Menneenä kesänä - kun korona oli sulkenut monet ovet - luonto oli edelleen avoinna. Kiertelimme ahkerasti lähistön laavuja ja patikointireittejä. Välillä metsän täytti kaamea rääkäisy, kun hyönteiskammoinen pikku-nepsy kohtasi ampiaisen tai jonkin muun uhkaavan oloisen pörriäisen.
Noista satunnaisista kohtaamisista huolimatta luonto tarjosi syvää rauhaa.
Olisipa meille nepsyillekin elo niin yksinkertaista, kuin tuon kuvaamani kimalaisen elämä, jolla on selvät tehtävät elämässään. Se toimittaa vaistonvaraisesti tehtäväänsä luontaisessa elinympäristössään (vaikkakin lähes 200 niittylajia elää nykyisin uhanalaisina - ihmisen takia).
Millainen on Asperger-autistin luontainen elinympäristö, jossa hän voi hyvin?
Välillä meihin suhtaudutaan, kuin emme olisi oikeutettuja vaatimaan sellaista itsellemme. Etenkin aikuiseksi tultua, kun lähes kaikki tuki lakkaa, on vain kestettävä, samalla kun seuraava burnout vaanii nurkan takana. Tukea nimittäin tarvitaan enemmän kuin koskaan ennen. Elämästä on tullut niin hektistä ja epävarmaa. Jo nuoresta lähtien on otettava haltuun laajat opintokokonaisuudet, on oltava sosiaalisesti taitava, myöskään terveestä itseluottamuksesta ja samassa elämäntilanteessa olevista ystävistä ei ole haittaa. On hoksattava ne kohdalle ilmaantuvat mahdollisuudet ja toimittava. Ei ole enää yhtä selvää reittiä, vaan monia yhden elämän aikana.
Ei ole aikaa ja mahdollisuutta pysähtyä. Pysähtyneille on tarjolla yksi reitti: syrjäytyminen. Joko järjestelmän syrjäyttämänä tai huomaamatta suoraan toimeentulotuelle.
Minun elämäni pysähtyi 15 vuotiaana ja nyt reilu 30 vuotiaana kysyn edelleen, tuleeko minusta koskaan mitään? Ammatinvalintapsykologi teetti minulle laajat kahden viikon testit muutama vuosi sitten ja totesi niiden lopulla "Kai olit tietoinen, että olet aika älykäs?". Tuon kuuleminen herätti minussa ensin toivon, mutta sitten tulin jotenkin surulliseksi.
Aloitin hänen kannustamanaan opinnot yliopistossa ja pärjäsinkin hyvin haastaviksi kutsutuissa opinnoissa. Avoimessa yliopistossa oleminen kuitenkin maksaa, eikä köyhällä omaishoitajalla ollut varaa jatkaa opintoja. Erityislasten omaishoitajat ovat kaiken lisäksi aika täystyöllistettyjä, joten minullekin tuotti vaikeuksia löytää rauhallista aikaa esseen laatimiselle.
Osa-aikatyössäni olen jatkanut, nyt noin vuoden verran. Kyseistä työtä tarjottiin minulle sattumalta tuttavan kautta, en olisi sitä itse ymmärtänyt hakea, eikä työ ollut avoinna TE-toimiston kautta.
Olen ollut välillä väsynyt ja pitänyt muutaman viikon tauon. Kun lapsella on vaikeaa, minullakin on vaikeaa. Mutta sitten taas 365 e/kk - omaishoidontuki pakottaa lisätienestiin.
Toisinaan turhauttaa kävellä pitkä työmatka (en voi ajaa pyörällä) kolmenkymmenen euron takia, mietin että olisi parempi hoitaa nepsyn koulupäivän aikana imurointi ja kaupassakäynti. Nyt ne jäävät iltaan. Ääniyliherkkä nepsy vihaa imurin ääntä ja kauppareissulle häntä on turha pyytää koulupäivän jälkeen.
Minulle riittäisi omaishoitajuus työksi tällä hetkellä. Viime keväänä iskenyt loppuunpalaminen muistutti siitä. On jotenkin kieroa, että vanhempia ei tueta riittävästi, omaishoidontukikin on minimaalinen kehitysmaatason palkka. Mutta heti jos vastuu lapsen hoidosta siirtyisi jollekin muulle taholle -säilytyslaitokselle tai sijaisperheelle - ei kustannuksissa säästellä!
Lapseni suuri hoitoisuus on tunnustettu joka ikisessä dokumentissa, ja se on yhteiskunnan silmissä arvoltaan 365 euroa/kk.
*
Viime viikolla oli lääkärin ja sairaanhoitajan tapaaminen lasten psykiatrian poliklinikalla, jonka vastuualueeseen kuuluvat myös paikkakuntamme nepsyt.
"Mikäs lääkitys teillä menee nyt?" Ei mikään.
Kysymys, jota en haluaisi kuulla, joka herättää minussa ahdistusta, huolta ja unettomia öitä.
(Kerron lääkityskokemuksistani ensimmäisessä blogikirjoituksessani Minun tarinani) Mietin niitä lamaantuneessa ja sekavassa tilassa viettämiäni nuoruusvuosia, ensimmäisen lääkityksen puhkaisemien oireiden lääkitseminen uusilla lääkkeillä, neuroleptien ja masennuslääkkeiden aiheuttama hidastuneisuus, ahdistus, unettomuus, keskittymiskyvyn puute, ne hetket kun pelkäsin, kun en hallinnut itsetuhoisia raivokohtauksia ja muutuin itselleni vieraaksi. Kehon muistissa on edelleen kovakouraiset liioitellut otteet osastolla.
Se, kun olin "vaihdevuosioireista" kärsivä turvonnut passiivinen 20 vuotias.
Minulla on ikuisena traumana vieroitus lääkkeistä. Sitä en olisi koskaan halunnut kokea.
Olisin sen sijaan toivonut , kun olin teini-ikäinen koulukiusattu asperger-nuori, että joku ottaa aikaa ja kuuntelee tarinani alusta loppuun saakka, auttaa paikantamaan ja sanoittamaan elämäni ongelmakohdat, miettii kanssani, mikä on hyvä elämä minun kohdallani, miten sen voi löytää?
Toivon tätä edelleen, ja nyt lapseni kohdalla.
On mahdotonta kuvitella nykyään sellaista olotilaa, mikä saisi minut hakemaan psykiatrilta apua.
Nyt kun on kyse lapsestani, suoraan sanottuna pelottaa, kun mietin psykiatriaa ikään kuin portinvartijana, joiden varassa liian moni asia on: Kun on esimerkiksi haettava vammaistuelle jatkoa, on kohdattava koko lääkkeitä tyrkyttävä joukko.
Tiedän että on monia, jotka eivät jostain syystä osaa yhdistellä asioita toisiinsa. On helppoa elää hetken aikaa hyvässä uskossa ,miettimättä liikoja ja uskoa kaiken, minkä lääkeyhtiö väittää todeksi.
Psyykenlääkkeet rinnastetaan usein insuliiniin tai antibiootteihin, joita neuropsykiatrisesti oireileva kuulemma tarvii. Väitetään, että ne tukevat arjessa selviämistä.
Mitä tässä sitten tarkalleen ottaen oikein lääkitään? Tähän en ole saanut tarkempaa vastausta, eikä siihen todellisuudessa olekaan mitään muuta kuin todistamattomia teorioita tarjolla.
Antibiootit ja insuliini todellakin ovat lääketieteen riemuvoittoja, mutta samaa ei voi rehellisesti sanoa psykiatrian tarjoamista aineista.
Antibiootit ovat täsmälääkkeitä bakteeritulehduksiin tuhoten taudinaiheuttajan. Neuropsykiatrisissa ongelmissa ei ole olemassa mitään kausaalisesti todettavaa taudinaiheuttajaa, joka pitäisi tuhota. "Taudin aiheuttaja" voi olla esimerkiksi tuen puute koulussa, herkät aistit, haasteet muiden ymmärtämisessä ja ymmärretyksi tulemisessa, yksinäisyys, oppimisvaikeudet, pitkittynyt stressi, riittämätön tai/ja huono palautuminen stressistä - usein kaikki nämä yhdessä.
Näihin ongelmiin ei ole olemassa muuta lääkettä kuin ymmärrys ja riittävä oikeanlainen tuki, kompromissit ja räätälöidyt opintopolut, vaivannäkö, aika , sekä koko perheen hyvinvoinnista huolehtiminen.
Avoimuus ei myöskään olisi huono asia. Nepsyt tulevat herkästi kiusatuiksi. Jos oltaisiin avoimempia toimintarajoitteista, ajattelen että kynnys kiusaamiselle olisi korkeampi. Neurotyypillisen enemmistön on vaikeaa suhtautua empaattisesti "oudosti" käyttäytyvään nepsyyn.
Hyödyllistä luettavaa:
https://www.areiopagi.fi/2017/01/ajatuksenvapaus-pakkolaakinnan-psyykkisen-sairauden-puristuksessa/
"Suomessa marraskuussa 2016 Suomen Psykologiliiton vieraana luennoinut tiedetoimittaja Robert Whitaker haastaa Käypä hoito -suositukset väittämällä, että psykoosilääke kutistaa aivoja. Whitakerin mukaan kutistuminen on suurinta ensimmäisenä vuonna, jona lääkitystä käytetään. Aivojen kutistuminen näkyy ajan myötä toimintakyvyn laskuna ja kognitiivisten toimintojen heikkenemisenä. Pitkäaikaiskäytön vaarana on myös, että aivot sopeutuvat lääkitykseen, minkä vuoksi niiden käytön lopettamisesta voi seurata tardiivi psykoosi. Lääkitys siis aiheuttaa niitä oireita, joita sen oli tarkoitus estää. Käypä hoito -suosituksessa pelätty psykoosin uusiutuminen, jota ehkäistään lääkityksellä, ei johdukaan välttämättä sairaudesta, vaan on itse asiassa lääkityksen lopettamisen haittavaikutus. "
https://yle.fi/uutiset/3-10400366 Väärä lääke vei pojan vuosiksi psykiatriseen hoitoon.
"
9-vuotias Jere valui hikeä ja raapi itseään. Jeren äiti oli kauhuissaan. Vain hetkeä aikaisemmin poika oli käynyt isänsä kanssa saunassa ja alkanut sen jälkeen piirtää. Kohtaus oli alkanut sekunnissa.
Takana oli hauska päivä, sillä Jere ja hänen isänsä olivat olleet pelaamassa jalkapalloa. Ennen lähtöä hän oli nielaissut ensimmäisen ADHD-lääkkeensä.
Itä-Suomessa asuva Jere oli villi lapsi. Toisen luokan lopussa opettajat kyllästyivät vilkkauteen.
Jere ja hänen vanhempansa kutsuttiin palaveriin kasvatusperheneuvolan sosiaalityöntekijän ja psykiatrin kanssa. He halusivat, että poika aloittaisi ADHD-lääkityksen. Diagnoosia Jerellä ei ollut.
– Emme olisi millään halunneet antaa lääkettä, sillä sairaudesta oli vain epäilys. Meitä kiristettiin lastensuojelutoimilla ja pelkäsimme huostaanottoa, kertoo Jeren äiti Katja.
Lääkäri kirjasi asian papereihin näin:
Vakavan neuvottelun ja lastensuojelulla uhkaamisen jälkeen vanhemmat suostuivat lääkekokeiluun.
Jere otti seuraavana päivänä ensimmäisen pillerin. Kaikki meni hyvin, kunnes jokin piirroksessa meni pieleen.
– Yhtäkkiä hän suttasi piirustuksen ja huusi, ettei hänestä ole mihinkään. Poika alkoi raapia itseään lattialla. Luulin ensin, että hän pelleilee, Katja kertoo.
Ambulanssi tuli. Ensihoitajat kirjasivat ylös, kuinka poika oli “aivan sekaisin”, pyöri lattialla ja puri itseään. Kiroili, ärhenteli, kukaan ei saanut häneen kontaktia.
https://yle.fi/uutiset/3-10585469 Jesper kuoli hissiin, Anttia pidettiin psykopaattina ja Mia istuu nyt mykkänä vaipoissa – 3 äitiä kertoo, kuinka Suomi kohteli heidän vammaisia lapsiaan.
"
Kun menen tapaamaan Miaa palvelukotiin, vastassa on hiljainen tyttö. Yleensä hän vain seisoo paikallaan. 22-vuotias tyttäreni ei enää puhu eikä pysty syömään itsenäisesti. Joskus hän kävelee ympyrää tai istuu nurkassa pitkiä aikoja.
Vielä kolme vuotta sitten kaikki oli toisin.
19-vuotiaana Mia kulki yksin ulkona, kävi ostoksilla, vertaili hintoja, osasi tehdä ruokaa. Hän ilmaisi itseään hienosti puhumalla ja kirjoittamalla. Tanssi ja lauloi. Mia oli lähes normaali nuori, joka kuitenkin tarvitsi hiukan enemmän tukea. Hän asui vielä kotona minun kanssani.
Mian hoitohistoria on täynnä virheitä. Aluksi viivästyi autismidiagnoosi. Tyttöä heiteltiin lastenpsykiatrisella viisivuotiaasta asti, pidettiin käytöshäiriöisenä ja sittemmin psykoottisena sekä hoidettiin psyykelääkkeillä.
Varsinainen painajainen alkoi keväällä 2016. Silloin kotikaupungin kehitysvammapalvelut ryhtyi puuhaamaan Mian muuttoa omaan asuntoon. Hänen piti kuulemma itsenäistyä. Mia innostui, mutta minusta omaan asuntoon muutto tuli eteen liian varhain ja valmistelematta.
Sitä, miksi tytön piti yhtäkkiä itsenäistyä, ei mitenkään perusteltu. Mielestäni se oli nurinkurista, kun hänen kehityksensä oli muihin samanikäisiin verrattuna vuosia jäljessä.
Meidät vietiin oman kotipaikkakunnan ulkopuolelle tutustumaan erilaisiin asumisyksiköihin. Mia muutti mielensä muuton suhteen, mutta kaupunki oli jo laittanut pyörät pyörimään.
Samoihin aikoihin Miaa painostettiin toimintaterapiassa ottamaan enemmän kontaktia muihin. Hän muuttuikin nopeasti avoimemmaksi. Papereihin on kirjattu, että avoimuus meni kuitenkin hiukan “yli”. Lääkäri päätti lisätä lääkitystä.
Mielestäni perusteita lääkityksen nostoon ei ollut. Rehvakkaat huomenet, jollaisia Mia ajatteli häneltä toivottavan, johtivat lääkityksen vahingolliseen lisäykseen ja lopulta osastohoitoon.
Ensin Mia muuttui väsyneemmäksi ja passiivisemmaksi. Hän valitti outoa tunnetta päässä. Muutaman kuukauden kuluttua hänen kuntonsa romahti. Olimme junassa, kun hän alkoi puhua sekavia ja juoksi ympäri junaa. Häneen ei saanut mitään kontaktia.
Mia joutui osastojaksolle sairaalaan, minkä jälkeen hänet sijoitettiin asumaan Pohjois-Pohjanmaalla sijaitsevaan palvelukotiin. Ennen muuttoa Mia pystyi vielä keskustelemaan minun kanssani siitä, millaisen huoneen ja kalusteet hän haluaa. Ajatus omasta asunnosta haudattiin.
Koin, että palvelukoti alkoi rajoittaa vierailujani alusta lähtien. Rajoituksia perusteltiin sillä, että Mian piti saada kotiutua rauhassa.
Palvelukodin ohjaajille Mia oli varmasti hankala tapaus, koska hän pystyi vielä toimimaan. Muut asukkaat oli onnellisesti “zombiutettu” jo aikoja sitten. En koskaan nähnyt siellä muiden asukkaiden omaisia.
Minusta ohjaajat kohtelivat asukkaita epäkunnioittavasti. Kuulin, kuinka he huusivat asukkaille. Jos joku tavara tippui, asukasta konttautettiin pitkin lattioita ja komennettiin siivoamaan. Eräs autistinainen piti kovaa korinaa. Hänelle huudettiin, että et saa ruokaa kun pidät niin kovaa ääntä. Ihan kuin hän olisi tehnyt sen tahallaan.
Kun Mian lääkitys jatkui tuhtina, hänellä alkoi olla virtsankarkailua. Puhuminen ja kaikki toiminnallisuus loppui kokonaan. Tyttäreni väitettiin tekevän asioita tahallaan. Housuun pissaaminen oli tahallista. Kömpelyys oli tahallista. Kaikki oli tahallista ja tyttö huonokäytöksinen.
Lääkitystä vähennettiin, ja tytön toimintakyky palautui jonkin verran. Hän alkoi liikkua, hyppiä, heitellä palloa. Samalla hän alkoi tutustua ympäristöönsä palvelukodissa. Hän meni muiden asukkaiden huoneisiin. Varmasti meni, koska mitään virikkeitä ei ollut. Palvelukodissa arvostettiin rauhallista ja tasaista arkea, mikä käytännössä tarkoitti pilleriä poskeen. Mian lääkitystä nostettiin taas.
Mistään ei koskaan keskusteltu Mian eikä omaisten kanssa kuin korkeintaan näennäisesti. Keskustelu ei mielestäni tarkoita sitä, että toinen osapuoli sanelee ja samalla ohittaa kaiken kuulemansa.
Lopputulos oli, että tyttäreni istui liikkumatta palvelukodissa vaippa housuissa tukkoon lääkittynä. Hoitajien suurin huoli oli tyttäreni housuun virtsaaminen ja heidän töidensä lisääntyminen tämän johdosta. Tyttäreni muista asioista he eivät osanneet kertoa."
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti