Kolmenkympin rajapyykin ylitettyä elämäni on kokenut suuren muutoksen. Löysin nimittäin elämäni punaisen langan. F84.5.Olin lapsi, joka ei paljoa viihtynyt sylissä.
Minulla on aina ollut erittäin hyvä muisti: Lausuin 3-vuotiaana joulukirkossa jouluevankeliumin ulkoa sanasta sanaan ja ihmiset luulivat että osasin lukea, kun pitelin virsikirjaa näön vuoksi käsissäni.. vaikkakin se oli väärinpäin.
Pelkäsin kuollakseni kärpäsiä ja vettä. Muistan miten suihkussa äidin piti laittaa laastari jokaiseen sormeeni, sillä tunsin saavani vesihanasta 'sähköiskuja'. Aistini ovat olleet aina hyvin terävöityneet ja minulta löytyy sekä aistiyli- että aliherkkyyksiä. Suurimmat haasteet liittyvät tasapaino-ongelmiin ja ääniin. En ole koskaan oppinut uimaan ja muutenkin, on kuin minulla olisi kaksi vasenta jalkaa. Yökastelua jatkui siihen saakka kunnes täytin 11 vuotta.
Äitini vei minut aikoinaan allergiatutkimuksiin silmien räpyttelyn vuoksi. Minulla oli myös kurkunselvittelyääniä. En muista testituloksia, mutta toisaalta, en ole kärsinyt varsinaisista allergiaoireista.
Olen viime aikoina miettinyt , voiko Tourette oireilla enemmän sisäisesti? Nimittäin, usein väkijoukossa minulle iskee ahdistus, että mitä jos alan huutamaan kaikkea sopimatonta ja outoa.
"Noin 50 prosentilla Asperger -piirteisistä on Tourette-piirteitä", kirjoittaa Heli Rintala (Liian ihmeellinen maailma? - Asperger - ihmiset kertovat. 2016. S.72)
Maailmasta löytyy meitä eriskummallisia, erilaisia tyttöjä, joiden erilaisuus alkaa korostua mitä enemmän ikä ja itsenäistymisen vaatimukset asettavat kompastuskiviä tielle. Me muistutamme monilta osin Asperger-poikia, mutta joidenkin mielestä emme riittävästi, jotta meidät voitaisiin "leimata" diagnoosilla. Ja koska Asperger-piirteisyyttä tutkineet asiantuntijat Hans Aspergeristä lähtien havainnoivat lähinnä poikia ja miehiä ja loivat näiden perusteella diagnostiset kriteerit, on ajateltu että Asperger-tyttöjä on ehkä promille.
Kouluaika
Ennen kouluikää elin kotona äitini hoivissa ja vietin onnellista ja huoletonta lapsuutta sisarusteni kanssa.
Sitten koitti ensimmäinen koulupäivä. Olin täynnä intoa. Jo tuntia ennen koulun alkamista seisoin täysissä pukeissa ja reppu selässä eteisessä. Koulu sijaitsi muutaman sadan metrin päässä kotoamme ja reitti oli turvallinen kävellä. Koulu muistutti pientä kyläkoulua ja siellä oli ainoastaan luokat 1-2.
Olin ollut kaksi viikkoa koulussa ja opin lukemaan.
Kerran eräänä viikonloppuna tein tehtäväkirjaa suurella innokkuudella. Maanantai-iltapäivänä äitini sai koulusta puhelun: Opettaja kertoi että "nyt on käynyt niin, että ***** on tehnyt äidinkielen tehtäväkirjan kannesta kanteen. Kaikki tehtävät olivat tietysti oikein, mutta jos jatkossa sovitaan, että koulun jälkeen tehdään ainoastaan läksyiksi merkityt tehtävät."
Kavereitakin tuossa koulussa riitti. Ehkä se johtui siitä, että minulle lankesi eräänlainen "ryhmänjohtajan" rooli , jossa olin edukseni ja tuossa iässä ystävyyssuhteet olivat vielä riittävän yksinkertaisia. Ystävystyin erityisesti luokan nuorimpien eli loppuvuodesta syntyneiden tyttöjen kanssa. Itse olen syntynyt alkuvuodesta, joten ehkä tuo kehityksellinen ero jotenkin tasaantui tässä kohtaa.
Asperger-lapsi on henkisten ja sosiaalisten taitojen kehityksessä ikäisiään jäljessä, ja tästä johtuen Asperger-lapsi mieluummin leikkii itseään nuorempien tai sitten huomattavasti vanhempien lasten kanssa. Tämä korostuu erityisesti mitä vanhemmaksi lapsi kasvaa.
Kolmannella luokalla siirryin toiseen kouluun. Minut oltiin valittu musiikkiluokalle, eikä kyseessä ollut lähikoulu. Osasin pyöräillä jotenkuten, mutta olin siinä erittäin epävarma ja varovainen. Onneksi pääsin usein isäni kyydissä kouluun ja talvisin kotimatkalla talutin pyörän kotiin. Lopulta lopetin pyöräilyn kokonaan, kun se alkoi pelottaa ja aiheutti paniikin omaisia kohtauksia. Olin sitä ennen kaatunut pahasti muutaman kerran.
Häpesin liikuntatunneilla kömpelyyttäni ja moni laji tuotti minulle pelkotiloja: Pallopelit, kohti tuleva pallo. Telinevoimistelu. Erilaiset hypyt. Uimahalliretket olivat pelkkää kauhua ja kadotusta.
Toiminnot eivät sanalla sanoen automatisoituneet minun kohdallani. Moni toiminta tuntui pahalle, mutta en osannut kuvailla miksi ja miten.
Suurta vaikeutta ja kuormitusta aiheuttivat lukuisat siirtymät luokasta toiseen ja jatkuva uusien asioiden tulva. Koulussa oppimisen piti onnistua meluisassa luokassa ja volyymin noustessa kaikkialta hyökkäävät äänet ja puhe puuroutui korvissani. Olen oppijana parhaimmillani minua kiinnostavien aiheiden parissa, rauhallisessa tilassa, kun olen saanut kokeilemalla itse oivaltaa miten jokin asia toimii.
Äidinkieli, englanti, musiikin teoria ja matematiikka olivat jostain syystä oppiaineita, joiden arvosanat eivät kokeneet huomattavaa konkurssia edes vaikeimpien (ammatti)kouluvuosieni aikana, joina rikoin oppilaitoksen ennätyksiä mm. poissa-oloina.
Kaverisuhteet eivät iän karttuessa olleet enää yksinkertaisia, vaan niitä leimasivat minulle oudot sosiaaliset riitit ja tyttöjen välinen ilkeily. Kesti kuitenkin vuosia huomata, että minua kiusataan. Se oli lopulta päivittäistä naureskelua ja pilailua minun kustannuksellani ja ulkopuolelle sulkemista. Otin toisten puheet aina kirjaimellisesti, mistä seurasi aina ties mitä - hyväuskoista oli helppo höynäyttää.
Olin myös ulkopuolella sillä hetkellä vallinneesta nuorisokulttuurista, mikä osaltaan eristi minut ryhmästä.
"Hysteerinen". "Vammainen". Sellainen olin muiden silmissä. Ja tunsin 12-vuotiaana suurta epätoivoa, kun oivalsin olevani täysin vääränlainen muiden mielestä.
Ihmissuhteet ovat aina olleet minulle suuri mysteeri: Olen aina miettinyt, miten nuo muut sen oikein tekevät? Saavat ja ylläpitävät ystävyyssuhteita. Kaipasin jollain tasolla ystävää, henkilöä joka olisi minulle lojaali, jonka kanssa olisi voinut katsella vaikka elokuvia. Joku, johon tukeutua koulussa.
Muutama opettaja huomasi lahjakkuuteni, muun muassa eräs konservatorion musiikinopettajani, mutta ei ollut oikeastaan yhtäkään aikuista, joka olisi nähnyt vaivaa minun vuokseni ja auttanut minua näkemään mahdollisuuteni ja hyödyntämään potentiaaliani. Tämä asia on itseasiassa elämäni yksi suurin tragedia.
Arvosanani laskivat viimeistään yläkoulun alkaessa ja kaikki energiani kului perusselviytymiseen koulussa, missä olin usein ihan hukassa ilman kaveripiirin tukea, enkä löytänyt isossa rakennuksessa aina edes oikeaan luokkaan.
Koulun pitäisi olla nimenomaan oppimisen paikka. Suurimmalle osalle lapsista se on kuitenkin paikka kohdata kavereita, sosiaalinen voimavara. Ei heitä se oppiminen ensisijaisesti kiinnosta. Minulle koulu oli ahdistava paikka, johon minut oli pakotettu saapumaan päivittäin ja selviytymään yksin.
Lopulta kiusaaminen otettiin puheeksi. Siitä ei seurannut mitään hyvää. Minut siirrettiin uuvuttavien taisteluiden jälkeen toiseen kouluun suorittamaan yläkoulu loppuun ja kiusaajat eivät saaneet minkäänlaisia sanktioita. Kiusaaminen tietenkin jatkui uudessa koulussa. Mutta mikä pahinta, minusta tuli psykiatrian asiakas.
Väärä diagnoosi
Nuorisopsykiatrian lääkäri otti vastaanotollaan lääkekaapista aloituspakkaukset Remeron-nimistä masennuslääkettä. Kaikki koulussa kokemani vaikeudet, kaikki nimeämättömät toimintarajoitteeni (joista ei edes puhuttu), heikko koulumenestykseni, kaikki se tuska mitä luonnostaan koin; Ne muuttuivat vastaanotolla aivosairaudeksi nimeltään masennus, eli reagoin lukuisiin ongelmiin täysin luonnottomasti?
Lääkkeet muuttivat minut. Minusta tuli hyperaktiivinen ja impulsiivinen. Minut kelpuutettiin porukoihin, jossa osa käytti runsaasti alkoholia. Ja minä jäin koukkuun saman tien.
Suurena syynä oli varmasti lääkitys; Moni psyykenlääkkeiden käyttäjä kompensoi päihteillä lääkkeiden aiheuttamia välittäjäainemuutoksia aivoissa eli usein dopamiinitason romahtamista.
(kirjoitan aiheesta lisää jossain seuraavassa kirjoituksessa).
Uudet kaverit löytyivät uudesta koulusta. Yritin imitoida heidän käytöstään, jotta minut hyväksyttäisiin, vaikka onnistuin siinä erittäin surkeasti. Lopulta nämäkin "ystävät" jättivät minut yhtä lukuun ottamatta, vaikkakin tapasimme harvakseltaan.
Kotona tätä muutosta ei ymmärretty ja suurten ristiriitojen vuoksi muutin pois kotoa heti kun täytin 18-vuotta. Mutta koska olin epävarma itsestäni, ja edelleen paska ihmistuntija, vieläpä hyvin yksinäinen, avioiduin ensimmäisen alkoholistin kanssa, kenen seuraksi kelpasin. Se avioliitto kesti tasan 9 kuukautta. Sinä aikana minua pahoinpideltiin ja petettiin, mikä oli toisaalta aivan sama minulle sillä hetkellä. Pahin kipuni oli sisäinen ahdistukseni. Väkivaltaisen avioliiton aiheuttama trauma iski myöhemmin takautuvasti.
Tuona aikana sain myös uuden diagnoosin, kaksisuuntainen mielialahäiriö, johtuen pitkälti siitä, että masennuslääke kadotti yöuneni, laukaisi jonkin sortin manian tyyppistä oireilua ja aiheutti päihteiden runsasta käyttöä. Sain myös uusia lääkkeitä.
Deprakinea, Seroquelia, Zyprexaa, Diapamia, Risperdalia, Tenoxia,... Jos joitain muita lääkkeitä /lääkeryhmiä on olemassa , olen todennäköisesti käyttänyt niitä.
10 hukkaan heitettyä vuotta, joiden aikana olin välillä kaoottisen suisidaalisen masennuksen kourissa, välillä teho-osastolla ranteet auki viillettyinä, lääkkeiden yliannostuksen takia vatsahuuhtelussa tai psykiatrisella osastolla, missä kohtasin väkivaltaa erään hoitajan taholta. Olin yrittänyt itsemurhaa. Hoitaja puhutteli minua huutamalla ja aloin itkeä. Tämä mieshoitaja hermostui siitä ja kävi minuun käsiksi.
Enimmäkseen kuitenkin istuin yksin kotonani noina vuosina ja mietin minkä vuoksi olen olemassa. Tai join olutta ja pelasin pasianssia. Olinko olemassa vain siksi, että sosiaali-ja terveysalan työntekijöillä riittää töitä? Lääkkeet olivat rakentaneet näkymättömät kalterit ahdistuksen päästä ulos. Luonnollisista tunteista tehtiin lääkityksellä krooninen masennus. Kemiallinen lobotomia; joka piti minut ahdistuksen vankina. Tuhosi ulkonäköäni. Painoni nousi ja hiukseni ohenivat. Menetin lopunkin toimintakykyni enkä tuona kymmenenä vuotena tehnyt mitään sellaista, mistä ennen nautin, sillä en kyennyt nauttimaan mistään. En enää ollut minä.
Tuona aikana jäin määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle eli kuntoutustuelle, jolla olin 11 vuotta.
Yksin asuminen oli aikamoista selviytymistä. En oikein hallinnut kodinhoitoa ja söin joka päivä pelkkää makaronia ja jauhelihaa sekä keitettyjä kananmunia, en 'nirsoilun' vuoksi, vaan koska en keksinyt mitään muuta syötävää. Arjen hallinnan opettelu on ollut pitkä prosessi, jonka opin vuosien varrella. Nykyään teen listoja lähestulkoon kaikesta ja niiden avulla pärjään.
Kuntoutusohjaaja S***. Kiitos surkean nimimuistini, en muista edes yläkoulun luokanvalvojani nimeä, mutta S:n muistan ikuisesti, sillä hän oli ainoa joka esitti oikeita kysymyksiä ja sai minussa aikaan oivalluksia, jotka veivät toipumistani eteenpäin.
Hän oli ensimmäinen joka NÄKI minut.
Lopetin lääkitykset noihin aikoihin ja näin jälkeenpäin nähtynä koin vierotusoireina muun muassa unettomuutta, mutta tunsin taas olevani oma itseni ja samalla alkoholin suurkulutus katkesi kuin seinään ja elin kuin absolutisti. Moni ihmettelikin äkkiraitistumistani.
Kuntoutusohjaajani oli myös ensimmäinen uhrini, kun lääkkeiden lopettamisen jälkeen olin taas oma itseni ja kiinnostuin jälleen asioista: Tapaamistemme aikana pyrin muodostamaan aina aasinsillan minulle sillä hetkellä tärkeisiin teemoihin eli talouspolitiikkaan ja kerosiinin tuotantoon.
S*** sairastui vakavasti asiakkuuteni aikana ja kävi tapaamassa minua työsuhteen ulkopuolella ennen kuolemaansa. Hän mainitsi ensimmäisenä termin Asperger. Se ei vain juuri silloin herättänyt minussa mitään ahaa-elämyksiä, sillä ajattelin Aspergerin olevan yhtä kuin kehitysvammaisuus enkä halunnut keskustella asiasta enempää. Ja yhtäkkiä kuntoutusohjaajani olikin ikuisesti poissa.
Perhe
Aloin seurustella nykyisen aviomieheni kanssa metallimusiikin tapahtumassa. Meitä yhdisti samanlaiset mielenkiinnonkohteet.
Hän pisti ensimmäisenä merkille sen, että minun oli äärimmäisen vaikeaa katsoa häntä silmiin ja että arkeani rajoittivat vahva rutiininomainen käyttäytyminen. Hän myös kummasteli aistiyliherkkyyksiäni, joista oli vuosien kuluttua hoitamattomana kehittynyt vaikea paniikkihäiriö, mikä oli tehnyt minusta kotini vangin.
Hänen tukemanaan sain kuitenkin elämästä taas kiinni, sillä minulla oli nyt ystävä. Eihän kukaan selviä elämästä yksinään, ei pelkällä positiivisella asenteella tai "kivojen ajatusten" voimalla. Ei edes antisosiaalinen Asperger -henkilö. Ei varsinkaan antisosiaalinen Asperger - henkilö.
Saimme lapsen. Äitiydestä minulla ei ollut juurikaan ennakkokäsityksiä. Äidiksi tullessa ajattelin menneisyydestäni, että olin aikoinaan traumatisoitunut kiusaamisesta ja että olen vähän kummallinen, mutta pahimmat vaikeudet olivat nyt takanapäin. Ennen vauvan syntymää luin läpi kaikki käsiini osuneet vauvakirjat ja lastenkasvatusoppaat.
Rakastin lastani ja olin valtavan onnellinen kun sain hänet syliini. Sairaalassa äitiyttäni kyseenalaistettiin historiastani johtuen. Ulkoisesta olemuksestani vedettiin vääriä johtopäätöksiä, sillä vaikutan ulkopuolisen ja tietämättömän silmin hiukan apaattiselta ja jännittyneeltä.
Tuo kyseenalaistaminen oli musertavaa ja sen vuoksi pelkäsin alussa neuvolakäyntejä tai että vauvani otettaisiin minulta pois. Raskausaika toi mukanaan niitä kiloja ja neuvolasta sanottiin että "kyllä ne sulavat vaunulenkeillä". Minä en tehnyt yhtäkään vaunulenkkiä, koska vauva aloitti järkyttävän kimeän itkun saman tien kun asetin hänet vaunuihin ja eikä lukuisista yrityksistä huolimatta niistä tullut koskaan yhtään mitään. Huomasin vauvan herkkyyden myös äänien suhteen.
Kun hän varttui, hän leikki lähinnä yksin, oli erittäin helposti ärsyyntyvä ja alkoi itkeä hysteerisesti jos väkijoukossa naurettiin. Hänellä alkoi viimeistään neljän vuoden iässä esiintyä silmien räpyttelyä ja hienovaraista kasvojen nykimistä, samaa mitä minulla oli lapsuudessa ja on edelleen,
ja tietyn sanan jatkuvaa toistamista. Hänen artikulaationsa oli välillä hyvin aikuismaista, mutta tarinat erittäin lennokkaita, vaikeasti ymmärrettäviä, jossa fantasia sekoittui todellisuuteen. Vahvat erityiset mielenkiinnonkohteet olivat myös hänen kohdallaan jo varhain havaittavissa.
Hän sai Touretten oireyhtymän diagnoosin 6 vuotiaana ja Aspergerin oireyhtymän sekä Sensorisen integraation häiriön diagnoosit 7 vuotiaana. Nykyään hän käy koulua pienluokalta käsin erityisen tuen päätöksellä.
(Koulunkäyntiin liittyvistä asioista ajattelin kirjoittaa lisää jossain tulevassa kirjoituksessa).
Noita diagnooseja edelsivät kuitenkin raskaat vuodet: Ajoittainen äitiyteni kyseenalaistaminen, sekä epätietoisuus oman merkillisen elämäni että lapsemme erilaisuuden taustalla veivät kohtuuttomasti voimia.
Koin rankan burnoutin vuonna 2014. Meitä kohtasi ulkopuolelta langennut epäreilu velka, eli takausvastuu. Meillä oli jo ennestään tiukkaa, emme saaneet mitään tukea ja tilannetta vaikeutti velan aiheuttajan tyly asenne meitä kohtaan. Samaan aikaan tyttäremme oireili voimakkaasti, kirkui kurkku suorana kaupassa tms. ja tämä sai minut pelkäämään. Kaikki pahimmat lukemani lastensuojeluskenaariot tuntuivat uhkaavan suoraan meitä. Neuvolasta meidät ohjattiin perheneuvolaan, jossa puhuttiin jostain vuorovaikutusongelmista. Olin todella ahdistunut miettiessäni, mitä olen tehnyt niin väärin?
Otin yhteyttä hoitavaan tahooni kun säikähdin ahdistavaa oloa. Minut saatiin suostuteltua kokeilemaan Rivatril-nimistä bentsodiatsepiinia ahdistukseen. En uskaltanut tuoda rehellisesti esille haasteitamme, sillä pelkäsin mielivaltaa ja väärinymmärrystä, joita olin kokenut elämässäni jo ihan liikaa.
Rivatril auttoi nopeasti. Mutta lääkäri unohti mainita, että Valvira ohjeistaa käyttämään lääkettä korkeintaan 4 viikkoa, sillä se aiheuttaa hyvin voimakasta riippuvuutta. Siitä minulla ei siinä vaiheessa ollut mitään tietoa. Luotin lääkäriin, joka vannoi lääkkeen nimeen siinä määrin, että uusi reseptiä yhteensä 2 vuotta ja 8 kuukautta. Alun euforian jälkeen ahdistus palasi entistä kauheampana ja annosta piti hiljalleen lisätä, jotta ahdistus pysyi poissa. Painoni nousi nopeasti 16 kiloa ja unettomuus alkoi vaivata. Minulle kehittyi vaikea akne. Päänahkani tuntui olevan tulessa ja räävin sitä siinä määrin, että osittain oli havaittavissa kaljuja läiskiä. Silmät kuivuivat ja jouduin käyttämään päivittäin silmätippoja. Nokkosihottumakin kirjaimellisesti piinasi silloin tällöin. Aloitin vuosia sitten lopettamani tupakoinnin uudestaan, koska siihen tuli yhtäkkiä kauhea himo. Meille tuli lopulta avioero, kun tunteeni olivat täysin lopahtaneet miestäni kohtaan. Tämä on tyypillistä Rivatril-pitkäaikaiskäytössä.
Hoitotaho ei havahtunut mitenkään muuttuneisiin olosuhteisiin, eikä noteerannut myöskään lukuisia haittavaikutuksia tai ulkoista olemustani: Muistutin lähinnä pummia. Silloinen traumapsykoterapeuttini päinvastoin vahvisti pelkojani ja sai minut ajattelemaan että en pärjää ilman loppuelämän lääkitystä. Sattuneesta syystä, hänellä olikin vahvat sidokset lääkeyhtiöön.
Eräänä päivänä kun olin menossa apteekkiin hakemaan lisää Rivatrilia, lääkäri oli lomalle lähtiessään unohtanut uusia reseptini. Kahden päivän kuluttua helvetilliset vieroitusoireet, piinaava selkäsärky ja levottomuus iskivät päälle. Siinä hetkessä tajusin mitä myrkkyä minulle syötettiin.
Koin olevani hyvin sairas nimenomaan lääkityksestä johtuen ja minua vaivasi vakava unenpuute, kun olin nukkunut vain muutaman tunnin yössä parin vuoden aikana. Silmäpussit olivat kolossaaliset. Samaan aikaan tutustuin kriittiseen lääketutkimukseen, psykiatristen diagnoosien todelliseen historiaan ja ymmärsin että minulle on valehdeltu ja minun pitää lopettaa lääkitys. Suoritin tuskallisen, puoli vuotta kestäneen vierotuksen ilman hoitotahon tukea. Kun soitin poliklinikalle ja kerroin että oloni on hyvin heikko, lääkäri kehotti hoitajan kautta jatkamaan lääkitystä, ja hoitaja mutisi puhelimessa jotain lopettamisen vaikeudesta.
Aloin etsiä tietoa ja lopulta löytyi: latasin netistä Järvenpään Sosiaalisairaalan bentsodiatsepiini-vieroitusmanuaalin ja luin muutakin kirjallisuutta, jotta tiesin miten vieroitus tehdään turvallisesti ja onnistuneesti. Vieroitusoireet iskivät päälle saman tien. Vieroitus ja tuskainen olo kestivät puoli vuotta. Lohtua ja motivaatiota toivat tieto, sekä käytönaikaisten lukuisten oireiden poistuminen.
Kuin havahtuisi painajaisesta.
Tupakointikin loppui eikä sen lopettaminen ollut edes vaikeaa.
Palasimme mieheni kanssa yhteen. Sain konkreettista tukea myös vanhemmiltani.Lääkäri vaihtui toiseen. "Ihmeparantumiseni" vuoksi kuntoutustukihakemukseni ei enää mennyt Kelassa läpi ja siirryin Te-toimiston asiakkaaksi. ..ja asiakkuuteni lakkautettiin lopulta sekä poliklinikalla että Te-toimistossa.
Asperger -diagnoosi
Te-toimisto teetti laajat psykologiset tutkimukset, joissa ei havaittu minkäänlaista vakavaan mielenterveyden häiriöön viittaavaa. Epätasainen kykyprofiilini tuli noissa tutkimuksissa ilmi, mikä viittaa Aspergeriin, kuten myös huomattavan korkea älykkyysosamääräni. Lopulta minulle asetettiin Asperger - diagnoosi psykiatrian poliklinikan ylilääkärin toimesta ja kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosi mitätöitiin. Paniikkihäiriö ja PTSD lukee edelleen papereissa. Siinä samalla noin 18 vuoden asiakkuuteni psykiatrian poliklinikalla päätettiin lakkauttaa säästösyistä, mikä oli oikeastaan se ja sama, sillä olin aina kokenut keskusteluhetket vähän turhina. Sen sijaan että askartelin kuntoutusohjaajan kanssa unelmien aarrekarttaa, olisin tarvinnut tukea sosiaalisen kanssakäymisen ihmeellisen maailmaan ja tukea opiskelujen jatkamiselle. Minulla on ammatillinen tutkinto ja olen suorittanut AMK- opintoja kiitettävin arvosanoin, mutta työuraa ei ole kertynyt. Ainoastaan orjatöitä.
Nyt opiskelen yliopistossa. Se on aina ollut suuri haaveeni.
Vietämme erityisperheen elämää ja se on ihan hyvää elämää, vaikkakin ajoittain hankalaa neurotyypillisten dominoimassa maailmassa. Minulla on edelleen toimintarajoitteita ja kuormitun edelleen ja ahdistun, mutta tiedän jo sen että vaikeat olotilat ovat itsestään ohimeneviä. On tärkeää pyrkiä rakentamaan toimiva arki ja rutiinit, elämä jossa selviydyn. Se on minun oikeuteni!
Asperger -diagnoosin saaminen oli minulle helpotus - kuten myös erityisesti vanhemmilleni, joille jatkuvat vastoinkäymiseni ovat olleet raskaita.
Paljon on puhuttu siitä, diagnosoidaanko nykyään liian herkästi? Onko diagnosoimatta jättäminen sitten parempi vaihtoehto ja ketä se lopulta palvelee?
Jos tavalliseen juoksukilpailuun osallistuisi henkilö jolta puuttuu toinen jalka, joka jäisi heti alkuun rämpimään lähtötelineisiin muiden ampaistessa radalle, eikö olisi epäreilua jos kilpailua kutsuttaisiin siitä huolimatta tasavertaiseksi kaikkien osallistujien kannalta?
Mitä jos tuo poikkeavuutesi on muille näkymätön ja seisot niin kuin minä kerran lapsena yksin koulun pihalla, mietit että olet erilainen, ja se erilaisuus vaikuttaa jokaisella elämän osa-alueella, eikä sille ole nimeä?
Lapsemme kuntoutuksessa tapasin neuropsykiatrian lastenlääkärin, joka oli jo siirtymässä hiljalleen eläkkeelle. Hänen mukaansa autistisia naisia on ollut aina, mutta he ovat olleet väärin ymmärrettyjä ja syrjäytettyjä, pitkäaikaisia asukkaita 'hullujen huoneella', lääkittyinä.
En oikein osaa sanoa, onko noista ajoista edistytty. Ehkä hieman. Silti Aspergeristä ajatellaan, että siitä voi kuntoutua neuronormaaliksi, aivan kuin Asperger olisi jokin kuori joka ympäröi alta paljastuvaa "normaalia" ihmistä.
Haaveilen yhteiskunnasta, jossa on enemmän autismiystävällisyyttä! Enemmän aitoa hyväksyntää koko neurokirjoa kohtaan! Ja jokaiselle mahdollisuus elää tyydyttävää elämää.
Tutkimuksista riippuen vain 5-10% Asperger-henkilöistä on päässyt kiinni työelämään. Sosiaalitukijärjestelmä Suomessa on hyvin byrokraattinen ja se jo itsessään synnyttää väliinputoajia. On oltava joko täysin toimintakyvytön tai täysin toimintakykyinen, jotta kuuluu jonkin tuen piiriin.
Nykyinen työelämä on kokenut muutoksen: tarjolla on enimmäkseen pätkätyötä "hyvät sosiaaliset taidot omaavalle, nopeisiin muutoksiin sopeutuvalle ääripositiiviselle hymypojalle/tytölle", jatkuvaa muutosta, mikä on mahdottomuus rutiineista elävälle Asperger - henkilölle, jolle on pitkäaikainen prosessi luoda toimiva rutiini muuttuneen tilanteen ympärille.
Mitä hyötyä on silloin älykkyydestä ja mahdollisesta koulumenestyksestä, jos kohtaa sen jälkeen työelämän nykyaikaisine vaatimuksineen ja ajautuu krooniseen työttömyyteen?
Erityislapsiperheet ovat olleet viime aikoina otsikoissa. Heillä ei mene kovin hyvin.
Omaishoitajuus olisi monessa perheessä realismia, sillä lapsi vaatii jatkuvaa tukea koulun jälkeen, eikä täyteen tungettu iltapäiväkerho ole erityislapsen jaksamisen kannalta ideaali ratkaisu. Toinen vanhemmista on pakotettu jäämään kotiin. Usein myönnetty alin omaishoidon korvaus on noin 399 euroa kuukaudessa verovähennyksineen. Perhe jää byrokratian ansaan, sillä joskus mikään Kelan tuki ei tule kyseeseen ja vaarana on tippua toimeentulotuelle. Vertailun vuoksi voisi mainita että autistisen lapsen laitoshoito maksaa n.600-800 euroa vuorokaudessa, 24 000 euroa kuukaudessa. Miksi yhteiskunta tukee niin heikosti suoraan perheitä, mutta jos ja kun tilanne kriisiytyy ja tarvitaan ulkopuolista avustajaa, lastensuojelua ja laitoksia, niin siinä vaiheessa ei enää mietitä kustannuksia eikä vaivaa säästellä.
Huolestuttavia uutisia kuulee myös esimerkiksi Yhdysvalloista, jossa moni Asperger - ihminen elää kodittomana. https://rootedinrights.org/autism-and-homelessness-the-real-crisis/
Ehkä tilanne vielä paranee kauttaaltaan. Siihen voi auttaa se, että meidät autismikirjon ihmiset noteerattaisiin todellisina autismin asiantuntijoina.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti