maanantai 30. maaliskuuta 2020

Koulunkäynti ja opiskelu autismikirjolla

Autismitietoisuuden viikko (World Autism Awareness Day eli WAAD) järjestetään 30.3.-5.4. Virallinen kansainvälinen autismitietoisuuden päivä on tänä vuonna 2.4.
Autismiliiton viikon teemana on kouluun ja opintoihin liittyvät asiat.

Autismitietoisuuden viikon kunniaksi halusin kirjoittaa Autismiliiton tämän viikon teemaan liittyen omia kokemuksiani koulumaailmasta. Mistään menestystarinasta ei voida kohdallani puhua (sikäli kun menestyksen mittarina on tämän yhteiskunnan ihanteet): Olin diagnoosia vailla oleva asperger-lapsi 2000-luvun taitteessa (ensimmäinen asperger-epäily tuli n.16 vuotiaana).
Lopussa kerron hiukan lapsemme kouluasioista tällä hetkellä.

Blogin kirjoittamiselle on entistä vähemmän rauhallista aikaa vallitsevan korona-tilanteen vuoksi, kun erityislapsemme on nykyään päivät kotikoulussa. Terapiat ja harrastukset ovat tauolla. Kirjasto on kiinni, mikä on lapsen mielestä kauheinta. Muutoin tämä 'eristäminen' ei ole vaikuttanut dramaattisesti ainakaan tähän mennessä: Elämä jatkuu melko samanlaisena. Asperger-toureetikko-lapsemme koulun jälkeiset hermoromahdukset ovat historiaa, kun ei tarvitse stressata useista siirtymätilanteista ja koulun hälinästä.
Kotona voi ticcailla vapaasti tutussa seurassa. Tällöin tic-oireita on vähemmän, eivätkä ne ole niin kompleksisia.
"Nautitaan nyt kun saadaan kerrankin olla rauhassa", tiivistää hyvin lapsen tämän aamun tunnelmat. Asperger-piirteistä on usein yllättävää hyötyä.
Matematiikan kanssa on ollut suurimmat haasteet. Koulusta sai joitain apuvälineitä kotiin lainattavaksi, helmitaulun ym.
Seuraamme kotikoulussa tehtävälistaa, ilman kellonaikoja, eikä niiden tuijottaminen mitään hyödyttäisikään, sillä
lapsemme ei ole vieläkään oppinut hahmottamaan kelloa.

Kotikoulu erityislapsen kanssa ei tarkoita vanhemmalle leppoisaa omaa aikaa sillä välin kun lapsi selviytyy itsenäisesti tehtävistä. Hän tarvitsee tukea ja jatkuvaa ohjausta samalla tavalla kuin koulussa. Meillä kaikki muu on vaikeaa paitsi äidinkieli, jossa lapsi on lahjakas.

Ehdimme juuri ennen tilanteen eskaloitumista osallistua 2.viikolle autismikirjon lasten sopeutumisvalmennuskurssille, missä vanhempainryhmää vetänyt psykologi mainitsi koodaaja-stereotypian, kun tuli puhetta aspergereille sopivasta koulutuksesta ja työnsaantimahdollisuuksista koulun jälkeen: Jouduimme toteamaan yksimielisesti, ettei näistä lapsista kukaan ole potentiaalinen koodaaja.
Ideat tuntuvat olevan vähissä.


Stereotypioiden liiallinen viljely ja ohuet yleistykset palvelevat surkeasti koko autismikirjon kirjavaa joukkoa. Me kaikki emme ole matemaattisia neroja, jotka lopulta työllistyvät huippuosaamisen aloille. Vaikka onkin varmasti totta, että erityisesti Asperger-henkilöt ovat tavanomaista älykkäämpiä, mitä hyötyä älykkyydestä on, jos ei voi eikä osaa hyödyntää omaa potentiaaliaan? Mitä hyödyttää valmistua erinomaisin arvosanoin toimeentulotuen asiakkaaksi? Tai jos on työelämässä, mitä tehdä toistuvalle loppuunpalamiselle?
On syytä huomioida
myös nykyaika, missä moni taito jossa ihminen olisi omimmillaan, on käynyt turhaksi. 


ASY:n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) jäsenistä 17% on työelämässä, joista 60% kokoaikatyössä. 
Erinäisiä tutkimuksia vertailemalla autismikirjon ihmisten työllistyminen näyttää olevan heikkoa.
*


Olen kirjoittanut ensimmäisessä blogikirjoituksessa kouluajoista pitkästi, joten tiivistän tähän keskeisimmät tapahtumat:
Ala-luokilla koulumenestykseni oli kiitettävää. Kiusatuksi tuleminen, epätasainen kykyprofiili ja toimintarajoitteeni, sekä oikeanlaisen tuen puute vaikuttivat lopulta arvosanojen romahtamiseen. Poissa-oloja alkoi kertyä, vaikutin hyvin apaattiselta, olin linnoittautunut omaan huoneeseeni lopullisesti kahdeksannella luokalla, joten minut ohjattiin koulusta nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Siellä aloitettiin masennuslääkitys, mikä romahdutti lopunkin toimintakykyni. Kukaan ei suhtautunut kriittisesti lääkityksiin, joita oli parhaimmillaan 4 yhtäaikaisesti. Elin tärkeän vuosikymmenen hyvin kaoottisessa, itsetuhoisessa tilassa, jolloin nuori ihminen luo tyypillisesti tulevaisuuttaan. En kyennyt edes piirtämään. En lukenut kirjoja enkä tutkinut mitään, keskittymiskykyni oli kateissa. Ahdistus oli koko ajan läsnä, eikä sitä voinut purkaa mihinkään. Ekkot ovat tästä syystä elintärkeitä autisteille.


Aloitin piirtämisen uudelleen pari vuotta sitten. Sille löytyy niukasti rauhallista aikaa nykyään; piirrän ehkä pari kertaa vuodessa. Toivoisin voivani taiteilla enemmän ja kehittyä samalla kun nautin piirtämisen terapeuttisista vaikutuksista.
*
Massoille suunnattu järjestelmä on ongelmallinen asperger-henkilölle. 6-7 vuotiaana on otettava saman tien haltuun laajeneneva oppikokonaisuus ja sosiaalinen peli, huomioiden läsnäolo ja keskittyminen. Ei ole olemassa maaliviivaa, ainakaan nykyään, vaatimustaso ja odotukset kohoavat aina seuraavalle tasolle. On sovittava normaalin ihmisen kapeaan muottiin, muutoin on ulkopuolella. Tämä kaikki tuntui yhtä vaativalta, ikään kuin minun odotettiin kehittävän atomipommi uudestaan samaan aikaan, kun yritin selviytyä kommunikoinnista (ilkeiden) vieraskielisten kanssa.
 

Haasteita koulussa voivat olla esimerkiksi:

- Aikataulut ja pitkät päivät koulussa. Vaikka aikataulujen noudattamisessa ei olisi suuria ongelmia, on aikataulujen mukaan eläminen monelle autismikirjon henkilölle jo itsessään kuormittavaa huonon ajanhahmottamisen ja omantoiminnanohjauksen haasteiden vuoksi. Pelkästään aikatauluja tuijottamalla tulee painostava kiireen tuntu. Minua vetää kohti varmaa burnoutia jatkuva kiirehtiminen paikasta toiseen. Hektinen aikakautemme ja useat siirtymätilanteet päivän aikana kuormittavat sitä paitsi jo muitakin, ei pelkästään neurologisesti oirehtivaa ihmistä.
Miksi yhteiskunnassamme on niin vähän mahdollisuuksia heille, jotka suoriutuvat 75 prosenttisesti?


- Aistiyliherkkyydet.
Koulussa aistiyliherkkyyksien kuormittavuus tuli esiin parhaiten liikuntatunneilla. Liikunta oli inhokki-aineeni. Pelkäsin liikuntatunteja, kohti tulevaa palloa, tönimistä, uintipäiviä, viileän veden viiltävää tuntoa ihollani, telinevoimistelua, samalla häpeillen kömpelyyttäni.
Koulussa koin jatkuvaa epämääräistä ahdistavaa oloa. Myöhemmin olen osannut nimetä tämän ääniyliherkkyydestä johtuvaksi kuormitukseksi. Minun aikanani kouluissa ei ollut käytössä kuulosuojaimia, enkä minä ymmärtänyt tarvitsevani niitä.

- Sosiaaliset suhteet, vaikeus liittyä joukkoon ja saada ystäviä. Hitaampi henkinen kypsyminen muihin ikäisiin verrattuna. Kiusatuksi tuleminen.
Lapset harvemmin menevät innoissaan kouluun siitä syystä, että opiskelu on niin mukavaa. Koulu on lapsille kiva paikka kavereiden takia.
Vaikka asperger-lapsi ei kärsisi kokemastaan (ajoittaisesta) yksinäisyydestä, ovat kaverisuhteet jollain tavalla välttämättömyys koulussa. Ensinnäkin yksinäistä on helppo kiusata.
Minua haittasi yksinäisyydessä myös se, että en hahmottanut päivän kulkua ja vaikeaselkoista lukujärjestystä; 400 oppilaan suuressa yläkoulussa oli vaikeaa löytää perille oikeaan luokkaan. 

- Oppimisvaikeudet. 
Älykkyystestin perusteella matematiikka on vahvuuteni. Alakoulussa olin kympin oppilas. Yläkoulussa pärjäsin ainoastaan valinnaisella matematiikan ongelmanratkaisu-kurssilla. 
Luen ja puhun englantia hyvin. Ruotsin kieltä en ole hahmottanut koskaan.
Hahmotushäiriön lisäksi kapea-alaiset mielenkiinnonkohteet, jumittuminen niiden pariin ja ennen kaikkea kouluympäristön kuormittavuus asettivat vakavan haasteen myös minun koulunkäyntini jatkumiselle. 

- Vaikeus sanoittaa omia kokemuksia. 
Kokiessaan kuormitusta moni asperger-lapsi reagoi aggressiolla. Minä kuulun niihin hiljaisiin ja kohteliaisiin. Vanhempani ovat kertoneet, että päälle päin ei voinut päätellä kuinka sisälläni myrskysi. Opettajat tulkitsivat alussa heikentyneen koulumenestykseni laiskuudeksi. Kun kokemani kiusaaminen paljastui, psykiatria tulkitsi kokemukseni minun henkilökohtaiseksi kemialliseksi pulmaksi.
Oppimisympäristön epäkohtiin ei kukaan puuttunut.


"On helpompi kasvattaa ehjiä lapsia kuin korjata rikkinäisiä aikuisia". KT, lehtori Eliisa Leskisenoja.


*

Monen autismikirjon aikuisen opinnot keskeytyvät, kun yli 18 vuotiaille ei ole tarjolla erityisopetusta, eikä muutakaan erityistä tukea.
Aikuisiällä tulee eteen kysymys, millä rahalla opiskelee. Opintotukijärjestelmä on aika jäykkä, se ei tue kaikkia opintoja, eikä tahdiltaan verkkaista opiskelua.  ASY:n podcastissa (linkki löytyy Facebook-sivultani) työmarkkinatuella opiskellut autismikirjon aikuinen kertoi kokemuksistaan. Hän väsyi koulutuksen lopulla, eikä valmistunut koskaan. Häneltä perittiin tästä johtuen "turhaan" maksettu työmarkkinatuki takaisin kahdelta vuodelta.
Minut diagnosoinut ylilääkäri totesi että asperger-piirteet eivät ole peruste kuntoutustuelle.

En kyllä eläkkeelle haluaisikaan. Mutta yhtä vähän haluan elää loppuelämäni ilman kunnollista työpaikkaa, toimeentulotuen varassa.

*

Korkeakoulussa ja yliopistossa opiskelemisessa on se hyvä puoli, että oppiaineita ei ole yhtä laajasti kuin peruskoulussa. Toisaalta lisääntyvä itsenäisyysvaatimus yhdistettynä tuen puutteeseen voi johtaa helposti loppuun palamiseen.
Viimeisimpiä opintojani avoimessa yliopistossa haittasi tuen puute. Este tuli vastaan virkamiesruotsin kohdalla: En hahmota ruotsinkieltä.
Englanninkieli taas ei tuota ongelmia, ja onhan moni oppikirja englanninkielinen.
Etäopinnoissa ei saa tarvittavaa välitöntä apua ja palautetta, mitä olisin kaivannut. Ainoa saamani "tuki" oli minulle lähetetty linkki oppilaitoksen esteettömyydestä, joka oli suunnattu lähinnä kampuksella liikkuville pyörätuolissa istuville opiskelijoille.

En ole enää jatkanut opintoja, sillä avoimessa opiskelu on minun tuloillani liian kallista ja taloudellinen tilanne pakotti etsimään osa-aikaista hommaa;  ihme kyllä löysin vakituista osa-aikatyötä. Töitä oli n.5-10 tuntia viikossa. Korona-tilanteen vuoksi en ole sinnekään enää päässyt, kun koulut on suljettu.

Ja olenhan minä edelleen täystyöllistetty omaishoitaja.


Opiskelin viime vuonna avoimessa yliopistossa hyvällä menestyksellä. Luovuin opiskelusta omaishoidontuesta saamani pienen korvauksen vuoksi, sillä aloitin osa-aikatyön. Voimat ja ennen kaikkea aika eivät riittäneet kaikkeen. Nyt koronan vuoksi työkin on tauolla.

Pienluokalla koulua käyvän erityislapsemme koulupäivä on ollut 4 tunnin mittainen. Tuo 4 tuntia koettelee jatkuvasti hänen sietokykynsä rajoja. Hän ei kykenisi osallistumaan enää koulun iltapäiväkerhoon. Merkittävien haasteiden ja hoitoisuuden vuoksi minulle myönnettiin viime vuonna omaishoitajuus. Tänä vuonna sopimusta jatkettiin kahdella vuodella.
Haluan tukea lastani parhaani mukaan, jotta hänellä menisi asiat paremmin kuin minulla. Omaishoitajuus tulisikin myöntää erityislapsen vanhemmalle nykyistä helpommin ja alinta korvausta tulisi nostaa vähintään työmarkkinatuen tasolle, sillä hoidon sitovuuden vuoksi omaishoitaja on estynyt käymään töissä normaalisti. 

*

Kuva huhtikuulta 2019

Pienluokalla jatkaminen on aina arvoitus näin keväällä.
Tällä hetkellä olen sillä kannalla että se olisi paras ratkaisu. Myös pikku-nepsy haluaa jatkaa tutun erityisopettajan ja avustajan kanssa. Täydellisessä maailmassa paikkakunnallamme olisi autistiluokka. Kuulin sellaisesta runsaasti positiivisia kokemuksia kuntoutuksessa. Pienluokalla on noin kahdeksan oppilasta. Kaverisuhteiden kehkeytymisen kannalta se ei ole tällä hetkellä ihanteellisin luokka, vaikka hänellä on siellä kaksi pari vuotta nuorempaa, samanhenkistä välituntikaveria. Pari kiusanhenkeäkin on tuolla luokalla ollut, onneksi pahempi niistä vaihtoi koulua.
Lapsen tic-oireet näkyvät koulussa enemmän keväisin ja muutama oppilas on huomautellut niistä ilkeään sävyyn. Mielestäni kouluissa pitäisi keskustella avoimemmin erilaisista vammoista. Uskon että tietoisuuden merkittävä lisääminen kouluissa vähentäisi erityislapsiin kohdistuvaa kiusaamista ja syrjintää.
Moni opettaja ja ohjaaja hyötyisi esimerkiksi kokemusasiantuntijan luennoista. Ehkä seuraavalta voitaisiin välttyä: Kun lapsemme erityisopettaja oli sairaslomalla, rutiini rikkoutui. Pikku-nepsy otti tämän raskaasti ja oli koko viikon ahdistunut ja itkuinen. Koulunkäyntiavustajan kehotus "lopettaa mököttäminen" oli surkea neuvo kuormittuneelle lapselle.

Autistinen lapsi jäi päiväkausiksi jumiin ajatukseen, että hän on mököttäjä. Häntä oltiin kaiken lisäksi nuhdeltu muiden oppilaiden kuullen, mikä on traumaattista aspergereille, jotka eivät siedä julkista nolaamista.

*

Vasta aikuisena, kun olen saanut itse vaikuttaa enemmän siihen, miten elän elämääni, huomaan ensimmäistä kertaa edistyväni valtavasti todellisissa taidoissani. Aiemmin elämässäni
kaikki epäoleellinen on vienyt voiman kukoistaa siltä, missä olen oikeasti hyvä.
Tässä on mielestäni kiteytettynä monen Asperger-ihmisen elämän tragedia.


Joihinkin haasteisiin riittävä toistaminen ja kuntoutus voi auttaa, mutta joskus olisi viisautta todeta: Sinä olet syntynyt tuollaiseksi, tällaisia ovat sinun vahvuutesi ja heikkoutesi. Ja se on ihan ok. Yritetään järjestää asiasi niin, että voit elää hyvää elämää erilaisuudestasi riippumatta. Keskitytään mieluummin niihin asioihin, joissa sinä loistat.
Tämä on ainoa oikea suunta.

2 kommenttia:

  1. Hei!

    Tosi hyvä blogi sinulla, olet lahjakas kirjoittaja. Olen itsekin Asperger-henkilö ja samastunut moniin kertomiisi asioihin lukiessani tekstejäsi.

    VastaaPoista
  2. Hei!
    Kiitos ilahduttavasta palautteestasi!

    VastaaPoista