Autismikirjon käypä hoito- suositukset ja autismikirjon oma ääni. + Ajatuksia lastensuojelusta

ASY.n (Suomen Autismikirjon Yhdistys) puheenjohtaja Heta Pukki piti AutVave 2020-tapahtumassa mielestäni tärkeimmän puheenvuoron. Suomessa on käynnistymässä ensimmäistä kertaa autismikirjoa koskevien käypä hoito- suositusten kehittäminen ja oleellisinta on kuulla autismikirjon omaa ääntä.
Koko video on katsottavissa Youtubessa tästä.

"Yksi, mikä on mielestäni äärimmäisen tärkeätä, on kun suositellaan (Iso-Britannian NICE Guidelines) että ei käytetä autismin ydinpiirteiden hoitamiseen tai hoitoyrityksiin pitkää listaa* (kuvassa) erinäisiä asioita. Ja miksi tämä on tärkeää? Tämä kertoo jotain autismikirjon ja hoitoyritysten historiasta. Tällä alalla on jostain syystä ollut valtaisa määrä epäonnistuneita ajatuksia ja puoskarointiin vivahtavia yritelmiä, joista osasta on selkeää haittaa autismikirjon ihmisille: menee rahat ja aika. Jotkut (menetelmät) ovat terveydelle haitallisia, jotkut toimimattomia...
Meidän terveydenhuoltomme on hyvä olla tietoinen siitä, mikä on todettu toimimattomaksi."

*Iso-Britannian NICE Guidelines kieltää käyttämästä autismin ydinpiirteiden hoitamiseen:
Epilepsialääkkeitä, kelaatiota, ruokavalioita, ravintolisiä, kognitiota edistäviä lääkkeitä, oksytosiinia, sekretiiniä, testosteronitason säätelyä, ylipainehappihoitoa, psykoosilääkkeitä, masennuslääkkeitä.

Suositukset suojaavat huonoilta käytännöiltä ja tehottomiksi tai haitallisiksi osoitetuilta hoitomuodoilta.



Myös erinäisiltä sosiaalietuuksilta (sairausloma, kuntoutustuki) pois putoaminen autismikirjolla ja sitä seuraava psyykkinen kuormitus tulisi jo vihdoin ottaa tosissaan työn alle. 

*

Painajaismainen hoitohistoriani huomioon ottaen olen luonnollisesti pohtinut paljon autismikirjon ihmisten kuntoutusta ja tällä hetkellä saatavilla olevia tukitoimia.
Vertaisten tarinoissa toistuu kertomus lääkityksillä painostamisesta, huumatuista lapsista, muun tuen ollessa olematonta ja huostaanotoista "tukitoimena". Herää aiheellinen pelko tulevaisuudesta: onko minun lapseni tulevaisuus "itsenäistyä" täysi-ikäisyyden kynnyksellä hoitotahon ja lastensuojelun pakottamina johonkin yksityisen firman tuetun asumisen yksikköön, jossa häntä lääkitään ja holhotaan?
Yksi autismikirjon perheiden yleisimmistä kohtuutonta kuormitusta aiheuttavista tekijöistä on se, että autismikirjon lapsi/aikuinen ja perhe ei saa itse määritellä sopivia tavoitteita kuntoutukselle.
Lisäksi vanhempiin suhtaudutaan amatöörikasvattajina, jotka epäonnistuvat totaalisesti vanhemmuudessa ilman 'ammattikasvattajien' ylivertaista tietämystä lapsen parhaasta.
Lapseni, jonka (näkyvät) haasteet ja myöskin diagnoosit ovat omia haasteitani moninaisemmat, on jo 10 vuotiaaksi ennättäessään kokenut kuntoutuksen liian kuormittavaksi ja tavoitteet ylivoimaisiksi: Hoitavan tahon ja myös koulun puheissa ja toiminnassa tulee vahvasti esiin itsenäistymisen korostaminen yli kaiken muun, ja tavoite ilmeisimmin autismista pois kasvaminen kuntoutuksen avulla:

Mitä vähemmän autistinen, sen parempi. 

”Meille teki tosi hyvää se, että uskalsimme tehdä elämästä omannäköistä.” (Tekstiä painamalla avautuu linkki Autismiliiton artikkeliin)
"Heidi Tiirikainen ja hänen tyttärensä Jenna viettävät lähes kaiken aikansa yhdessä. Kotikoulu ja omaishoitajuus mahdollistavat heille hyvän arjen. "

*

Viimeisimmässä Autismi-lehdessä (3/2020) oli asiaa lastensuojelusta ja autismikirjosta. Kun on jo selvää että "lastensuojelun tukimuodot soveltuvat huonosti autismikirjon lapsille" (lainaus lehdestä), mielestäni pitäisi puhua painokkaammin ja kuuluvammin yhteiskunnan resurssien tehottomasta kohdistamisesta - ja vieläpä haitallisesta tässä tapauksessa!
Rahaa pitäisi kohdentaa mittavasti vammaispalveluihin ja omaishoidon tukiin, sekä terveydenhuollon neuropsykiatriseen osaamiseen.

Ns.pyöröovet ja pienet piirit kuntien, järjestöjen ja isoja rahoja vastaanottavien laitosten välillä varmaankin ovat logiikka, jolla perheiden tukematta jättäminen on taloudellisesti kannattavaa (viisaaksi ei voi sanoa) ja miksi asiat jatkuvat tällä ihmisoikeuksia loukkaavalla tolalla. Mitähän tälle talousrakenteelle voisi tehdä? Kielletään laitoksilta voitontavoittelu saattaisi olla yksi askel?

Hieman kärjistäen otan tyypillisen malliesimerkin:
Autismikirjon lapseen/nuoreen kohdistetut vaatimukset ovat usein kohtuuttomat, lapsi kuormittuu ja hänen käytöksensä muuttuu epätoivottavaksi. Burnout-kierre alkaa hiipiä esiin jo lapsuudessa. Edes kohtuullisiin myönnytyksiin ei suostuta koulun taholta. Vanhemmalle ei myönnetä omaishoidon tukea/omaishoitajaksi on mahdoton ryhtyä taloudellisten syiden vuoksi. Lapsi tarvitsisi jatkuvaa läsnäoloa koulun jälkeen.
Lapsi painostetaan lääkitykselle, joka ei auta. Koulu ottaa yhteyttä lastensuojeluun ja lapsi revitään irti tutusta kotiympäristöstä, mikä on viimeinen pisara ennen psyykkistä romahdusta.

Alussa perheelle ei voi antaa tukea, koska "ei ole riittäviä resursseja", mutta heti kun kyseeseen tulee ulkopuolinen taho, säilytyslaitos tai sijaisperhe, ei rahaa eikä vaivaa säästellä!
(Useimmin myönnetty omaishoidontuki, mitä itsekin saan, on n.400 euroa kuukaudessa. 
Vertailun vuoksi: Laitossijoitus maksaa yhteiskunnalle n.600 euroa vuorokaudessa!)


Lastensuojelun keskusliiton keskustelussa (erityislapsiperheet lastensuojelun asiakkaina) eräs sosiaalityöntekijä kommentoi näin:

Omien kokemusteni kautta perheet pyytävät apua, mutta eivät saa sitä tai saavat liian vähän/vääränlaista. Yhtäkkiä ihmetellään kun "kiireellisen sijoituksen kriteerit tulivat ihan puskista".
Useampikin asiakasperheeni on ensin vuosia vaatinut apua turhaan, ajautunut masennukseen/uupumukseen, huomannut ettei viranomaisia kiinnosta eli kehittänyt "viranomaisvastaisuuden", ja kun aletaan puhua tukiperheistä tai avohuollon jaksoista, ihmetellään, miksi perhe on "ihmeellisen hankala"

Aloituksessanne mainittu "tilanteet..eivät synny tyhjästä" on ihan totta, mutta kääntäisin katseet sosiaalitoimen ammattitaidottomuuden suuntaan suurimmassa osassa tapauksia.

*