Autismikirjon käypä hoito- suositukset ja autismikirjon oma ääni. + Ajatuksia lastensuojelusta

ASY.n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) puheenjohtaja Heta Pukki piti AutVave 2020-tapahtumassa mielestäni tärkeimmän puheenvuoron. Suomessa on käynnistymässä ensimmäistä kertaa autismikirjoa koskevien käypä hoito- suositusten kehittäminen ja oleellisinta on kuulla autismikirjon omaa ääntä.
Koko video on katsottavissa Youtubessa tästä.

"Yksi, mikä on mielestäni äärimmäisen tärkeätä, on kun suositellaan (Iso-Britannian NICE Guidelines) että ei käytetä autismin ydinpiirteiden hoitamiseen tai hoitoyrityksiin pitkää listaa* (kuvassa) erinäisiä asioita. Ja miksi tämä on tärkeää? Tämä kertoo jotain autismikirjon ja hoitoyritysten historiasta. Tällä alalla on jostain syystä ollut valtaisa määrä epäonnistuneita ajatuksia ja puoskarointiin vivahtavia yritelmiä, joista osasta on selkeää haittaa autismikirjon ihmisille: menee rahat ja aika. Jotkut (menetelmät) ovat terveydelle haitallisia, jotkut toimimattomia...
Meidän terveydenhuoltomme on hyvä olla tietoinen siitä, mikä on todettu toimimattomaksi."

*Iso-Britannian NICE Guidelines kieltää käyttämästä autismin ydinpiirteiden hoitamiseen:
Epilepsialääkkeitä, kelaatiota, ruokavalioita, ravintolisiä, kognitiota edistäviä lääkkeitä, oksytosiinia, sekretiiniä, testosteronitason säätelyä, ylipainehappihoitoa, psykoosilääkkeitä, masennuslääkkeitä.

Suositukset suojaavat huonoilta käytännöiltä ja tehottomiksi tai haitallisiksi osoitetuilta hoitomuodoilta.



Myös erinäisiltä sosiaalietuuksilta (sairausloma, kuntoutustuki) pois putoaminen autismikirjolla ja sitä seuraava psyykkinen kuormitus tulisi jo vihdoin ottaa tosissaan työn alle. 

*

Painajaismainen hoitohistoriani huomioon ottaen olen luonnollisesti pohtinut paljon autismikirjon ihmisten kuntoutusta ja tällä hetkellä saatavilla olevia tukitoimia.
Vertaisten tarinoissa toistuu kertomus lääkityksillä painostamisesta, huumatuista lapsista, muun tuen ollessa olematonta ja huostaanotoista "tukitoimena". Herää aiheellinen pelko tulevaisuudesta: onko minun lapseni tulevaisuus "itsenäistyä" täysi-ikäisyyden kynnyksellä hoitotahon ja lastensuojelun pakottamina johonkin yksityisen firman tuetun asumisen yksikköön, jossa häntä lääkitään ja holhotaan?
Yksi autismikirjon perheiden yleisimmistä kohtuutonta kuormitusta aiheuttavista tekijöistä on se, että autismikirjon lapsi/aikuinen ja perhe ei saa itse määritellä sopivia tavoitteita kuntoutukselle.
Lisäksi vanhempiin suhtaudutaan amatöörikasvattajina, jotka epäonnistuvat totaalisesti vanhemmuudessa ilman 'ammattikasvattajien' ylivertaista tietämystä lapsen parhaasta.
Lapseni, jonka (näkyvät) haasteet ja myöskin diagnoosit ovat omia haasteitani moninaisemmat, on jo 10 vuotiaaksi ennättäessään kokenut kuntoutuksen liian kuormittavaksi ja tavoitteet ylivoimaisiksi: Hoitavan tahon ja myös koulun puheissa ja toiminnassa tulee vahvasti esiin itsenäistymisen korostaminen yli kaiken muun, ja tavoite ilmeisimmin autismista pois kasvaminen kuntoutuksen avulla:

Mitä vähemmän autistinen, sen parempi. 

”Meille teki tosi hyvää se, että uskalsimme tehdä elämästä omannäköistä.” (Tekstiä painamalla avautuu linkki Autismiliiton artikkeliin)
"Heidi Tiirikainen ja hänen tyttärensä Jenna viettävät lähes kaiken aikansa yhdessä. Kotikoulu ja omaishoitajuus mahdollistavat heille hyvän arjen. "

*

Viimeisimmässä Autismi-lehdessä (3/2020) oli asiaa lastensuojelusta ja autismikirjosta. Kun on jo selvää että "lastensuojelun tukimuodot soveltuvat huonosti autismikirjon lapsille" (lainaus lehdestä), mielestäni pitäisi puhua painokkaammin ja kuuluvammin yhteiskunnan resurssien tehottomasta kohdistamisesta - ja vieläpä haitallisesta tässä tapauksessa!
Rahaa pitäisi kohdentaa mittavasti vammaispalveluihin ja omaishoidon tukiin, sekä terveydenhuollon neuropsykiatriseen osaamiseen.

Ns.pyöröovet ja pienet piirit kuntien, järjestöjen ja isoja rahoja vastaanottavien laitosten välillä varmaankin ovat logiikka, jolla perheiden tukematta jättäminen on taloudellisesti kannattavaa (viisaaksi ei voi sanoa) ja miksi asiat jatkuvat tällä ihmisoikeuksia loukkaavalla tolalla. Mitähän tälle talousrakenteelle voisi tehdä? Kielletään laitoksilta voitontavoittelu saattaisi olla yksi askel?

Hieman kärjistäen otan tyypillisen malliesimerkin:
Autismikirjon lapseen/nuoreen kohdistetut vaatimukset ovat usein kohtuuttomat, lapsi kuormittuu ja hänen käytöksensä muuttuu epätoivottavaksi. Burnout-kierre alkaa hiipiä esiin jo lapsuudessa. Edes kohtuullisiin myönnytyksiin ei suostuta koulun taholta. Vanhemmalle ei myönnetä omaishoidon tukea/omaishoitajaksi on mahdoton ryhtyä taloudellisten syiden vuoksi. Lapsi tarvitsisi jatkuvaa läsnäoloa koulun jälkeen.
Lapsi painostetaan lääkitykselle, joka ei auta. Koulu ottaa yhteyttä lastensuojeluun ja lapsi revitään irti tutusta kotiympäristöstä, mikä on viimeinen pisara ennen psyykkistä romahdusta.

Alussa perheelle ei voi antaa tukea, koska "ei ole riittäviä resursseja", mutta heti kun kyseeseen tulee ulkopuolinen taho, säilytyslaitos tai sijaisperhe, ei rahaa eikä vaivaa säästellä!
(Useimmin myönnetty omaishoidontuki, mitä itsekin saan, on n.400 euroa kuukaudessa. 
Vertailun vuoksi: Laitossijoitus maksaa yhteiskunnalle n.600 euroa vuorokaudessa!)


Lastensuojelun keskusliiton keskustelussa (erityislapsiperheet lastensuojelun asiakkaina) eräs sosiaalityöntekijä kommentoi näin:

Omien kokemusteni kautta perheet pyytävät apua, mutta eivät saa sitä tai saavat liian vähän/vääränlaista. Yhtäkkiä ihmetellään kun "kiireellisen sijoituksen kriteerit tulivat ihan puskista".
Useampikin asiakasperheeni on ensin vuosia vaatinut apua turhaan, ajautunut masennukseen/uupumukseen, huomannut ettei viranomaisia kiinnosta eli kehittänyt "viranomaisvastaisuuden", ja kun aletaan puhua tukiperheistä tai avohuollon jaksoista, ihmetellään, miksi perhe on "ihmeellisen hankala"

Aloituksessanne mainittu "tilanteet..eivät synny tyhjästä" on ihan totta, mutta kääntäisin katseet sosiaalitoimen ammattitaidottomuuden suuntaan suurimmassa osassa tapauksia.

*

Masentuvat nepsyt

Haluaisin , että autismikirjon lapset hyväksyttäisiin kummallisine tapoineen. Minusta on uuvuttavaa, stressaavaa ja ärsyttävää, kun joudun käyttämään niin paljon aikaa siihen, että yritän matkia teitä.
Haluan vain olla minä.
- 12 vuotias Asperger-poika kirjassa Aspergerin oireyhtymä lapsuudesta aikuisuuteen. Tony Attwood, 2007.-

Kerron teille vanhimmasta veljestäni. Hänen tarinansa on vaikuttanut paljon myös minuun. 
Tummapiirteinen poika poseeraa 10-vuotis kuvassaan komeana ja ylväänä kuin Disney-prinssi. Tuosta hetkestä on jo vuosikymmeniä.
Veljeni oli lapsuudestaan saakka hiljainen, omissa oloissaan viihtyvä. Hän oli hyvin kiinnostunut autoista. Hän tosin hajotti kaikki saamansa pikku-autot, koska halusi tietää mitä niiden sisällä on.
Tuota hiljaista ja herkkää poikaa kiusattiin koko kouluaika. 
Koti ja erityiset mielenkiinnonkohteet olivat hänen turvapaikkansa, kuten myös veljet, joiden kanssa urheiltiin ja ajeltiin viritetyillä mopoilla.
Ensimmäinen, erittäin kiireinen työpaikka romahdutti hänet oikein kunnolla.

Romahtaminen johti diagnoosiin. Psykoottinen masennus. Lääkityksenä masennuslääkkeitä ja jonkin ajan kuluttua rinnalle neuroleptit.
Ajan kuluessa keksittiin, että hänen tulisi itsenäistyä ja muuttaa omaan kotiin, sillä vanhemmissahan se vika lopulta on psykologian oppikirjojen mukaan, jos jälkikasvua ahdistaa. Tiedän tämän, koska opiskelen psykologiaa yliopistossa. Psykoanalyysi-teoria hallitsee edelleen vahvasti ammattihenkilöiden ajattelua, vaikka sillä ei ole juurikaan mitään annettavaa etenkään erityislasten tapauksessa.

Veljeni muutti omilleen, mutta totaalinen yksinäisyys oli myrkkyä. Hän alkoi juomaan ja ajautui huonoon seuraan, jossa joutui rajun pahoinpitelyn uhriksi.

Veljeni paloi loppuun. Siinä oli romahtamisen syy. "Miten selviän tästä elämästä?" Tuon kysymyksen jatkuva toistaminen ilmeisesti tekee henkilöstä psykoottisesti masentuneen?

Veljeni on muuttunut toiseksi ihmiseksi. Vuosien lääkitysten seurauksena hän eläköityi nuorena, sillä ei niin tukossa oleva henkilö ole työkuntoinen. Hän muuttui hoikasta ja urheilullisesta pojasta sairaalloisen ylipainoiseksi diabeetikoksi, jolla aloitettiin myös epätavallisen varhain kolesterolilääkitys. Ylipainoon on tepsinyt lähinnä totaalinen syömättömyys - mutta sekin vain hetkellisesti. On kuin hänen kehonsa ei toimisi enää normaalisti. Lääkkeiden täytyy lamata umpieritysrauhasten toimintaa.
Hiljaisesta, älykkäästä ja aikaansaavasta nuoresta miehestä on tullut ihmisissä hämmennystä herättävä lapsekas "pöpi" (kuten eräs tuttava häntä törkeästi nimitti), joka kykenee enää yksinkertaisimpiin tehtäviin terapiatyössään ja jumittuu siitä huolimatta. 
Tuo ennen omissa oloissaan puuhaileva mies soittelee nykyään päivittäin vanhemmille, sisaruksilleen - myös minulle-, kertoo samat asiat päivästä toiseen ja kyläilee rutiininomaisesti paikasta toiseen. Hänelle on ilmeisesti sanottu joskus psykiatrian poliklinikalla, että sosialisoiminen piristää. Nyt hän kyläilee rituaalinomaisesti. Kun hän saapuu meille, hän kertoo samat asiat kuin puhelimessa. Keskittyminen ei enää riitä keskusteluun. Hän on silmin nähden poissaoleva. Lyhyt visiitti kestää puolisen tuntia ,jonka jälkeen hän kiiruhtaa seuraavaan paikkaan.

Alkoholin väärinkäytöstä hän pääsi irti jo ajat sitten, mutta eipä tässä ole mitään muuta positiivista sanottavaa. Millä tahansa mittarilla mitattuna, ja vähäisemmälläkin järjellä ajateltuna voidaan todeta hänen(kin) saamansa "hoidon" olleen katastrofi, traaginen mutta hyvin tavallinen tarina. Valitettavasti.
Vanhempien pyynnöstä ja yrityksistä huolimatta kukaan ei auttanut häntä irti lääkityksistä. 
Nyt on jo liian myöhäistä.

On todennäköistä että veljeni saisi tänä päivänä Asperger-diagnoosin. Mutta olisiko hänen loppuun palamisensa osattu nykyäänkään hoitaa oikein? En usko.
Tämä aika on ihan yhtä suvaitsematon niitä kohtaan, jotka eivät jaksa kuten enemmistöön kuuluvat. Vastaan tuleminen, tilan ja ajan antaminen uupuneelle mielelle ei ole jostain syystä vaihtoehtojen joukossa.

*

Valitettavasti suoritusyhteiskunnan kasvatit, vanhemmat - ainakin jotkut heistä- on saatu uskomaan, että kyllä se nepsykin kykenee kaikkeen ihan samoin kuin muutkin. Pitää vain yrittää tarpeeksi ja pysyä kovana. 
Keskustelin erään äidin kanssa, joka tuskaili kovasti teini-ikäisen as-pojan "huonoa asennetta" koulua kohtaan. Nuorta miestä oli hyvin vaikeaa saada kouluun, mikään ei enää kiinnostanut ja unettomuuskin oli alkanut vaivata. Hän oli päivittäin itkuinen ja aggressiivinen. Tunnistin välittömästi tuossa pojassa loppuun palamisen merkit, mutta ajatukseni mitätöitiin, sillä poika on vain "hankala ja osaa manipuloida. Periksi ei pidä antaa hänen kiukuttelulleen". 

*

Asperger-lasten koulukieltäytyminen johtuu ahdistuksesta. Pienempien lasten kohdalla kyseessä voi olla eroahdistus, sillä asperger-lapsi on usein erityisen kiintynyt äitiinsä. Lapsi tarvitsee vanhempansa läsnäoloa saadakseen varmuutta ja ohjausta. 
Koulukieltäytymisen taustalla voi olla myös kiusatuksi tuleminen, liian kuormittaviksi koetut jatkuvat siirtymätilanteet, liian vaikeat oppiaineet, uuvuttavat sosiaaliset tilanteet , jatkuva torjutuksi ja väärinymmärretyksi tuleminen jne.
Asperger-henkilö saattaa olla myös tavallista pessimistisempi: Katastrofiajattelu johtaa helposti lamaantumiseen ja käpertymiseen.

Asperger-lapsi osaa sanoittaa heikosti omia tunteitaan ja kokemuksiaan, joten tarvitaan viisaita kuuntelevia aikuisia, jotka eivät vaadi välittömiä vastauksia ja nopeita ratkaisuja.

*

Ympäristö saattaa yliarvioida Asperger-tyttöjen taidot, koska he ovat usein hyvin kuuliaisia ja tottelevaisia.
- Liian ihmeellinen maailma? Asperger-ihmiset kertovat. Heli Rintala(2016) s.90-

Jo esikoulussa muutama ammattikasvattaja ilmaisi huolensa lapseni kehityksestä, vaikka ainakin Tourette-diagnoosi oli jo tiedossa ja autismikirjon testit olivat tuloillaan. Hän ei ollut riittävän omatoiminen heidän mielestään. "Kyllä tuon ikäisenä jo pitäisi.."
He kehittivät kriisin 6 vuotiaan itsenäistymisestä.

Viimeksi kuulin tätä samaa yllättäen toimintaterapeutin suusta -, ja minä kun olin kuvitellut hänen olevan se henkilö, joka ymmärtää parhaiten. 
Lapsi on lyhyen koulupäivänsä ajan suhteellisen kiltti ja tottelevainen - onhan hän perusluonteeltaan kohtelias ja empaattinen-, mutta romahtaa heti koulupäivän jälkeen. 
Toimintaterapeutti on aiemmin kirjannut lausuntoihinsa muun muassa näin : "*******n kohdalla havaittavissa selvä sinnittely koulupäivän aikana, joka purkautuu väsymyksenä ja itkuisuutena kotiin tullessa".
 Mutta yhtäkkiä kotikasvatuksessa ja kurinpidossa onkin vika, kun riittävää edistystä ei tapahdu ja koulusta kotiutunut (väsynyt) erityislapsi kirkuu päivittäin naama punaisena ja suttaa matematiikan läksyt.
Matematiikka on osoittautunut todella hankalaksi oppiaineeksi. 10-vuotias on ollut jatkuvassa matematiikan tukiopetuksessa. Kelloakaan hän ei ole oppinut hahmottamaan , ei edes tasatunteja. 
Kuka tahansa olisi varmasti turhautunut!

Ammattihenkilöiden kehotuksesta olen väsymykseen saakka yrittänyt etsiä lapselle lisää harrastuksia iltoihin, koska hän ei kuulemma harrasta vielä tarpeeksi.
Enkä saisi tulla hakemaan lasta koulun portilta (vaikka muita saman ikäisiä lapsia tullaan hakemaan myös), vaan juuri nepsyn pitäisi kävellä yksin kotiin!
Lapsi on ilmeisesti tarkoitus uuvuttaa heti alkumetreillä.

Muita kuin erityislapsiperheitä ei tarkkailla suurennuslasin kanssa. Muiden vanhemmuutta ei olla heti analysoimassa ja lyttäämässä ,kun he eivät yllä täydelliseen suoritukseen.
Sokea tuttavani totesi, että yhtä tyhmää olisi ollut syyllistää hänen vanhempiaan siitä, että hän ei kyennyt aina samaan kuin muut.

*
Entä miten itse pärjään tämän diagnosoidun "häiriöni" kanssa henkisesti? Tai oikeammin, miten pärjään toimintarajoitteeni kanssa maailmassa, joka ei hyväksy minua sellaisena kuin olen?

Miten pärjään ajoittain hyvin ahdistuneena?
Nykyään paremmin, kun olen päässyt yli vuosia piinanneesta hulluksi tulemisen pelosta. 
Minulla on poikkeavia ominaisuuksia, joita ei parhaimmillaan edes huomaa - jos vain olosuhteet ovat minulle suotuisat. Kotona ekkojen parissa vietän parasta elämääni. 
Tällä hetkellä teen yhdessä lapseni kanssa yhtä mielenkiintoista taideprojektia. Ehkä kuulette siitä vielä joskus.

Olen oivaltanut että tämä on myös osittain kulttuurikysymys (kysymys siitä mikä on sosiaalisesti hyväksyttävää), että minulle on diagnoosi asetettu. 

Jos puhutaan masennuksesta ja ahdistuksesta, valitettavasti näitä psyykeen erilaisia suoja-ja selviytymiskeinoja kutsutaan mielenterveysongelmiksi, vaikka niiden tarkoitus on nimenomaan nostaa esiin vahingoittavia ja epäterveitä toimintamalleja.
Ajattelen että masennuksella on ihmisille tärkeää sanottavaa, jos sitä vain haluttaisiin kuunnella: Tuo täysin terve reaktio voi johtaa uusiin parempiin näkökulmiin ja merkittäviin muutoksiin, jotka ovat tärkeitä oivalluksia ihmisen hyvinvoinnin kannalta. 

Masennuksen ja ahdistuksen tunteista selviää, kun ei tarvitse pelätä sairautta niiden taustalla, kun ymmärtää niiden syyn ja sen, että nuo tunteet tulevat ja menevät.
Kykenen sanoittamaan tunteitani ja kokemuksiani aiempaa paremmin - Jotain hyötyä kiinnostuksestani psykologiaan ja ihmismieleen on sentään ollut-, ja koska tiedostan voimieni rajallisuuden. 
Kasvava tietämys Aspergerista on myös lievittänyt ahdistusta.

Olen tunnistanut itsessäni katastrofiajattelu-taipumuksen ja yrittänyt tietoisesti elää hetkessä murehtimatta tulevaisuutta. 
Se onkin vaikeaa, jos itse läsnäoleva hetki on raskas. Se on raskas ulkopuolelta tulevan kovan paineen vuoksi.

Toisinaan tulee useita öitä kun nukun vain muutaman tunnin. Havahdun hereille kolmen jälkeen ja vaikka tiedän runsaasti keinoja mielen rauhoittamiseen, jostain syystä yöaikaan huolia, kauhuskenaarioita ja pelkoja on vaikea hiljentää.

Viimeisimpänä on valvottanut oman vanhemmuuteni mitätöinti, lapsen jaksaminen koulussa, yksinäisyys ja toimeentulo-ongelmat..



*

Luin hyvän kirjoituksen HS:n kolumnistilta koulutukseen ja työelämään liittyen. Kirjoitus ei sivunnut ihmisiä joilla on toimintarajoitteita, mutta se laittoi ajattelemaan omaa ja erityisesti lapseni elämää ja selviytymistä tulevaisuudessa:

"Iso murros on Brunilan mukaan se, että opetus on kaikilla aloilla yhä enemmän käyttäytymis-, asenne- ja tunnekoulutusta. Ihmistä muokataan työelämää varten – jo peruskoulussa.

Nuorille myydään ajatusta, että koulutus tuo menestystä, kunhan vain itse tsemppaa tarpeeksi.

”Koulutus tärähtää yhä enemmän yksilöön. Sitten kun nuori ei koulutuksen avulla menestykään, hän oppii syyttämään ongelmista itseään”, Brunila sanoo.

Amerikkainen filosofi Lauren Berlant käyttää termiä julma optimismi. Maalataan auvoista tulevaisuutta, jota ei koskaan tule. Vikaa on etsittävä itsestä. Se musertaa.

Suomessa jo peruskoulun jälkeen osa oppilaista tuntee, että heistä ei ole mihinkään. Toisille on tarjolla eliittikoulut ja valmennuskurssit. Toisille tukikurssit syrjäytymistä vastaan. Vain toisten koulutusta arvostetaan.

Tytöt täyttävät korkeakoulut, mutta tuoko se heille kaikille lisää valtaa? Töissä masennutaan, kun kursseja on koko ajan, mutta elämä ei edisty eikä työpaikka varmistu."

https://www.hs.fi/sunnuntai/art-2000006632594.html

Oman paikkansa löytäminen elämässä on tärkeää jokaiselle. Ajattelen, että nepsy on onnellisimmillaan, kun laajat peruskouluopinnot ovat takana päin, kun hän saa kykyjään vastaavaa työtä ja aikuistumisen myötä hän on vapaampi elämään enemmän omanlaista elämää.


Koska näyttää siltä, että Tourette eikä edes autismikirjon piirteet ole peruste riittävälle tuelle joka voitaisiin perhe/tapauskohtaisesti määritellä, 'itsenäistyvätkö' nämä lapset lopulta toimeentulotuelle, köyhyyteen, tai työpajoille ylilääkittyinä?
Monen kohdalla tuki lakkaa kuin seinään 18-vuotiaana ja syrjäytyminen kaikesta alkaa,

ellei ole jo joutunut järjestelmän syrjäyttämäksi aiemmin.
Asperger-ihmisten keskuudessa työttömyys on tyypillisintä; esimerkiksi ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä vain 17% prosenttia on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. Muut tilastot ovat samansuuntaisia, joskin masentavampaa luettavaa.
Työttömyys, osattomuus, köyhyys, oman potentiaalin hukkaaminen ja riippuvuussuhde yhteiskunnan armopaloista eivät missään määrin edistä kenenkään hyvää mielenterveyttä. Tämän totean jo pelkästään oman kokemukseni pohjalta.

Mietteitä

Luonnon hurjat sääilmiöt ovat olleet pikku-nepsyn viimeisin pitkäkestoinen ekko. Löysimme kirjastosta viime viikolla planeettaamme käsittelevän tietokirjan, josta löytyi tämän aukeaman verran tietoa. Valitettavasti kunnon kirjaa aiheesta emme ole vielä löytäneet. Englanninkielinen kirjakin kelpaisi paremman puutteessa.

Menneenä kesänä - kun korona oli sulkenut monet ovet - luonto oli edelleen avoinna. Kiertelimme ahkerasti lähistön laavuja ja patikointireittejä. Välillä metsän täytti kaamea rääkäisy, kun hyönteiskammoinen pikku-nepsy kohtasi ampiaisen tai jonkin muun uhkaavan oloisen pörriäisen.
Noista satunnaisista kohtaamisista huolimatta luonto tarjosi syvää rauhaa.
Olisipa meille nepsyillekin elo niin yksinkertaista, kuin tuon kuvaamani kimalaisen elämä, jolla on selvät tehtävät elämässään. Se toimittaa vaistonvaraisesti tehtäväänsä luontaisessa elinympäristössään (vaikkakin lähes 200 niittylajia elää nykyisin uhanalaisina - ihmisen takia).

Millainen on Asperger-autistin luontainen elinympäristö, jossa hän voi hyvin?
Välillä meihin suhtaudutaan, kuin emme olisi oikeutettuja vaatimaan sellaista itsellemme. Etenkin aikuiseksi tultua, kun lähes kaikki tuki lakkaa, on vain kestettävä, samalla kun seuraava burnout vaanii nurkan takana. Tukea nimittäin tarvitaan enemmän kuin koskaan ennen. Elämästä on tullut niin hektistä ja epävarmaa. Jo nuoresta lähtien on otettava haltuun laajat opintokokonaisuudet, on oltava sosiaalisesti taitava, myöskään terveestä itseluottamuksesta ja samassa elämäntilanteessa olevista ystävistä ei ole haittaa. On hoksattava ne kohdalle ilmaantuvat mahdollisuudet ja toimittava. Ei ole enää yhtä selvää reittiä, vaan monia yhden elämän aikana.
Ei ole aikaa ja mahdollisuutta pysähtyä. Pysähtyneille on tarjolla yksi reitti: syrjäytyminen. Joko järjestelmän syrjäyttämänä tai huomaamatta suoraan toimeentulotuelle.



Minun elämäni pysähtyi 15 vuotiaana ja nyt reilu 30 vuotiaana kysyn edelleen, tuleeko minusta koskaan mitään? Ammatinvalintapsykologi teetti minulle laajat kahden viikon testit muutama vuosi sitten ja totesi niiden lopulla "Kai olit tietoinen, että olet aika älykäs?". Tuon kuuleminen herätti minussa ensin toivon, mutta sitten tulin jotenkin surulliseksi.
Aloitin hänen kannustamanaan opinnot yliopistossa ja pärjäsinkin hyvin haastaviksi kutsutuissa opinnoissa. Avoimessa yliopistossa oleminen kuitenkin maksaa, eikä köyhällä omaishoitajalla ollut varaa jatkaa opintoja. Erityislasten omaishoitajat ovat kaiken lisäksi aika täystyöllistettyjä, joten minullekin tuotti vaikeuksia löytää rauhallista aikaa esseen laatimiselle.

Osa-aikatyössäni olen jatkanut, nyt noin vuoden verran. Kyseistä työtä tarjottiin minulle sattumalta tuttavan kautta, en olisi sitä itse ymmärtänyt hakea, eikä työ ollut avoinna TE-toimiston kautta.
Olen ollut välillä väsynyt ja pitänyt muutaman viikon tauon. Kun lapsella on vaikeaa, minullakin on vaikeaa. Mutta sitten taas 365 e/kk - omaishoidontuki pakottaa lisätienestiin.
Toisinaan turhauttaa kävellä pitkä työmatka (en voi ajaa pyörällä) kolmenkymmenen euron takia, mietin että olisi parempi hoitaa nepsyn koulupäivän aikana imurointi ja kaupassakäynti. Nyt ne jäävät iltaan. Ääniyliherkkä nepsy vihaa imurin ääntä ja kauppareissulle häntä on turha pyytää koulupäivän jälkeen.

Minulle riittäisi omaishoitajuus työksi tällä hetkellä. Viime keväänä iskenyt loppuunpalaminen muistutti siitä. On jotenkin kieroa, että vanhempia ei tueta riittävästi, omaishoidontukikin on minimaalinen kehitysmaatason palkka. Mutta heti jos vastuu lapsen hoidosta siirtyisi jollekin muulle taholle -säilytyslaitokselle tai sijaisperheelle - ei kustannuksissa säästellä!

Lapseni suuri hoitoisuus on tunnustettu joka ikisessä dokumentissa, ja se on yhteiskunnan silmissä arvoltaan 365 euroa/kk.
*

Viime viikolla oli lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen lasten psykiatrian poliklinikalla, jonka vastuualueeseen kuuluvat myös paikkakuntamme nepsyt.
"Mikäs lääkitys teillä menee nyt?" Ei mikään.
Kysymys, jota en haluaisi kuulla, joka herättää minussa ahdistusta, huolta ja unettomia öitä.
(Kerron lääkityskokemuksistani ensimmäisessä blogikirjoituksessani Minun tarinani) Mietin niitä lamaantuneessa ja sekavassa tilassa viettämiäni nuoruusvuosia, ensimmäisen lääkityksen puhkaisemien oireiden lääkitseminen uusilla lääkkeillä, neuroleptien ja masennuslääkkeiden aiheuttama hidastuneisuus, ahdistus, unettomuus, keskittymiskyvyn puute, ne hetket kun pelkäsin, kun en hallinnut itsetuhoisia raivokohtauksia ja muutuin itselleni vieraaksi. Kehon muistissa on edelleen kovakouraiset liioitellut otteet osastolla.
Se, kun olin "vaihdevuosioireista" kärsivä turvonnut passiivinen 20 vuotias.

Eikä niitä lääkkeitä niin vain lopeteta, vaikka vakavia haittoja ilmenee.
 Minulla on ikuisena  traumana vieroitus lääkkeistä. Sitä en olisi koskaan halunnut kokea.
Olisin sen sijaan toivonut , kun olin teini-ikäinen koulukiusattu asperger-nuori, että joku ottaa aikaa ja kuuntelee tarinani alusta loppuun saakka, auttaa paikantamaan ja sanoittamaan elämäni ongelmakohdat,  miettii kanssani, mikä on hyvä elämä minun kohdallani, miten sen voi löytää?
Toivon tätä edelleen, ja nyt lapseni kohdalla.

On mahdotonta kuvitella nykyään sellaista olotilaa, mikä saisi minut hakemaan psykiatrilta apua. 

"Ehkä sinulla oli vain huono tuuri lääkkeiden kanssa?" Tilastollisesti ei.
Nyt kun on kyse lapsestani, suoraan sanottuna pelottaa, kun mietin psykiatriaa ikään kuin portinvartijana, joiden varassa liian moni asia on: Kun on esimerkiksi haettava vammaistuelle jatkoa, on kohdattava koko lääkkeitä tyrkyttävä joukko. 

Tiedän että on monia, jotka eivät jostain syystä osaa yhdistellä asioita toisiinsa. On helppoa elää hetken aikaa hyvässä uskossa ,miettimättä liikoja ja uskoa kaiken, minkä lääkeyhtiö väittää todeksi.

Asioiden muuttumisen tiellä on myös joidenkin ylpeys.

Serkkuni, psykiatrian lääkäri, ei enää edes tervehdi minua, kun kerroin kokemuksistani, havainnoistani ja kriittisyydestäni lääkitystä kohtaan. 

 Kokemusteni jälkeen pahimmalta tuntuu hiljaisuus.

Psyykenlääkkeet rinnastetaan usein insuliiniin tai antibiootteihin, joita neuropsykiatrisesti oireileva kuulemma tarvii. Väitetään, että ne tukevat arjessa selviämistä.
Mitä tässä sitten tarkalleen ottaen oikein lääkitään? Tähän en ole saanut tarkempaa vastausta, eikä siihen todellisuudessa olekaan mitään muuta kuin todistamattomia teorioita tarjolla.
Antibiootit ja insuliini todellakin ovat lääketieteen riemuvoittoja, mutta samaa ei voi rehellisesti sanoa psykiatrian tarjoamista aineista.
Antibiootit ovat täsmälääkkeitä bakteeritulehduksiin tuhoten taudinaiheuttajan. Neuropsykiatrisissa ongelmissa ei ole olemassa mitään kausaalisesti todettavaa taudinaiheuttajaa, joka pitäisi tuhota. "Taudin aiheuttaja" voi olla esimerkiksi tuen puute koulussa, herkät aistit, haasteet muiden ymmärtämisessä ja ymmärretyksi tulemisessa, yksinäisyys, oppimisvaikeudet, pitkittynyt stressi, riittämätön tai/ja huono palautuminen stressistä - usein kaikki nämä yhdessä.
Näihin ongelmiin ei ole olemassa muuta lääkettä kuin ymmärrys ja riittävä oikeanlainen tuki, kompromissit ja räätälöidyt opintopolut, vaivannäkö, aika , sekä koko perheen hyvinvoinnista huolehtiminen.
Avoimuus ei myöskään olisi huono asia. Nepsyt tulevat herkästi kiusatuiksi. Jos oltaisiin avoimempia toimintarajoitteista, ajattelen että kynnys kiusaamiselle olisi korkeampi. Neurotyypillisen enemmistön on vaikeaa suhtautua empaattisesti "oudosti" käyttäytyvään nepsyyn. 

Hyödyllistä luettavaa:


https://www.areiopagi.fi/2017/01/ajatuksenvapaus-pakkolaakinnan-psyykkisen-sairauden-puristuksessa/
"Suomessa marraskuussa 2016 Suomen Psykologiliiton vieraana luennoinut tiedetoimittaja Robert Whitaker haastaa Käypä hoito -suositukset väittämällä, että psykoosilääke kutistaa aivoja. Whitakerin mukaan kutistuminen on suurinta ensimmäisenä vuonna, jona lääkitystä käytetään. Aivojen kutistuminen näkyy ajan myötä toimintakyvyn laskuna ja kognitiivisten toimintojen heikkenemisenä. Pitkäaikaiskäytön vaarana on myös, että aivot sopeutuvat lääkitykseen, minkä vuoksi niiden käytön lopettamisesta voi seurata tardiivi psykoosi. Lääkitys siis aiheuttaa niitä oireita, joita sen oli tarkoitus estää. Käypä hoito -suosituksessa pelätty psykoosin uusiutuminen, jota ehkäistään lääkityksellä, ei johdukaan välttämättä sairaudesta, vaan on itse asiassa lääkityksen lopettamisen haittavaikutus. "

https://yle.fi/uutiset/3-10400366 Väärä lääke vei pojan vuosiksi psykiatriseen hoitoon.
"

9-vuotias Jere valui hikeä ja raapi itseään. Jeren äiti oli kauhuissaan. Vain hetkeä aikaisemmin poika oli käynyt isänsä kanssa saunassa ja alkanut sen jälkeen piirtää. Kohtaus oli alkanut sekunnissa.

Takana oli hauska päivä, sillä Jere ja hänen isänsä olivat olleet pelaamassa jalkapalloa. Ennen lähtöä hän oli nielaissut ensimmäisen ADHD-lääkkeensä.

Itä-Suomessa asuva Jere oli villi lapsi. Toisen luokan lopussa opettajat kyllästyivät vilkkauteen.

Jere ja hänen vanhempansa kutsuttiin palaveriin kasvatusperheneuvolan sosiaalityöntekijän ja psykiatrin kanssa. He halusivat, että poika aloittaisi ADHD-lääkityksen. Diagnoosia Jerellä ei ollut.

– Emme olisi millään halunneet antaa lääkettä, sillä sairaudesta oli vain epäilys. Meitä kiristettiin lastensuojelutoimilla ja pelkäsimme huostaanottoa, kertoo Jeren äiti Katja.

Lääkäri kirjasi asian papereihin näin:

Vakavan neuvottelun ja lastensuojelulla uhkaamisen jälkeen vanhemmat suostuivat lääkekokeiluun.

Jere otti seuraavana päivänä ensimmäisen pillerin. Kaikki meni hyvin, kunnes jokin piirroksessa meni pieleen.

– Yhtäkkiä hän suttasi piirustuksen ja huusi, ettei hänestä ole mihinkään. Poika alkoi raapia itseään lattialla. Luulin ensin, että hän pelleilee, Katja kertoo.

Ambulanssi tuli. Ensihoitajat kirjasivat ylös, kuinka poika oli “aivan sekaisin”, pyöri lattialla ja puri itseään. Kiroili, ärhenteli, kukaan ei saanut häneen kontaktia.


https://yle.fi/uutiset/3-10585469 Jesper kuoli hissiin, Anttia pidettiin psykopaattina ja Mia istuu nyt mykkänä vaipoissa – 3 äitiä kertoo, kuinka Suomi kohteli heidän vammaisia lapsiaan.

"

Kun menen tapaamaan Miaa palvelukotiin, vastassa on hiljainen tyttö. Yleensä hän vain seisoo paikallaan. 22-vuotias tyttäreni ei enää puhu eikä pysty syömään itsenäisesti. Joskus hän kävelee ympyrää tai istuu nurkassa pitkiä aikoja.

Vielä kolme vuotta sitten kaikki oli toisin.

19-vuotiaana Mia kulki yksin ulkona, kävi ostoksilla, vertaili hintoja, osasi tehdä ruokaa. Hän ilmaisi itseään hienosti puhumalla ja kirjoittamalla. Tanssi ja lauloi. Mia oli lähes normaali nuori, joka kuitenkin tarvitsi hiukan enemmän tukea. Hän asui vielä kotona minun kanssani.

Mian hoitohistoria on täynnä virheitä. Aluksi viivästyi autismidiagnoosi. Tyttöä heiteltiin lastenpsykiatrisella viisivuotiaasta asti, pidettiin käytöshäiriöisenä ja sittemmin psykoottisena sekä hoidettiin psyykelääkkeillä.

Varsinainen painajainen alkoi keväällä 2016. Silloin kotikaupungin kehitysvammapalvelut ryhtyi puuhaamaan Mian muuttoa omaan asuntoon. Hänen piti kuulemma itsenäistyä. Mia innostui, mutta minusta omaan asuntoon muutto tuli eteen liian varhain ja valmistelematta.

Sitä, miksi tytön piti yhtäkkiä itsenäistyä, ei mitenkään perusteltu. Mielestäni se oli nurinkurista, kun hänen kehityksensä oli muihin samanikäisiin verrattuna vuosia jäljessä.

Meidät vietiin oman kotipaikkakunnan ulkopuolelle tutustumaan erilaisiin asumisyksiköihin. Mia muutti mielensä muuton suhteen, mutta kaupunki oli jo laittanut pyörät pyörimään.

Samoihin aikoihin Miaa painostettiin toimintaterapiassa ottamaan enemmän kontaktia muihin. Hän muuttuikin nopeasti avoimemmaksi. Papereihin on kirjattu, että avoimuus meni kuitenkin hiukan “yli”. Lääkäri päätti lisätä lääkitystä.

Mielestäni perusteita lääkityksen nostoon ei ollut. Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen ja lopulta osastohoitoon.

Ensin Mia muuttui väsyneemmäksi ja passiivisemmaksi. Hän valitti outoa tunnetta päässä. Muutaman kuukauden kuluttua hänen kuntonsa romahti. Olimme junassa, kun hän alkoi puhua sekavia ja juoksi ympäri junaa. Häneen ei saanut mitään kontaktia.

Mia joutui osastojaksolle sairaalaan, minkä jälkeen hänet sijoitettiin asumaan Pohjois-Pohjanmaalla sijaitsevaan palvelukotiin. Ennen muuttoa Mia pystyi vielä keskustelemaan minun kanssani siitä, millaisen huoneen ja kalusteet hän haluaa. Ajatus omasta asunnosta haudattiin.

Koin, että palvelukoti alkoi rajoittaa vierailujani alusta lähtien. Rajoituksia perusteltiin sillä, että Mian piti saada kotiutua rauhassa.

Palvelukodin ohjaajille Mia oli varmasti hankala tapaus, koska hän pystyi vielä toimimaan. Muut asukkaat oli onnellisesti “zombiutettu” jo aikoja sitten. En koskaan nähnyt siellä muiden asukkaiden omaisia.

Minusta ohjaajat kohtelivat asukkaita epäkunnioittavasti. Kuulin, kuinka he huusivat asukkaille. Jos joku tavara tippui, asukasta konttautettiin pitkin lattioita ja komennettiin siivoamaan. Eräs autistinainen piti kovaa korinaa. Hänelle huudettiin, että et saa ruokaa kun pidät niin kovaa ääntä. Ihan kuin hän olisi tehnyt sen tahallaan.

Kun Mian lääkitys jatkui tuhtina, hänellä alkoi olla virtsankarkailua. Puhuminen ja kaikki toiminnallisuus loppui kokonaan. Tyttäreni väitettiin tekevän asioita tahallaan. Housuun pissaaminen oli tahallista. Kömpelyys oli tahallista. Kaikki oli tahallista ja tyttö huonokäytöksinen.

Lääkitystä vähennettiin, ja tytön toimintakyky palautui jonkin verran. Hän alkoi liikkua, hyppiä, heitellä palloa. Samalla hän alkoi tutustua ympäristöönsä palvelukodissa. Hän meni muiden asukkaiden huoneisiin. Varmasti meni, koska mitään virikkeitä ei ollut. Palvelukodissa arvostettiin rauhallista ja tasaista arkea, mikä käytännössä tarkoitti pilleriä poskeen. Mian lääkitystä nostettiin taas.

Mistään ei koskaan keskusteltu Mian eikä omaisten kanssa kuin korkeintaan näennäisesti. Keskustelu ei mielestäni tarkoita sitä, että toinen osapuoli sanelee ja samalla ohittaa kaiken kuulemansa.

Lopputulos oli, että tyttäreni istui liikkumatta palvelukodissa vaippa housuissa tukkoon lääkittynä. Hoitajien suurin huoli oli tyttäreni housuun virtsaaminen ja heidän töidensä lisääntyminen tämän johdosta. Tyttäreni muista asioista he eivät osanneet kertoa."

Kuormitusta ja pientä edistymistä

Saatoin tänä aamuna hieman itkuisen lapsen koulun portille, jouduin vakuuttelemaan muutaman kerran "tässä päivässä on varmasti hyvääkin", vaikka tänään onkin liikuntaa. Kertasimme vielä päivän sisällön ja kerroin, mistä tulen hakemaan. Koronakeväänä sain tiedon että lapsi jatkaa automaattisesti seuraavalle vuosiluokalle pienluokalla. Olin helpottunut. Sama erityisopettaja, sama luokkatila. Ainoastaan ryhmä kokee joitain muutoksia. Pienluokan tuki on ehdoton edellytys koulunkäynnin turvaamiseksi. Suurimmat haasteet ovat aistipulmissa ja sosiaalisissa suhteissa. Toivoni heräsi tänä syksynä luokalle saapuneiden ekaluokkalaisten myötä; lapsellamme alkaa olla riittävästi ikäeroa luokan nuorimpiin uusiin oppilaisiin. Hän viihtyy paremmin itseään nuorempien kanssa. Kesälomalla lapsi tapasi ikäisensä luokkatoverin yhden kerran, mutta koska kyseinen tyttö on hyvin räiskyvä ja piikittelevä, ja muutenkin henkinen ero saman ikäisiin syvenee jatkuvasti, on "vaikeaa olla kaveri", kuten pikku-nepsy totesi. Sen sijaan naapuristamme löytyi kesän aikana kiva 4-vuotias, jonka kanssa ystävyys oli helppoa. Sopivan ystävän tunnistaa siitä, ettei minun tarvitse jatkuvasti valvoa ja ohjata kaverin kanssa olemista ja leikkimistä.
Luokan kaverisuhteet eivät ole ihan niin hyvällä mallilla, kuin opettaja kuvaili vanhempainillassa. Ne saattavat näyttäytyä lapselle tärkeinä kaverisuhteina, kuten koulussa kuvitellaan. Motiivi on lähinnä: Kuka haluaa olla yksin?

Opettaja on ammattitaitoinen, kuunteleva ja kannustava. Mutta hänkään ei ymmärrä loppuun asti, sillä hänellä itsellään eikä hänen lapsellaan ole autismia tai muita vastaavia toimintarajoitteita.
Lapsen toimintaterapeuttikin on pätevä. Hän tuntuu ymmärtävän, tiettyyn pisteeseen saakka.
Lääkärikin kehui laajaa tietämystäni.
Mutta aina näillä ammattilaisilla tulee hetki, kun lapsi ei heidän mielestään "edisty" riittävästi. Silloin vikaa haetaan kehitystä jarruttelevasta äidistä, samalla kun muistutetaan kuinka "tuossa iässä jo pitäisi.."
Ensin puhutaan erityislapsiin kohdistuvasta kuormituksesta ja toimintarajoitteista, toisessa hetkessä niiden olemassaolo ikään kuin unohdetaan. "Et vain yritä tarpeeksi".


Yövaippa on edelleen käytössä. Saimme ilmaiset vaipat vasta puoli vuotta sitten, vaikka lakisääteisesti ne pitäisi saada jo 3-4 vuotiaalle, jolla on yökastelua. Näin minulle kerrottiin autismikuntoutuksessa.
Vaippa-asiaa yritin saada tuloksetta järjestymään vuosikaudet. Kasteluhälytintä tarjottiin uudestaan viime keväänä, mutta siitä on huonoja kokemuksia herkkäunisen lapsen kanssa. Hyvä ja riittävä yöuni on etusijalla.
Minirinistäkään ei ollut apua.



Ovatkohan nämä OCD-oireita vai Tourettea? Iltarituaalit ovat jälleen voimistuneet koulujen alkamisen myötä. Iltaisin lapsi taputtelee ovenpielet matkalla makuuhuoneeseen, istuu sängynreunalle, rasvaa käsiään ensimmäisen kerran. Heittää rakkaan pehmolelunsa lattialle ja hieroo siitä pyörivin liikkein mattoa vasten. Sitten pitää mennä jälleen vessaan, koska tuntuu että pissattaa, vaikka mitään ei sieltä tule. Kädet pitää pestä keittiössä. Sitten taas makuuhuoneeseen, jossa kädet rasvataan. Ehkä vielä kerran vessaan? Minun on tultava edelleen mukaan, sillä hän ei pidä meidän vessasta. Koulun vessa on ok,se on pieni turvallinen koppi. Meidän wc on iso ja sen perällä on sauna. Sensorisen integraation teorian mukaan tämän aiheuttaa vestibulaarinen häiriö: Lyhyesti ilmaistuna, lapsi ei osaa hahmottaa missä suhteessa hän on ympäröivään tilaan. Samasta syystä lapsi ei halua leikkiä yksin ulkona tai istuu luokassa opettajan kyljessä kiinni, jos he jäävät sinne kahdestaan.

Edistystä ja ilonaihettakin on: Lapsi pyöräili kesällä ensimmäistä kertaa. Matka ei ollut pitkä, vain muutaman metrin, eikä tämä saavutus synnyttänyt suurta intoa pyöräillä aamusta iltaan, mutta nepsy iloitsee tästä joka tapauksessa.
Kesälomareissulla hän uskalsi mennä vessaan, jossa oli KÄSIENKUIVAAJA. Tosin, poissa käytöstä koronan vuoksi. Nepsy kiersi sen kuitenkin kaukaa.
Harjoittelimme tilannetta etukäteen katsomalla videota hurisevasta käsienkuivaajasta miettimällä, mikä siinä pelottaa ja voiko jotain pahaa oikeasti sattua kyseisen äänen takia? 

*

Kävimme kesällä Suomenlinnassa.
Matkalle lähteminen on meillä aina stressaavaa, vaikka kyse olisikin ihan pienestä reissusta. Nukun huonosti ja tiheävirtsaisuus alkaa vaivata stressaantuneena. Pelkään että kyseessä on virtsatietulehdus, mutta testi on aina negatiivinen. Totuttujen rutiinien rikkominen tuo muitakin oireita. Tajusin vastikään, että tämä on tic-oire: Hinkkaan kieltäni etuhampaita vasten, ja kieli kipeytyy. Purkan pureskelu auttaa tähän.

Meillä oli kaikesta huolimatta kiva matka. Pikku-nepsy oli melkein liikuttunut, kun pääsi vihdoin käymään "Pohjolan Gibraltarilla".

Syksyllä 2014 aloitettu Rivatril-lääkitys paniikki/ahdistusoirehdintaani pahensi paniikkikohtauksiani ja ahdistusta, sekä aiheutti avaranpaikankammon kehittymisen. Nyt kun Rivatrilista vieroittautumisessa on kulunut jo kolme vuotta (otin viimeisen murusen 2017 kesällä), pystyin istua JT-Linen paatin kyydissä (matkalla Suomenlinnaan). Aiemmin olisin varmasti hypännyt huutaen ulos aluksesta.
Mutta en koe olevani vielä täysin kunnossa. Tuskin koskaan.
Areiopagi-sivusto kirjoitti taannoin psyykenlääkkeistä, niiden aivoja pysyvästi muokkaavista vaikutuksista, eikä missään positiivisessa mielessä. 

Lääkkeiden käytössä eettiset standardit ovat matalalla kuin mariaanien hauta. Lääkkeiden sivuvaikutuslista voi olla kilometrin mittainen, mitään sääntöä ei ole siitä kuinka turvallinen ja tehokas lääkkeen pitää olla, jotta sitä voidaan syöttää potilaalle. Jos ja kun hoito ei tuota tulosta, ja usein ilmenee vielä vakavia haittoja, mihinkään ei voi valittaa, sillä Käypä hoito-suositukset sanelevat että on toimittu asianmukaisella tavalla. Potilas kantaa haitat yksin kehossaan ja mielessään.
Toivon että lääkintää ei pidettäisi ensisijaisena, eikä myöskään toissijaisena hoitomuotona. Siihen ei tule missään nimessä painostaa ketään!
Ihmisaivojen rakennetta ja toimintaa ei tunneta täydellisesti, eikä niin kutsuttuja neuropsykiatrisia tiloja voida todeta kausaalisesti.
Siksi kokemusasiantuntijuudella tulisi olla tulevaisuudessa entistä suurempi painoarvo, kun on kysymys siitä mikä ohjaa potilaiden hoitoa.

*

Esitän tähän loppuun lyhyen huomautuksen:


Pärjääminen neurotyypillisten maailmassa on muuttunut vaikeaksi.
Tulkaa meitä vastaan.

Koulunkäynti ja opiskelu autismikirjolla

Autismitietoisuuden viikko (World Autism Awareness Day eli WAAD) järjestetään 30.3.-5.4. Virallinen kansainvälinen autismitietoisuuden päivä on tänä vuonna 2.4.
Autismiliiton viikon teemana on kouluun ja opintoihin liittyvät asiat.

Autismitietoisuuden viikon kunniaksi halusin kirjoittaa Autismiliiton tämän viikon teemaan liittyen omia kokemuksiani koulumaailmasta. Mistään menestystarinasta ei voida kohdallani puhua (sikäli kun menestyksen mittarina on tämän yhteiskunnan ihanteet): Olin diagnoosia vailla oleva asperger-lapsi 2000-luvun taitteessa (ensimmäinen asperger-epäily tuli n.16 vuotiaana).
Lopussa kerron hiukan lapsemme kouluasioista tällä hetkellä.

Blogin kirjoittamiselle on entistä vähemmän rauhallista aikaa vallitsevan korona-tilanteen vuoksi, kun erityislapsemme on nykyään päivät kotikoulussa. Terapiat ja harrastukset ovat tauolla. Kirjasto on kiinni, mikä on lapsen mielestä kauheinta. Muutoin tämä 'eristäminen' ei ole vaikuttanut dramaattisesti ainakaan tähän mennessä: Elämä jatkuu melko samanlaisena. Asperger-toureetikko-lapsemme koulun jälkeiset hermoromahdukset ovat historiaa, kun ei tarvitse stressata useista siirtymätilanteista ja koulun hälinästä.
Kotona voi ticcailla vapaasti tutussa seurassa. Tällöin tic-oireita on vähemmän, eivätkä ne ole niin kompleksisia.
"Nautitaan nyt kun saadaan kerrankin olla rauhassa", tiivistää hyvin lapsen tämän aamun tunnelmat. Asperger-piirteistä on usein yllättävää hyötyä.
Matematiikan kanssa on ollut suurimmat haasteet. Koulusta sai joitain apuvälineitä kotiin lainattavaksi, helmitaulun ym.
Seuraamme kotikoulussa tehtävälistaa, ilman kellonaikoja, eikä niiden tuijottaminen mitään hyödyttäisikään, sillä lapsemme ei ole vieläkään oppinut hahmottamaan kelloa.

Kotikoulu erityislapsen kanssa ei tarkoita vanhemmalle leppoisaa omaa aikaa sillä välin kun lapsi selviytyy itsenäisesti tehtävistä. Hän tarvitsee tukea ja jatkuvaa ohjausta samalla tavalla kuin koulussa. Meillä kaikki muu on vaikeaa paitsi äidinkieli, jossa lapsi on lahjakas.

Ehdimme juuri ennen tilanteen eskaloitumista osallistua 2.viikolle autismikirjon lasten sopeutumisvalmennuskurssille, missä vanhempainryhmää vetänyt psykologi mainitsi koodaaja-stereotypian, kun tuli puhetta aspergereille sopivasta koulutuksesta ja työnsaantimahdollisuuksista koulun jälkeen: Jouduimme toteamaan yksimielisesti, ettei näistä lapsista kukaan ole potentiaalinen koodaaja.
Ideat tuntuvat olevan vähissä.

Stereotypioiden liiallinen viljely ja ohuet yleistykset palvelevat surkeasti koko autismikirjon kirjavaa joukkoa. Me kaikki emme ole matemaattisia neroja, jotka lopulta työllistyvät huippuosaamisen aloille. Vaikka onkin varmasti totta, että erityisesti Asperger-henkilöt ovat tavanomaista älykkäämpiä, mitä hyötyä älykkyydestä on, jos ei voi eikä osaa hyödyntää omaa potentiaaliaan? Mitä hyödyttää valmistua erinomaisin arvosanoin toimeentulotuen asiakkaaksi? Tai jos on työelämässä, mitä tehdä toistuvalle loppuunpalamiselle?
On syytä huomioida myös nykyaika, missä moni taito jossa ihminen olisi omimmillaan, on käynyt turhaksi. 

ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä 17% on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. 
Erinäisiä tutkimuksia vertailemalla autismikirjon ihmisten työllistyminen näyttää olevan heikkoa.
*

Olen kirjoittanut ensimmäisessä blogikirjoituksessa kouluajoista pitkästi, joten tiivistän tähän keskeisimmät tapahtumat:
Ala-luokilla koulumenestykseni oli kiitettävää. Kiusatuksi tuleminen, epätasainen kykyprofiili ja toimintarajoitteeni, sekä oikeanlaisen tuen puute vaikuttivat lopulta arvosanojen romahtamiseen. Poissa-oloja alkoi kertyä, vaikutin hyvin apaattiselta, olin linnoittautunut omaan huoneeseeni lopullisesti kahdeksannella luokalla, joten minut ohjattiin koulusta nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Siellä aloitettiin masennuslääkitys, mikä romahdutti lopunkin toimintakykyni. Kukaan ei suhtautunut kriittisesti lääkityksiin, joita oli parhaimmillaan 4 yhtäaikaisesti. Elin tärkeän vuosikymmenen hyvin kaoottisessa, itsetuhoisessa tilassa, jolloin nuori ihminen luo tyypillisesti tulevaisuuttaan. En kyennyt edes piirtämään. En lukenut kirjoja enkä tutkinut mitään, keskittymiskykyni oli kateissa. Ahdistus oli koko ajan läsnä, eikä sitä voinut purkaa mihinkään. Ekkot ovat tästä syystä elintärkeitä autisteille.

Aloitin piirtämisen uudelleen pari vuotta sitten. Sille löytyy niukasti rauhallista aikaa nykyään; piirrän ehkä pari kertaa vuodessa. Toivoisin voivani taiteilla enemmän ja kehittyä samalla kun nautin piirtämisen terapeuttisista vaikutuksista.

*
Massoille suunnattu järjestelmä on ongelmallinen asperger-henkilölle. 6-7 vuotiaana on otettava saman tien haltuun laajeneneva oppikokonaisuus ja sosiaalinen peli, huomioiden läsnäolo ja keskittyminen. Ei ole olemassa maaliviivaa, ainakaan nykyään, vaatimustaso ja odotukset kohoavat aina seuraavalle tasolle. On sovittava normaalin ihmisen kapeaan muottiin, muutoin on ulkopuolella. Tämä kaikki tuntui yhtä vaativalta, ikään kuin minun odotettiin kehittävän atomipommi uudestaan samaan aikaan, kun yritin selviytyä kommunikoinnista (ilkeiden) vieraskielisten kanssa.
 
Haasteita koulussa voivat olla esimerkiksi:

- Aikataulut ja pitkät päivät koulussa. Vaikka aikataulujen noudattamisessa ei olisi suuria ongelmia, on aikataulujen mukaan eläminen monelle autismikirjon henkilölle jo itsessään kuormittavaa huonon ajanhahmottamisen ja omantoiminnanohjauksen haasteiden vuoksi. Pelkästään aikatauluja tuijottamalla tulee painostava kiireen tuntu. Minua vetää kohti varmaa burnoutia jatkuva kiirehtiminen paikasta toiseen. Hektinen aikakautemme ja useat siirtymätilanteet päivän aikana kuormittavat sitä paitsi jo muitakin, ei pelkästään neurologisesti oirehtivaa ihmistä.
Miksi yhteiskunnassamme on niin vähän mahdollisuuksia heille, jotka suoriutuvat 75 prosenttisesti?

- Aistiyliherkkyydet.
Koulussa aistiyliherkkyyksien kuormittavuus tuli esiin parhaiten liikuntatunneilla. Liikunta oli inhokki-aineeni. Pelkäsin liikuntatunteja, kohti tulevaa palloa, tönimistä, uintipäiviä, viileän veden viiltävää tuntoa ihollani, telinevoimistelua, samalla häpeillen kömpelyyttäni.
Koulussa koin jatkuvaa epämääräistä ahdistavaa oloa. Myöhemmin olen osannut nimetä tämän ääniyliherkkyydestä johtuvaksi kuormitukseksi. Minun aikanani kouluissa ei ollut käytössä kuulosuojaimia, enkä minä ymmärtänyt tarvitsevani niitä.

- Sosiaaliset suhteet, vaikeus liittyä joukkoon ja saada ystäviä. Hitaampi henkinen kypsyminen muihin ikäisiin verrattuna. Kiusatuksi tuleminen.
Lapset harvemmin menevät innoissaan kouluun siitä syystä, että opiskelu on niin mukavaa. Koulu on lapsille kiva paikka kavereiden takia.
Vaikka asperger-lapsi ei kärsisi kokemastaan (ajoittaisesta) yksinäisyydestä, ovat kaverisuhteet jollain tavalla välttämättömyys koulussa. Ensinnäkin yksinäistä on helppo kiusata.
Minua haittasi yksinäisyydessä myös se, että en hahmottanut päivän kulkua ja vaikeaselkoista lukujärjestystä; 400 oppilaan suuressa yläkoulussa oli vaikeaa löytää perille oikeaan luokkaan. 

- Oppimisvaikeudet. 
Älykkyystestin perusteella matematiikka on vahvuuteni. Alakoulussa olin kympin oppilas. Yläkoulussa pärjäsin ainoastaan valinnaisella matematiikan ongelmanratkaisu-kurssilla. 
Luen ja puhun englantia hyvin. Ruotsin kieltä en ole hahmottanut koskaan.
Hahmotushäiriön lisäksi kapea-alaiset mielenkiinnonkohteet, jumittuminen niiden pariin ja ennen kaikkea kouluympäristön kuormittavuus asettivat vakavan haasteen myös minun koulunkäyntini jatkumiselle. 

- Vaikeus sanoittaa omia kokemuksia. 
Kokiessaan kuormitusta moni asperger-lapsi reagoi aggressiolla. Minä kuulun niihin hiljaisiin ja kohteliaisiin. Vanhempani ovat kertoneet, että päälle päin ei voinut päätellä kuinka sisälläni myrskysi. Opettajat tulkitsivat alussa heikentyneen koulumenestykseni laiskuudeksi. Kun kokemani kiusaaminen paljastui, psykiatria tulkitsi kokemukseni minun henkilökohtaiseksi kemialliseksi pulmaksi.
Oppimisympäristön epäkohtiin ei kukaan puuttunut.


"On helpompi kasvattaa ehjiä lapsia kuin korjata rikkinäisiä aikuisia". KT, lehtori Eliisa Leskisenoja.

*

Monen autismikirjon aikuisen opinnot keskeytyvät, kun yli 18 vuotiaille ei ole tarjolla erityisopetusta, eikä muutakaan erityistä tukea.
Aikuisiällä tulee eteen kysymys, millä rahalla opiskelee. Opintotukijärjestelmä on aika jäykkä, se ei tue kaikkia opintoja, eikä tahdiltaan verkkaista opiskelua.  ASY:n podcastissa (linkki löytyy Facebook-sivultani) työmarkkinatuella opiskellut autismikirjon aikuinen kertoi kokemuksistaan. Hän väsyi koulutuksen lopulla, eikä valmistunut koskaan. Häneltä perittiin tästä johtuen "turhaan" maksettu työmarkkinatuki takaisin kahdelta vuodelta.
Minut diagnosoinut ylilääkäri totesi että asperger-piirteet eivät ole peruste kuntoutustuelle.

En kyllä eläkkeelle haluaisikaan. Mutta yhtä vähän haluan elää loppuelämäni ilman kunnollista työpaikkaa, toimeentulotuen varassa.

*

Korkeakoulussa ja yliopistossa opiskelemisessa on se hyvä puoli, että oppiaineita ei ole yhtä laajasti kuin peruskoulussa. Toisaalta lisääntyvä itsenäisyysvaatimus yhdistettynä tuen puutteeseen voi johtaa helposti loppuun palamiseen.
Viimeisimpiä opintojani avoimessa yliopistossa haittasi tuen puute. Este tuli vastaan virkamiesruotsin kohdalla: En hahmota ruotsinkieltä.
Englanninkieli taas ei tuota ongelmia, ja onhan moni oppikirja englanninkielinen.
Etäopinnoissa ei saa tarvittavaa välitöntä apua ja palautetta, mitä olisin kaivannut. Ainoa saamani "tuki" oli minulle lähetetty linkki oppilaitoksen esteettömyydestä, joka oli suunnattu lähinnä kampuksella liikkuville pyörätuolissa istuville opiskelijoille.

En ole enää jatkanut opintoja, sillä avoimessa opiskelu on minun tuloillani liian kallista ja taloudellinen tilanne pakotti etsimään osa-aikaista hommaa;  ihme kyllä löysin vakituista osa-aikatyötä. Töitä oli n.5-10 tuntia viikossa. Korona-tilanteen vuoksi en ole sinnekään enää päässyt, kun koulut on suljettu.

Ja olenhan minä edelleen täystyöllistetty omaishoitaja.

Opiskelin viime vuonna avoimessa yliopistossa hyvällä menestyksellä. Luovuin opiskelusta omaishoidontuesta saamani pienen korvauksen vuoksi, sillä aloitin osa-aikatyön. Voimat ja ennen kaikkea aika eivät riittäneet kaikkeen. Nyt koronan vuoksi työkin on tauolla.

Pienluokalla koulua käyvän erityislapsemme koulupäivä on ollut 4 tunnin mittainen. Tuo 4 tuntia koettelee jatkuvasti hänen sietokykynsä rajoja. Hän ei kykenisi osallistumaan enää koulun iltapäiväkerhoon. Merkittävien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi minulle myönnettiin viime vuonna omaishoitajuus. Tänä vuonna sopimusta jatkettiin kahdella vuodella.
Haluan tukea lastani parhaani mukaan, jotta hänellä menisi asiat paremmin kuin minulla. Omaishoitajuus tulisikin myöntää erityislapsen vanhemmalle nykyistä helpommin ja alinta korvausta tulisi nostaa vähintään työmarkkinatuen tasolle, sillä hoidon sitovuuden vuoksi omaishoitaja on estynyt käymään töissä normaalisti. 

*

Kuva huhtikuulta 2019

Pienluokalla jatkaminen on aina arvoitus näin keväällä.
Tällä hetkellä olen sillä kannalla että se olisi paras ratkaisu. Myös pikku-nepsy haluaa jatkaa tutun erityisopettajan ja avustajan kanssa. Täydellisessä maailmassa paikkakunnallamme olisi autistiluokka. Kuulin sellaisesta runsaasti positiivisia kokemuksia kuntoutuksessa. Pienluokalla on noin kahdeksan oppilasta. Kaverisuhteiden kehkeytymisen kannalta se ei ole tällä hetkellä ihanteellisin luokka, vaikka hänellä on siellä kaksi pari vuotta nuorempaa, samanhenkistä välituntikaveria. Pari kiusanhenkeäkin on tuolla luokalla ollut, onneksi pahempi niistä vaihtoi koulua.
Lapsen tic-oireet näkyvät koulussa enemmän keväisin ja muutama oppilas on huomautellut niistä ilkeään sävyyn. Mielestäni kouluissa pitäisi keskustella avoimemmin erilaisista vammoista. Uskon että tietoisuuden merkittävä lisääminen kouluissa vähentäisi erityislapsiin kohdistuvaa kiusaamista ja syrjintää.
Moni opettaja ja ohjaaja hyötyisi esimerkiksi kokemusasiantuntijan luennoista. Ehkä seuraavalta voitaisiin välttyä: Kun lapsemme erityisopettaja oli sairaslomalla, rutiini rikkoutui. Pikku-nepsy otti tämän raskaasti ja oli koko viikon ahdistunut ja itkuinen. Koulunkäyntiavustajan kehotus "lopettaa mököttäminen" oli surkea neuvo kuormittuneelle lapselle.

Autistinen lapsi jäi päiväkausiksi jumiin ajatukseen, että hän on mököttäjä. Häntä oltiin kaiken lisäksi nuhdeltu muiden oppilaiden kuullen, mikä on traumaattista aspergereille, jotka eivät siedä julkista nolaamista.

*

Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elän elämääni, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki epäoleellinen on vienyt voiman kukoistaa siltä, missä olen oikeasti hyvä.
Tässä on mielestäni kiteytettynä monen Asperger-ihmisen elämän tragedia.

Joihinkin haasteisiin riittävä toistaminen ja kuntoutus voi auttaa, mutta joskus olisi viisautta todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi, tällaisia ovat sinun vahvuutesi ja heikkoutesi. Ja se on ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.
Tämä on ainoa oikea suunta.

Autismin talvipäivät 2020

"Autismin talvipäivät -tapahtuma tarjoaa ideoita ja näkökulmia autismityöhön, esittelee uusia toimintatapoja ja luo verkostoitumismahdollisuuksia." Lähde: Autismiliitto
Tarjolla on ainakin asiantuntijaluentoja ja kokemusasiantuntijoiden puheenvuoroja.

Perjantaina 7.2.2020 Sari Laatu, psykologian tohtori ja neuropsykologian erikoispsykologi (Tyksin aikuisten neuropsykiatrian poliklinikalta) luennoi aiheesta Naispuolisiksi syntyneiden autismikirjon henkilöiden erityispiirteitä. Blogini tekstit olivat osana tuota luentoa.
Luentodiat ovat nähtävissä täällä. ( Luennon tietojen alla Pdf- tiedosto)

Vahvuudet eivät kukoista kuormituksen alla

Nepsy-kuntoutuksessa 2018 (Tourette-diagnoosilla): Pikku-nepsy valitsi kuvia,
joissa on asioita, mistä hän ei pidä.

Minä en oppinut lapsuudessa moniakaan taitoja, joita pidetään itsestään selvinä. Yksi niistä oli uiminen. Uimaopettajana toimi kiivasluontoinen vanhempi rouva, joka tiuski lapsille altaan reunalta. Minuun hän suhtautui onneksi suopeammin.
Kuudennella luokalla lilluin vieläkin lastenaltaassa muiden oppilaiden uidessa normaalisti isossa altaassa. Minä harjoittelin edelleen kelluntaa lastenaltaan porraspäässä. Keväällä siirryimme isoon altaaseen, jossa kauhun vallassa räpiköin muutaman metrin ja sain ensimmäisen uimamerkin. (Uimaopettaja piti suorituksen aikana vieressäni keppiä, johon tarttua).

Opettajat pitivät saavutustani riemuvoittona, mutta minä olin todella peloissani, enkä ole tuon kokemuksen jälkeen "uinut".
Olen oivaltanut itse myöhemmin, miten valtavasti tuollaiset kauhukokemukset ovat hukanneet energiaani. Ovatko ne kokemukset olleet oikeasti välttämättömiä?

Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elämääni elän, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki tuo epäoleellinen on vienyt mahdollisuuden kukoistaa siltä, mikä on oleellista.*

Kyse ei ole pelkojen voittamisesta.
Ei minua saisi lentämäänkään, kunhan vain tarpeeksi monta kertaa heittäisi alas katolta.
Joihinkin asioihin riittävä toistaminen voi auttaa, mutta joskus on vain parempi todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi. Ja se on meille muille ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.

*

9-vuotias pikku-nepsymme kamppailee samojen asioiden kanssa päivittäin. Ja ei - en ole siirtänyt häneen "pelkojani", kuten minulle on asia muutaman kerran ilmaistu. Lapsen isä on liikunnallisesti lahjakas ja isä on yrittänyt taaperoikäisestä lähtien liikuttaa lasta - huonolla menestyksellä.

Vaikka lapsi saa urheudestaan hyvää palautetta koulusta, opettajat eivät näe, mitä tapahtuu luistelupäivän jälkeen, kun esimerkiksi lapsen tic-oireet lisääntyvät stressin vuoksi. Eikä hän siltikään opi luistelemaan.
Ei tarvitse edes vilkaista lukujärjestystä, sillä kotona huomaa heti, milloin on ollut liikuntapäivä.

Käyn jatkuvaa pohdintaa tämän asian suhteen.
Pelkään että hänen(kin) kohdallaan "neurotyypilliseksi kuntouttaminen" ajaa hänen hyvinvointinsa ja todellisen parhaan edelle.

Tällä hetkellä tilanne on vielä siedettävä. Lapsella on hyvä erityisopettaja, joka haluaa pitää hänet pienluokalla. Toimintaterapeuttikin on useimmiten realisti. Mutta ovatko muutkin ammattihenkilöt sitä tulevaisuudessa?
Opiskelu-ja työelämäkin näyttää ajautuvan nepsyn näkökulmasta koko ajan kauemmas siitä, mikä on meille mahdollista elämää.

*

Suurien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi omaishoitajuudelle myönnettiin jatkoa 2 vuotta. Rahallisesti tuo käteen jäävä osuus (365 e/kk) pakotti minut etsimään itselleni osa-aikatyötä. Sain työtä näkövammaisten avustajana. Yliopisto-opinnot jouduin jättämään kesken, mikä harmittaa suuresti, mutta en jaksa kaikkea.

Työtunteja saan kuitenkin vähän, n. 3 tuntia päivässä (lapsen koulupäivän aikana). Välimatkoihin menee iso osa ajasta, sillä en aja pyörällä, työpaikka ei sijaitse autoilureittini varrella, joten kävelymatkoihin kuluu puolitoista tuntia.

On edelleen ratkaisematon mysteeri, miten alkaisin todellisesti pärjätä tässä maailmassa.

*

Lähdemme ensi kuussa Asperger-sopeutumisvalmennuskurssille (viikko 2). Kylpylä-ympäristössä tapahtuva kuntoutus jännitti aluksi, mutta olen rohkaissut itseni ja ollut lapsen kanssa altaalla. Siellä matalassa päässä.