkästi tahalliseksi häiriökäyttäytymiseksi. Sen sijaan että lasta rangaistaan oirehdintansa vuoksi, tulisi luokassa kiinnittää huomiota aistikuormituksen vähentämiseen ja mahdollisiin erityisjärjestelyihin, kuten mahdollisuuteen vetäytyä rauhalliseen ja hiljaiseen tilaan. Kuulosuojaimet, toiminnanohjauskuvat ja painavat syliin otettavat pehmolelut toimivat hyvinä apuvälineinä si-häiriöisen lapsen koulunkäyntiä tukemaan.
Ääniyliherkkyys /Hajuyliherkkyys: Autistinen ja si-häiriöinen saattaa kärsiä äänistä, joita muut ihmiset eivät edes noteeraa. Tällaisia ovat esimerkiksi sähkölaitteiden sirinä-äänet, jotka saattavat aiheuttaa ahdistusta ja jopa kipua.
Yllättävät ja kovat äänet, kuten koiran haukkuminen, voivat säikäyttää pahasti.
Koulussa/ missä tahansa muualla, missä on ihmisjoukkoja ja  puheensorinaa, puhe voi puuroutua korvissa mössöksi ja siinä tilanteessa on vaikeaa keskustella kenenkään kanssa.
Voimakkaat hajut tai jopa sellaiset tuoksut, joihin on epätyypillistä reagoida, saattavat aiheuttaa si-häiriöisessä vastenmielisyyttä ja ahdistusta.

Me emme asioi lapsemme kanssa julkisissa vessoissa, joissa on käsienkuivaaja. Sen äkillinen ja voimakas huriseva ääni ahdistaa minuakin.
Olimme viime kesänä reissussa ja vessahätä yllätti meidät niin pahasti, että oli pakko juosta lähimpään vessaan. Lapsi kurkisti wc:n ovesta varmistaakseen että vessassa ei ole käsienkuivaajaa. Olihan siellä sellainen! Lapsi roikkui ulko-oven kahvassa kiinni ja tein kaikkeni suostutellakseni hänet sisään. Lopulta hiivimme wc-koppiin seinänvierustaa pitkin ja lapsi tuijotti kauhun vallassa vastakkaisella seinällä olevaa kuivaajaa. Juuri kun olimme pääsemässä ulos kopista, joku toinen astui ulos omasta kopistaan pesemään käsiään. "Hei ihminen, älä sitten koske siihen käsienkuivaajaan", lapseni huhuili tuntemattomalle naiselle, joka ei totellut käskyä...
 Wc-kopistamme kantautui sen päiväinen huuto, aivan kuin siellä olisi toimitettu eksorkismi. 

LOPUKSI 

Olen maininnut oirelistauksen kohdalla sanan 'lapsi', mutta on oleellista mainita tässä kohtaa,  että ensinnäkin sensorisen integraation häiriö on fysiologinen, eli aivojen kemikaalien ja sähköimpulssien vaikutuksesta syntyvä, eikä si-häiriö mene itsestään ohi iän myötä. Oirelistaus pätee siis myös aikuiseksi kasvaneen kohdalla, vaikka kuntoutumista on tapahtunut ainakin itsesäätelyn suhteen.
Paljon on tehtävissä esimerkiksi terapian ja jäsennetyn ympäristön sekä apuvälineiden avulla, joita tuossa jo muutamia edellä mainitsin.
Olisi tärkeää että vanhemmat malttaisivat suhtautua haastavan tuntuisiin oireisiin ja lapseen kärsivällisesti, eikä menettämällä malttiaan, mikä lisää entisestään lapsen oireilua. Jos huomataan , että lapsi ei siedä jotain kuormittavaa tilannetta, hänet tulee ohjata siitä pois, eikä kuvitella väkinäisen "siedättämisen" toimivan si-häiriöisen lapsen kohdalla. Jos lapsi viestittää haluavansa lopettaa jonkin toiminnon tai että hän kuormittuu esimerkiksi metelistä, toiminta yksinkertaisesti lopetetaan ja metelin keskeltä lähdetään pois.

Tärkeää on tietenkin rajojen asettaminen myös si-häiriöisen kohdalla, mutta lapsen erityisyyttä samalla ymmärtäen.
On ensinnäkin tärkeää kuunnella varoitusmerkkejä, jotka saattavat laukaista ahdistavan olon tai aggressiota, jonka seurauksena lapsi tuntee epäonnistumista, josta häntä sitten usein moititaan.
Lasta auttavat ja tukevat arjen ja kodin hyvä järjestys ja rutiinit, sekä itsetuntoa vahvistava myönteinen palaute.

Kuinka tehdään väliinputoajia - Esimerkkejä tosielämästä

Istun jo toista kertaa tällä viikolla jonkin vastaanoton aulassa ja tällä kerralla tapaan sosiaalityöntekijän ja Kelan virkailijan.
Tässä kuussa tapaamisia on ollut 14 kappaletta eri tahojen kanssa. Kaikkien tapaamisten teemana vähimmäismääräinen toimeentulo - ja mistä se meille saataisiin.

Minä olen Asperger-aikuinen ja omaishoitaja koululaisellemme, jonka monimuotoisia haasteita kuvaavat etupäässä Asperger, Tourette ja Sensorisen integraation laajat haasteet. Saan alinta omaishoidon tukea, eli 399 euroa ja siitä verot pois, joten jäljelle jää noin 365 euroa. Muun muassa omaishoitajuuden velvoitteista ja sitovuudesta johtuen mikään Kelan tukimuoto ei tule kysymykseen kohdallani.
Realismia on se, että lapsemme ei pärjää edes koulun mukaan iltapäiväkerhossa , joten omaa aikaa minulla on tällä hetkellä se hänen koulupäivänsä eli 4 tuntia/päivä. Jokainen, joka on vähääkään kosketuksissa erityislapsiperheen elämään, tietää että illat kotona ovat kaikkea muuta kuin rauhallisia ja rentouttavia, joten jos haluan saada jotain keskittymistä vaativaa aikaan, se tapahtuu arkisin klo.9-13 välillä.
Opiskelen tällä hetkellä hyvällä menestyksellä avoimessa yliopistossa, tähtäimessä tutkintoon johtava opiskelu. Kotona opiskelu sopii tämän hetkiseen tilanteeseeni hyvin, sillä tämä ei vaadi useita siirtymiä paikasta toiseen. Haastetta minulle tuo se, että nykyään ihmisten oletetaan kykenevän useisiin nopeisiin siirtymiin päivän aikana. Joukkoliikenne kaupungissamme on surkea enkä minä osaa pyöräillä. Aikaa rauhalliselle työskentelylle on rajoitetusti.: 4 tunnissa ei kaikkea ehdi.

Minulla ei ole varsinaista työhistoriaa takana johtuen siitä, että kadotin reilusti yli kymmenen vuotta elämästäni , kun sain aikoinaan väärän psykiatrisen diagnoosin. Sitä seurasivat raskaat lääkehoidot, jotka veivät kaiken toimintakykyni. (Kirjoitan tästä enemmän ensimmäisessä blogikirjoituksessani). Palkatonta työharjoittelua olen tehnyt eri nimikkeillä yhteensä 5 vuotta.
Pitkäaikaistyöttömyyteeni vaikuttavia asioita ovat riittävän sosiaalisen verkoston ja tuen puute, sekä nykyajan nopea tempo ja jatkuva muutos: Jos/kun pääsen sisälle hommaan, ne pian jo loppuvat kyseisessä paikassa. Asperger - henkilö tarvitsee runsaasti tukea ja joskus erityisjärjestelyitä , kuten mahdollisuuden omatahtiseen ja/tai  tuettuun opiskeluun , jotta voi rauhassa muodostaa hyvän rutiinin toiminnan ympärille. Näiden puuttuminen on suurin syy siihen, että Asperger - ihminen ei kykene hyödyntämään omaa potentiaaliaan. Luonnollisesti tarvitaan myös työpaikka, eli ihan perinteinen ja pysyvä palkkatyöpaikka, jotta voidaan sanoa opiskelusta olleen hyötyä. Meidän ajassamme moni muukin kuin autismikirjon ihminen sietää huonosti sitä, että työt ovat pätkissä ja jatkuvasti pitäisi kouluttautua ties monettako kertaa. Pahimmassa tapauksessa lahjakas ja älykäs henkilö ajautuu krooniseen työttömyyteen ja köyhyyteen.

Mitä jos Asperger - lapselle sanottaisiin koulussa "anteeksi, mutta toimintarajoitteistasi huolimatta et ole oikeutettu erityisjärjestelyihin ja koska et kykene toimimaan täsmälleen samoin kuin muut, jäät ikuisesti luokalle". Tuollaiseen jumiin, elämän tuulikaappiin, jää Asperger - aikuinen ja moni muu toimintarajoitteinen nykysysteemissä pyörimään, tempputyöllistämisen ja sosiaalituen ansaan, usein pudoten toimeentulotuen varaan, joka on yhteiskunnan viimesijainen tuki. 

 Lisäksi tilanteeseemme vaikuttaa se , että mieheni on pienipalkkainen ja hän lyhentää jo ennestään pienistä tuloistaan takausvelkoja ja näitä lyhennyksiä ei valitettavasti oteta huomion toimeentulotukilaskelmissa. Elämä on epäreilua. Nuoruuden tietämättömyydessä tehty päätös- johon hänet houkuteltiin- tuo nyt lisätaakkaa hankalimmassa mahdollisessa tilanteessa.


Sosiaalityöntekijä :"Me saatiin sellainen idea, että mitä jos jättäisit yliopisto-opinnot tauolle ja lähtisit tämmöiseen Kelan työkokeiluun. Voisit siellä harjoitella työntekoa ja sosiaalisia taitoja ja sitä kautta löytää väylän työelämään. Ja voithan sinä tehdä niitä yliopisto-opintoja vaikka iltaisin. Saisit varmasti paljon voimavaroja työharjoittelusta myös opiskeluun, kun opit sosiaalisia taitoja".
Minä :"Minun sosiaalisissa taidoissani ei ole työssä pärjäämisen kanssa mitään tekemistä. En olisi menossa työpaikalle rupattelemaan, vaan tekemään töitä, josta saa palkkatuloja ja jotta voin elää ilman sosiaalietuuksia. Ongelma on siinä että koen jatkuvat sosiaaliset suhteet kuormittavina. Enkä jaksa uskoa, että Kelan työkokeilut edistävät missään määrin työnsaantimahdollisuuksiani , sillä tilastollisesti näin ei ole.  Olen ollut yhteensä viisi vuotta erilaisissa työkokeiluissa. Ei niissä synny mitään muuta kuin masentunut mieli. Palkaton työ lisää ainoastaan palkattoman työn teettämistä."
Sosiaalityöntekijä :"*tutkii tietojani* Olet saanut aiemmin kuntoutustukea 11 vuotta. Valitettavasti en näe että lääkäri enää kirjoittaisi sulle tarvittavaa lausuntoa nykyisen diagnoosin perusteella.. vaikka sulla on tuo sairaus(!!), niin se ei oikeuta kuntoutustuen saamista. Mutta jospa miettisit vielä tuota työkokeilua. Sitä voi jatkaa vaikka 240 päivää!"
Kelan virkailija :" Niin , kun sinä et ole oikein oikeutettu saamaan muuten mitään Kelan tukea, kun sairautesikaan(!!!) ei ole riittävä peruste. Mutta jos lähdet tähän työkokeiluun, saat työmarkkinatukea vastaavan summan kuukaudessa."
Minä: "Eli toisin sanoen, voin saada vähimmäismääräistä sosiaalitukea ilmaista työntekoa vastaan."
 Kelan virkailija : "Mutta voihan sieltä lopulta työllistyä..."
Minä ": Mutta kun tilastollisesti näin ei tapahdu. Alkaa 18 vuoden pelleilyn jälkeen iskeä epätoivo. Kun ottaa huomioon meidän kokonaistilanteen, haluaisin tehdä vähällä vapaa-ajallani jotain järkevää eli opiskella avoimessa. Satun vieläpä olemaan harvinaisen tietoinen kaiken työkokeilun olemattomasta työllistävyysvaikutuksesta. Myös Asperger-henkilö tarvitsee itselleen sopivan koulutuksen, jotta työllistyy, ja sopivan työpaikan,  mikä on nykyajassa suuri haaste, sillä perinteistä pysyvää ja vakinaista työtä on entistä vähemmän tarjolla ja tämä yhdistettynä Autismikirjon ihmisten vaikeuteen sopeutua jatkuvaan muutokseen.. Ehkä tästä johtuen ainoastaan 5-10 prosenttia Asperger - ihmisistä on päässyt kiinni työelämään.
Ennen oli helpompaa löytää työpaikka, jossa sai olla vaikka koko ikänsä, kun niitä perinteisiä työpaikkoja oli vielä enemmistö."
Sosiaalityöntekijä :"Niin, ne olivatkin sinunlaisillesi sellaisia suojatyöpaikkoja".

Hämmennyn. Mistä "suojatyöpaikoista" tuo puhuu? Nimittäin tässä yhteiskunnassa moni kulttuurin ja tieteen läpimurto olisi jäänyt tekemättä ilman epätyypillistä neurologiaa.
En nyt ajattele varsinaisesti itse kuuluvani noihin neroihin , mutta kuitenkin; Miksi minua aliarvioidaan jatkuvasti ja ehdotellaan palkattomia työkokeiluja sellaisen toiminnan sijaan, joka tosiasiassa saattaisi vapauttaa minut väliinputoajan roolista ja edesauttaa oikeaa työllistymistä. Miksi omaan tahtiin opiskelusta - oma elämäntilanne huomioiden - puhutaan, mutta käytännössä se muodostuu usein mahdottomuudeksi byrokratian ja tuen puutteen vuoksi?

Kuntoutustuki olisi tässä tapauksessa paras vaihtoehto Kelan etuuksista, sillä se mahdollistaisi minulle sekä opiskelun,  että lapsemme omaishoitajuuden velvoitteiden joustavan yhdistämisen, sekä tietysti vähimmäismääräisen toimeentulon saamisen. Tällä hetkellä olemme perheenä umpikujassa, kokonaistilannettamme ei oteta huomioon.

Minulle on epäselvää, olenko oamishoitajana työntekijä vai työtön. Ainakin moni virkailija kohtelee minua kuin työtöntä.

Olisi tietysti viisasta, että omaishoitajille alettaisiin maksamaan tuntuvaa korvausta, sillä hoidon tarpeessa olevan omaisen hoitamisessa on enemmistölle jo ihan riittävästi työtä! Nykytilanne on se, että lisätienestiä pitää stressaamalla etsiä - eikä löydä. Omaishoitajuuden palkkio - jopa tuplattuna - säästäisi joka tapauksessa yhteiskunnan resursseja ja olisi silloinkin halvempi vaihtoehto, kuin ulkopuolisen tahon tuottamat palvelut.

Minun on ongelmani ei ole työkyvyttömyys , vaan toimintarajoitteisuus. En ole riittävän "sairas" tai jotain saadakseni Kelan kuntoutustukea, enkä riittävän "terve" eli toimintarajoitteeton selviytyäkseni Te-toimiston asiakkaana. Olen sieltäkin jo tippunut pois.
Haluaisin juuri tässä elämäntilanteessa opiskella minulle mielenkiintoista ja kykyjäni vastaavaa alaa, jota myös ammatinvalintapsykologi on suositellut lausunnossaan. Miksi minulle tarjotaan vain huonoja vaihtoehtoja tyyliin ota tai jätä?

Parasta tietysti olisi, jos yhden ihmisen palkalla tulisi koko perhe toimeen , kuten ennen vanhaan. Nykyinen matalapalkkabuumi ajaa perheitä toimeentulotukiluukulle, heti kun vähääkään tulee vastoinkäymisiä. Pienet tulot eivät tunne joustoja.

Viimeisin kuntoutustukihakemukseni hylättiin vuonna 2017. Siitä lähtien elämäämme astuivat toimeentulohuolet.

Asperger ei ole riittävä peruste päästä määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle eli kuntoutustuelle, vaikka useammissa tapauksissa se olisi elämäntilanne ja toimintarajoitteet huomioon ottaen paras ratkaisu. Byrokratia ja vahvasti ehdollistetut tukimuodot asettavat omat haasteensa, joten lopulta ajaudutaan umpikujaan, kun lääkäri päättää että asiakas ei ole riittävän "sairas", mutta ei ota huomioon miten henkilö pärjää ihan oikeasti vaikkapa työttömänä työnhakijana. Opintotuen saaminenkin edellyttää kokoaikaista opiskelua. Onko Asperger - aikuisen paikka toimeentulotukiluukku ja leipäjono? Yhdysvalloissa monen vertaiseni osaksi on langennut kodittomuus.
https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/
 
Olen ollut eräänlaisessa odotustilassa jo yli 18 vuotta eikä tämä ole ensimmäinen kerta kun yritykseni nousta sabotoidaan. Oman kokemukseni myötä kaikki umpikujat ovat jo tulleet tutuiksi.  Miksi minua ei kuunnella?

Raija Kerätär kirjoittaa Lääkärilehdessä:

https://www.laakarilehti.fi/ajassa/paakirjoitukset-tiede/terveyspalveluissa-tuetaan-syrjaytymista/
"Pitkään työttömänä olleiden joukko on hyvin heterogeeninen ja heillä on monenlaisten palvelujen tarvetta. Sairaudet ovat usein aiheuttaneet sen, että he ovat hävinneet työpaikkakilpailussa terveemmille. Monet ajautuvat sairauksien vuoksi suoraan koulumaailmasta krooniseen työttömyyteen. Monisairastavuus ja mielenterveyden häiriöt, mukaan luettuna neuropsykiatriset tilat ja kehitysvammaisuus, ovat pitkäaikaistyöttömyyden yleisiä taustatekijöitä.

Monissa kunnissa järjestetään työttömien terveystarkastuksia, mutta se ei ole riittävä keino tämän väestönosan terveystarpeiden tai työkyvyn tunnistamiseen. Toiminta- ja työkyky eivät koostu pelkästään terveydestä eikä niitä voi arvioida vain vastaanottotilanteessa esiin tulevan tiedon pohjalta.

STM:n selvityksessä todettiin, että lääkäreillä on työkyvyn arvioinnin osaamisessa vakavia puutteita. Suuri osa hylkäävistä eläkepäätöksistä näyttää johtuvan siitä, ettei työkyvyn arvioinnissa olleita työttömiä potilaita ole tutkittu, hoidettu tai ohjattu kuntoutukseen asianmukaisesti. Eläkettä ei voida myöntää, jos diagnostisia tutkimuksia tai hoitotoimia ei ole tehty riittävästi."



www.puoltaja.fi/vapaaehtoisuus/aspergeriudella-moninaisia-vaikutuksia-tyollistymiseen
"Alan verrattain harvoista tukimuksista Pukki siteerasi Britannian vuoden 2000 kartoitusta, jossa yhteenvedonomaisesti tarkasteltiin 123:ea Asperger- tai HFA-henkilöä. Näistä 35 eli 28 % oli ansiotyössä. Vuotta myöhemmin Britanniassa tehtiin kysely autismijärjestöjen vanhemmille, mukana oli sadoittain perheitä. Kyselyn mukaan 6 % kaikista autismin kirjon aikuisista oli töissä ja 12 % AS/HFA-aikuisista oli töissä. Samaan aikaan vammaisten yleinen työllisyysaste oli 49 %. Heta Pukin mukaan enemmistö normaaliälyisistä AS/HFA-henkilöistä piti työllistymistä suurimpana ongelmanaan. Hän siteerasi Ignorance or Ineligible -raporttia, joka totesi tietoa autismi kirjon ihmisten tarpeista kyllä olevan saatavilla, mutta jostain syystä tätä tietoa ei ole osattu tai haluttu paikallistasolla käyttää.

Vuonna 2009 Britanniassa tehtiin taas erilainen kartoitus, jossa pyrittiin arvioimaan kaikkien yksityistalouksissa elävien 16 – 64-vuotiaiden autismin kirjon ihmisten määrä ja sosioekonominen tilanne. Diagnosoimattomia tapauksia seulottiin esille satunnaisotannalla valitusta joukosta; apuna oli Simon Baron-Cohenin kehittämä seulontalomake. Tässä tutkimuksessa eniten autismin kirjon häiriöitä todettiin niillä, joilla oli myös matala koulutustaso tai pienet tulot tai nämä yhdessä. Edelleen kirjon häiriöiden yleisyys oli yhteydessä asumiseen köyhällä alueella tai kunnan vuokra-asunnossa. Myös ”ekonominen inaktiivisuus”, toisin sanoen kotiäidin, opiskelijan tai työkyvyttömän asema oli yhteydessä autismin kirjon häiriöihin. 

AS-henkilöiden työllistymistä kartoittavissa tutkimuksissa ongelmana on Heta Pukin mukaan se, että tutkittava joukko valikoituu aivan erityisellä tavalla: tutkittavat ovat kerätty tyypillisesti diagnosoivien tahojen, erityisopetuksen, kunnallisten vammaispalvelujen, säätiöiden tai yhdistysten kautta. Koska paremmin pärjäävät harvoin ovat yhteydessä näihin tahoihin, he ovat todennäköisesti aliedustettuina. Toinen tutkimuksia vaivaava pulma on kehäpäätelmäriski: lääkäri saattaa päätellä, että diagnoosia ei tarvita, jos asiakas edes jotenkuten pärjää työelämässä eli ”kliininen haitta” puuttuu. Tilannetta kartoittava tutkija taas ei tahdo löytää diagnosoituja työssäkäyviä millään ja Asperger näyttää estävän työssäkäynnin kokonaan. Edelleen Heta Pukki piti ongelmallisena haluttomuutta tarttua lievempiin, pitkän aikavälin työkykyä ja jaksamista uhkaaviin ongelmiin....Ongelmana autismin kirjon henkilöille ovat esimerkiksi työhönotossa ilmenevät tahattoman sorron mekanismit. Ojaniemen mukaan vaaraa voi vähentää satsaamalla rekrytoinnin rationaalisuuteen ja emotionaalisen vaikutuksen minimoimiseen pestaamisessa."

Minun tarinani

Kolmenkympin rajapyykin ylitettyä elämäni on kokenut suuren muutoksen. Löysin nimittäin elämäni punaisen langan. F84.5.

Olen tiedostanut olevani erilainen niin kauan kuin muistan ja että sen nimeämättömän erilaisuuden vaikutus ulottui kaikille elämän osa-alueille, mikä on aiheuttanut suurta hämmennystä ja lopulta suurta kärsimystä.





Olin lapsi, joka ei paljoa viihtynyt sylissä.
Minulla on aina ollut erittäin hyvä muisti: Lausuin 3-vuotiaana joulukirkossa jouluevankeliumin ulkoa sanasta sanaan  ja ihmiset luulivat että osasin lukea, kun pitelin virsikirjaa näön vuoksi käsissäni.. vaikkakin se oli väärinpäin.

 Pelkäsin kuollakseni kärpäsiä ja vettä. Muistan miten suihkussa äidin piti laittaa laastari jokaiseen sormeeni, sillä tunsin saavani vesihanasta 'sähköiskuja'. Aistini ovat olleet aina hyvin terävöityneet ja minulta löytyy sekä aistiyli- että aliherkkyyksiä. Suurimmat haasteet liittyvät  tasapaino-ongelmiin ja ääniin. En ole koskaan oppinut uimaan ja muutenkin, on kuin minulla olisi kaksi vasenta jalkaa. Yökastelua jatkui siihen saakka kunnes täytin 11 vuotta.

Äitini vei minut aikoinaan allergiatutkimuksiin silmien räpyttelyn vuoksi. Minulla oli myös kurkunselvittelyääniä. En muista testituloksia, mutta toisaalta, en ole kärsinyt varsinaisista allergiaoireista.
Olen viime aikoina miettinyt , voiko Tourette oireilla enemmän sisäisesti? Nimittäin, usein väkijoukossa minulle iskee ahdistus, että mitä jos alan huutamaan kaikkea sopimatonta ja outoa.
"Noin 50 prosentilla Asperger -piirteisistä on Tourette-piirteitä", kirjoittaa Heli Rintala (Liian ihmeellinen maailma? - Asperger - ihmiset kertovat. 2016. S.72)



Maailmasta löytyy meitä eriskummallisia, erilaisia tyttöjä, joiden erilaisuus alkaa korostua mitä enemmän ikä ja itsenäistymisen vaatimukset asettavat kompastuskiviä tielle. Me muistutamme monilta osin Asperger-poikia, mutta joidenkin mielestä emme riittävästi, jotta meidät voitaisiin "leimata" diagnoosilla. Ja koska Asperger-piirteisyyttä tutkineet asiantuntijat Hans Aspergeristä lähtien havainnoivat lähinnä poikia ja miehiä ja loivat näiden perusteella diagnostiset kriteerit, on ajateltu että Asperger-tyttöjä on ehkä promille.


Kouluaika

Ennen kouluikää elin kotona äitini hoivissa ja vietin onnellista ja huoletonta lapsuutta sisarusteni kanssa.
Sitten koitti ensimmäinen koulupäivä. Olin täynnä intoa. Jo tuntia ennen koulun alkamista seisoin täysissä pukeissa ja reppu selässä eteisessä. Koulu sijaitsi muutaman sadan metrin päässä kotoamme ja reitti oli turvallinen kävellä. Koulu muistutti pientä kyläkoulua ja siellä oli ainoastaan luokat 1-2.
Olin ollut kaksi viikkoa koulussa ja opin lukemaan.

Kerran eräänä viikonloppuna tein tehtäväkirjaa suurella innokkuudella. Maanantai-iltapäivänä äitini sai koulusta puhelun: Opettaja kertoi että "nyt on käynyt niin, että ***** on tehnyt äidinkielen tehtäväkirjan kannesta kanteen. Kaikki tehtävät olivat tietysti oikein, mutta jos jatkossa sovitaan, että koulun jälkeen tehdään ainoastaan läksyiksi merkityt tehtävät."


Kavereitakin tuossa koulussa riitti. Ehkä se johtui siitä, että minulle lankesi eräänlainen "ryhmänjohtajan" rooli , jossa olin edukseni ja tuossa iässä ystävyyssuhteet olivat vielä riittävän yksinkertaisia. Ystävystyin erityisesti luokan nuorimpien eli loppuvuodesta syntyneiden tyttöjen kanssa. Itse olen syntynyt alkuvuodesta, joten ehkä tuo kehityksellinen ero jotenkin tasaantui tässä kohtaa.

Asperger-lapsi on henkisten ja sosiaalisten taitojen kehityksessä ikäisiään jäljessä, ja tästä johtuen Asperger-lapsi mieluummin leikkii itseään nuorempien tai sitten huomattavasti vanhempien lasten kanssa. Tämä korostuu erityisesti mitä vanhemmaksi lapsi kasvaa.


Kolmannella luokalla siirryin toiseen kouluun. Minut oltiin valittu musiikkiluokalle, eikä kyseessä ollut lähikoulu. Osasin pyöräillä jotenkuten, mutta olin siinä erittäin epävarma ja varovainen. Onneksi pääsin usein isäni kyydissä kouluun ja talvisin kotimatkalla talutin pyörän kotiin. Lopulta lopetin pyöräilyn kokonaan, kun se alkoi pelottaa ja aiheutti paniikin omaisia kohtauksia. Olin sitä ennen kaatunut pahasti muutaman kerran.

Häpesin liikuntatunneilla kömpelyyttäni ja moni laji tuotti minulle pelkotiloja: Pallopelit, kohti tuleva pallo. Telinevoimistelu. Erilaiset hypyt. Uimahalliretket olivat pelkkää kauhua ja kadotusta.
Toiminnot eivät sanalla sanoen automatisoituneet minun kohdallani. Moni toiminta tuntui pahalle, mutta en osannut kuvailla miksi ja miten.


Suurta vaikeutta ja kuormitusta aiheuttivat lukuisat siirtymät luokasta toiseen ja jatkuva uusien asioiden tulva. Koulussa oppimisen piti onnistua meluisassa luokassa ja volyymin noustessa kaikkialta hyökkäävät äänet ja puhe puuroutui korvissani. Olen oppijana parhaimmillani minua kiinnostavien aiheiden parissa, rauhallisessa tilassa, kun olen saanut kokeilemalla itse oivaltaa miten jokin asia toimii.
Äidinkieli, englanti, musiikin teoria ja matematiikka olivat jostain syystä oppiaineita, joiden arvosanat eivät kokeneet huomattavaa konkurssia edes vaikeimpien (ammatti)kouluvuosieni aikana, joina rikoin oppilaitoksen ennätyksiä mm. poissa-oloina.


Kaverisuhteet eivät iän karttuessa olleet enää yksinkertaisia, vaan niitä leimasivat minulle oudot sosiaaliset riitit ja tyttöjen välinen ilkeily. Kesti kuitenkin vuosia huomata, että minua kiusataan. Se oli lopulta päivittäistä naureskelua ja pilailua minun kustannuksellani ja ulkopuolelle sulkemista. Otin toisten puheet aina kirjaimellisesti, mistä seurasi aina ties mitä - hyväuskoista oli helppo höynäyttää.
Olin myös ulkopuolella sillä hetkellä vallinneesta nuorisokulttuurista, mikä osaltaan eristi minut ryhmästä.

"Hysteerinen". "Vammainen". Sellainen olin muiden silmissä. Ja tunsin 12-vuotiaana suurta epätoivoa, kun oivalsin olevani täysin vääränlainen muiden mielestä.


Ihmissuhteet ovat aina olleet minulle suuri mysteeri: Olen aina miettinyt, miten nuo muut sen oikein tekevät? Saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita. Kaipasin jollain tasolla ystävää, henkilöä joka olisi minulle lojaali, jonka kanssa olisi voinut katsella vaikka elokuvia. Joku, johon tukeutua koulussa.


Muutama opettaja huomasi lahjakkuuteni, muun muassa eräs konservatorion musiikinopettajani, mutta ei ollut oikeastaan yhtäkään aikuista, joka olisi nähnyt vaivaa minun vuokseni ja auttanut minua näkemään mahdollisuuteni ja hyödyntämään potentiaaliani. Tämä asia on itseasiassa elämäni yksi suurin tragedia.


Arvosanani laskivat viimeistään yläkoulun alkaessa ja kaikki energiani kului perusselviytymiseen koulussa, missä olin usein ihan hukassa ilman kaveripiirin tukea, enkä löytänyt isossa rakennuksessa aina edes oikeaan luokkaan.
Koulun pitäisi olla nimenomaan oppimisen paikka. Suurimmalle osalle lapsista se on kuitenkin paikka kohdata kavereita, sosiaalinen voimavara. Ei heitä se oppiminen ensisijaisesti kiinnosta. Minulle koulu oli ahdistava paikka, johon minut oli pakotettu saapumaan päivittäin ja selviytymään yksin.
Lopulta kiusaaminen otettiin puheeksi. Siitä ei seurannut mitään hyvää. Minut siirrettiin uuvuttavien taisteluiden jälkeen toiseen kouluun suorittamaan yläkoulu loppuun ja kiusaajat eivät saaneet minkäänlaisia sanktioita. Kiusaaminen tietenkin jatkui uudessa koulussa. Mutta mikä pahinta, minusta tuli psykiatrian asiakas.



Väärä diagnoosi

 Nuorisopsykiatrian lääkäri otti vastaanotollaan lääkekaapista aloituspakkaukset Remeron-nimistä masennuslääkettä. Kaikki koulussa kokemani vaikeudet, kaikki nimeämättömät toimintarajoitteeni (joista ei edes puhuttu), heikko koulumenestykseni, kaikki se tuska mitä luonnostaan koin; Ne muuttuivat vastaanotolla aivosairaudeksi nimeltään masennus, eli reagoin lukuisiin ongelmiin täysin luonnottomasti?





Lääkkeet muuttivat minut. Minusta tuli hyperaktiivinen ja impulsiivinen. Minut kelpuutettiin porukoihin, jossa osa käytti runsaasti alkoholia. Ja minä jäin koukkuun saman tien.
Suurena syynä oli varmasti lääkitys; Moni psyykenlääkkeiden käyttäjä kompensoi päihteillä lääkkeiden aiheuttamia välittäjäainemuutoksia aivoissa eli usein dopamiinitason romahtamista.
(kirjoitan aiheesta lisää jossain seuraavassa kirjoituksessa).

Uudet kaverit löytyivät uudesta koulusta. Yritin imitoida heidän käytöstään, jotta minut hyväksyttäisiin, vaikka onnistuin siinä erittäin surkeasti. Lopulta nämäkin "ystävät" jättivät minut yhtä lukuun ottamatta, vaikkakin tapasimme harvakseltaan.

Kotona tätä muutosta ei ymmärretty ja suurten ristiriitojen vuoksi muutin pois kotoa heti kun täytin 18-vuotta. Mutta koska olin epävarma itsestäni, ja edelleen paska ihmistuntija, vieläpä hyvin yksinäinen, avioiduin ensimmäisen alkoholistin kanssa, kenen seuraksi kelpasin. Se avioliitto kesti tasan 9 kuukautta. Sinä aikana minua pahoinpideltiin ja petettiin, mikä oli toisaalta aivan sama minulle sillä hetkellä. Pahin kipuni oli sisäinen ahdistukseni. Väkivaltaisen avioliiton aiheuttama trauma iski myöhemmin takautuvasti.

 Tuona aikana sain myös uuden diagnoosin, kaksisuuntainen mielialahäiriö, johtuen pitkälti siitä, että masennuslääke kadotti yöuneni, laukaisi jonkin sortin manian tyyppistä oireilua ja aiheutti päihteiden runsasta käyttöä. Sain myös uusia lääkkeitä.

Deprakinea, Seroquelia, Zyprexaa, Diapamia, Risperdalia, Tenoxia,... Jos joitain muita lääkkeitä /lääkeryhmiä on olemassa , olen todennäköisesti käyttänyt niitä.

10 hukkaan heitettyä vuotta, joiden aikana olin välillä kaoottisen suisidaalisen masennuksen kourissa, välillä teho-osastolla ranteet auki viillettyinä, lääkkeiden yliannostuksen takia vatsahuuhtelussa tai psykiatrisella osastolla, missä kohtasin väkivaltaa erään hoitajan taholta. Olin yrittänyt itsemurhaa. Hoitaja puhutteli minua huutamalla ja aloin itkeä. Tämä mieshoitaja hermostui siitä ja kävi minuun käsiksi.
Enimmäkseen kuitenkin istuin yksin kotonani noina vuosina ja mietin minkä vuoksi olen olemassa. Tai join olutta ja pelasin pasianssia. Olinko olemassa vain siksi, että sosiaali-ja terveysalan työntekijöillä riittää töitä? Lääkkeet olivat rakentaneet näkymättömät kalterit ahdistuksen päästä ulos. Luonnollisista tunteista tehtiin lääkityksellä krooninen masennus. Kemiallinen lobotomia; joka piti minut ahdistuksen vankina. Tuhosi ulkonäköäni. Painoni nousi ja hiukseni ohenivat. Menetin lopunkin toimintakykyni enkä tuona kymmenenä vuotena tehnyt mitään sellaista, mistä ennen nautin, sillä en kyennyt nauttimaan mistään. En enää ollut minä.


Tuona aikana jäin määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle eli kuntoutustuelle, jolla olin 11 vuotta.
Yksin asuminen oli aikamoista selviytymistä. En oikein hallinnut kodinhoitoa ja söin joka päivä pelkkää makaronia ja jauhelihaa sekä keitettyjä kananmunia, en 'nirsoilun' vuoksi, vaan koska en keksinyt mitään muuta syötävää. Arjen hallinnan opettelu on ollut pitkä prosessi, jonka opin vuosien varrella. Nykyään teen listoja lähestulkoon kaikesta ja niiden avulla pärjään.


Kuntoutusohjaaja S***. Kiitos surkean nimimuistini, en muista edes yläkoulun luokanvalvojani nimeä, mutta S:n muistan ikuisesti, sillä hän oli ainoa joka esitti oikeita kysymyksiä ja sai minussa aikaan oivalluksia, jotka veivät toipumistani eteenpäin.
Hän oli ensimmäinen joka NÄKI minut.
Lopetin lääkitykset noihin aikoihin ja näin jälkeenpäin nähtynä koin vierotusoireina muun muassa unettomuutta, mutta tunsin taas olevani oma itseni ja samalla alkoholin suurkulutus katkesi kuin seinään ja elin kuin absolutisti. Moni ihmettelikin äkkiraitistumistani.

Kuntoutusohjaajani oli myös ensimmäinen uhrini, kun lääkkeiden lopettamisen jälkeen olin taas oma itseni ja kiinnostuin jälleen asioista: Tapaamistemme aikana pyrin muodostamaan aina aasinsillan minulle sillä hetkellä tärkeisiin teemoihin eli talouspolitiikkaan ja kerosiinin tuotantoon.
S*** sairastui vakavasti asiakkuuteni aikana ja kävi tapaamassa minua työsuhteen ulkopuolella ennen kuolemaansa. Hän mainitsi ensimmäisenä termin Asperger. Se ei  vain juuri silloin herättänyt minussa mitään ahaa-elämyksiä, sillä ajattelin Aspergerin olevan yhtä kuin kehitysvammaisuus enkä halunnut keskustella asiasta enempää. Ja yhtäkkiä kuntoutusohjaajani olikin ikuisesti poissa.

Perhe

Aloin seurustella nykyisen aviomieheni kanssa metallimusiikin tapahtumassa. Meitä yhdisti samanlaiset mielenkiinnonkohteet.
Hän pisti ensimmäisenä merkille sen, että minun oli äärimmäisen vaikeaa katsoa häntä silmiin ja että arkeani rajoittivat vahva rutiininomainen käyttäytyminen. Hän myös kummasteli aistiyliherkkyyksiäni, joista oli vuosien kuluttua hoitamattomana kehittynyt vaikea paniikkihäiriö, mikä oli tehnyt minusta kotini vangin.
Hänen tukemanaan sain kuitenkin elämästä taas kiinni, sillä minulla oli nyt ystävä. Eihän kukaan selviä elämästä yksinään, ei pelkällä positiivisella asenteella tai "kivojen ajatusten" voimalla. Ei edes antisosiaalinen Asperger -henkilö. Ei varsinkaan antisosiaalinen Asperger - henkilö.


Saimme lapsen. Äitiydestä minulla ei ollut juurikaan ennakkokäsityksiä. Äidiksi tullessa ajattelin menneisyydestäni, että olin aikoinaan traumatisoitunut kiusaamisesta ja että olen vähän kummallinen, mutta pahimmat vaikeudet olivat nyt takanapäin. Ennen vauvan syntymää luin läpi kaikki käsiini osuneet vauvakirjat ja lastenkasvatusoppaat.

Rakastin lastani ja olin valtavan onnellinen kun sain hänet syliini. Sairaalassa äitiyttäni kyseenalaistettiin historiastani johtuen. Ulkoisesta olemuksestani vedettiin vääriä johtopäätöksiä, sillä vaikutan ulkopuolisen ja tietämättömän silmin hiukan apaattiselta ja jännittyneeltä.

Tuo kyseenalaistaminen oli musertavaa ja sen vuoksi pelkäsin alussa neuvolakäyntejä tai että vauvani otettaisiin minulta pois.


Raskausaika toi mukanaan niitä kiloja ja neuvolasta sanottiin että "kyllä ne sulavat vaunulenkeillä". Minä en tehnyt yhtäkään vaunulenkkiä, koska vauva aloitti järkyttävän kimeän itkun saman tien kun asetin hänet vaunuihin ja eikä lukuisista yrityksistä huolimatta niistä tullut koskaan yhtään mitään. Huomasin vauvan herkkyyden myös äänien suhteen.
Kun hän varttui, hän leikki lähinnä yksin, oli erittäin helposti ärsyyntyvä ja alkoi itkeä hysteerisesti jos väkijoukossa naurettiin. Hänellä alkoi viimeistään neljän vuoden iässä esiintyä silmien räpyttelyä ja hienovaraista kasvojen nykimistä, samaa mitä minulla oli lapsuudessa ja on edelleen,
ja tietyn sanan jatkuvaa toistamista. Hänen artikulaationsa oli välillä hyvin aikuismaista, mutta tarinat erittäin lennokkaita, vaikeasti ymmärrettäviä, jossa fantasia sekoittui todellisuuteen. Vahvat erityiset mielenkiinnonkohteet olivat myös hänen kohdallaan jo varhain havaittavissa.
Hän sai Touretten oireyhtymän diagnoosin 6 vuotiaana ja Aspergerin oireyhtymän sekä Sensorisen integraation häiriön diagnoosit 7 vuotiaana. Nykyään hän käy koulua pienluokalta käsin erityisen tuen päätöksellä.
(Koulunkäyntiin liittyvistä asioista ajattelin kirjoittaa lisää jossain tulevassa kirjoituksessa).


Noita diagnooseja edelsivät kuitenkin raskaat vuodet: Ajoittainen äitiyteni kyseenalaistaminen, sekä epätietoisuus oman merkillisen elämäni että lapsemme erilaisuuden taustalla veivät kohtuuttomasti voimia.
Koin rankan burnoutin vuonna 2014. Meitä kohtasi ulkopuolelta langennut epäreilu velka, eli takausvastuu. Meillä oli jo ennestään tiukkaa, emme saaneet mitään tukea ja tilannetta vaikeutti velan aiheuttajan tyly asenne meitä kohtaan. Samaan aikaan tyttäremme oireili voimakkaasti, kirkui kurkku suorana kaupassa tms. ja tämä sai minut pelkäämään. Kaikki pahimmat lukemani lastensuojeluskenaariot tuntuivat uhkaavan suoraan meitä. Neuvolasta meidät ohjattiin perheneuvolaan, jossa puhuttiin jostain vuorovaikutusongelmista. Olin todella ahdistunut miettiessäni, mitä olen tehnyt niin väärin?


 Otin yhteyttä hoitavaan tahooni kun säikähdin ahdistavaa oloa. Minut saatiin suostuteltua kokeilemaan Rivatril-nimistä bentsodiatsepiinia ahdistukseen. En uskaltanut tuoda rehellisesti esille haasteitamme, sillä pelkäsin mielivaltaa ja väärinymmärrystä, joita olin kokenut elämässäni jo ihan liikaa.
Rivatril auttoi nopeasti. Mutta lääkäri unohti mainita, että Valvira ohjeistaa käyttämään lääkettä korkeintaan 4 viikkoa, sillä se aiheuttaa hyvin voimakasta riippuvuutta. Siitä minulla ei siinä vaiheessa ollut mitään tietoa. Luotin lääkäriin, joka vannoi lääkkeen nimeen siinä määrin, että uusi reseptiä yhteensä 2 vuotta ja 8 kuukautta. Alun euforian jälkeen ahdistus palasi entistä kauheampana ja annosta piti hiljalleen lisätä, jotta ahdistus pysyi poissa.  Painoni nousi nopeasti 16 kiloa ja unettomuus alkoi vaivata. Minulle kehittyi vaikea akne. Päänahkani tuntui olevan tulessa ja räävin sitä siinä määrin, että osittain oli havaittavissa kaljuja läiskiä. Silmät kuivuivat ja jouduin käyttämään päivittäin silmätippoja. Nokkosihottumakin kirjaimellisesti piinasi silloin tällöin. Aloitin vuosia sitten lopettamani tupakoinnin uudestaan, koska siihen tuli yhtäkkiä kauhea himo. Meille tuli lopulta avioero, kun tunteeni olivat täysin lopahtaneet miestäni kohtaan. Tämä on tyypillistä Rivatril-pitkäaikaiskäytössä.




Hoitotaho ei havahtunut mitenkään muuttuneisiin olosuhteisiin, eikä noteerannut myöskään lukuisia haittavaikutuksia tai ulkoista olemustani: Muistutin lähinnä pummia. Silloinen traumapsykoterapeuttini päinvastoin vahvisti pelkojani ja sai minut ajattelemaan että en pärjää ilman loppuelämän lääkitystä. Sattuneesta syystä, hänellä olikin vahvat sidokset lääkeyhtiöön.


Eräänä päivänä kun olin menossa apteekkiin hakemaan lisää Rivatrilia, lääkäri oli lomalle lähtiessään unohtanut uusia reseptini. Kahden päivän kuluttua helvetilliset vieroitusoireet, piinaava selkäsärky ja levottomuus iskivät päälle. Siinä hetkessä tajusin mitä myrkkyä minulle syötettiin.

Koin olevani hyvin sairas nimenomaan lääkityksestä johtuen ja minua vaivasi vakava unenpuute, kun olin nukkunut vain muutaman tunnin yössä parin vuoden aikana. Silmäpussit olivat kolossaaliset. Samaan aikaan tutustuin kriittiseen lääketutkimukseen, psykiatristen diagnoosien todelliseen historiaan ja ymmärsin että minulle on valehdeltu ja minun pitää lopettaa lääkitys. Suoritin tuskallisen, puoli vuotta kestäneen vierotuksen ilman hoitotahon tukea. Kun soitin poliklinikalle ja kerroin että oloni on hyvin heikko, lääkäri kehotti hoitajan kautta jatkamaan lääkitystä, ja hoitaja mutisi puhelimessa jotain lopettamisen vaikeudesta.

Aloin etsiä tietoa ja lopulta löytyi: latasin netistä Järvenpään Sosiaalisairaalan bentsodiatsepiini-vieroitusmanuaalin ja luin muutakin kirjallisuutta, jotta tiesin miten vieroitus tehdään turvallisesti ja onnistuneesti.
Vieroitusoireet iskivät päälle saman tien. Vieroitus ja tuskainen olo kestivät puoli vuotta. Lohtua ja motivaatiota toivat tieto, sekä käytönaikaisten lukuisten oireiden poistuminen.
Kuin havahtuisi painajaisesta.

Tupakointikin loppui eikä sen lopettaminen ollut edes vaikeaa.

Palasimme mieheni kanssa yhteen. Sain konkreettista tukea myös vanhemmiltani.


Lääkäri vaihtui toiseen. "Ihmeparantumiseni" vuoksi kuntoutustukihakemukseni ei enää mennyt Kelassa läpi ja siirryin Te-toimiston asiakkaaksi. ..ja asiakkuuteni lakkautettiin lopulta sekä poliklinikalla että Te-toimistossa.

Asperger -diagnoosi
 Te-toimisto teetti laajat psykologiset tutkimukset, joissa ei havaittu minkäänlaista vakavaan mielenterveyden häiriöön viittaavaa. Epätasainen kykyprofiilini tuli noissa tutkimuksissa ilmi, mikä viittaa Aspergeriin, kuten myös huomattavan korkea älykkyysosamääräni. Lopulta minulle asetettiin Asperger - diagnoosi psykiatrian poliklinikan ylilääkärin toimesta ja kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosi mitätöitiin. Paniikkihäiriö ja PTSD lukee edelleen papereissa. Siinä samalla noin 18 vuoden asiakkuuteni psykiatrian poliklinikalla päätettiin lakkauttaa säästösyistä, mikä oli oikeastaan se ja sama, sillä olin aina kokenut keskusteluhetket vähän turhina. Sen sijaan että askartelin kuntoutusohjaajan kanssa unelmien aarrekarttaa, olisin tarvinnut tukea sosiaalisen kanssakäymisen ihmeellisen maailmaan ja tukea opiskelujen jatkamiselle. Minulla on ammatillinen tutkinto ja olen suorittanut AMK- opintoja kiitettävin arvosanoin, mutta työuraa ei ole kertynyt. Ainoastaan orjatöitä.

Nyt opiskelen yliopistossa. Se on aina ollut suuri haaveeni.

Vietämme erityisperheen elämää ja se on ihan hyvää elämää, vaikkakin ajoittain hankalaa neurotyypillisten dominoimassa maailmassa. Minulla on edelleen toimintarajoitteita ja kuormitun edelleen ja ahdistun, mutta tiedän jo sen että vaikeat olotilat ovat itsestään ohimeneviä. On tärkeää pyrkiä rakentamaan toimiva arki ja rutiinit, elämä jossa selviydyn. Se on minun oikeuteni!
Asperger -diagnoosin saaminen oli minulle helpotus - kuten myös erityisesti vanhemmilleni, joille jatkuvat vastoinkäymiseni ovat olleet raskaita.


Paljon on puhuttu siitä, diagnosoidaanko nykyään liian herkästi? Onko diagnosoimatta jättäminen sitten parempi vaihtoehto ja ketä se lopulta palvelee?
Jos tavalliseen juoksukilpailuun osallistuisi henkilö jolta puuttuu toinen jalka, joka jäisi heti alkuun rämpimään lähtötelineisiin muiden ampaistessa radalle, eikö olisi epäreilua jos kilpailua kutsuttaisiin siitä huolimatta tasavertaiseksi kaikkien osallistujien kannalta?

Mitä jos tuo poikkeavuutesi on muille näkymätön ja seisot niin kuin minä kerran lapsena yksin koulun pihalla, mietit että olet erilainen, ja se erilaisuus vaikuttaa jokaisella elämän osa-alueella, eikä sille ole nimeä?


Lapsemme kuntoutuksessa tapasin neuropsykiatrian lastenlääkärin, joka oli jo siirtymässä hiljalleen eläkkeelle. Hänen mukaansa  autistisia naisia on ollut aina, mutta he ovat olleet väärin ymmärrettyjä ja syrjäytettyjä, pitkäaikaisia asukkaita 'hullujen huoneella', lääkittyinä.
En oikein osaa sanoa, onko noista ajoista edistytty. Ehkä hieman. Silti Aspergeristä ajatellaan, että siitä voi kuntoutua neuronormaaliksi, aivan kuin Asperger olisi jokin kuori joka ympäröi alta paljastuvaa "normaalia" ihmistä.

Haaveilen yhteiskunnasta, jossa on enemmän autismiystävällisyyttä! Enemmän aitoa hyväksyntää koko neurokirjoa kohtaan! Ja jokaiselle mahdollisuus elää tyydyttävää elämää.
Tutkimuksista riippuen vain 5-10% Asperger-henkilöistä on päässyt kiinni työelämään. Sosiaalitukijärjestelmä Suomessa on hyvin byrokraattinen ja se jo itsessään synnyttää väliinputoajia. On oltava joko täysin toimintakyvytön tai täysin toimintakykyinen, jotta kuuluu jonkin tuen piiriin.
 Nykyinen työelämä on kokenut muutoksen: tarjolla on enimmäkseen pätkätyötä "hyvät sosiaaliset taidot omaavalle, nopeisiin muutoksiin sopeutuvalle ääripositiiviselle hymypojalle/tytölle", jatkuvaa muutosta, mikä on mahdottomuus rutiineista elävälle Asperger - henkilölle, jolle on pitkäaikainen prosessi luoda toimiva rutiini muuttuneen tilanteen ympärille.


Mitä hyötyä on silloin älykkyydestä ja mahdollisesta koulumenestyksestä, jos kohtaa sen jälkeen työelämän nykyaikaisine vaatimuksineen ja ajautuu krooniseen työttömyyteen?

Erityislapsiperheet ovat olleet viime aikoina otsikoissa. Heillä ei mene kovin hyvin.
Omaishoitajuus olisi monessa perheessä realismia, sillä lapsi vaatii jatkuvaa tukea koulun jälkeen, eikä täyteen tungettu iltapäiväkerho ole erityislapsen jaksamisen kannalta ideaali ratkaisu. Toinen vanhemmista on pakotettu jäämään kotiin. Usein myönnetty alin omaishoidon korvaus on noin 399 euroa kuukaudessa verovähennyksineen. Perhe jää byrokratian ansaan, sillä joskus mikään Kelan tuki ei tule kyseeseen ja vaarana on tippua toimeentulotuelle. Vertailun vuoksi voisi mainita että autistisen lapsen laitoshoito maksaa n.600-800 euroa vuorokaudessa, 24 000 euroa kuukaudessa. Miksi yhteiskunta tukee niin heikosti suoraan perheitä, mutta jos ja kun tilanne kriisiytyy ja tarvitaan ulkopuolista avustajaa, lastensuojelua ja laitoksia, niin siinä vaiheessa ei enää mietitä kustannuksia eikä vaivaa säästellä.

 Huolestuttavia uutisia kuulee myös esimerkiksi Yhdysvalloista, jossa moni Asperger - ihminen elää kodittomana. https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/

Ehkä tilanne vielä paranee kauttaaltaan. Siihen voi auttaa se, että meidät autismikirjon ihmiset noteerattaisiin todellisina autismin asiantuntijoina.